Decydują czy i jak żyć – pozostało czekać!

Decydują czy i jak żyć – pozostało czekać!
16 marca 10:06 2012 Print This Article
W dniu wczorajszym złożyłem w imieniu córki odwołanie od orzeczenia komisji do orzekania o niepełnosprawności. W załącznikach znalazło się pięciostronicowe pismo od Fundacji „Matio”, z podpisem prezesa, zaświadczenia lekarskie wskazujące wyraźne zalecenia w przypadku Mateuszka ( doktorku nie wiesz, nie ogarniasz, nie masz średniej wiedzy na temat mukowiscydozy, uszanuj decyzję i wskazania specjalistów, przecież na tym chyba powinna się opierać  „komisja”? ) …….


Nie dla lekarza ale do urzędnika jak o sobie mówi orzecznik: 

 – Rozporządzenia Minisna Pracy i PoliĘki Społecmej z dńa l lutego 2002 roku
(Dz. U. z 2002 r. nr 17 poz 16l) w sprawie kryteriów oceny niepeŁrosprawności u osób w wieku do
16 roku.
Tak na wszelki wypadek, gdyby u pana doktora rozporządzenie miało inną treść i na koniec, kopię dokumentów zalecających i przygotowujących Mateuszka do indywidualnego nauczania w roku szkolnym ( „zerówkowym” ) 2011/12.
Teraz komisja ma tydzień podczas którego może jeszcze zminić zdanie a jeżeli utrzyma w mocy przesyła do: 
Wojewódzkiego Zespołu do Spraw 
Orzekania o Niepełnosprawności 
w Województwie pomorskim

Tak między nami sądzę, że doktor nawet nie spojrzy na odwołanie, ( chciałbym się mylić ) skoro raz już zdecydował niech teraz martwi się Komisja w Gdańsku. 
Nam oczywiście nie pozostało nic innego jak czekać i liczyć, że Komisja Wojewódzka  posiada choćby odrobinę większą wiedzę na temat tej strasznej choroby i „nie będzie zmuszać nas byśmy zaniedbali  leczenie i rehabilitację Mateuszka aby z czystym sumieniem przyznać potem zasiłek pielęgnacyjny, po to abyśmy znowu zaczęli dbać o dziecko” 

Boże co ja piszę,  jakie to idiotyczne…………najgorzej, że to wszystko naprawdę się dzieje a  Mateuszek, moja córka, my wszyscy musimy w tym cudacznym przedstawieniu brać udział. „Ludzie ludziom…….”

 Moi drodzy jeżeli czytacie komentarze to zapewne zwróciliście uwagę na to że, Mateuszek nie jest pierwszym i znając naszych „bezdusznych cudaków” nie ostatnim tak potraktowanym dzieckiem. 
Zaciekawił nas jeden element, o którym do tej pory nie wiedzieliśmy. Nasz orzecznik, który na słowa córki, iż zabierając zasiłek zabiera jej fundusze na leczenie, stwierdził że pieniądze są tu drugorzędną  sprawą a on jako „urzędnik państwowy” ……bla, bla bla ale nie do końca o tym chciałem.
Kiedy 5 lat temu decydował o nie przyznaniu nam karetki na przewiezienia Mateo do szpitala, czym się to skończyło pewnie wiecie.  Już wtedy pełniąc funkcję ordynatora szpitala, orzekał w komisji do spraw niepełnosprawności. To jednak nie wszytko, po ciężkiej pracy w naszym mieście, pełnił zaszczytną funkcję lekarza orzecznika w odległym nieco od naszego miasta, Malborku i tam też już zdążył skrzywdzić dziecko chore na muko. ( informacja z komentarza )
Wierzę, że część z tych licznych, pełnionych funkcji pana doktora miała charakter  typowo charytatywny, według dewizy doktora „pieniądze są tu rzeczą drugorzędną” tak zapewne było?  A nie pisałem ” ludzki pan”.

Jak wspominałem, teraz pozostaje czekać. Kiedy pytałem smutną Panią, ( zapewne zmęczoną między innymi takimi głupimi pytaniami ) z sekretariatu orzecznika, ile to może potrwać stwierdziła, że u nich tydzień a dalej nie ma pojęcia.
„Najgorzej, że cały czas prawie 600 zł w plecy”. Jak uważacie Państwo dużo to czy nie?

Już „udało nam się nie zapłacić dwóch stałych opłat, których termin płatności przypadał na koniec miesiąca. Tak między innymi również wpada się w długi, chcąc nie chcąc a potem to już się ciągnie.

Kochani dla pełnej jasności, bo chyba nikt w to nie wierzy, że córka która otrzymywała do tej pory zasiłek w wysokości 1100 zł ( teraz około 600 zł ) i z tej kwoty miałaby leczyć Mateuszka, utrzymać jego i siebie, ubrać, nakarmić itd. Przecież ta kwota to jakiś  paskudny żart, świadome  upokorzenie. Jakby powiedziała Katarzyna Figura grająca w filmie „Killer” ” to ku….na waciki nie wystarczy”

Dlatego też od samego początku ( żyjemy, mieszkamy przecież razem ), wszystkie pieniądze zarobione przez moją żonę plus jałmużnę córki, wrzucamy do przysłowiowego jednego worka. Potem siadamy wszyscy i zaczynamy „mózgować”, co z nimi wpierw zrobić. Jedno zawsze  nie ulega wątpliwości, że wpierw muszą być zaspokojone potrzeby Mateo, wszytko co niezbędne do prawidłowego leczenia i rehabilitacji. Potem dopiero konieczne opłaty i na tak zwane życie, na które co tu dużo mówić………………może przemilczę?

Natomiast w całkiem osoby sposób traktujemy pomoc cudownych ludzi, dzięki którym tak naprawdę ( pisałem nieskończoną ilość razy ) udaje nam się zapewnić Mateo nie tylko to co niezbędne do jego leczenia ale i do przeżycia.
Mateuszek jak wiecie posiada swój osobny rachunek bankowy i wpływające tam ewentualne środki, darowizny przecudnych osób, kwoty z ewetulnego 1% podatku w przypadku naszej prośby i przedstawionych rachunków, przelewane z Fundacji, są przeznaczane tylko i wyłącznie na leczenie i rehabilitację Mateo. To takie nazywane przez nas „żelazne konto”

Jeżeli na tym koncie jest chociaż niewielki tak zwany zapas, jesteśmy nieco spokojniejsi, natomiast kiedy jest puste wpadamy w pewnego rodzaju panikę, bo w wspólnym worku pusto, na żelaznym koncie Mateo pusto a przecież kreon trzeba zakupić,  kończą się witaminy, tam trzeba zakupić części aby mogły pracować inhalatory wiele innych lekarstw, ciągnijmy dalej……….. Mateuszkowi trzeba kupić buciki, kapcie, spodenki, mimo że  jest  ubierany od samego początku przez wspaniałych ludzi, którzy ślą paczki z pięknymi używanymi, często również nowymi rzeczami dla Mateuszka, to on bardzo szybciutko z nich wyrasta no i trzeba coś zrobić? Nie będę już pisał o tym ile trzeba pieniędzy w razie nagłego zachorowania lub infekcji, która u niego ciągnie się często miesiącami?

Kochani jak każde dziecko tak i Mateuszek lubi się bawić, grać w gry komputerowe, korzystać z konsol do gier itd.
( pragnę w tym miejscu podziękować najpiękniej jak potrafię wszystkim tym, którzy sprawiają, że Mateuszek nie odczuwa braku zabawek, uwielbianych przez niego konsol do gry i innych rzeczy będący w zainteresowaniu tego cudownego dziecka……………jakże dziękujemy Wam bardzo za uśmiech na jego twarzy i radość z możliwości korzystania z przedmiotów na zakup, których nie moglibyśmy sobie pozwolić )

Czy i w tym aspekcie  życia pięcioletnie jeszcze dziecko, ma cierpieć dlatego, że jest tak ciężko chory?  
 Rozpisałem trochę o życiu, różnorakich  potrzebach, chyba właśnie w kontekście orzeczenia komisji?  Pragnąłem też pokazać jak mało wiedzą lub mało ich to obchodzi, na temat ogólnego tylko, życia z mukowiscydozą. 

Możemy wyrazić tylko nadzieję, że poprzednie orzeczenie zostanie przywrócone i to jak najszybciej za nim zrobi się luka, której znowu niczym już nie zdołamy zapełnić a wpadniemy w następne problemy z których nie damy rady wyjść?

Ostatnie dni to przede wszystkim temat odwołania, komisji itp……….. co nie znaczy, że przestaliśmy kontrolować i dbać o to co dla nas najważniejsze,  życie Mateo. Sam nasz „mukolinek” czuje się dosyć dobrze choć kaszel, o którym wspominam prawie w każdym wpisie nadal się utrzymuje.
Z wizyty kontrolnej w Gdańsku jesteśmy zadowoleni, „osłuchowo i wizualnie, wagowo” wszystko dobrze ( dlatego odebrano  zasiłek ) Wymaz z gardełka niezły, są jakieś bakterie ale nie wymagają żadnej interwencji  lekarza.
Nadchodzi wiosna i mimo, że staraliśmy się spacerować z Mateo kiedy to tylko było możliwe ale teraz częstotliwość naszych ulubionych spacerów zapewne wzrośnie. Pogoda dzisiaj u nas piękna, także  spacer został zaplanowany. Uwielbiam z nim, rozmawiać, wsłuchiwać się w jego marzenia, które tak bardzo chciałabym spełnić. To cudowne, rozgarnięte dziecko, któremu nie wystarczą podstawowe odpowiedzi na nurtujące go tematy a każdy poruszony przez niego problem  „rozkładamy na części pierwsze” i staramy się dokładnie wszytko rozpatrzyć aby do końca go zrozumieć. To nie byle jakie wyzwanie dla mnie.

Moi drodzy już dawno powinienem skończyć ten wpis.  Zdaję sobie sprawę z moich umiejętności a raczej ich braku i boję się, że  „mogę po drodze zanudzać i zdecydujecie się nie czytać do końca”.
Przepraszam ale problem mukowiscydozy, życia z nią całej rodziny jest tak obszerny, skomplikowany, obfitujący jak sami zauważyliście w tak wiele różnych niespodziewanych zdarzeń, że gdybym był chociaż odrobinę bystrzejszy, zdolniejszy, być może napisałbym książkę a tak kicha……….Disappointed

Pozdrawiam

Marek Szostak – dziadek Mateuszka.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[DISPLAY_ACURAX_ICONS]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.