show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka

Krótko o przebiegu wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wyjechaliśmy z domu o godzinie 3 w nocy a wróciliśmy z powrotem kilkanaście minut po godzinie 15 tej. W ciągi

Read More

Wizyta w Warszawie 18 stycznia

Wczoraj córka “odebrała telefon” z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wizyta Mateuszka w poradni gastroenterologicznej odbędzie w najbliższy piątek 18

 W nowy rok z nową nadzieją?

Święta i po świętach. Przed nami nowy rok i bez względu na to, jakich cudownych dni, miesięcy byśmy sobie życzyli,

Grudzień 2018 – Wesołych Świąt

Wesołych ŚwiątŚwiąt prawdziwie świątecznych, ciepłych w sercu, zimowych na zewnątrz, jaśniejących pierwszą gwiazdką. Niech z nut świątecznych zapachów powstanie najpiękniejsza

Kaszle, chrumka, chrypi :) odkaszluje

Wczoraj córka bez najmniejszego problemu dodzwoniła się do samej dr Oralewskiej z CZD w Warszawie. Faktycznie nazwisko Mateuszka nie było

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą (CF) niosących dwie kopie   mutacji F508del w  genie CFTR (gen defektywny w CF) lub z jedną

Read More

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych?

Nowa terapia genowa. Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych? Piątek, 17 listopada (10:33) To może być przełom w leczeniu wielu

Nowe dane Spx-101 jako potencjalna przyszła terapia dla pacjentów CF

New Data Supports SPX-101 as Potential Future Therapy for CF Patients MAY 30, 2017

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Indywidualne Nauczanie 0

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób chorych na mukowiscydozę. W pierwszym odcinku Karolina Głowacka, z kancelarii

Read More

Zbiórki publiczne 0

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego 0

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa 0

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku “Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja 0

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer 0

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy 0

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Styczeń 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja?

Styczeń 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my

Read More

Grudzień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Listopad 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Październik 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Wrzesień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

show all dziękujemy za serce
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony)

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony) MIROSLAW WOJCIK·ŚRODA, 21 MARCA 2018    Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju ul. Prof. Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, tel.: 182676060 – Doktor Andrzej Pogorzelski 

Read More

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi.

Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie

Przedstawiamy nową tablicę edukacyjną: Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie z podziałem na wiek pacjenta i sposób refundacji. Tablica przedstawia

Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty

Oddech Życia  Nauka  Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Autor Oddech Życia ODDECH ŻYCI Mukowiscydoza jest jedną

Śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę.

Zalegający śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę. Możesz pomóc?

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje” 0

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi? 0

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem. 0

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle? 0

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie. 0

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy