show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Współpraca z fundacjami bywa różna. 0

Tak właśnie dzieje się w niektórych fundacjach gdzie ludzie z głębi serca wpłacają datki na poszczególne subkonta by pomóc chorym a potem tak bardzo ciężko te pieniążki uzyskać, spożytkować, bo

Read More

Dobra zmiana. 0

Jeden z przykładów rosnących cen lekarstw, które Mateusz musi brać systematycznie i stale. Proursan 0,25 kapsułki 90 szt.

Wczoraj i dzisiaj – Mikołaj 2016 0

Wczoraj i dzisiaj. Mikołaju dziękuję bardzo, że o mnie nie zapomniałeś. Mateuszek. Możesz pomóc

“Coraz bliżej święta” 1

Mateusz w swoim żywiole. Mam nadzieję, że po kolejnej wizycie w poradni mukowiscydozy (13 grudnia) będziemy mogli spokojnie przygotowywać się

Następna wizyta w poradni 13 grudnia 0

Bardzo przepraszam, że dopiero dzisiaj (w nocy) pozwoliłem sobie na napisanie kilku słów związanych z wczorajszą wizytą w poradni mukowiscydozy.

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Zwyczaje żywieniowe dzieci z mukowiscydozą.

 Dietary Habits of CF Children Often Don’t Meet Health Needs or Guidelines, Studies Find OCTOBER 28, 2016 BY PATRICIA INACIO, PHD

Read More

Wapń wywołuje infekcje płuc

Wapń wywołuje infekcje płuc Bakteria Pseudomonas aeruginosa jest zagrażającym życiu patogenem. Około 10 proc. wszystkich szpitalnych infekcji, głównie zapalenie płuc,

O mukowiscydozie raz jeszcze.

Mukowiscydoza Na tej stronie Tłumaczenie na język polski: Translator Google Czym jest mukowiscydoza? Co powoduje mukowiscydozę i jak często występuje?

Endoskopowa operacja zatok.

Endoskopowa operacja zatok. Jak leczy się przewlekłe zapalenie zatok przynosowych? 23 Autor: Monika Majewska

Zły gen CFTR. Jak teraz leczymy mukowiscydozę?

SYLWIA SAŁWACKA 24.07.2016 09:00 Kiedyś pacjenci rzadko dożywali 18 lat, dziś przekraczają nawet 50. To zasługa nowoczesnych terapii. Niestety, Polak

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni.

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni Pielęgniarka wykrzykuje z końca korytarza twoje nazwisko? Lekarz nie informuje, co się stanie jeśli nie zgodzisz się na zabieg?

Read More

Indywidualne Nauczanie

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

Bo ja mam psa.

   Przyjaciel Mateusza rośnie w oczach 🙂

show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Translarna pokazuje potencjał w leczeniu CF… 0

Translarna Shows Potential to Treat CF and Other Nonsense Mutation Disorders in Study OCTOBER 7, 2016     BY MAGDALENA KEGEL

Read More

Jeden krok bliżej pierwszej potrójnej terapii skojarzonej na mukowiscydozę? 0

Galapagos and AbbVie are closer to launching a cystic fibrosis treatment that can outperform the current standards. However, gene therapy

Naukowcy odkrywają – czy mukowiscydoza to dwie choroby?

Cystic Fibrosis May Be 2 Diseases, Not Just One, Genetic Scientists Discover November 10, 2016  Cystic fibrosis (CF) is a

Kalydeco zwiększa masę ciała i poprawia funkcji płuc u chorych na CF z niewydolnością trzustki

#NACFC2016 – Kalydeco Improves Weight, Pulmonary Function in CF Patients with Pancreatic Insufficiency OCTOBER 27, 2016 BY PATRICIA INACIO, PHD

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Bez miłości nie można żyć? Dla mnie tlen jest najważniejszy!

Mimo, że diagnoza została postawiona, gdy Wiola miała zaledwie dwa miesiące, dziewczyna już wtedy z całych sił walczyła o oddech, o to, by żyć… Rodzice ten okres https://www.siepomaga.pl/wioleta-cabanwspominają najgorzej, wtedy każdy

Read More

Walczę o życie

Najgroźniejsze choroby to te, których na pierwszy rzut oka widać. Jedna z nich zebrała już śmiertelne żniwo, zabijając siostrę Tomka,

Aby oddychać przez rok

Czasami słyszę, jak ludzie twierdzą, że z miłości nie mogą oddychać. Że targają nimi tak silne emocje, że brakuje im tchu.

Przeszczepiona nadzieja

30 września 2015 roku do Marcina zadzwonił telefon. Rozmowa była krótka, gdy usłyszał, że to ze szpitala, wiedział, że to

Aby nowe płuca Konrada nie przestały działać

O tym, że któryś oddech Konrada może być ostatnim, jego rodzice dowiedzieli się, gdy chłopiec miał roczek. Objawy w ogóle

show all pomagamy innym
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Grudzień 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja” 0

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy i

Read More

Listopad 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Październik 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Wrzesień 2016 – “Nowy rok, nowa nadzieja”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

show all archiwalne wpisy