„Dobić leżącego”?

by Marek | 10 kwietnia 2012 05:36

Coraz bliżej przełomu w terapii mukowiscydozy………[1]

 

[2] Kochani króciutko, bo wszyscy pewnie jeszcze żyjecie minionymi już Świętami. Nam, oprócz  Mateuszka, (  który był bardzo szczęśliwy z prezencików otrzymanych od „zająca”………szukał po całym mieszkaniu i bardzo dobrze się bawił, a to najważniejsze ) przebiegły niestety na próbie wymyślenia wyjścia z nieprawdopodobnie trudnej sytuacji, która „spadła na nas jak grom z jasnego nieba”, dzień przed świętami.

Jeżeli nie zdarzy się jakiś cud to sprawa czy przywrócą 12 kwietnia na komisji Mateuszkowi i jego mamusi zabrany zasiłek pielęgnacyjny będzie niezwykle ważna ale nie wpłynie w żaden sposób polepszenie się sytuacji córki. Natomiast jeśli w ciągu miesiąca nie damy rady wyjść obronną ręką z potwornie trudnej sytuacji, to zabrany zasiłek  córki w wysokości ponad 500 zł będzie tylko drobną częścią tego co możemy utracić? Jeżeli do tego dojdzie, to już po nas. Co my zrobimy zwłaszcza w aspekcie choroby Mateuszka ale i naszej wspólnej dalszej egzystencji? Nie wiem……..nie mam pojęcia?

We środę muszę jechać jak już wspomniałem do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku po scan części kartoteki Mateo z leczenia w szpitalu i poradni. Za skanowanie oczywiście trzeba zapłacić, bo całej kartoteki nie wolno im nam wypożyczyć, nawet na minutę. Trzeba by pisać jakieś prośby do władz szpitala czy coś w tym stylu. Ponoć nowy przepis. Czyli biurokracja po tylu latach nadal triumfuje. Trudno dobre i to.
Jeszcze kartoteka od naszej Pani doktor Odyniec z leczenia w Tczewie i we czwartek o godzinie 17:30 okaże się czy są jeszcze orzecznicy z bijącym sercem? Na marginesie to godzina 17:30 dla 5 letniego dziecka a musimy jeszcze przecież dojechać około 40 km i tyleż  samo wrócić, nie wydaje się  zbyt odpowiednią, ale może znowu się czepiam? 

W rozmowie z rodziną stwierdziłem, że tak się wszystko nagle wali nam na głowy ( jakbyśmy do tej pory nie mięli problemów ) iż nie zdziwiłbym się, gdyby nie udało się nam w Gdańsku, odwrócić, zmienić decyzji orzecznika z Tczewa. Zresztą i tak już po nas…………..ale dlaczego za to musi płacić, cierpieć niewinne, nieświadome niczego dziecko? „Kurcze” czy uda nam się wyjść z tego bagna?

Przynajmniej Wam Kochani życzę miłego dnia.

[DISPLAY_ACURAX_ICONS]

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Endnotes:
  1. Coraz bliżej przełomu w terapii mukowiscydozy………[Image]: http://www.rmf24.pl/nauka/news-coraz-blizej-przelomu-w-terapii-mukowiscydozy,nId,596628
  2. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/04/WIELKANOC-20126.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2012/04/10/test-5/