show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

11 lat życia i walki z mukowiscydozą 0

Wszystkiego najlepszego mój kochany wnusiu! Możesz pomóc

Read More

Za kilka dni urodziny Mateusza 0

Nigdy mijający czas nie miał aż tak wielkiego znaczenia jak w przypadku wieku Mateuszka. Razem z nim czekamy na 11

Pogoda, jaka jest każdy widzi 0

Pogoda, jaka jest każdy widzi. Niestety Mateusz od dwóch dni z katarem i na razie niewielkim kaszlem. Córka jest w

Koniec okresu rozliczeniowego

Moi drodzy w związku z tym, że do końca okresu rozliczeniowego pozostało naprawdę niewiele i zapewne większość już przekazała 1%

Dzisiaj o godzinie 13:00 kolejna, kontrolna wizyta + aktualizacja

Dzisiaj o godzinie 13:00 kolejna, kontrolna wizyta w poradni mukowiscydozy w Gdańsku na ulicy Polanki. Po ostatnich problemach z nie

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Znasz definicję lekarza … ale ilu z was naprawdę wie, czym jest mukowiscydoza?

Comment: You know the medical definition… but how many of you actually KNOW what CF is?Jillian McNultyMarch 1 2017 2:30 AM

Read More

Zwyczaje żywieniowe dzieci z mukowiscydozą.

 Dietary Habits of CF Children Often Don’t Meet Health Needs or Guidelines, Studies Find OCTOBER 28, 2016 BY PATRICIA INACIO,

Wapń wywołuje infekcje płuc

Wapń wywołuje infekcje płuc Bakteria Pseudomonas aeruginosa jest zagrażającym życiu patogenem. Około 10 proc. wszystkich szpitalnych infekcji, głównie zapalenie płuc,

O mukowiscydozie raz jeszcze.

Mukowiscydoza Na tej stronie Tłumaczenie na język polski: Translator Google Czym jest mukowiscydoza? Co powoduje mukowiscydozę i jak często występuje?

Endoskopowa operacja zatok.

Endoskopowa operacja zatok. Jak leczy się przewlekłe zapalenie zatok przynosowych? 23 Autor: Monika Majewska

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni.

Lekarze i rejestratorki łamią nasze prawa. Uważaj w szpitalu i przychodni Pielęgniarka wykrzykuje z końca korytarza twoje nazwisko? Lekarz nie informuje, co się stanie jeśli nie zgodzisz się na zabieg?

Read More

Indywidualne Nauczanie

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

„Pięć lat temu, KALYDECO stał się pierwszym lekiem w leczeniu przyczyn mukowiscydozy” 0

FDA Approves KALYDECO® (ivacaftor) for More Than 900 People Ages 2 and Older with Cystic Fibrosis Who Have Certain Residual Function Mutations – Precision medicine decision based on in vitro

Read More

Mechanizm działania SPX-101 ma być niezależny od mutacji genetycznych 0

  Mutated mice that inhaled SPX-101 lived longer, according to a new preclinical study that highlights the drug’s potential to clear mucus

Odkrycie dwóch komórek macierzystych 0

Scientists at Boston University’s Center for Regenerative Medicine have made two stem cell discoveries that could help doctors treat cystic fibrosis

“Potencjalnie nowe możliwości leczenia i zatrzymania progresji mukowiscydozy”

Potential new treatment to treat and stop progression of cystic fibrosis April 10, 2017 Source: George Washington University Summary: Researchers

Wpływ tezacaftor / Kalydeco u pacjentów z mukowiscydozą zawierającą dwie kopie F508del

Nie znasz języka angielskiego, już nie musisz – Combined Tezacaftor, Kalydeco Therapy Significantly Improved CF Lung Function in Clinical Trials

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Maj 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja? 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy

Read More

Kwiecień 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Marzec 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Luty 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Styczeń 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy