“Pani kierowniczko, jak jest zima to, musi być zimno”

“Pani kierowniczko, jak jest zima to, musi być zimno”
Luty 05 10:36 2012 Print This Article

Zimno oj zimno, na termometrze, w zaciszu    – 19.3 ( czujnik temperatury na osłoniętym   balkonie ), muszę jednak zaznaczyć, że to pomiar z czwartego piętra. Przy gruncie jest na pewno więcej.
Jak dla mnie to trochę za niska ta temperatura a co gorsza za długo trwa okres wielkich mrozów. Chyba tęsknię za wiosną i latem, choć………..

oby nie było upalne.
Już na moim przykładzie widać, że niestety nie można wszystkim dogodzić

Nasze auto, to pierwszy diesel w moim życiu i prawdopodobnie ostatni, nie tylko z powodu braku funduszy na kolejnego staruszka. “Miałem benzyniaki” i przy temperaturach około 30 stopni podchodziłem do auta, otwierałem, bez wchodzenia do środka wkładałem kluczyk do stacyjki i odpalał bez najmniejszych problemów. Nie wiedziałem praktycznie co to znaczy ładować akumulator. Teraz zachciało mi się diesla, a to mniej pali, tańsze paliwo itp. Co do paliwa to wszyscy wiedzą jak zaoszczędziłem ale okazało się,  że abym mógł zimą zapalić auto muszę ładować mniej więcej raz w miesiącu akumulator. Mam nowiutki można powiedzieć a już kilka razy musiałem go targać na czwarte piętro i ładować. To jednak nie koniec bo ładowanie nawet nowego akumulatora nic nie daje  kiedy samochód postoi,  w moim przypadku choćby dwa dni na parkingu.
Trzeciego dnia podchodzę z nadzieją, że nie będzie problemów i kicha. “Masz, chciałeś diesla, łap akumulatorek w ręce i śmigaj gościu z nim ponad 150 m plus  4 piętro”.
Po konsultacji z fachowcami usłyszałem, że codziennie muszę czy chcę  czy nie trochę pojeździć……..dobra auto w naszym przypadku musi być sprawne i do dyspozycji w każdej chwili, zwłaszcza, że Mateuszek znowu jest chory, ale o tym za chwilkę. Codziennie w tych wielkich mrozach idę na parking, zapalam i śmigam gdzie mnie oczy poniosą, bez celu i najmniejszego sensu. Przejeżdżam około 30 km i wracam. Prawda na drugi dzień zapalam bez problemów i znowu w bezsensowną drogę. Nie byłoby to takie straszne, bo lubię prowadzić samochód ale oczywiście szybko się okazało że nie mam już paliwa. Czyli reasumując muszę kupić paliwo aby pojeździć bez celu po to aby w razie potrzeby zapalić auto i znowu zakupić paliwo aby dojechać tym razem do celu a zwłaszcza w jakimś konkretnym, choćby do lekarza, na wymaz, szpitala itd.
Jak na mnie przystało nie zgorzej  zapętliłem  ale wiem, że posiadacze samochodów wiedzą o czym piszę. 

Wspomniałem, że Mateuszek jest chory, to prawda. Nagle jak to zwykle bywa pojawił się kaszel inny niż zwykle, chrypka, katar i już wiedzieliśmy że coś  wykluwa. Wizyta u naszej Pani Doktor potwierdziła nasze obawy. Przede wszystkim jakaś infekcja gardła i w razie pogorszenia się samopoczucia, zalecenie zastosowania antybiotyku. Z Mateuszkiem ale myślę, że z większością dzieci chorych na mukowiscydozę bywa tak,  że kiedy coś się zacznie to z reguły nie kończy się po dwóch trzech dniach. Tak też jest niestety również w tym przypadku. Wczoraj po kilku już dniach wspomnianych dolegliwości nie tylko, że nie widać poprawy to chrypka znacznie się zwiększyła.
Cóż pozostało nam obserwować go i reagować w porę na ewentualne inne symptomy choroby.

Kiedyś ktoś w komentarzach napisał, że kwota 4000 zł jako suma na miesięczne potrzeby dziecka chorego na mukowiscydozę, jest to tylko chwyt medialny. Bzdura, niewiedza lub taki stan dziecka, który na szczęście nie potrzebuje leczenia wymagającego nie tylko 4000 tyś miesięcznie ale o wiele więcej. Nie życzę tego nikomu a i dzięki Bogu Mateuszek też jest w takim stanie, że wymieniona kwota, której i tak byśmy nie mieli, nie musi być brana pod uwagę. Ostrzegam jednak przed takim podejściem to tej potwornej choroby i kosztów związanych z jej niszczycielskim wpływem na organizm. 
Dlaczego o tym wspomniałem. Zwykła wydawałoby się chrypka, katar, kaszel, ktoś powie nic specjalnego. Ale w aptece zostawiliśmy już około 200 zł a końca infekcji nie widać. U niektórych dzieci chorych na mukowiscydozę do których zaliczamy Mateo, jak złapie jakąś infekcję to ciągnie się ona nieprawdopodobnie długo, gdzie w tym samym czasie “dzieci szczęśliwe,  szczęśliwie nie cierpiące na “muko”, już dawno o takiej infekcji zapomniały. Ktoś znowu powie………..e co tam 200 zł to nie taka wielka kasa  ( jak dla kogo )…….tak ale to tylko dodatkowa suma, która musi być wydana oprócz stałych, co miesięcznych, zmiennych,  niezbędnych do życia kosztów na leczenia i rehabilitacji dziecka z mukowiscydozą.

Co można zrobić przy zasiłku Matki dziecka, który wynosi coś ponad 1100 zł. “Ta suma jest tylko tak ogromna, bo mama Mateuszka wychowuje go samotnie”. Wątpiącym  w różnej wysokości w różnych nasileniach choroby ogromnych kosztach nie życzę aby sami kiedykolwiek musiały się o tym przekonać a nie jest to znowu tak niemożliwe biorąc pod uwagę, że mukowiscydoza to najczęstszą choroba genetyczną a co 4 osoba jest jej nosicielem. Ja też nie przypuszczałem, że kiedyś się o tym przekonam. No dobra bo zaraz pojawia się komentarze, że znowu narzekam. Nie narzekam tylko już dziesiątki razy wspominałem, opisuję życie chorego na “muko”, cudownego,  niczemu niewinnego dziecka, któremu przyszło żyć w takiej rodzinie jak nasza i w takiej a nie w innej sytuacji. “Mukowiscydoza chorobą całej rodziny” , potwierdzam z całą stanowczością, choć z ogromną przykrością i żalem.

Mateuszek w dniu 9 lutego ma stawić się osobiście, oczywiście z mamusią przed  komisję do spraw orzekania o niepełnosprawności. Podkreśliłem osobiście, bo do tej pory jego obecność ze względu na chorobę nieuleczalną nie była konieczna. Co się stało, że się………….zmieniło? Być może znajdzie się cudotwórca, który wyleczy go z mukowiscydozy tak jak mnie Zus z moich chorób, to raz a dwa przewodniczącym komisji był i chyba jest nadal człowiek który 5 lat temu skazał Mateo na śmierć nie dając zgody na przewiezienie karetką  dziecka do szpitala na Polanki. To wtedy własnie Mateuszek w trakcie drogi siniał, tracił już oddech i tylko cud pozwolił nam dojechać na miejsce w ostatnich sekundach a lekarze na OiOM przywracali go do życia przez prawie 5 dni. Gość o którym piszę był wtedy ordynatorem Szpitala Dziecięcego w Tczewie. Teraz ten sam facet być może wyleczy go z mukowiscydozy. Upiekło mu się wtedy choć byłem już w prokuraturze i miałem złożyć doniesienia na doktorka…….odpuściłem wtedy, sam nie wiem dlaczego…..odpuściłem i teraz znowu będzie decydował o losie Mateuszka.

Na koniec pragnę tu na stronie głównej podziękować Pani Magdalenie Kulawik z Imielina, ale od początku.
Nasz mukolinek otrzymał w prezencie Xboxa 360, radości nie było i nie ma końca. Co prawda jeszcze bez urządzenia o nazwie kinect,  z którym wiążemy wielkie nadzieje na poprawę sprawności i kondycji Mateuszka, innymi słowy po przez dobrą zabawę, skuteczna  rehabilitacja. Oczywiście zaczął od pożyczonych gier bo niestety nie są tanie ale postanowiliśmy mu jedną zakupić, którą uwielbia a znał  z gry na innych konsolach.
Na Allegro właśnie z konta Pani Magdaleny zakupiłem grę. Wyobraźcie sobie kochani jakie było nasze zaskoczenia kiedy dotarła przesyłka z zamówioną grą oraz dodatkowo, trzema innymi..ale to nie wszystko. W dołączonej kopercie oprócz kartki z życzeniami była suma która zapłaciłem za grę. Pani Magdaleno jeszcze raz bardzo Pani dziękujemy za dar serca i wrażliwości, którą jest Pani przepełniona. To jest właśnie dowód na to, że oprócz ludzi krytykujących wszystko i wszystkich są osoby, które rozumieją że najbardziej pokrzywdzoną  osobą w tym wszystkim jest to  cudowne dziecko, które chce i ma prawo żyć, czuć, bawić się,  jak inne zdrowe dzieci. 

Kiedy Mateuszek wychodził ze szpitala po tym jak uratowano mu tam życie ale i potwierdzono mukowiscydozę, któryś z lekarzy już nie pamiętam który powiedział:

– “temu dziecku ( czytaj choremu na śmiertelna, nieuleczalną, zabijającą tak szybo mukowiscydozę ) trzeba zapewnić takie warunki i to wszystko co potrzebne mu do szczęścia w bardzo krótkim okresie,  na co zdrowe dzieci mają całe życie………. on tyle czasu nie ma, czy powinien  cierpieć również z tego powodu”?

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.