Dla nas, już po wakacjach.

Dla nas, już po wakacjach.
31 lipca 11:03 2011 Print This Article


Od mojego wpisu z 22 lipca upłynęło tylko kilka dni ale w tym okresie sporo się wydarzyło.
Zdążyliśmy zrobić drugą, rodzinną wycieczkę do MegaParku w Grudziądzu, odbyła się kolejna wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy w Gdańsku oraz dwie wizyty u lekarzy w Tczewie z Mateuszkiem z „zawalonym noskiem” i lekką gorączką.

Spróbuję w wielkim skrócie nawiązać do tych wydarzeń, zacznijmy od MegaParku i miasteczka westernowego.
Ku olbrzymiej radości Mateo w wyjeździe towarzyszyli nam jego ulubieńcy, czyli Ciocia Asia z wujkiem Damianem. W naszym 7 osobowym Sharanie spokojnie zmieściła się nasza szóstka. Po przebyciu 100 km dotarliśmy szczęśliwie na miejsce.
Na tym skończę mój opis niech  olbrzymia ilość zdjęć i filmik mówią same za siebie. Dodam tylko, że mimo iż Mateuszek był w siódmym niebie, jego i naszą radość tłumił  zapchany nosek co powodowało jego szybsze zmęczenie mimo że bardzo starał się to ukryć.

Po kilku godzinach zwiedzania tych atrakcyjnych miejsc, chyba już wszyscy zmęczeniu wyruszyliśmy w drogę powrotną i szczęśliwie dotarliśmy do domu
Moi drodzy, kończy się, wróć skończył się już urlop Babci Mateo i skończyły się fundusze na dalsze próby uatrakcyjnienia życia Mateuszkowi i nam wszystkim. Powiem więcej te kilka godzin radości i szczęścia z możliwości wyjazdów i okazji przebywania razem, będzie niestety „drogo nas kosztowało” Tak oto w żyjąc w naszym pięknym kraju, trzy kilkugodzinne wyjazdy, które miały i sprawiły Mateuszkowi i naszej rodzinie ogromną radość, wyczyściły skutecznie rodzinna kasę.
Mamy w planie jeszcze ulubione przez Mateo oliwskie ZOO ale to możemy połączyć z koniecznymi wyjazdami na dwudniowy coroczny wyjazd do Poradni Mukowiscydozy na bilans tym razem 5 latka właśnie do Gdańsk Oliwa, gdzie od Szpitala na Polanki do Zoo jest „rzut beretem”

Tak skończyły się nasze plany i marzenie o częstych, jednodniowych wyjazdach w ciekawe miejsca naszego regionu. Choć wczoraj Mateuszek tuż przed snem wspominał jak fajnie było w MegaParku i jak bardzo chciałby pojechać tam jeszcze raz ale „koniecznie w tym samym składzie”………odpowiedzieliśmy mu, że zrobimy wszystko aby tam jeszcze raz pojechać. Bez względu na wszystko, spróbuję dotrzymać słowa.

Pozostały czas tak zwanych wakacji spędzimy w domu lub na bliskich wyjazdach do rodziny. Spraw tu człowieku radość dziecku do tego choremu, już o nas nie wspominam ( zdążyliśmy się do tego przyzwyczaić ) za 1000 z groszem zasiłku córki, samotnie wychowującej niepełnosprawne dziecko, chore na nieuleczalną, śmiertelną mukowiscydozę + nasze dochody……..a gdyby tak nie daj Boże córka  z Mateuszkiem  miałaby mieszkać osobno? ……”Strach się bać”

Nie ma takiej możliwości. Opłaty, opłaty i opłaty „pożerają większość z tych dochodów” a próbuj człowieku leczyć, raczej osłabiać skutki tej strasznej choroby Mateo.

„Dzięki Ci Polsko” za pomoc chorym na mukowiscydozę dzieciom i ich rodzinom…………

…Wasza ( czytaj rządu, decydujących o losie chorych ) pomoc przyspiesza naszą agonię…….nigdy Wam decydującym o jakości i warunkach  życiu z mukowiscydozą tego nie zapomnimy. Draństwo, kłamstwo, chamstwo, znieczulica i  wasza obłuda” nie uratuje Mateuszka i innych chorych na mukowiscydozę, którzy sami nie są w stanie sobie poradzić.

Teraz czekam na wejście CBA nad ranem……możecie mnie zamykać i tak już od trzech lat, kiedy to ZUS mnie wyleczył nie ma mnie, nie istnieję i nikogo to nie obchodzi.
Teraz już  nie chodzi o mnie ale tę nędzną rentę ( 560 zł ), którą mi zabraliście, mógłbym przeznaczyć na ratowanie mojego jedynego wnuczka a tak muszę co miesiąc myśleć skąd wziąć około 200 zł na moje stałe lekarstwa, które muszę brać, aby żyć, choć według Zus nic takiego mi nie jest.

Gratuluję Panu Premierze, tak właśnie wygląda chwalone przez Pana zmniejszenie ilości rent w Polsce. Ci którzy załatwili sobie za kasę  dalej je mają, są nie do ruszenia lub nie chce się ich ruszać, bo i po co skoro można zabrać tym, którzy nie są w stanie walczyć o ich przywrócenie. Tak na marginesie tyle razy przez 13 lat stawałem na różnego rodzaju komisjach, byłem poniżany, obrażany, mieszany z błotem przez lekarzy, naszych polskich lekarzy ale biorących kasę z ZUS , czy można było oczekiwać obiektywizmu? ………każdy wie że nie.  Kto choć raz stanął przed taką komisją  wie też , że wręcz niemożliwe aby Ci ludzie byli lekarzami. Skąd u nich ta pewność ( u lekarzy oczywiście ) bezkarności, wyższości i ogromna chęć wyżycia się na tych w większości chorych, ogromnie przestraszonych, zestresowanych ludziach ( znających z opowiadań jak jest na takich komisjach ). Takich lekarzy zatrudnia zus. Gdybym był zdolniejszy napisałbym książkę o moich i nie tylko moich kontaktach z orzecznikami ZUS, biegłymi lekarzami w Sądach  itp………….z którymi miałem do czynienia, od kiedy pierwszy raz przyznano mi rentę,  w 1996 roku. …
Wybaczcie mi kochani, że co jakiś czas wracam do tej sprawy ale nie daje mi ona spokoju, nie mogę się z tym pogodzić zwłaszcza, że każdy grosz jest tak ważny, w kontekście naszej walki z chorobą Mateuszka.

Miało być na marginesie a jak zwykle zrobił się większy opis. Ja sobie trochę żartuję z tego CBA ale tak naprawdę to nie wiem, czy mogę być spokojny za użyte przeze mnie  słowa, choć niczego nie żałuję.
Cóż jak mnie zamkną, dowiecie się pierwsi.

Teraz kilka słów 🙂 o wizycie w poradni mukowiscydozy. Mateuszek z potwornym katarem, mimo to badania nic niepokojącego nie wykazały. Wyniki wymazu też ok a katar do dnia dzisiejszego męczy go potwornie.
Jak wspomniałem wyżej w dniach 11 – 12 sierpień Mateuszek przejdzie wiele badań wchodzących w skład corocznego bilansu zdrowia, dziecka chorego na mukowiscydozę. Przez dwa dni będziemy dojeżdżać do szpitala aby te, jakże ważne dla Mateuszka i dla nas badania wykonać. Jak wiecie mukowiscydoza nie próżnuje dlatego te badania są dla nas takie ważne. Pokażą one w jakim stanie jest nasz „chłopaczek” żyjąc już ponad 5 lat z tą potworną chorobą. Trzymajcie kochani za niego kciuki, by wyniki były na tyle dobre aby dawały nam czas i nadzieję, że zdążymy do wynalezienia leku i wspólnie zniszczymy tę „mukojędzę”

Dziadek Mateuszka

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.