show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Poradnia mukowiscydozy – 15 maja godzina 13:00 0

Wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy zaplanowana jest na 15 maja o godzinie 13:00.

Read More

Oddech Życia – Mukowiscydoza 0

2018 rok rozpoczynamy kampanią społeczną #MukoOdpowiedzialni, nawiązującą trochę do naszej starej kampanii z 2016 roku. To pierwszy z serii plakatów, które

Kolejna wizyta niebawem 0

Mój wnuczek (odpukać…) nadal czuje się dosyć dobrze. Wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy była stosunkowo niedawno a już córka będzie

Wielkanoc 2018

Życzę Wam, Kochani, aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i

Przyznam szczerze, że trochę się obawiałem…

Wczoraj zaraz po powrocie do domu chciałem napisać kilka słów o wizycie ale awaria internetu sprawiła, że musiałem odłożyć wpis

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą (CF) niosących dwie kopie   mutacji F508del w  genie CFTR (gen defektywny w CF) lub z jedną

Read More

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych?

Nowa terapia genowa. Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych? Piątek, 17 listopada (10:33) To może być przełom w leczeniu wielu

Nowe dane Spx-101 jako potencjalna przyszła terapia dla pacjentów CF

New Data Supports SPX-101 as Potential Future Therapy for CF Patients MAY 30, 2017

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni.

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni Pielęgniarka wykrzykuje z końca korytarza twoje nazwisko? Lekarz nie informuje, co się stanie jeśli nie zgodzisz się na zabieg?

Read More

Indywidualne Nauczanie

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza

Read More

Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie

Przedstawiamy nową tablicę edukacyjną: Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie z podziałem na wiek pacjenta i sposób refundacji. Tablica przedstawia

Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty

Oddech Życia  Nauka  Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Autor Oddech Życia ODDECH ŻYCI Mukowiscydoza jest jedną

Śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę.

Zalegający śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę. Możesz pomóc?

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia Data: Sierpień 31, 2017Kategoria: Najnowsze 8 września będziemy obchodzić po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy. Głównymi wydarzeniami będą:

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Kwiecień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Marzec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja.

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Luty 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja.

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Styczeń 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja.

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

GRUDZIEŃ 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy