„Nie wszystko jest refundowane, doktorku!”

„Nie wszystko jest refundowane, doktorku!”
08 marca 10:41 2012 Print This Article
W dniu wczorajszym odbyła się kolejna wizyta kontrolna w Szpitalu na Polanki w Gdańsku, gdzie mieści się Poradnia Mukowiscydozy. Stawiliśmy się jak zawsze trochę przed czasem ale mimo to zaraz zostaliśmy przyjęci. „Zostaliśmy przyjęci”, to znaczy do gabinetu wchodzi córka z Mateuszkiem i moja żona ( nie chcę już się pchać do gabinetu bo byłaby to przesada ) ja natomiast…

zawsze tak samo podenerwowany idę na kawę do szpitalnego sklepiku i czekam z niecierpliwością na telefon. Prosiłem o telefon zaraz po samych badaniach aby móc już spokojniej czekać  na Mateuszka, który wychodzi pierwszy a córka z żoną  z Panią doktor i dokładnie ustalają dalszy proces leczenia. Tak tez było w dniu wczorajszym z małym wyjątkiem. Żona przyprowadziła Mateuszka do mnie a on stwierdził, że jest głodny jak wilk. Zamówiłem mu dosyć dużą bagietkę, którą pochłonął prawie w całości. Byłem zaskoczony, faktycznie musiał być głodnyBlush 

 Kiedy Mato pojawi się już po badaniach próbuje go podpytywać co  mówiła Pani doktor itd. Przeważnie odpowiada krótko – wszystko w porządku dziadziuś. Więcej dowiaduję się oczywiście od córki i żony po zakończonej wizycie.

Zacznę od tego, że Pani doktor choć zbulwersowana decyzją lekarza orzecznika, brakiem jego wiedzy,  nie była zaskoczona wynikiem komisji. Jak stwierdziła były przypadki całkowitego zabrania wszystkich zasiłków i orzeczenia dziecka chorego na mukowiscydozę jako zdrowego i pełnosprawnego, to dopiero mistrzostwo! Czyli brak wiedzy na temat mukowiscydozy doktora Janowiaka w porównaniu z innymi „cudakami”  choć zauważalny nie jest aż tak rażący. Gratuluję doktorze, „pełen szacun”. Trzeba przyznać, że pan  o którym mowa, a który o mały włos sprawiłby, że dzisiaj nie pisałbym o Mateuszku, bo po prostu już by go z nami nie było,  jako ówczesny ordynator szpitala dziecięcego w Tczewie mimo, że chorych na mukowiscydozę nie ma u nas tak wielu, trochę wiedzy liznął…..”ludzki pan” ………. ale wróćmy do wizyty kontrolnej.

Doktor bez żadnych wątpliwości stwierdziła, że Mateuszek jak na razie jest w dosyć dobrej formie, tylko i wyłącznie dlatego, że przez 24 godziny na dobę jest z nim jego mama, która  bezbłędnie wykonuje wszystkie czynności związane z rehabilitacją, leczeniem i jak pewnie każda matka automatycznie wyczuwa zmiany w zachowaniu dziecka, mogące świadczyć o pogorszeniu się stanu zdrowia. Natychmiastowa reakcja często nie daje „mokojędzy” rozwinąć w pełni skrzydeł i zaatakować tak by pozostawić już stałe zmiany w jego organizmie.  Właśnie w nagrodę za bezgraniczną miłość do jedynego dziecka i ciężką pracę, doktor orzecznik, pan Janowiak zabrał zasiłek pielęgnacyjny uważając, że Mateuszek może zrobić to co robi jego mamusia sam, bez żadnej pomocy. Mam przecież już 5 lat, jest w pełni samodzielny.

Doktor była pozytywnie zaskoczona „ciężarem ciała Mateo”, który obecnie waży 24,3 kg i znacznie przybrał w porównaniu z poprzednią wizytą.
Przy okazji wzrostu wagi Mateo. Chory na muko powinien być wspomagany odpowiednimi odżywkami, które pomogą utrzymać odpowiedni ciężar ciała. Mateuszek już bardzo dawno temu został zaopatrzony dzięki pomocy Agnieszki Dziduszkiewicz , Marzenki Zawierucha z Żernicy i ich cudownych przyjaciół  w odżywki Fantomalt i Nutrison, które dodawane do większości posiłków, między innymi pomagają nam utrzymać a jak widać nawet wpłynąć na przyrost wagi. Jednak cena jednej puszki to w zależności gdzie je zakupimy ponad 40 zł.

Niestety mam nawet przed sobą ostatnią puszkę Fantomaltu z niewielką ilością proszku na samym dnie i „co doktorku” za co córka ma je kupić skoro Pan jej zabrał zasiłek, choć muszę być szczery nawet z tym zasiłkiem nie stać nas byłoby na większy zakup odżywek.
Panie doktorze orzeczniku, czy mówiąc że wszystko jest refundowane dla chorych na mukowiscydozę wiedział Pan, że używamy tych odżywek praktycznie od samego początku choroby?  Do tego jeszcze codziennie Mateuszek wypija od 1 do 2 opakowań Ensure firmy Abbott, z których jeden wypijany kartonik w Fundacji kosztuje 5, 76 ……..razy 2 dziennie………….e to już chyba Pan sobie obliczy?
Do tego drogi Panie,  Mati jak i inne dzieci nie mogą funkcjonować bez odpowiednich witamin  [ preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki (Dicoflor), preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed) ] zna Pan ceny tych witamin  i preparatów, nie…..bardzo proszę.  
Przy okazji pragnę podziękować Tym, którzy w porównaniu z doktorem, mają serce i pomagają nam w zakupie, sprowadzaniu witamin z USA ale i po prostu płacą za nie, darują je z serca Mateuszkowi. Dziękuję Kasiuni Jastrzębskiej z USA która od samego początku pomagała nam i zaopatrywała często w witaminy AquADUKS w płynie.

 Dziękuję serdecznie cudownej Pani również z USA ( przepraszam bardzo nie pamiętam teraz danych, proszę wybaczyć ), która podajże dwa razy podarowała nam i przysłała witaminki.
Od niedawna Mateo zamiast witamin w płynie musi brać  AquADEKs™ Tabletki do żucia, których cena jest w zamieszczonej tabelce, bez kosztów przesyłki i to też ceny w Fundacji.

Również przy tej okazji nie mogę nie wspomnieć o naszych, co prawda jak zwykle wirtualnych ale cudownych przyjaciołach Agnieszce i Krystianowi Kozerawskim z Łodzi. Pan Krystian po ostatnie wizycie w Stana Zjednoczonych zorganizował wśród swoich przyjaciół akcję pomocy Mateuszkowi  i stosunkowo niedawno, właśnie od nich otrzymaliśmy zapas witamin w tabletkach do żucia na 6 miesięcy. 

Panie orzeczniku to cud, że znaleźli się tacy ludzie ale nawet tak ogromna pomoc nie będzie trwała wiecznie a przecież córka również kupowała wyżej wymienione preparaty?

Jeżeli już zagłębiłem się w koszta leczenia to przedstawię tylko wczorajszą fakturę na niewielką część leków, które musieliśmy wykupić po przyjeździe ze szpitala. To tylko kropla, kropelka w koniecznych wydatkach na różne medykamenty i tu wyraźnie chcę zaznaczyć panie orzeczniku, że dzieje się tak  w momencie kiedy „Mateuszek choruje tylko na mukowiscydozę” Można zauważyć, które leki tylko z tej recepty są refundowane a które nie. Muszę jeszcze nadmienić, że znowu, dzięki pomocy szefów Apteki dla Mateuszka i jeszcze jednej osoby chorej na muko z Tczewa kreon 10.000  jest sprzedawany w cenie niższej. Dodam jeszcze, że Mateo waży już ponad 20 kg czyli dzienna, dobowa dawka przy problemach z trzustką  to  24 kapsułki kreonu przy 50 szt w 1 opakowaniu, czyli znowu łatwo obliczyć ile pieniędzy musi być przeznaczone tylko na kreon. To właśnie kron 10.000 schodzi jak woda i na niego wydajemy bardzo dużo pieniędzy.
Cena w innych sklepach czy aptekach to ponad 40 zł  

Moi drodzy i tak mógłbym jeszcze długo wyliczać i przedstawiać koszta leczenia i rehabilitacji dziecka i nie tylko „chorego na mukowiscydozę w okresie kiedy po zatem jest zdrowy” Inhalatory ( pojawiają się coraz lepsze i nowocześniejsze, które być może mogą chociaż trochę przedłużyć Mateo życie……jak i za co je kupić? ) inne przyrządy do rehabilitacji, które mogłyby tylko pomóc i za co je córka ma kupić, panie orzeczniku?

–  http://www.hornwellness.pl/pari-pep-system-ii-z-wskaznikiem-cisnienia.html

– http://www.hornwellness.pl/irygator-do-intensywnego-oczyszczania-nosa-pari.html

– http://aeronebgo.pl/index.html#

– http://pochp.mp.pl/lista/show.html?id=63313

– http://pochp.mp.pl/lista/show.html?id=63039

To tylko niewielka część urządzeń, które jeżeli trzeba, dobrze byłoby mieć ale za co „drogi panie”, za około 600 zł,  które Pan córce zostawił za to że dobrze dba o dziecko? Czy wie pan nasz „Panie i Władco”, że aby utrzymać tylko jeden inhalator w pełnej sprawności, rocznie na jego konieczne do wymiany części, nebulizatory membrany  itd. musimy wydać ponad 3000 zł ……..wie Pan, czy nie?
Zresztą co to Pan obchodzi, jak to Pan powiedział?……pieniądze  w tym przypadku nie mają nic do rzeczy, czy coś w tym stylu? Spodobały mi się też Pana słowa, że jeżeli Mateuszkowi za miesiąc się pogorszy to nawet za miesiąc może Pan łaskawie przywrócić zasiłek.

Czyli zaczynamy zaniedbywać dziecko aby jego stan się jak najszybciej pogorszył i by nasz miejski,  tczewski, jedyny orzecznik przyznał córce ponownie zasiłek pielęgnacyjny………puk, puk …panie kochany jest tam jeszcze kto?

 Kochani to byłoby dzisiaj na tyle, bo zdaję sobie sprawę, że i tak większość zapewne nie doczyta do końca.
Musimy chcąc nie chcąc uzbroić się w cierpliwość, próbować jakoś przeżyć i wierzyć, że istnieje jeszcze ktoś, komu dano tak ogromne prawo do decydowania o życiu dziecka, cierpiącego na tak straszną chorobę, a któremu rola urzędnika jak o sobie mówi doktor Jankowiak nie przeszkodzi być jeszcze człowiekiem?

Marek Szostak – dziadek Mateuszka 
[DISPLAY_ACURAX_ICONS]

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.