show all najnowsze wpisy

Najnowsze wpisy

Z naszego doświadczenia 0

Tyle już o tym problemie napisałem na stronie mojego wnuczka. Co do znaczy mieć talent i „przebicie”? Nasze doświadczenia ze współpracy z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Kilka słów komentarza

Read More
show all najnowsze wpisy
show all mukowiscydoza - co to jest?

MUKOWISCYDOZA - co to jest?

PTWM radzi – Czysty nos – jak to zrobić?

Zaleganie wydzieliny w górnej części dróg oddechowych jest dla organizmu podobnie szkodliwe jak zaleganie w dolnych drogach oddechowych. Dla większości chorych na mukowiscydozę inhalacje i różne metody fizjoterapii wspomagające oczyszczanie

Read More

Program rządowy „Wyprawka szkolna” – dofinansowania do 770 PLN

Zgodnie z rozporządzeniem i uchwałą Rady Ministrów w roku szkolnym 2015/2016 program „Wyprawka szkolna” ma objąć uczniów III klasy szkoły

Zwrot pacjentom kosztów dojazdu na badania kliniczne i programy lekowe

 Wielu rodziców osób chorych i niepełnosprawnych nurtuje pytanie o możliwość wsparcia finansowego lub zwrotu za dojazd pacjentów do szpitali na

1 procent podatku bez rewolucji. Subkonta zostają, ale pieniądze lepiej pilnowane

1 procent podatku bez rewolucji. Subkonta zostają, ale pieniądze lepiej pilnowane 08.07.2015 Autor: Mateusz Różański, fot. archiwum redakcji Wciąż będzie

Będę żył wystarczająco długo, aby ktoś dał mi swoje miejsce w metrze?

An elderly woman entered my crowded train as I rode the New York subway a few weeks ago. By all

show all mukowiscydoza - co to jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

„Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.[ hana-code-insert ] ”test’’ is not found

Read More
show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

„Długa droga do rozwoju terapii genowej” 0

  Długa droga do rozwijającego terapii genowej przez Andrzeja Czyżewskiego12 sierpnia 2015 Konsultant lekarz i naukowiec profesor Eric Imperial Alton opowiada o długiej drodze do rozwoju skutecznej terapii genowej na

Read More

Nanocząstki umożliwiają terapię genową mukowiscydozy 0

08.08.2015 12:11, dodał: Anna Borzęcka W wyniku współpracy naukowców z Johns Hopkins University i Federal University of Rio de Janeiro

Nowe pomysły, Naukowcy z CF…

Nowe pomysły pobudzać Naukowcy z CF Konferencji Badań Fundacja zorganizowała małą konferencję, która zgromadziła CF naukowców, badaczy klinicznych i przedstawicieli

Nowe leki trafiają w przyczynę mukowiscydozy

Adam Tuszyner | 2015-07-23 Tagi: nowe leki, mutacja, choroby genetyczne, mukowiscydoza Ivacaftor i lumacaftor to pierwsze leki, które umożliwiają przyczynowe

„Nadzieja na terapię genową”

Nadzieja na terapię genową 2015-07-07 13:57

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Wygrać serce córeczki 0

Jeśli planowana w Polsce, dwuetapowa korekta serca by się nie powiodła, pozostanie już tylko przeszczep serca. A przeszczep serca tak małego dziecka, to w większości przypadków wyrok.Statystyki nam nie sprzyjają.

Read More

Pilna Pomoc dla Marty!

Kochani, bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. 04/08/2015 Wszyscy wiemy jak ogromnym wyzwaniem jest codzienne zmaganie się z mukowiscydozą. Nasza Podopieczna Marta Chrzan

Oddech dla Alanka

Kiedy matka pierwszy raz zobaczy swoje dziecko, nie myśli o tym, ile lat będzie żyło, nie zastanawia się, czy dożyje

W moich płucach potwór – dusiciel

Cudem doczekałem moich 20 urodzin. Od kiedy się urodziłam towarzyszyły mi częste infekcje płuc. Pobyty w szpitalu stały się codziennością.

Rozrusznik serca dla Antka

Nadzieja. Od samego początku nadzieja. Najpierw na piękną, zmianę. Że będzie rodzinnie. Że już nie tylko we dwoje. W kolejce

show all pomagamy innym