” Czy można z nimi wygrać? „

” Czy można z nimi wygrać? „
05 marca 12:01 2012 Print This Article
W piątek odebrałem Orzeczenie  po „Komisji Do Sprawa Orzekania o Niepełnosprawności” która odbyła się w Tczewie. Słowa orzekającego doktora Janowiaka potwierdziły się i w punkcie 7 decyzji który brzmi: 
7) do konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, teraz jest – NIE WYMAGA 
Co prawda poprzednio pisałem, że w punkcie 8 orzeczenia będzie również taka samym decyzja, ale  jest jednak „wymaga”.
Natomiast nie ma to najmniejszego znaczenia bo aby otrzymać zasiłek pielęgnacyjny w punkcie 7 i 8 musi być taka sama decyzja, czyli w tym przypadku  – WYMAGA

Dzisiaj też wysłałem zgodnie z zaleceniami do  Fundacji „Matio” kopię decyzji aby Fundacja w imieniu córki mogła złożyć odwołanie i spróbować nam pomóc.
Jeżeli odwołanie nie odniesie pozytywnego skutku, będziemy zmuszeni nagłośnić całą sytuację w mediach, ( jeżeli oczywiście ktoś będzie tym tematem zainteresowany ? ) bo nie wyobrażamy sobie by można utrzymać dziecko cierpiące na mukowiscydozę ale i też przecież siebie ( oczywiście chodzi o córkę ) za kwotę miesięczną około 600 zł.
( wyobraźcie sobie, że tracicie 50% swojego dochodu z dnia na dzień, ile by on nie wynosił, mając zdrowe dzieci? )

Mimo że córka mieszka z nami i każdy jakikolwiek dochód naszej rodziny jest wpierw przeznaczany na potrzeby Mateuszka to i tak mimo pomocy cudownych ludzi, bardzo często jest tylko kroplą w morzu potrzeb. 
Nie wiem czym zakończy się ta ponoć niespotykana  decyzja lekarza orzecznika, to przeczy ona niejednokrotnym deklaracjom „rządu”, odpowiedzialnym za to ośrodkom władzy, jakoby leczenie mukowiscydozy w Polsce idzie w kierunku stworzenia takich warunków jakie istnieją w państwa cywilizowanych. Kłamstwo, draństwo i obłuda, które pozwala na jakiś czas zamknąć usta walczącym o nas Fundacjom a oni i tak robią swoje, po ciuchu ale jak widać skutecznie.

Powiem Wam szczerze, że nie wiemy już co robić? Ta sprawa ma na nas bardzo negatywny wpływ. Wszyscy to bardzo przeżywamy i tracimy wiele pozytywnej energii, która jest niezbędna do walki z tą przeklętą chorobą. 
Często patrząc w te zawsze uśmiechnięte oczy Mateuszka, w moich pojawiają się łzy, które muszę skutecznie skrywać ale od momentu decyzji komisji, pomijając już aspekt pieniędzy to gdzie podział się zwykły ludzki odruch serca, zrozumienia sytuacji córki i tego cudownego dziecka, pokrzywdzonego przez los, skazanego przez Boga, do którego nieświadomy Mateuszek modli się o zdrowie dla całej naszej rodziny? Pan doktor nie wykazał nawet odrobiny taktu i zrozumienia dla obecności podczas tej całej dyskusji małego 5 letniego dziecka, który pewnie wszystkiego nie zrozumiało ale nie sadzę by jego obecność przy tej suchej, bezdusznej, dyskusji urzędnika państwowego jak się określił, była konieczna.
 Co go to obchodziło, że stoi przed nim dziecko, które traktuje jak rzecz nie uwzględniając absolutnie jego uczuć.
Już pisałem kiedyś, nikt nie mówił, że będzie łatwo ale człowiek – człowiekowi? „Lekarz” – choremu dziecku?……..  odbiera  szansę na, w miarę dobre leczenie a co się z tym wiąże na dłuższe życie.
Kiedyś mnie to stwierdzenie trochę bulwersowało ale teraz już nie: „Polska to naprawdę dziki kraj”  

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.