„Lekarz medycyny – cierpiący na mukowiscydozę 2:0”

„Lekarz medycyny –  cierpiący na mukowiscydozę   2:0”
29 lutego 12:19 2012 Print This Article
Wczoraj miałem zamiar napisać krótką informację ( jeszcze przed ustaloną godziną, na którą mieliśmy się zgłosić ) na temat drugiego podejścia Mateuszka do „komisji orzecznictwa o niepełnosprawności”  i kilka słów o jego aktualnym stanu  zdrowia. Moi drodzy nasza rodzina żyje dosłownie z dnia na dzień i planowanie czegoś na jakiś dłuższy okres byłoby czymś nieracjonalnym i na tyle niepoważnym, bo zmiany następują dosłownie z godziny na godzinę. Tak też stało się z moimi planami odnośnie dzisiejszego wpisu. Na komisji wydarzyło się coś, czego nawet największy sceptyk w rodzinie, czyli ja nie mógłby  przewidzieć takiego przebiegu a co najważniejsze, takiej decyzji komisji w składzie:

1. „doktor”, czy urzędnik państwowy jak o sobie powiedział –  Zdzisław Janowiak

2. „doktor” , który przyznał się, że on nie zajmuje się i nie bardzo zna na mukowiscydozie – Zdzisław Janowiak

3 „doktor” który twierdzi, że wszystkie leki na mukowiscydozę są refundowane  ( między innymi kreon 10.000 z który my płacimy 100% )  – Zdzisław Janowiak 

To cały skład komisji………. a  zapomniałbym, po badaniach przez komisję, przechodzi się do drugiego pokoju gdzie urzęduje pracownik socjalny ( nie wiem czy to też członek komisji? )

Proszę mi wybaczyć ale siedzę przed komputerem, podnoszę dłonie do klawiatury i opuszczam je ponownie. Nie wiem co ma  napisać, czy w ogóle pisać?  Od wczoraj zauważyłem u siebie coś w rodzaju nagłego wypalenia się, dziwnej ale dotkliwej bezsilności czuję, że opadają mi ręce i to dosłownie.
W mojej starej głowie kłębią się różne myśli, uczucia od rezygnacji do ogromnej wściekłości, z którymi pragnąłbym się z Wami podzielić ale czuję też, że została  przekroczona jakaś bariera bezradności, z którą „za cholerę” nie mogę sobie poradzić.
Ta według mnie bulwersująca sprawa dotyczy jednak mojego jedynego, ukochanego wnuka chorego na mukowiscydozę i mojej równie kochanej córki, która wypruwa sobie bebechy aby samotnie wychować, przeżyć, a co najważniejsze uratować swoje jedyne dziecko.
Dzięki jej ciężkiej, pełnej poświęcenia pracy, stałej obecności przy Mateuszku, błyskawicznym reagowaniu na jakiekolwiek negatywne zmiany w stanie jego  zdrowia, odpowiednio przeprowadzanej rehabilitacji, drenażu itp
 ( wielokrotnie chwalona przez lekarzy prowadzących za odpowiednią, bardzo dobrą opiekę ). Dzięki niedającej się wyrazić słowami pomocy cudownych ludzi, którym przy okazji składamy jak najniższe pokłony i podziękowania, bez Was jak pisałem wielokrotnie stan Mateuszka nie byłby tak dobry, to raz a dwa czy byłby jeszcze z nami? 

W tym miejscu pragnę zatrzymać się na dłużej. Po wczorajszej wizycie i słowach „przewodniczącego trzyosobowej komisji”, jego decyzji, to o czym piszę po wyżej nie jest już takie wyjątkowe a co bardziej zaskakujące, czy w ogóle pożądane i potrzebne?

Ktoś może powiedzieć?
– chłopie zwariowałeś, o czym ty piszesz?

Zaraz wyjaśnię.

Komisja w związku z tym, że Mateuszek jest w tak dobrym stanie wizualnie,  przybiera na wadze, nie bywa często w szpitalach czy jak on to stwierdził sanatoriach, nie jest karmiony po przez sondę, jego trzustka jest na tyle w dobrym stanie, że nie ma rozwolnienia, trzyma kał i nie musi chodzi w odpowiednich pampersach, jego płuca są jeszcze ok, nie leży obłożnie  chory w łóżku i co najważniejsze cytuję:

–  jest już duży i na tyle samodzielny, że nie potrzebuje dodatkowej opieki……( gdyby ktoś nie wiedział Mateo ma jeszcze 5 lat ale widocznie to już wystarczający wiek )

W nagrodę za ciężką prace córki, prawidłowe prowadzenie Mateuszka przez  lekarzy w Poradni Mukowiscydozy ale przede wszystkim ogromna, bezinteresowna pomoc, opieka nad Mateo naszej cudownej Pani Doktor Odyniec, jej ogromnej wiedza ( wspaniały pulmonolog od lat, były pracownik Szpitala na Polanki gdzie pracują najlepsi specjaliści od mukowiscydozy na wybrzeżu ), której pozazdrościć może niejeden lekarz.
 
To też „nagroda”  od komisji dla Państwa, ludzi którzy są z nami od lat, którzy nam pomagają, przeżywają z nami dobre  ale i te złe momenty naszego życia. Dzięki którym dysponujemy dobrym jak na polskie warunki sprzętem do leczenia i rehabilitacji ( przede wszystkim inhalatory, witaminy, które przeważnie przesyłane, darowane nam  bezpośrednio z USA……….. ile kosztują, wszyscy zainteresowani wiedzą, drogie jakże niezbędne odżywki, między innymi dzięki którym Mateuszek prawdopodobnie nie traci na wadze.
„Nagrodzona” została każda jakakolwiek forma pomocy od Was kochani, która przyczyniła się do dobrego stanu dziecka chorego na mukowiscydozę, czyli naszego mukolinka.

Decyzją komisji Mateuszek otrzymał status dziecka niepełnosprawnego na okres 1 roku ( choć słowa doktora brzmiały  „oczywiście on już do końca będzie dzieckiem niepełnosprawnym, czyli jakby ten aspekt nie ulega wątpliwości )
Jednak zanegowała dwa punkty z poprzednich decyzji z racji, ( opisałem powyżej ) że Mateuszek jest w tak dobrej formie, a dokładnie „praktycznie nic mu nie jest”, tym samym zabierając córce dodatek pielęgnacyjny
w wysokości 520 zł miesięcznie, jest to połowa tego co córka otrzymywała do tej pory. „Teraz przyjdzie” przeżyć, ratować Mateuszka za  mniej więcej 560 zł miesięcznie.
O to te punkty:

7) do konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, teraz będzieNIE WYMAGA

8 ) do konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji; teraz będzie NIE WYMAGA

a trochę dokładniej:

Te dwa punkty są ściśle ze sobą powiązane  i do tej pory  córka mogła otrzymać dodatek pielęgnacyjny, wczoraj tego zasiłku jej pozbawiono uznając Mateuszka za zdrowego i zdolnego
do samodzielnej egzystencji ( dziecko ma 5 lat )

„Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje w wysokości 520,00 zł miesięcznie:

 – matce albo ojcu,
 – innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. – Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny,
 – opiekunowi faktycznemu dziecka

 – jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Osobie innej niż spokrewniona w pierwszym stopniu, na której ciąży obowiązek alimentacyjny, przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, w przypadku gdy nie ma osoby spokrewnionej w pierwszym stopniu albo gdy osoba ta nie jest w stanie sprawować opieki”

Począwszy od stycznia 2010r. świadczenie pielęgnacyjne przysługuje niezależnie od dochodu.

Kochani kto czyta naszą stronę na pewno nie raz zwrócił uwagę na moje słowa i błagania o to aby utrzymać Mateuszka w jak najlepszej kondycji, formie do wynalezienia leku na mukowiscydozę. Każde moje błaganie o jakąkolwiek pomoc miało na celu właśnie sprawienie aby nasz Mateuszek był i czuł się możliwie dobrze. Każda rehabilitacja, każda Wasza pomoc w otrzymaniu najlepszych urządzeń  do jej stosowania, miała jeden jedyny cel:

– utrzymać, sprawić, zrobić wszystko co w naszej, Waszej mocy aby stan Mateo była w miarę dobry. Teraz córka, Mateuszek i my wszyscy płacimy za to, że tak bardzo się staraliśmy. Zasiłek córki w kwocie 1100 zł miesięcznie był praktycznie niczym w stosunku do potrzeb a co ma teraz począć z kwotą 560 zł miesięcznie i dzieckiem chorym na mukowiscydozę ???

Ktoś kiedy w komentarzach napisał, że inni rodzice, dziadkowie tak bardzo się nie przejmują i nie przeżywają tak jak my, być może………….. choć wątpię. „Decyzja komisji” ( dla mnie urzędasa bez jakichkolwiek uczuć ), choć musimy jeszcze czekać na oficjalne pismo sprawiły, że przynajmniej ze mnie zeszło powietrze. Wczoraj cały wieczór nie chciało mi się z nikim rozmawiać. Przygnębienie, złość, żal ,rezygnacja, brak wiary w jakąkolwiek sprawiedliwość nie pozwalały mi normalnie oddychać. Ile jeszcze moje serce wytrzyma?
Porażka, goni porażkę. Mnie zabrali rentę po 12 latach i zostawili  bez jakiejkolwiek pomocy ( zaczynam starania o ponowne przyznanie świadczeń ), teraz  podobna komisja postanowiła zaoszczędzić, dla miasta  Tczewa, na chorym dziecku. Żona czuła się podobnie, cały wieczór chciało jej się tylko płakać, nie wspomnę już o córce, która czuje się nieprawdopodobnie bezradna.
Kochani nie raz już o tym również wspominałem………..a gdyby mieszkała sama z Mateuszkiem, w osobnym mieszkaniu? Nie łatwo się domyślić gdzie skończyłaby ona i jak skończyłaby się walka o życie Mateuszka. Za trochę ponad 500 zł, ona  „zapewne na bruku” a Mateuszek w …………….

Moi drodzy „ironia losu czy co”?  Przewodniczący komisji, urzędnik  pan Zdzisław Jankowiak,  to ten sam człowiek, były ordynator szpitala dziecięcego w Tczewie, który ponad 5 lat temu wysłał nas do Szpitala w Gdańsku bez opieki medycznej, twierdząc  tak samo jak wczoraj, że jest wszystko z dzieckiem dobrze, zostało odgazowane i nie ma przeszkód abyśmy jechali do Gdańska.
Wiedział, że nie mamy czym go zawieść, nic go to nie obchodziło.

Co było dalej wiecie doskonale. Dla tych którzy nie czytali wspomnę tylko, że po drodze w wynajętym samochodzie Mateuszek tracił oddech, siniał, po prostu umierał. Tylko jakimś cudem udało się w ostatnich sekundach zdążyć dojechać do szpitala a sama akcja ratowania życia mojemu wnuczkowi trwała na OIOM cztery dni. 
Decyzja tego pana o dobrym stanie Mateo, brak zgody na przewóz karetką ( pięć lat temu zaoszczędził 130 zł ) była praktycznie decyzją, niekompetentnego lekarza, skazującą zapewne nieświadomie ale  z braku dostatecznej wiedzy medycznej, z powodu buty, nie wiem czym motywowanej pewności siebie,   Mateuszka na  śmierć.  Zaręczam, że nie ma w tym stwierdzeniu żadnej przesady
 Przecież gdyby zajechali przed szpital może 2 – 5 minut później, mojego cudownego, jedynego wnuczka już by z nami nie było.
Teraz ponownie ten człowiek staje na naszej drodze i „zabija” nikłą  ( mamy nadzieję, że na razie ? ) nadzieję na tak oczekiwane przez nas szczęśliwe zakończenie i uratowanie życia Mateuszkowi.

 

Z ostatniej chwili:

Po telefonie żony do Fundacji „Matio” której jak wiecie podopiecznym jest Mateo i zreferowaniu wczorajszej decyzji, usłyszała:

Ta sytuacja wynika z całkowitej niewiedzy takich lekarzy jak ten pan. Chorym na mukowiscydozę jak określił Pan z Fundacji, jakby z góry przysługuje ten dodatek bez względy na wiek chorego. Fundacja miała już tego rodzaju przypadki i w takich sytuacja pomaga w złożeniu odpowiedniego odwołania, które jeszcze nigdy nie zakończyło decyzją o nieprzyznaniu zasiłku.
Po otrzymaniu decyzji na piśmie mamy im ją wysłać  i to „Fundacja” przy pomocy prawników w naszym imieniu składa odwołanie. 

Wiadomość dająca nadzieję ale czy na pewno?

Już na sam koniec. Po otrzymaniu decyzji na piśmie i potwierdzeniu negacji tych dwóch punktów regulaminu mamy zamiar zwrócić się do mediów aby spróbować nagłośnić tego typu sytuacje ( Drogi Panie Michale zwrócę się do Pana z tym problemem i prośbą o pomoc ) Jeżeli faktycznie jest to niewiedza przewodniczącego komisji, wykształconego lekarza, który mając tak wielką władzę w postaci decydowania o przyznaniu lub nie zasiłków, czy orzeczenia o niepełnosprawności, to skandal i moim zdaniem wymagałby nagłośnienia.  W naszym przypadku ludzi, rodzin chorych na mukowiscydozę mamy wystarczająca ilość problemów, walenia głową w mur aby leczenie i rehabilitacja choć trochę przypominała standardy europejskie aby tego typu urzędnik „lekką ręką” sprawiał dodatkowe cierpienie i tak chorych już całych rodzin w myśl stwierdzenia, że
„mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny”

Przepraszam bardzo za tak długi i zapewne wielce niespójny, nieprofesjonalny tekst ale już nie mam sił aby walczyć z wiatrakami. Zastanawiam się czy pisać o tym wszystkim na stronie Mateo, czy może zostawić to wszystko losowi, na który  i tak nie mamy żadnego wpływu?

Marek Szostak
dziadek Mateuszka.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.