show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Tak też bywa – “samo życie” 0

Moi drodzy gdyby na stronie Mateuszka było trochę mniej informacji niż zwykle to tylko, dlatego, że piszący te słowa ma kłopoty ze zdrowiem, co nie znaczy (chyba), że nie będę

Read More

Co przed nami? 0

Rozpoczyna się drugi tydzień roku szkolnego. Powoli zapominamy o wakacjach i chociaż nie udało nam się zrealizować praktycznie żadnych naszych

10 faktów o mukowiscydozie 0

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna dziedziczona recesywnie. Oznacza to, że dziecko dziedziczy dwie wadliwe kopie genu – od ojca

Wakacje się kończą, mukowiscydoza ma się niestety dobrze. 0

Mateuszek czuje się nadal dosyć dobrze. Prawdopodobnie we wrześniu w szpitalu gdańskim wykonają mu coroczny bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę,

Od wizyty do wizyty…

Mój wnuczek czuje się nadal dosyć dobrze i tu się będę powtarzał, „ jak na dziecko chore na mukowiscydozę”. Natomiast

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the three therapies that Proteostasis Therapeutics has developed to correct the

Read More

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Nowe dane Spx-101 jako potencjalna przyszła terapia dla pacjentów CF

New Data Supports SPX-101 as Potential Future Therapy for CF Patients MAY 30, 2017

„Pięć lat temu, KALYDECO stał się pierwszym lekiem w leczeniu przyczyn mukowiscydozy”

FDA Approves KALYDECO® (ivacaftor) for More Than 900 People Ages 2 and Older with Cystic Fibrosis Who Have Certain Residual

Mechanizm działania SPX-101 ma być niezależny od mutacji genetycznych

  Mutated mice that inhaled SPX-101 lived longer, according to a new preclinical study that highlights the drug’s potential to clear mucus

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni.

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni Pielęgniarka wykrzykuje z końca korytarza twoje nazwisko? Lekarz nie informuje, co się stanie jeśli nie zgodzisz się na zabieg?

Read More

Indywidualne Nauczanie

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia 0

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia Data: Sierpień 31, 2017Kategoria: Najnowsze 8 września będziemy obchodzić po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy. Głównymi wydarzeniami będą:

Read More

Nowa tablica przedstawiająca klasy mutacji genetycznych CFTR w mukowiscydozie. 0

Jedna z naszych bardziej skomplikowanych tablic edukacyjnych, przedstawiająca VI klas mutacji CFTR w mukowiscydozie. Chcieliśmy w obrazowy sposób pokazać co

“Mukowiscydoza – objawy ze strony układu pokarmowego” 0

“Kolejna plansza edukacyjna. Tym razem “Mukowiscydoza – objawy ze strony układu pokarmowego”. Dane statystyczne, na podstawie kilku źródeł naukowych i

Mukowiscydoza – typy i częstość występowania mutacji CFTR w Polsce 0

Autor Oddech Życia    Typ mutacji w obrębie genu CFTR Częstość występowania według danych z programu badań przesiewowych noworodków F508del  

Mukowiscydoza może zakłócać sen dzieci, wyniki badań

Kliknij i przetłumacz Children with cystic fibrosis (CF) have less sleep and more sleep interruptions than healthy children, even when the

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Wrzesień 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja? 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy

Read More

Sierpień 2017 wakacje – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Lipiec 2017 wakacje – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Czerwiec 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Maj 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy