Po wizycie w Poradni Mukowiscydozy

Po wizycie w Poradni Mukowiscydozy
20 maja 10:47 2011 Print This Article

Przepraszam bardzo, że wczoraj nie napisałem tych kilku słów z kolejnej już, kontrolnej wizyty w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, która odbyła się w dniu 18 maja.
Nie czułem się najlepiej,…przepraszam jeszcze raz.

Tak to już kolejna ( próbowałem policzyć ale nie pamiętam, przy następnej wizycie poproszę Panie w Poradni o wyliczenia na podstawie kartoteki..tak dla zaspokojenia ciekawości ) nasza wspólna wizyta w przyszpitalnej poradni mukowiscydozy. Na ulicy polanki, już przed dojazdem do szpitala żona z córką wspominały te makabryczne chwile kiedy to pierwszy raz wtedy jeszcze mój wujek ( któremu bardzo wiele zawdzięczamy) wiózł Mateuszka do Szpitala. Kto był w tym szpitalu wie jak ciężko tam trafić osobie która jechała tam  pierwszy raz w życiu w ciemnościach z umierającym, siniejącym, tracącym oddech dzieckiem. To chyba cud……… tak wspominają dzisiaj dorośli uczestnicy tej podróży, że mój wujek w tak ogromnym stresie trafił bezbłędnie i jak się później okazało w ostatnich sekundach, dzięki którym udało się jeszcze uratować życie Mateuszkowi.

Ordynator Szpitala Dziecięcego w Tczewie ( w 2006 roku ) dzięki swojej arogancji, bezmyślności graniczącej z bezczelnością, brakiem profesjonalizmu, głupotą, lekceważeniem, brakiem zwykłych ludzkich uczuć, jak się później dowiedziałem zaoszczędził 130 zł. nie dając zgody na przewóz Mateuszka ambulansem, wiedząc jednocześnie, że my nie mamy samochodu i możliwości dojazdu do Szpitala w Gdańsku.
Do dzisiaj nie potrafię powiedzieć gdzie w dniu dzisiejszym przebywałbym gdyby wtedy nie udało się uratować Mateuszkowi życia, natomiast mogę się domyślać, gdzie przebywałby obecnie były ordynator szpitala.
To tak na marginesie przedwczorajszej wizyty w Szpitalu i wspomnień związanych z pierwsza w nim  wizytą…brrrrrrrr na samo wspomnienie dostaję dreszczy.

Wizyta tym razem przebiegła sprawnie i bezproblemowo. Pani Doktor po dokładnym przebadaniu Mateuszka, nie stwierdziła…….


…..na dzień wizyty nic „do czego można by się przyczepić”, oprócz tego że choruje na mukowiscydozę.
Osłuchowo czyściutki, podczas każdej wizyty odnotowuje przybór na wadze. Stwierdziła, że ma „cudowne, zadbane ciałko”, jednym słowem wszystko w jak najlepszym porządku.
Zaleciła przeprowadzenie testów alergicznych i tak wyglądającego, w tak dobrym stanie Mateuszka, podczas każdej wizyty. Czekamy jeszcze na wynik wymazu z wiarą że i on będzie dla nas wszystkich pomyślny.

To właściwie tyle, bo po zatem że ENSURE PLUS (  Mati pije tylko o smaku bananowym ), które kupujemy w gdańskim oddziale PTWM mieszczącym się przy Poradni Mukowiscydozy, podrożały o 50 %,  a które Mateuszek na całe szczęście z chęcią pije………wizytę można by nazwać za zadowalającą.
Tak żyjemy od wizyty do wizyty a po niej zaraz ponawiające się myśli i pytania……….co dalej…..

Co i jak zrobić by  udawało nam się dzięki pomocy naszych darczyńców utrzymać jak najwyższy, odpowiedni poziom opieki ( najlepsze,…. najodpowiedniejsze inhalatory, odżywki, witaminy, warunki mieszkaniowe, które mogłyby zminimalizować możliwość pojawienia się pseudomonas, najnowsze mam nadzieję pojawiające się medykamenty, które mogły by opóźnić rozprzestrzenianie się choroby, opóźniające jej, niestety jak na razie nieuniknione niszczenie organów naszego mukolinka oraz  co zrobić by spełnić wiele innych warunków aby blokować ataki choroby, do czasu kiedy nadejdzie tak oczekiwana wiadomość o lekarstwie przeciwko mokowiscydozie a co najważniejsze aby Mati był w taki stanie by lek mógł pomóc ? ) to pytanie spędza nam sen z powiek i powoduje przeogromną ilość nieprawdopodobnych stresów, obaw o przyszłość Mateuszka a tym samym całej naszej rodziny. Czy nasi darczyńcy pozostaną z nami, czy w dalszym ciągu będą, zechcą śledzić losy Mateuszka……..pytań jest tak wiele ale odpowiedzi na nie znacznie mniej.

Już na sam koniec, jak pewnie wiecie w sobotę Mateuszek będzie obchodził 5 urodzinki. Ten cudowny mały, chory człowieczek skończy 5 lat życia z jedną z  najczęstszych, śmiertelnych  chorób genetycznych. Cieszymy się ogromnie, jednocześnie mam takie odczucie, że pozostało coraz mnie czasu aby pokonać mukowiscydozę. Każdy następny rok bez skutecznego leku zbliża Mateuszka i innych chorych do „nieuniknionego”  a jak wiecie w Polsce to „nieuniknione” jest wyjątkowo blisko.
Wiem, że Mateuszek w niedzielę ( jeżeli nie dojdzie oczywiście do zapowiadanego przez obywatela USA rozpoczynającego się w sobotę o godzinie 18:00 końcem świata ) będzie jeszcze bardziej szczęśliwym dzieckiem i to nie tylko ze względu  na prezenty urodzinowe, który pewnie otrzyma ale również na obecność bardzo kochanych prze niego gości. To dziecko bardzo  kocha ludzi, zwierzęta, otaczające go przedmioty………bardzo kocha życie.

Pomóżcie nam go uratować, błagamy.

 

Marek – dziadek Mateuszka

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.