„Walka o ogień”

„Walka o ogień”
17 stycznia 09:44 2012 Print This Article
To co, zaczynamy wszystko od początku? Choć po 31 grudnia zmienił się tylko, czy aż rok to praktycznie  w życiu Mateuszka, naszym niewiele uległo zmianie. No może piszącemu 4 stycznia strzeliło 50 lat. Masakra, porażka, niedowierzanie. Moje samopoczucie uległo  znacznemu pogorszeniu. Teraz czekam kiedy, ktoś zwróci się do mnie per panie starszy i będę miał komplet.

Nie zgadzam się na to, protestuję chcę mieć no powiedzmy niedużo, troszeczkę, no może tylko 20 lat mniej. „No panie starszy ale to nie o Tobie mamy pisać!”

 Z nowym rokiem jak zauważyliście zaczęła się „walka o pozyskanie jak największej liczy osób, które zdecydują odprowadzić swój 1% podatku na konkretną osobę lub organizację”. Pewnie nie tylko ja zauważyłem jak z roku na rok rośnie, ta specyficzna „kampania reklamowa” Proszę przejrzeć kto może, ma prawo i oczywiście skrzętnie z tego korzysta aby prosić o przekazanie 1% podatku.
„Kogo wybrać w tym wyścigu,  często o być albo nie być”.

Czy pomóc i uratować ginący gatunek zwierząt. Czy może przekazać na pomoc zielonym żabkom, którym grozi wyginięcie a może na ratunek  klubu sportowego, który bez pomocy, upadnie? Jak widzicie możemy tak mnożyć i wymieniać, bez końca. Macie Państwo trudny orzech do zgryzienia. Dlatego na początku nazwałem okres trwający od 1 stycznia do 31 kwietnia „walką o 1% podatku”.

 Łatwo zauważyć że my też należymy do tej ogromnej rzeszy proszących o tego typu pomoc. Jak mam przekonać Państwa aby przeznaczyć swój 1% właśnie Mateuszkowi?
Patrząc na innych będących w potrzebie, nie wiem.

Mogę błagać, co oczywiście na każdym kroku czynię. Mogę prosić Was o rozpowszechnienie mojego apelu wśród swoich znajomych, o co również proszę i błagam. Mamy pewną ilość ulotek, wizytówek, które mogę ewentualnie przesłać, jeżeli ktoś byłby tak miły, uprzejmy a przede wszystkim miałby chęć i znał miejsce gdzie takie ulotki można by rozprowadzić aby pomóc Mateuszkowi. Praktycznie to wszystko co mogę zrobić a potem pozostaje tylko liczyć na Wasze serca.

Jak bardzo ważna to dla Mateuszka pomoc pewnie sami wiecie. Podam tylko jeden przykład z wielu na co przeznaczamy ewentualne pieniążki z 1%, tylko jeden drobny przykład. Po otrzymaniu wiadomości z Fundacji o stanie subkonta Mateuszka po okresie podatkowym, co dzieje się bardzo szybko bo już w listopadzie. Czyli od końca kwietnia do listopada….e co tam to tylko 6 miesięcy  i już kto zyskał Państwa życzliwość może z tych darów serca skorzystać. Zatem informacje o zebranych środkach dostajemy praktycznie pod koniec roku kiedy już zaczynamy myśleć o następnym okresie podatkowym ale nasz przykład.
Zawsze kiedy istniej taka możliwość staramy się zakupić na cały rok wszystkie elementy, części które w ciągu roku należy wymienić w inhalatorze Mateo. Nie będę wymieniał powiem tylko, że aby przez cały rok używać inhalator bez obawy, musimy zapłacić ponad 3000 zł. Dla bardzo zainteresowanych mamy kopię rachunku. Jak Państwo zauważyli to potężna suma a gdzie reszta? Jak wspomniałem to tylko jeden ale myślę, że dający jakiś obraz potrzeb chorych na mukowiscydozę. Teraz mógłbym wymieniać  inne potrzeby, które jak na razie nie uratują Mateuszka ale mogą znacznie przedłużyć mu życie ale zajęłoby to mnóstwo czasu.

Po ostatniej wizycie, dodam prywatniej u laryngologa okazało się że z migdałkiem Mateo jest w dalszym ciągu nieźle ale zapalenia noska a dokładnie lewej komory, nie brzmi to profesjonalnie ale tak tę dolegliwość lekarz nazywa,  istnieje nadal. Pani doktor jak jak przystało na dobrego lekarza, postraszyła Mateuszka szpitalem jeżeli nie będzie dobrze płukał noska. Brawo, straszyć małe dziecko chore na mukowiscydozę szpitalem do którego może trafiać bardzo często, godne podziwu. 
Mateuszek jeszcze tego wieczora, wyjątkowo zamyślony i zadumany zapytał:
– dziadziuś dlaczego Pani doktor straszyła mnie szpitalem?
Starałem się oczywiście przedstawić mu w inny bardziej przystępny sposób ostrzeżenie Pani doktor. Mam nadzieję, że mi się udało zmniejszyć jego strach, obawę przed konsekwencjami niedokładnego płukania noska.
Ten wieczór jednak był już inny. Mateuszek siedząc dalej zamyślony znowu zapytał:
– dziadziuś a dlaczego jak jestem na tych ulotkach?
Zapytał o to pierwszy raz i nie bardzo wiedziałem jak mu to wytłumaczyć aby oczywiście nie kłamać ale oby prawda go nie zabolała lub nie przeraziła. Myślę że udało mi się ponownie tak przedstawić my prawdę aby przyjął ją bez strachu i obawy.

Moi drodzy jestem tylko zwykłym, starszym już gościem, dla którego jeszcze nie tak dawno mukowiscydoza była tylko i wyłącznie nic nie znaczącym słowem. Jak teraz, kiedy przekazać ukochanej osobie, 5 letniemu dziecku informację o jego nieuleczalnej przecież chorobie? Nikt nam nie powiedział kiedy, jak i co zrobić aby w odpowiednim czasie, w przystępny sposób przekazać mu informację o jego chorobie i odpowiedzieć na jego pytania?

Mateuszek tak bardzo mi ufa, zresztą nie tylko, ufa wszystkich którzy go kochają. Wie, że zawsze dotrzymam danego słowa. Wiem mniej więcej jak odpowiedzieć na pytanie czy jestem chory ( Mateuszek wie, zna nazwę choroby) ale jak odpowiedzieć na pytanie czy wyzdrowieję oraz mnóstwo innych, które na pewno padną. Nikt mnie, nas na to nie przygotował i nawet nie próbował?
Mukowiscydoza to nie tylko walka o środki niezbędne do przedłużania życia i funkcjonowania jak najdłużej w dobrym stanie ale również ogromnie trudny aspekt psychologiczny towarzyszący tej potwornej chorobie?
„Mukowiscydoza chorobą całej rodziny” to bardzo gorzka ale „najprawdziwsza prawda”

Rozpisałem się trochę ale dosyć dawno nie było nic aktualnego z życia Mateuszka i rodziny chorej na mukowiscydozę.

Mateuszek czuje się aktualnie dosyć dobrze a przed nami kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku i oczywiście od lat towarzysząca jej niepewność i dziwny strach przed badaniem, wymazem itp. Przynajmniej ja nie mogę się pozbyć  tego, zapewniam nieprzyjemnego uczucia. 

Pierwsze miesiące  jak co roku są zawsze trudniejsze niż zwykle, bo nie unikniemy, nie uciekniemy przed pytaniami co dalej. Czy uda nam się również w tym roku po raz kolejny zdobyć Wasze serca i pomoc dzięki której udaje nam się rehabilitować, próbować leczyć Mateo, korzystając ze wszystkich dostępnych środków aby mukowiscydoza nie mogła za szybką rozwinąć skrzydeł. Czy uda nam się wytrzymać psychiczną presję w dążeniu do tego celu? Mateuszek, jego a tym samym nasza choroba to przecież najważniejszy ale nie jedyny aspekt z  życia. Każdy z nas ma swoje problemy, poważne problemy, z którymi również w między czasie musi walczyć i w miarę możliwości je pokonywać. To wszystko sprawia, że nie możemy pozbyć się niepewności, jakiejś wewnętrznej obawy o to co przyniosą najbliższe miesiące?
Myślę, że nie tylko my, nasza rodzina w tym natłoku problemów nie tylko osobistych, ma podobne obawy i czuje niepokój. Pozostaje nam nadzieja, że mimo wątpliwości wszystko ułoży się po naszej myśli a podsumowanie tego roku będzie wiało optymizmem i radością.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

P.S. Bardzo przepraszam za błędy, zjedzone literki itp….. po zauważeniu zaraz je poprawiam ale proszę wybaczyć starszemu. Maturę  z języka  polskiego napisałem bezbłędnie ale wtedy nie miałem 50 lat Disappointed

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.