show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę…

 Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę i powrót Mateuszka do normalnego stanu zdrowia. Sytuacja jest nieco dziwna? Nie widać znacznej poprawy, ale też nie ma pogorszenia stanu zdrowia?

Read More

Infekcja na początku wakacji?

1. 27.06.2018  ŚrodaMateuszowi od wczorajszego wieczora “cieknie z noska”. Temperatura z samego rana = 37,6 w jego przypadku może wskazywać

Bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę za rok 2017

Mój wnusio, tu odpukam czuje się cały czas nieźle. Dwa razy w tygodniu jak pewnie część z was wie solidnie

12 lat – dzisiaj urodziny Mateuszka

Wczorajszy dzień to kolejne ćwiczenia rehabilitacyjne Mateuszka na “siłowni” pod okiem fachowca. Wczoraj również otrzymaliśmy wyniki wymazu z gardła. Oprócz

Wkrótce urodziny Mateuszka

W tym miesiącu a dokładnie 22 maja Mateusz skończy 12 lat. Tyle też trwa nasza wspólna walka z mukowiscydozą o

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą (CF) niosących dwie kopie   mutacji F508del w  genie CFTR (gen defektywny w CF) lub z jedną

Read More

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych?

Nowa terapia genowa. Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych? Piątek, 17 listopada (10:33) To może być przełom w leczeniu wielu

Nowe dane Spx-101 jako potencjalna przyszła terapia dla pacjentów CF

New Data Supports SPX-101 as Potential Future Therapy for CF Patients MAY 30, 2017

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Indywidualne Nauczanie 0

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób chorych na mukowiscydozę. W pierwszym odcinku Karolina Głowacka, z kancelarii

Read More

Zbiórki publiczne 0

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego 0

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa 0

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku “Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja 0

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer 0

“Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy 0

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza

Read More

Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie

Przedstawiamy nową tablicę edukacyjną: Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie z podziałem na wiek pacjenta i sposób refundacji. Tablica przedstawia

Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty

Oddech Życia  Nauka  Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Autor Oddech Życia ODDECH ŻYCI Mukowiscydoza jest jedną

Śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę.

Zalegający śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę. Możesz pomóc?

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia

Światowy Dzień Mukowiscydozy – wydarzenia Data: Sierpień 31, 2017Kategoria: Najnowsze 8 września będziemy obchodzić po raz piąty w Polsce Światowy Dzień Mukowiscydozy. Głównymi wydarzeniami będą:

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Lipiec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Czerwiec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Maj 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Kwiecień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

Marzec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja.

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć

show all dziękujemy za serce
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

“Nie ustępuje” 0

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi? 0

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem. 0

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle? 0

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie. 0

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy