„Mateo w zerówce – co na to mukowiscydoza”?

„Mateo w zerówce – co na to mukowiscydoza”?
26 sierpnia 09:04 2011 Print This Article

             09:03:26  –  26.08.2011

Po środowej wizycie w poradni pulmonologicznej Doktor Odyniec w „Białym Domku” jesteśmy w lepszym nastroju. Jest lepiej ale trzeba dalej prowadzić leczenie i profilaktykę. Kaszel nocny na całe szczęście ustąpił, za to w ciągu dnia się nasilił. Może to być spowodowane……

lekami które otrzymuje ale jak widzicie czego nie robi w nocy nadrobi w dzień. Nosek już też jakby lepiej choć cały czas sapie, bo mimo wszystko katar pozostał. Kiedyś wspominałem i teraz muszę nie tylko przypomnieć ale i potwierdzić, że im starszy tym niestety gorzej.
Mukowiscydoza nie da o sobie zapomnieć

, nawet na chwilę a z czasem zacznie ustalać nasz tryb życia i wszytko co związane z próbą jej zastopowania. Strach się bać. Teraz nie dajemy rady a co potem i za co? Wiecie jak ciężko się żyje z dnia na dzień, od stanu dobrego do zaostrzenia choroby Mateuszka. Tak naprawdę przynajmniej w naszym przypadku nie mamy zielonego pojęcia czy po każdorazowej wizycie u lekarzy, przy poważniejszej infekcji damy radę stawić czoła tej „paskudzie”?. A wiecie co w tym wszystkim jest najgorsze, wręcz nie do wytrzymania………..”ciągły brak kasy”.

Ileż można „czaszkować” jak i skąd zdobyć fundusze na próbę walki z mukojędzą i przedłużenie życia naszemu mukolinkowi. Żona kiedy tylko może, bierze nadgodziny, córka musi jeszcze być obecna przy Mateuszku. To co ona robi aby tylko poprawić stan jego zdrowia nie mieści się w…..głowie. Jej ogromna zasługa że Mateuszek czuje się w miarę nieźle jak na 5 lat z chorobą jest niepodważalna. Jestem pełen podziwu dla jej umiejętności w rehabilitacji ale też dla tego, że wytrzymuje z nami. Może ktoś nie zauważył, że mieszka z rodzicami, którzy kochają Mateuszka nad życie ale też czasami wtrącają „swoje trzy grosze” w nie do końca swoje sprawy. Od lat wiadomo, „można kota zagłaskać na śmierć” tak też jest z rodzicami, chcieliby jak najlepiej a wychodzi jak zawsze.

Ja jak wiecie nie pracuję, nie zasługuję już na rentę, jestem typowym pasożytem, który dla wielu z Was powinien albo iści do pracy albo zająć się Mateuszkiem. Teoretycznie to prawda, w praktyce jednak wygląda całkiem inaczej. Czy myślicie że nie poszedłbym do jakiejkolwiek pracy by pomóc ratować rodzinę i Mateuszka. Zrobiłbym dosłownie wszystko….choć wiem, że łatwiej mówić, gorzej z realizacją. Nie mogę podjąć pracy z dwóch powodów. Po zabraniu mi renty, mimo że ZUS mnie wyleczył każdy lekarz, który mnie leczy bałby/boi się wyrazić zgodę na podjęcie pracy, natomiast żaden pracodawca wiedząc że byłem 12 lat na rencie, znając powód nie chce takiego pracownika. Po co robić sobie kłopot. Tak faktycznie to ich rozumiem, bo znam swoją chorobę i wiem co byłoby…………a co………….ano prawdopodobnie pierwszego dnia gdziekolwiek bym pracował, poczułbym się źle, zasłabł a dalej to już jak zawsze w przeszłości około 20 razy. Karetka pogotowia, szpital, podejrzenie zawału, podstawowe badania i tego samego dnia lub następnego wypis do domu z diagnozą: „drogi panie to od kręgosłupa jakieś uciski i mamy to co mamy. Na całe szczęście to nie serce, tym razem. Kto takiego kogoś zatrudni?

Spacer z Mateuszkiem to dla mnie przeogromna radość i szczęście ale………..i jak zawsze jakieś ale. Czasami mówię to rodzinie ale częściej przemilczam. Nagle podczas spaceru i zabawy na powietrzu czuję, że robi mi się słabo, nadchodzi ogromny ból w klatce piersiowej, czuję że nadchodzą niewielkie jak na razie zawroty głowy. Odruchowo łapię za telefon nie dając Mateuszkowi nic odczuć, uśmiecham się sztucznie. Moi drodzy prawie 18 lat temu, dawno dzwoniłbym na pogotowie lub do rodziny, dzisiaj wiedząc, podejrzewając że to od kręgosłupa, zwlekam do końca. Często po jakimś czasie odczuwam lekką ulgę ale staram się już mimo wszystko szybko zmierzać w stronę domu. Tak się kończą moje ulubione spacery. Podobnie jest kiedy zostaję sam z Mateo w mieszkaniu. Bardzo często gramy w gry komputerowe i abym nie myślał sobie „jak jest fajowo”, nie poczuł się za bardzo szczęśliwy, nagle siedząc dostaję takiego zawrotu głowy, iż brakuje dosłownie sekund był omdlał. Mówiąc czasami Mateuszkowi, że dziadziuś poczuł się źle, dzwonię do córki lub żony aby jak najszybciej ktoś wróciła do domu. Nie wiem co byłoby gdybym zemdlał? Co zrobiłby Mateo?

Tak właśnie wygląda moje życie. Nawet kilkanaście razy dziennie przechodzę takie trudne do zdefiniowania uczucia. Siedząc przed komputerem ( a mam takie plany…….serwis mukowiscydozy, który cały czas próbuję robić itp ) dochodzi do sytuacji, że ( już obliczałem ) 15 minut mogę coś robić, potem niestety muszę wstać i następne 15 minut pochodzić po mieszkaniu aby wrócić do komputera i znowu coś robić. Kiedy dzień jest naprawdę fatalny, to nie mogę w ogóle siedzieć przed komputerem. Dlatego jestem nieprawdopodobnie wściekły na siebie, że na pierwszy rzut oka taki „byczek”, nie mogę zarobić tyle abyśmy nie musieli prosić o pomoc innych, nie mogę zarobić nic. Nie raz myślałem sobie, że gdyby nie Mateuszek, jego choroba i walka o jego życie………..chyba bym się poddał, nie chcąc być ciężarem dla rodziny. A tak, nie stać nas na normalne życie, cokolwiek by to miało znaczyć. Można by gdybać, co by było gdyby było. Mateuszek miałby pełna rodzinę, nie tylko kochaną mamusię ale i kochanego, oddanego ojca, który mógłby zapewnić im godne życie i leczenie Mateuszka na najwyższym poziomie. Mieliby swoje mieszkanie itp. itd. Niestety jest jak jest, tylko dlaczego Mateuszek, który już został skazany na ( jeżeli nic się w tej Polsce nie zmieni )na ……dopowiedzcie sobie sami, to jeszcze przyszło mu żyć w rodzinie, która w zwyczajny sposób sama nie daje sobie rady a tu trzeba ratować to cudowne dziecko……….i jak żyć, jak to zrobić, zna ktoś wyjście z takiej sytuacji?

Kończąc wpis w większości o mojej osobie, za co z góry przepraszam powiem Wam, że kiedy w ogromnej rozpaczy przy pomocy syna, jego kolegi powstała pierwsza strona, a ja zacząłem ją prowadzić i błagać z nieprawdopodobnym wstydem, który towarzyszy do dnia dzisiejszego o pomoc. Myślałem wtedy, że być może to chwilowa sytuacja, że coś się zmieni i sami damy radę? Od tego czasu zmieniło się tylko to, że zabrali mi 560 zł renty, co doprowadziło mnie do takiej a nie innej sytuacji i sprawiło, że już nic nie mogę zrobić aby pomóc Mateuszkowi i rodzinie. Byłem rencistą, co mnie „nieprawdopodobnie bolało”, teraz jest nikim…………a Mateuszek potrzebuje coraz większej pomocy. Za kilka dni idzie do zerówki, co mnie osobiście przeraża, martwi i smuci. Obawiam się zwiększenia zachorowań………jak będzie zobaczymy.

Przepraszam jeszcze raz, że tyle pisałem o sobie ale być może pozwoli to niektórym zrozumieć skąd to nasze wołanie o pomoc z towarzyszącym cały czas uczuciem wstydu i zażenowania taką właśnie sytuacją.

M.S.

  Article "tagged" as:
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.