show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Moje, nasze życie zmieniło się radykalnie w 2006 roku. 0

Przed nami kolejna wizyta w poradni mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku. Jesteśmy zarejestrowani na 26 stycznia, godzina 10:30. Od kiedy tak nagle i znacznie obniżyła się pojemność płuc podczas badań

Read More

Gram z “Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy” 0

W dniu dzisiejszym razem z rodziną gramy z “Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy” Pozdrawiam wszystkich pięknie i dziękuję. Mateusz Szostak Możesz

Kolejny rok z nadzieją na przełom? 0

Mamy nowy rok, teoretycznie wszystko zaczynamy od początku jednak dla mnie to tylko kolejna wymiana kalendarza, kolejna zdarta kartka by

Styczeń 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja? 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Szczęśliwego Nowego 2017 Roku 0

Niech w Nowym Roku świat będzie dla Was pełen ciepła, radości i przyjaciół, a w Waszym domu nigdy nie zabraknie

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Zwyczaje żywieniowe dzieci z mukowiscydozą.

 Dietary Habits of CF Children Often Don’t Meet Health Needs or Guidelines, Studies Find OCTOBER 28, 2016 BY PATRICIA INACIO, PHD

Read More

Wapń wywołuje infekcje płuc

Wapń wywołuje infekcje płuc Bakteria Pseudomonas aeruginosa jest zagrażającym życiu patogenem. Około 10 proc. wszystkich szpitalnych infekcji, głównie zapalenie płuc,

O mukowiscydozie raz jeszcze.

Mukowiscydoza Na tej stronie Tłumaczenie na język polski: Translator Google Czym jest mukowiscydoza? Co powoduje mukowiscydozę i jak często występuje?

Endoskopowa operacja zatok.

Endoskopowa operacja zatok. Jak leczy się przewlekłe zapalenie zatok przynosowych? 23 Autor: Monika Majewska

Zły gen CFTR. Jak teraz leczymy mukowiscydozę?

SYLWIA SAŁWACKA 24.07.2016 09:00 Kiedyś pacjenci rzadko dożywali 18 lat, dziś przekraczają nawet 50. To zasługa nowoczesnych terapii. Niestety, Polak

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni.

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni Pielęgniarka wykrzykuje z końca korytarza twoje nazwisko? Lekarz nie informuje, co się stanie jeśli nie zgodzisz się na zabieg?

Read More

Indywidualne Nauczanie

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

Bo ja mam psa.

   Przyjaciel Mateusza rośnie w oczach 🙂

show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Co to jest mukowiscydozą i jaki ma wpływ na mnie?

What Is Cystic Fibrosis and How Does It Affect Me?    Nie znasz języka, przetłumacz.DECEMBER 6, 2016BY ANDREIA PEIXOTO

Read More

Wysoki poziom witaminy D może przyczynić się do poprawy czynności płuc u pacjentów z mukowiscydozą

High Levels of Vitamin D Supplements May Help Improve Lung Function in CF Patients, Study Shows   DECEMBER 19, 2016

Bliżej do bardziej skutecznych terapii przeciw Pseudomonas aeruginosa?

 Compound in Soil Bacteria May Combat CF Pseudomonas Infections DECEMBER 14, 2016 BY MAGDALENA KEGEL

Translarna pokazuje potencjał w leczeniu CF…

Translarna Shows Potential to Treat CF and Other Nonsense Mutation Disorders in Study OCTOBER 7, 2016     BY MAGDALENA

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Bez miłości nie można żyć? Dla mnie tlen jest najważniejszy!

Mimo, że diagnoza została postawiona, gdy Wiola miała zaledwie dwa miesiące, dziewczyna już wtedy z całych sił walczyła o oddech, o to, by żyć… Rodzice ten okres https://www.siepomaga.pl/wioleta-cabanwspominają najgorzej, wtedy każdy

Read More

Walczę o życie

Najgroźniejsze choroby to te, których na pierwszy rzut oka widać. Jedna z nich zebrała już śmiertelne żniwo, zabijając siostrę Tomka,

Aby oddychać przez rok

Czasami słyszę, jak ludzie twierdzą, że z miłości nie mogą oddychać. Że targają nimi tak silne emocje, że brakuje im tchu.

Przeszczepiona nadzieja

30 września 2015 roku do Marcina zadzwonił telefon. Rozmowa była krótka, gdy usłyszał, że to ze szpitala, wiedział, że to

Aby nowe płuca Konrada nie przestały działać

O tym, że któryś oddech Konrada może być ostatnim, jego rodzice dowiedzieli się, gdy chłopiec miał roczek. Objawy w ogóle

show all pomagamy innym
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Grudzień 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy i

Read More

Listopad 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Październik 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Wrzesień 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

show all archiwalne wpisy