Pozostała nam tylko nadzieja?

Pozostała nam tylko nadzieja?
03 czerwca 10:55 2011 Print This Article

Witam serdecznie.
Pięcioletni już Mateuszek pragnie jeszcze raz bardzo, bardzo podziękować wszystkim tym, którzy pamiętali o jego urodzinach jak i o dniu dziecka. Jest już na tyle dużym dzieckiem, że można z nim spokojnie porozmawiać o osobach, które przesłały mu życzenia i piękne prezenty. Jest bardzo szczęśliwy, że ma tyle wspaniałych, wiernych,  „cioć, wujków i cudownych przyjaciół.  Proszę jeszcze raz przyjąć najserdeczniejsze podziękowania i zapewnienie, że nigdy o Waszych gorących sercach nie zapomnimy.

Piąte urodziny, dzień dziecka, to był okres podczas którego chcieliśmy choć na chwilkę zapomnieć o chorobie Mateuszka i cieszyć się razem z nim z obecności najbliższych, z życzeń i prezentów które otrzymał,  a które sprawiły mu nieprawdopodobną radość……ale… niestety….”to gdzieś siedzi w środku i drąży, mąci, i miesza radość ze smutkiem i świadomością, że paradoksalnie im starszy tym gorzej”
Cieszymy się,  że Mateo skończył 5 lat. Jest cudownym, wspaniale rozwijającym się inteligentnym dzieckiem. Normalnie gdyby nie przeklęta mukowiscydoza, nasze szczęście i radość byłyby bezgraniczne, niczym nie zmącone….a tak?.

Wiemy,  że im będzie starszy tym będzie gorzej w aspekcie nasilania objawów choroby. Można ukrywać, udawać, że się o tym nie myśli… i wiem że gro rodziców tych cudownych, chorych dzieci tak myśli i tak stara się żyć ale ja tak nie potrafię. Mukowiscydoza stała się częścią mnie a jest to jeden z kilku elementów mojej osobowości których nienawidzę z całego serca…ale nie mogę przed tym uczuciem uciec….nie mogę,  nie potrafię.

Nie raz otrzymywałem e-maile od rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które czytając to co piszę na stronie  z radami, informacjami jak należy sobie z tym radzić,  jak to jest „fajnie ” kiedy się  już z tym faktem  ( mukowiscydoza ) pogodzi.

Były również głosy, że najlepiej spróbować  pogodzić się z nieuchronnością śmierci dziecka spowodowaną mukowiscydozą, wtedy życie staje się łatwiejsze?
Czyli rozumiem, że mam pogodzić się z tym że kiedyś i to raczej wcześniej niż później nadejdzie dzień, o którym boję się nawet pisać a jak się z tym pogodzę będzie mi się żyło lżej, lepiej? ………ale na Boga, tu nie chodzi o mnie, nie chodzi o to by mnie żyło się lepiej ale o  to cudowne dziecko, które już w łonie Matki skazane zostało na tę straszną, śmiertelną chorobę. Nie mnie ma być lepiej a temu cudownemu chłopczykowi jakim w naszym przypadku jest  Mateuszek.

Mimo że jego choroba jest moją, naszą, rodziny chorobą, że wykańcza mnie z dnia na dzień, skraca moje życie, nie daje mi od lat spać po nocach, to nie ja tu jestem najważniejszy ( bo kimże ja jestem ), nie mnie ma być lepiej ale temu dziecku.
Dlatego staram się jak tylko mogę a wiem że mogę niewiele ( i to mnie jeszcze bardziej męczy ), często nie wiem co mam robić aby pomóc Mateuszkowi, mojej córce by mimo tej paskudnej choroby jej jedynego syna, miejsca i czasu w którym przyszło im żyć,  zapewnić  nie tylko życie godne  ale i leczenie Mateuszka na najwyższych z możliwych poziomów.

Wiem, że  większość czytających jeszcze moje wpisy wie jak wygląda nasza „Polska Służba Zdrowia”.  Jak ciężko jest wyleczyć zwykły katar, otrzymać najprostsze skierowanie na podstawowe badania……a co tu dopiero mówić o leczeniu mukowiscydozy?
Polska  to naprawdę dziwny kraj. Miesięczne  utrzymanie więźnia, mordercy kosztuje podatników ponad ( dane z 2008 roku ) 2,321zł. a………….

a niepracująca, samotna matka, wychowująca niepełnosprawne dziecko, chore w tym przypadku na mukowiscydozę, otrzymuje z MOPS zasiłek, jałmużnę ( po zsumowaniu wszystkich dodatków ) 1030 zł i to po ostatniej podwyżce………….paranoja czy może nie………może ja się mylę, być może tak ma być a ja się niepotrzebnie czepiam? Co wy na to?

Gdyby córka mieszkała sama, ( a kto mając tyle lat chciałby mieszkać z rodzicami ) miałaby zrobić wszystkie opłaty i jednocześnie walczyć o życie, przedłużenie jak na razie życia swojemu dziecku choremu na mukowiscydozę. Kto zna  trochę chorobę i próby walki z nią wie, że tu tylko cud może pomóc.
Nie mieszka sam ale z nami rodzicami i mimo to nie mamy szans na samodzielne ratowanie życia Mateuszka. To jest dramat nasz dramat……….

Ostatnio Pan poseł Kalisz żalił się na ekranach telewizji jak żałośnie niskie,  jego zdaniem są zarobki posłów. ( poseł zawodowy  zarabia miesięcznie 9 tysięcy złotych. Otrzymuje on również dietę w wysokości 2245 złotych, to taka najniższa pensja) .
Panie pośle Kalisz, wy tam żyjecie w inny  świecie.  Czym różni się dziecko posła od dziecka mojej córki.
Przecież oni wiedzą, no muszą wiedzieć, że ludzie tak żyją, mało tego żyjąc tak próbują ratować to co najcenniejsze, życie swojego  dziecka. Panie Pośle niech Pana ………..trafi…… a wy jeszcze utrudniacie nam życie i leczenie naszych śmiertelnie chorych dzieci. Skazujecie nas na żebranie, zmuszacie nas do żebrania i błagania o pomoc anonimowych ludzi, a my tak bardzo kochamy nasze dzieci, że robimy to ze wstydem, zażenowanie ale robimy to aby ratować najcudowniejsze istoty pod słońcem, bo nie mamy innego wyjścia.

Jak to długo jeszcze będzie trwało, ile dzieci umrze bo tych, których powinnością jest nam pomóc, ratować to co najważniejsze…..życie ludzkie…….nic  to nie obchodzi?  Nie próbujecie udawać, że jest inaczej …..a niestety tak teraz będzie, bo  zbliżają się wybory…………… ja już nie mam na kogo głosować.

Właśnie wszedł do pokoju Mateuszek i ku mojemu zaskoczeniu……powiedział:

– dziadziuś………..krótka przerwa……………..wiesz jak bardzo Cię kocham………
– wiem……..ja też bardzo Cię kocham,  odpowiedziałem.

Czy muszę coś jeszcze dodawać.

Miłego dnia.

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.