show all mateusz - Żyję z mukowiswcydozą

MATEUSZ - Żyję z mukowiswcydozą

Wkrótce 10 lat życia z mukowiscydozą. 0

Bardzo proszę chętnych, którzy mają takie możliwości o wsparcie mojego wnuczka w walce z mukowiscydozą. Za niecały miesiąc Mateusz skończy 10 lat życia z tą przeklętą chorobą. Niestety wraz z wiekiem

Read More

To tylko pseudomonas – podsumowanie 0

“Niemal co drugi, zakażony P. aeruginosa, pacjent z nowotworem, oparzeniami czy mukowiscydozą – umiera” Dlaczego tak uparcie(choć drugi już rok

“To tylko Pseudomonas” 0

To tylko Pseudomonas  Ździebko zaskoczyły mnie niektóre stwierdzenia, kiedy czytałam ofantastycznie niebieskiej mozzarelli, szokującej swoim niebiańskim wyglądem konsumentów w Europie. Stwierdzenia te

“Borelioza – przeżyłam. Przeczytaj, możesz uratować komuś życie…” 0

Borelioza – przeżyłam. Przeczytaj, możesz uratować komuś życie…Moi drodzy wczoraj natknąłem się na zamieszczony poniżej tekst i powiem szczerze nie

show all mateusz - Żyję z mukowiswcydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Trudne mutacje CF można leczyć poprzez ukierunkowanie jej CFTR za pośrednictwem białek… 0

Trudne mutacje CF można leczyć poprzez ukierunkowanie jej CFTR za pośrednictwem białek… 27 KWIETNIA 2016 PRZEZ ALISA WOODS, PHD W WIADOMOŚCI .

Read More

“To tylko Pseudomonas” 0

To tylko Pseudomonas  Ździebko zaskoczyły mnie niektóre stwierdzenia, kiedy czytałam ofantastycznie niebieskiej mozzarelli, szokującej swoim niebiańskim wyglądem konsumentów w Europie. Stwierdzenia te

Pediatric CF Studium ostrzega 0

Pediatric CF Case Study Warns That Fungal Infections Can Be Mistaken for Plastic Bronchitis APRIL 14, 2016 BY MAGDALENA KEGEL

Mukowiscydoza w Polsce

Tym razem bez komentarza, choć nie mam wątpliwości, że wszystko jest jasne? Zdjęcia opublikowane za zgodą administracji Portalu – Oddech Życia

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Indywidualne Nauczanie 0

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób chorych na mukowiscydozę. W pierwszym odcinku Karolina Głowacka, z kancelarii

Read More

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku “Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

Bo ja mam psa.

   Przyjaciel Mateusza rośnie w oczach 🙂

show all filmy
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Mukowiscydoza w Polsce

Tym razem bez komentarza, choć nie mam wątpliwości, że wszystko jest jasne? Zdjęcia opublikowane za zgodą administracji Portalu – Oddech Życia

Read More

PRACA DLA FIZJOTERAPEUTÓW

przy projekcie pn. „Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę” Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 16 marca 2016 r.

PRACA DLA PSYCHOLOGÓW / COACHÓW / TRENERÓW ROZWOJU PERSONALNEGO

PRACA DLA PSYCHOLOGÓW / COACHÓW / TRENERÓW ROZWOJU PERSONALNEGO przy projekcie pn. „Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę”  przy projekcie

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – kampania społeczna na rzecz dzieci

Od 29 lutego do 6 marca obchodzimy XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – kampanii realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Aby oddychać przez rok 0

Czasami słyszę, jak ludzie twierdzą, że z miłości nie mogą oddychać. Że targają nimi tak silne emocje, że brakuje im tchu. Nie wiedzą, co mówią. Dla nich oddech to czynność naturalna.

Read More

W główce naszej córki tkwi śmiertelny nowotwór 0

Przyszła na świat taka malutka. Od tamtej chwili kocham, przychylam nieba. Zarywam noce – ale to nic, naprawdę. Niewielka cena

Dorotka kontra rak

Sto lat, sto lat, niech żyje nam – już za parę tygodni tak będą śpiewać Dorotce rodzice. Niech żyje. Z tej

Przeszczepiona nadzieja

30 września 2015 roku do Marcina zadzwonił telefon. Rozmowa była krótka, gdy usłyszał, że to ze szpitala, wiedział, że to

Aby nowe płuca Konrada nie przestały działać

O tym, że któryś oddech Konrada może być ostatnim, jego rodzice dowiedzieli się, gdy chłopiec miał roczek. Objawy w ogóle

show all pomagamy innym
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Kwiecień 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje

Read More

Marzec 2016 “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Luty 2016 “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Styczeń 2016 – “w nowy rok z nową nadzieją”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

show all archiwalne wpisy