show all najnowsze wpisy

Najnowsze wpisy

Zbiórka – Czy powinniśmy? Dlaczego? Czy konieczna? 0

Pewnie część z Państwa zauważyła, że z wewnętrznymi oporami ale zmuszony pogarszającą się sytuacją  zorganizowałem zbiórkę by pomóc mojemu wnuczkowi i córce w walce z chorobą Mateuszka. By uzasadnić potrzebę

Read More
show all najnowsze wpisy
show all mukowiscydoza - co to jest?

MUKOWISCYDOZA - co to jest?

PTWM radzi – Czysty nos – jak to zrobić? 0

Zaleganie wydzieliny w górnej części dróg oddechowych jest dla organizmu podobnie szkodliwe jak zaleganie w dolnych drogach oddechowych. Dla większości chorych na mukowiscydozę inhalacje i różne metody fizjoterapii wspomagające oczyszczanie

Read More

Program rządowy “Wyprawka szkolna” – dofinansowania do 770 PLN 0

Zgodnie z rozporządzeniem i uchwałą Rady Ministrów w roku szkolnym 2015/2016 program “Wyprawka szkolna” ma objąć uczniów III klasy szkoły

Zwrot pacjentom kosztów dojazdu na badania kliniczne i programy lekowe 0

 Wielu rodziców osób chorych i niepełnosprawnych nurtuje pytanie o możliwość wsparcia finansowego lub zwrotu za dojazd pacjentów do szpitali na

1 procent podatku bez rewolucji. Subkonta zostają, ale pieniądze lepiej pilnowane 0

1 procent podatku bez rewolucji. Subkonta zostają, ale pieniądze lepiej pilnowane 08.07.2015 Autor: Mateusz Różański, fot. archiwum redakcji Wciąż będzie

Będę żył wystarczająco długo, aby ktoś dał mi swoje miejsce w metrze?

An elderly woman entered my crowded train as I rode the New York subway a few weeks ago. By all

show all mukowiscydoza - co to jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle?

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie.

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More
show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Nowe leki trafiają w przyczynę mukowiscydozy 0

Adam Tuszyner | 2015-07-23 Tagi: nowe leki, mutacja, choroby genetyczne, mukowiscydoza Ivacaftor i lumacaftor to pierwsze leki, które umożliwiają przyczynowe leczenie choroby genetycznej. Naprawiając uszkodzone białko CFTR, są w stanie

Read More

“Nadzieja na terapię genową” 0

Nadzieja na terapię genową 2015-07-07 13:57

Pierwsze na świecie leczenie mukowiscydozy może być dostępne w ciągu 5 lat? 0

Leczenie wydało skromną, ale znaczącą poprawę w fazie 2 prób.  FIONA MACDONALD 6 JUL 2015 Po raz pierwszy, w terapii

Europejska legitymacja osoby z niepełnosprawnością w przyszłe wakacje 0

Autor: PAP, fot. sxc.hu W Polsce i w 16 innych krajach UE w przyszłym roku wprowadzona zostanie Europejska Karta Osób

Nowa nadzieja w leczeniu mukowiscydozy

Nowa nadzieja w leczeniu mukowiscydozy Piątek, 3 lipca (19:01) Naukowcy z Uniwersytetu w Oksfordzie informują o pierwszym sukcesie terapii genowej

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

W moich płucach potwór – dusiciel 0

Cudem doczekałem moich 20 urodzin. Od kiedy się urodziłam towarzyszyły mi częste infekcje płuc. Pobyty w szpitalu stały się codziennością. Dzieciństwo najchętniej wymazałbym z pamięci. Nie mogłem chodzić do szkoły. Zamiast

Read More

Rozrusznik serca dla Antka 0

Nadzieja. Od samego początku nadzieja. Najpierw na piękną, zmianę. Że będzie rodzinnie. Że już nie tylko we dwoje. W kolejce

Patryk kontra muko

Czekamy na płuca prawie rok. Długo, każdy kolejny dzień jest dłuższy. Myśleliśmy, że gdy Patryk trafi na listę Poltransplantu, to

Zmienić zdarzeń bieg – serduszko Dominika

Do dzisiaj nie wiadomo jak to się stało, że żaden lekarz podczas badań nie wykrył tak poważnej wady serduszka Dominika.

“Rząd się sam wyżywi a zwykli śmiertelnicy jak chcą żyć nie się sami ratują?”

Niesamowite, życie Szymona i innych mu podobnych zależy od hojności, “wielkiego serca” obcych ludzi? Gdzie jest “państwo polskie”, gdzie cwaniacy

show all pomagamy innym