show all najnowsze wpisy

Najnowsze wpisy

“Mukowiscydoza chorobą całej rodziny” – temat powraca. 1

+-*Ostatnie dni należały raczej do tych, w których nie dzieje się nic, co mogłoby zainteresować tych, którzy jeszcze pozostali wierni stronie poświęconej walce mojego wnuczka z mukowiscydozą. Tak przynajmniej mi

Read More
show all najnowsze wpisy
show all mukowiscydoza - co to jest?

MUKOWISCYDOZA - co to jest?

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (23.02.-01.03.2015)

+-*„Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ” XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (23.02.-01.03.2015 r.) Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

Read More

Zarzut cierpiącego na mukowiscydozę

+-*A cystic fibrosis sufferer says he feels like there is a “carrot dangling in front of me” due to being

Objawy mukowiscydozy – PTWM

+-*Różnorodność objawów klinicznych, ich zmienne nasilenie, od łagodnych do bardzo ciężkich sprawia, że mukowiscydoza przebiega pod wieloma postaciami klinicznymi. Niejednokrotnie

Bardzo obiecujące wyniki projektu GOODCELLS

+-*Bardzo obiecujące wyniki projektu GOODCELLS 2015-02-05 15:03 Mukowiscydoza stanowi główną genetyczną przyczynę śmierci dzieci rasy białej. Połączenie metod genetycznych i

Ćwiczenia fizyczne a mukowiscydoza

+-*Exercise Regular exercise is tough, and we all find reasons to avoid it. But it makes sense, for some pretty

show all mukowiscydoza - co to jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

+-*Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

+-*Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

+-*Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

+-*Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

+-*Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy

Rehabilitacja

+-*Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More
show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Announces $14 Million Research Expansion with Genzyme for Therapies Targeting Most Common CF Mutation 0

+-*Fundacja Mukowiscydozy Therapeutics ogłasza 14 milionów dolarów z firmą Genzyme rozszerzeń dla Badań Terapii Targeting najczęstszych CF Mutacja

Read More

Vertex ogłasza dane z badania bezpieczeństwa faza 12-tydzień 2 VX-661 w połączeniu z Ivacaftor u osób z mukowiscydozą, które mają dwie kopie F508del mutacji

+-*23 marca 2015 Vertex ogłasza dane z 12-tygodniowej fazy 2 Bezpieczeństwo Studium VX-661 w połączeniu z Ivacaftor u osób z

Ultradźwiękowy generator aerozolu solnego Saltair – czy ktoś już przetestował?

+-*Generator aerozolu solnego Saltaire – skuteczna haloterapia we własnym domu. To urządzenie, które umożliwia pełne wykorzystanie leczniczych właściwości soli. Za

Czosnek może pomóc w leczeniu infekcji płuc u pacjentów z mukowiscydozą

+-*Czosnek może poprawić objawy mukowiscydoza (CF) ze względu na obecność substancji chemicznych o nazwie Allicyna,który okazał się zabić oportunistyczne bakterii,

Nowe możliwości terapii CF w oparciu o badania do zwijania białek

+-*In a recent study entitled “Modulation of the Maladaptive Stress Response to Manage Diseases of Protein Folding,” a team of

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Wyścig z czasem 0

+-*Zaczyna się miesiąc wcześniej. Stopniowo, jak zwykle. Najpierw odbiera i tak już niewielki apetyt. Wtedy jego ciało gwałtownie znika. Później dostrzeżesz ją na jego twarzy. Sino-szary odcień. Zabiera siłę, z

Read More

Obiecaj mi, że będę żył… 0

+-*Śnił mi się wielki dom o szarych ścianach i zimnych podłogach. Chłód, który w nim panował, dawał odczucie, jakby to

Całe serce zamiast połowy

+-*Pilne! Niestety, wyniki Szymonka pogarszają się. 25 lutego robiliśmy u dr Mądrego echo serca dziecka.  Doktor powiedział, że operację trzeba

Mateusz (Grzyb) czeka na przeszczep. I ty możesz pomóc!

+-*Opublikowano 02 marca 2015, autor: MK. 14-letni Mateusz Grzyb od urodzenia cierpi na nieuleczalną chorobę, jaką jest mukowiscydoza. Stan zdrowia

Nowotwtór schowany w główce Aleksa

+-*Pamiętam ten dzień, w którym ukochana ciocia Gabrysia pomagająca w opiece nad Aleksem, zadzwoniła do mnie zapłakana i powiedziała: „Przyjeżdżaj

show all pomagamy innym