show all mateusz - Żyję z mukowiswcydozą

MATEUSZ - Żyję z mukowiswcydozą

Nie pozwalają zapomnieć, w jakim kraju przyszło nam walczyć z mukowiscydozą? 0

Mateusz czuje się dosyć dobrze pomijając częste pokasływanie, pochrząkiwanie, ale tego już się chyba nigdy nie pozbędzie?

Read More

Nowy rok i stare problemy.

Przepraszam bardzo, że tak długo nic nie pisałem ale jak to się mówi “nie wiem w co ma ręce włożyć”.

Twój 1% – szansą na dłuższe życie?

Tak niedawno, bo w listopadzie 2015 roku Wasz, Darczyńców 1% podatku trafił na subkonto Mateuszka w Fundacji “Matio” ( tak

Pierwsze, najkrótsze podsumowanie

Dziękuję Państwu za każdy najmniejszy gest, sygnał, pomoc, wsparcie w jakiejkolwiek formie skierowanej w stronę mojego wnuczka i naszej niewielkiej

show all mateusz - Żyję z mukowiswcydozą
show all mukowiscydoza - co to jest?

MUKOWISCYDOZA - co to jest?

Nowy preparat witaminowy ADEK med 0

Nowy preparat witaminowy ADEK med

Read More

“Nigdy nie będą wolni, żyją z mukowiscydozą” 0

“Nigdy nie będą wolni, żyją z mukowiscydozą” Autor: . 2016-01-25, Aktualizacja: wczoraj 10:45 Artykuł sponsorowany

Wpływ mukowiscydozy na depresję rodziców, opiekunów.

Cystic Fibrosis and the Depressed Parent Dr Lyida Furman, MD,, Associate Editor, Pediatrics

Jak Mukowiscydoza wpływa oddychanie i płuca

Jak Mukowiscydoza Wpływa oddychania i płuc Admin 2 dni temu Bez kategorii Zostaw komentarz 318 Odwiedzin Normalny płuc i układu

show all mukowiscydoza - co to jest?
show all pomagamy innym

Pomagamy innym

Emil może żyć – ile warte jest jego życie? 0

Drodzy Pomagacze, kwota do zebrania dla Emila jest zawrotna i każdy grosz się liczy. Jak się okazuje stan chłopca jest coraz gorszy. Według szacunków rodziców, aby operacja miała szansę odbyć sie w

Read More

MARCELINKA STAJE OKO W OKO Z RAKIEM

MARCELINKA STAJE OKO W OKO Z RAKIEM W dzień dziecka poczęliśmy naszą córkę…       A w święta chcieli

Karolek – aby jego serduszko nie zgasło

Nic nie wskazywało na to, że życie Karolka zacznie gasnąć już po 30 minutach od jego „pierwszego krzyku“. Wiadomo było,

Nie mam więcej niż dziś

AKTUALIZACJA 20.07.2015: Na sierpień lekarze zaplanowali dla Piotrusia usunięcie resztki guza nożem Gamma. Guz na 99% jest nieaktywny, ale…no tak,

Pilne! Ratunek dla serduszka Pawełka

Obrzęknięty i bolesny brzuszek zaczął się powiększać. Nieco ponad tydzień po powrocie z kliniki, Pawełek stracił apetyt, stał się apatyczny. Skrajnie

show all pomagamy innym

Rehabilitacja

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy

Mała rzecz a cieszy.

Bo ja mam psa.

   Przyjaciel Mateusza rośnie w oczach

show all filmy
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Naukowcy unieruchamiają zakaźne bakterie przez usuwanie kluczowego białka 0

Scientists disable infectious bacteria by removing key protein February 4, 2016 An infection of horse blood cells with wild type Pseudomonas aeruginosa bacteria (left) and Pseudomonas aeruginosa bacteria with RimK

Read More

Nowy ośrodek opieki dziennej chorych na mukowiscydozę ale w Irlandii. 0

New CF Day Care Center Opens in Ireland, Home to World’s Highest CF Carrier Rates1€1.4 million center is part of

Kanada świętuje – aprobata dla ORKAMBI 0

CYSTIC FIBROSIS CANADA CELEBRATES HEALTH CANADA’S APPROVAL OF ORKAMBI™ Calling for a timely approach to make ORKAMBITM accessible and affordable

Groźna bakteria zidentyfikowana wśród chorych na mukowiscydozę

Cystic Fibrosis Bacteria, Recently ID’d, Spread Among Patients at CF CenterStudy of P. pulmonicola outbreak in France warns of ’emerging

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Zbiórki publiczne

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś w błędzie. Przeczytaj, czym jest zbiórka publiczna, kto może ją

Read More

Organizacje Pożytku Publicznego

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku “Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

Indywidualny tryb nauczania

Czy uczniowie objęci indywidualnym nauczaniem mogą brać udział w zajęciach dla klas? W artykule przytoczono fragmenty komunikatu Departamentu Informacji i

show all przepisy prawne, porady
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Luty 2016 “Nowy rok, nowa nadzieja” 0

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje

Read More

Styczeń 2016 – “w nowy rok z nową nadzieją”

Nowy Rok 2016 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015 ( dopisujemy kolejny 2015 rok) był końcem mukowiscydozy.

Grudzień 2015 – Coraz bliżej święta

Nowy Rok 2015 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014 był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie

Listopad 2015

Nowy Rok 2015 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014 był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje”

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi?

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem.

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

show all archiwalne wpisy