„Jak dobrze, że mamy jeszcze siebie”

„Jak dobrze, że mamy jeszcze siebie”
26 stycznia 09:04 2012 Print This Article

Coś nam ten nowy rok nie może się rozkręcić. Trudno wejść w  normalny dla nas a na pewno nienormalny dla innych nie związanych z mukowiscydozą osób, tryb życia. Muszę przyznać, że przewidziałem ten stan rzeczy  i nie dlatego że jestem jakimś jasnowidzem ale dlatego że prowadzę trzecią już odsłonę strony Mateo od ponad 5 lat i  

za każdym razem jest tak samo. Nie specjalnie wiem jak wytłumaczyć ten zastój a dotyczy on nie tylko  wiernych nam osób odwiedzających naszą stronę ale i nas samych. Nie możemy się jakoś rozkręcić i wejść w ten tryb życia z mukowiscydozą i ciągłym strachem, choć przecież siedzimy w tym po uszy. Myślę, że miniony  okres świąteczny podczas którego Mateuszek czuł się dobrze. Jego radość ze świąt w ogóle ale i z otrzymanych prezentów sprawiła, że być może na jakiś moment poczuliśmy się jak normalna zdrowa rodzina, dlatego teraz kiedy wszystko co dobre minęło, odczuwamy jakąś pustkę, niemoc strach przed nowym rokiem itd. Nikt nie wiem co może przynieść nowy rok tym bardziej  chory Mateuszek i nasza, chora na mukowiscydozę rodzina.

Kiedyś ale i obecnie również każdy według starych legend w nowy rok chciałby wejść bez zadłużeń, zaległych zobowiązań bo inaczej ……dalej znacie.
 Pewna dziennikarka radiowa powiedziała na antenie, że ona wejdzie w nowy rok bez długów w 2045 podajże roku. Poczułem się odrobinę   lepiej choć my według wszelkich przesłanek, znaków na niebie i ziemi bez długów w nowy rok możemy wejść  mniej więcej około 3000 roku.Sorry
Nie chcę aby ktoś znowu napisał, że narzekam, choć mam już to …… ale taka jest prawda.

Już na początku roku otrzymaliśmy wezwanie do Spółdzielni  Mieszkaniowej od rady nadzorczej. Nie muszę chyba pisać jaki był cel i powód tego wezwania. Wstyd, zażenowanie, niemoc, brak możliwości wyjścia z tego strasznego impasu, wyraźnie uświadomiły nam, że krótkie ale dobre chwile już dawno się zakończyły. Rozpoczął się kolejny okres ( mam na myśli początek roku ) walki o życie Mateuszka ale i o nasze przetrwanie aby mieć chociaż jakieś możliwości walki z tą przeklętą chorobą.
Gdybyśmy mieli się tylko i wyłącznie skupić na walce z chorobą Mateuszka byłoby ciężko sobie poradzić a tu dochodzą rzeczy, problemy, o których większości nawet się nie śniło.

Nie narzekam, bo nic tym nie zmienię. Opisuję tylko to co się dzieje w rodzinie chorej nie tylko na mukowiscydozę jak się okazuje. Choć wszyscy bardzo się kochamy, choć na 100% za mało za rzadko sobie  o tym mówimy to jednak okazuje się być niewystarczający powód do tego abyśmy mogli żyć godnie i funkcjonować bez tak ogromnych stresów i sytuacji wydających się dla nas przynajmniej bez wyjścia. To o czym wspomniałem to jednak niestety tylko kropla w ogromnym morzu innych równie ważnych problemów wydających się  bez wyjścia.

Ten długi wstęp to wynik mojego obecnego samopoczucia, złego stanu zdrowia, braku wiary w to, że kiedyś jeszcze może być lepiej.
Aby poprawić trochę humor sobie a Państwu jako ciekawostkę przedstawię  naszą rozmowę z Mateuszkiem podczas wizyty na cmentarzach w dniu Babci i Dziadka.

Oczywiście Mateo zawsze ma wiele pytań, kto jest kim dla kogo ( mowa o najdroższych którzy już odeszli a nad grobami których staliśmy ) Często właśnie w tym miejscu wspominamy i rozmawiamy jak to było cudownie kiedy wszyscy byliśmy razem  itp. Kiedy już opuszczaliśmy jeden z cmentarzy Mateuszek trzymając mnie za rękę rzekł:

– dziadziuś nie martw się.…… i zaraz dodał  jak dobrze, że mamy jeszcze siebie….

Łzy, które starałem się ukryć napłynęły mi do oczu. Wzruszyłem się nie tylko ja ale i moja żona, która też słyszała poważne stwierdzenie naszego cudownego wnuka.

tak  prawda, to ogromne  szczęście, że mamy jeszcze siebie, Mateuszku ……odpowiedziałem i bardzo wzruszony ale i przeszczęśliwy, że mamy takiego wnuka skierowaliśmy się w stronę wyjścia z cmentarza.

Ten cudowny mały człowiek jednym zdaniem, w jednej chwili sprawia, że wstępuje w nas jakaś dodatkowa energia, upór i siła do jeszcze większego wysiłku i walki o jego życie bez względu na wszystko.
Czy wyobrażacie sobie co czujemy wiedząc, że bez cudownego leku, jak ja o nim mówię nie uda nam się go uratować? Jednocześnie walczymy, błagamy z niedającym się opisać wstydem o pomoc w  jak najlepszym, na jak największym z możliwych w naszych polskich warunkach  poziomie leczenia i rehabilitacji Mateuszka po to by, kiedy już ten lek stanie się faktem, Mateo będzie w takim stanie, że uda nam się go uratować.

Przy okazji pragnę po raz kolejny przeprosić wszystkich, że nasza strona jest prowadzona trochę w inny sposób od podobnych. Jest przeplatana obrazem z życia, leczenia, rehabilitacji Mateuszka z ogólnym opisem stanu faktycznego i funkcjonowania całej naszej rodziny. Jest błaganiem o pomoc w ratowaniu życia cudownej istoty, bez której życie pozostałych członków  nie miałoby już żadnego sensu. Tworzymy całość, jedność stąd taka właśnie a nie inna   forma prowadzenia strony, opisywania  wszystkich problemów, których rozwiązanie podporządkowane jest temu najważniejszemu celowi……..uratowaniu życia Mateuszkowi. Wiemy dobrze, że bez Was nie ma możliwości aby udało nam się osiągnąć ten najważniejszy jak dotąd cel w życiu. Jesteście naszą jedyną nadzieją, szansą na powodzenie bezpardonowej, bezgranicznej, opisywanej na stronie najszczerzej jak tylko potrafię, choć niekiedy krytykowanej walce o życie ukochanej istoty.
Za to Wam dziękuję i jednocześnie przepraszam, że nie możemy sobie sami z  tą chorobą poradzić.

Już tak na sam koniec,  między nami powiem  szczerze, że codziennie modlę się choć czuję, że  i tak nie zostanę wysłuchany bo nie wiem nawet czy ktokolwiek mnie słucha, o to bym mógł otrzymać  ( nie wiem jak to nazwać ) dar, środki,  możliwości abym resztę mojego życia mógł podporządkować jedynemu celowi a mianowicie, na pomocy innym.
Dzieciom, osobom w podeszłym wieku ale i wszystkim potrzebującym, których los, czy jakby tego nie nazwać potraktował w sposób szczególnie bolesny. Takie jest moje marzenie od lat ale, ale……. „za tę bezinteresowną pomoc chciałbym otrzymać jednak jakąś  nagrodę”.Wink  Byłbym szczęśliwy aby była  nią, radości, uśmiech wyrażający szczęście i ulgę na twarzy obdarowanego. To coś pięknego i niepowtarzalnego. To coś czego nie widzicie a co  towarzyszy nam wszystkim kiedy otrzymujemy pomoc, jakakolwiek by ona nie była i w jakiejkolwiek formie. Dlatego wiem co czują osoby obdarowane, dla których pomoc innych to często być albo nie być…..żyć albo umrzeć. 
Boże,  jeżeli istniejesz a chcę znowu wierzyć że tak, uratuj Mateuszka i daj mi szansę abym mógł odwdzięczyć się wszystkim którzy nam pomagają. Daj proszę  możliwość i narzędzia abym mógł pomagać innym.

Otrzymywać pomoc, która może  uratować życie jest czymś niepowtarzalnym, nie do opisania  ale możliwość obdarowywania kogoś, który bez tej pomocy może nie przetrwać, to coś cudownego. Temu chciałbym poświęcić moje mam nadzieję dalsze życie.
Szkoda,  że to jak na razie tylko moje marzenie ale za to, czyż nie  piękne?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.