show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka 0

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka. Wszystko byłoby nawet nieźle gdyby nie stan wątroby Mateusza. Niestety nie idzie to w dobrym kierunku.Pozostałe wyniki badań raczej dobre. Mateusz przybrał na wadze

Read More

Mateusz jechał na badania przeziębiony 0

Jesteśmy po badaniach kontrolnych w poradni mukowiscydozy w Gdańsku. Mateusz jechał na badania już przeziębiony ale okazało się, że osłuchowo

Obawiamy się jesiennych zawirowań pogodowych 0

Mateusz nadal czuje się dosyć dobrze. Obawiamy się tych jesiennych zawirowań pogodowych i jak zwykle mamy nadzieję, że żadna infekcja

Po bilansie 0

Mateusz ogólnie czuje się dosyć dobrze. Czekamy na wszystkie wyniki bilansu zdrowia. Ostanie badanie echo serca bez zmian w stosunku

Wynik spirometrii niekorzystny 0

Po wizycie w poradni mukowiscydozy w wielkim skrócie. Spirometria niestety spadła do 78%. Doktor zaleciła Mateuszowi używanie przyrządu o nazwie

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 0

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 FUNDACJA „MATIO”   Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy

Read More

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych?

Nowa terapia genowa. Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych? Piątek, 17 listopada (10:33) To może być przełom w leczeniu wielu

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Indywidualne Nauczanie 0

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób chorych na mukowiscydozę. W pierwszym odcinku Karolina Głowacka, z kancelarii

Read More

Zbiórki publiczne 0

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego 0

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa 0

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku „Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja 0

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.[ hana-code-insert ] ”test’’ is not found

Read More

Wiosenny spacer 0

„Łapiemy kondycję”[ hana-code-insert ] ”test’’ is not found

Mała rzecz a cieszy 0

Mała rzecz a cieszy.[ hana-code-insert ] ”Kalendarz’’ is not found

show all filmy
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Grudzień 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek

Read More

Listopad 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

Październik 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

Wrzesień 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

Sierpień 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

show all dziękujemy za serce
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony)

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony) MIROSLAW WOJCIK·ŚRODA, 21 MARCA 2018    Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju ul. Prof. Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, tel.: 182676060 – Doktor Andrzej Pogorzelski 

Read More

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi.

Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie

Przedstawiamy nową tablicę edukacyjną: Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie z podziałem na wiek pacjenta i sposób refundacji. Tablica przedstawia

Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty

Oddech Życia  Nauka  Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Autor Oddech Życia ODDECH ŻYCI Mukowiscydoza jest jedną

Śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę.

Zalegający śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę. Możesz pomóc?

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

„Nie ustępuje” 0

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi? 0

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem. 0

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle? 0

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie. 0

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy