„Walka z mukowiscydozą, za mniej wiecej 1000 zł”

by Marek | 1 kwietnia 2011 11:22

[1]Witam bardzo serdecznie. [pullquote]Jak takiej odwagi nie mam ale wiem na co choruje Mateuszek[/pullquote]

Jak wspomniałem wcześniej, dzisiaj tylko i wyłącznie o Mateuszku i wszystkim
co bezpośrednio dotyczy jego osoby oraz przeklętej mukowiscydozy, która była bezpośrednim powodem powstania tej strony.

Jak zawsze raz w miesiącu, między wizytami w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, staramy się aby niczego nie zaniedbać, czy przeoczyć, robić wymaz z gardła na obecność groźnych bakterii a w tym tej najgorszej…..pseudomonas.
Na szczęście i tym razem „Mateuszek jest czysty” oprócz nieznacznych ilości gronkowca. Ta wiadomość i jeszcze może to, że Mateuszek nadal czuje się nieźle, to w zasadzie wszystkie pozytywne, choć może to najważniejsze z możliwych, dobrych wiadomości.[2]

Po zatem jak pewnie większości z naszej „mukolinkowej braci” żyje się, nie mam zamiaru ukrywać, dosyć ciężko. Ostatnio awarii legł nasz najstarszy inhalator, prawie 5 letni, który był jednym z pierwszych darów od cudownego Księdza z Niemiec, za który przy okazji pragniemy bardzo, bardzo serdecznie podziękować.

Gdzieś wyczytałem, że ten typ inhalatora a jest to jeden z Pari, jego żywotność na dobrym poziomie to właśnie 5 lat….nie wiem specjalnie dlaczego ale po jego awarii, która wydaje się poważna, to twierdzenie wydaje się być uzasadnione. Po tym jak kiedyś w bardzo ważnym dla nas momencie, zepsuły się na dwa inhalatory jednego dnia i mieliśmy ogromy problem, staramy się w miarę możliwości zabezpieczyć się przed takimi sytuacjami, zaopatrując się w odpowiednią na takie właśnie taką sytuację ilość inhalatorów. Z  drugiej strony wiecie również, że są one bardzo drogie a tak niezbędne. Mając w pamięci tamte chwile, musimy spróbować zaopatrzyć się w nowy inhalator, Jak to zrobimy, jeszcze nie wiem?

Znajomej córki, której dziecko równiej choruje na „muko”, podobnie jak nam „siadły” dwa inhalatory prawie w jednym czasie. Moi drodzy, jak by nie patrzeć to jest to ogromny problem, ponieważ zapewne wiecie, niektóre inhalację wymagają tylko  i wyłącznie tych inhalatorów.

Mateuszek wyrasta już prawie z wszystkich rzeczy, od pidżamy począwszy a na spodenkach, koszulkach i kurteczkach skończywszy. Kochani przyznam szczerze, że z ogromną radością korzystaliśmy do tej pory z pomocy osób które nadsyłały nam piękne używane ciuszki po swoich pociechach. Ja zawsze ze wstydem zwracam się do osób,

które być może nie mają co zrobić z rzeczami z których wyrosły ich dzieci a ich zdaniem można by jeszcze z nich korzystać o informację. Bardzo chętnie skorzystamy z takiej formy pomocy.

Kochani Jak wiecie nasz kochany Prezydent nagrodził Marszałków Sejmu, za ciężką pracę, dla nas kosmicznymi kwotami. Sejm podniósł pobory aktualnego oraz byłych Prezydentów i fajnie ale co z takim osobami jak moja córka?

Matka samotnie wychowująca dziecko niepełnosprawne, chorujące na śmiertelną chorobę, nie mogąca podjąć przynajmniej w tej chwili pracy, otrzymuje zasiłki [3]które po zsumowaniu dają kwotę około 1050 zł i to po  stosunkowo niedawnej podwyżce?
Jak za te pieniądze ratować dziecko, ubrać je, wyżywić, zapewnić leczenie i rehabilitację na najwyższym poziomie aby przedłużyć życie dziecka, wreszcie to tylko dziecko i jak każde inne lubi zabawki i inne przyjemności, które tym dzieciaczkom których długość życia zwłaszcza w naszym kraju, to wielka niewiadoma, należą się jak nikomu innemu. W końcu córka jest dorosłą osobą, kobietą i też musi się w coś ubrać, przeogromna miłość do swojego jedynego, cudownego dziecka, to bardzo wiele ale samą miłością człowiek nie może, niestety żyć. Czy zna ktoś z Państwa metodę jak za kwotę zasiłków dokonać tego cudu, bo tylko w takich kategoriach należy rozpatrywać  ten ewentualny wyczyn?

To jedno z tych draństw, które zgotowali nam rządzący teraz czy w przeszłości, nie ma żadnej różnicy. Jakim nieczułym draniem trzeba być aby z premedytacją skazywać takie rodziny, te cudowne, niewinne, nieświadome niczego dzieci na śmierć, tak na powolną często w  wielkich męczarniach, śmierć.
Być może ma ktoś ochotę i odwagę porozmawiać z rodzinami, których najukochańsze istoty umierały w taki sposób, bo Państwo Polskie nie zrobiło dostatecznie dużo, często nic aby pomóc? Jak takiej odwagi nie mam ale wiem na co choruje Mateuszek, wiem  jakie pieniądze daje Państwo matce samotnie wychowującej niepełnosprawne, nieuleczalnie, śmiertelnie chore dziecko, by przeżyć godnie, dać dziecku oprócz miłości „posmakować” wszystkiego tego na co inni mają całe życie, a on…….może 20 lat….ale w jakim stanie a może …….odpukać o wiele, wiele mniej? Kochani samo życie z taką świadomością, iż jak na razie nie da się przed tym uciec, jest koszmarne a co dalej……..jak żyć?

Wyobraźcie sobie choć przez chwilkę, że Wasze zdrowe, cudownie rozwijające się, piękne, kochane dzieciaczki są chore na mukwiscydozę i nagle przyszłoby Wam żyć, tak jak moja córka, jak cała nasza rodzina. Czuć to co czujemy i przez co musimy przechodzić……..spróbujcie sobie to przez moment wyobrazić……….przechodzą ciarki……co? Dodam może jeszcze, że walczymy z mokowiscydozą a inne choroby na myśl o których, robi się normalnie niedobrze. Ohydna mukowiscydoza, śmiertelna, nie daje jednak gwarancji, że już inne ciężkie choroby nie będą atakowały………….

Moi drodzy być może niektórych zaszokuje a nawet oburzy mój wpis……ale cóż, w takich warunkach przyszło nam żyć…..może inaczej, próbować przeżyć, pomóc z całych sił przy niewielkich możliwościach córce,  której jedyny syn a mój cudowny wnuk, żyje chorując na mukowiscydozę, która nie znając litości, z dnia na dzień, z roku na rok, niszcząc jego organizm przybliża go do nieuchronnej jak na razie………!!!

Mimo wszystko życzę wszystkim, którym udaje się żyć inaczej………..miłego dnia.

[4]Marek Szostak – dziadek Mateuszka

Endnotes:
  1. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2011/04/rowerek14.jpg
  2. [Image]: http://www.muko.pl/pit/mateusz_szostak.html
  3. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2011/04/rowerek25.jpg
  4. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2011/04/u-pradziadka02.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2011/04/01/w-oczekiwaniu-na-prawdziwa-wiosne/