Jak w tym kraju żyć godnie?

Jak w tym kraju żyć godnie?
12 kwietnia 08:46 2012 Print This Article

Witam ponownie.
Tak sobie myślałem (  a i owszem zdarza mi się ), że  ostatnio mniej pisałem o naszym małym bohaterze a więcej czasu poświęcałem innym sprawom, choć jak Wiecie bardzo ważnym i ściśle związanym z Mateuszkiem i jego przyszłością.

Dzisiaj mniej więcej o godzinie 18:00 rozstrzygnie się sprawa nie tylko naszego odwołania ale i przyszłości innych chorych na mukowiscydozę. Bo jeżeli, odpukać stanie się tak że „komisja” podtrzyma decyzję orzecznika z Tczewa będzie to oznaczać, że nie jest to już  sporadyczny, pojedynczy  wybryk jednego lub dwóch orzeczników ale jakaś normalna, perfidna akcja zwykłego  oszczędzania na tak ciężko, nieuleczalnie chorych dzieciach. 

Po tym jak opisałem naszą sprawę i decyzję „doktorka potworka” na stronie, otrzymałem kilka informacji o podobnych przypadkach z całej Polski. Być może tylko my sądziliśmy, że zadaniem córki, naszym, oczywiście lekarzy prowadzących  jest wyłącznie walka o jak najwyższy z możliwych w tym „cudownym kraju”, poziom leczenia, rehabilitacji. Sprawienie aby warunki życia Mateuszka w naszym mieszkaniu stały się „maksymalnie odpowiednie”.
Moje, nasze błagania, żebrania  o pomoc abyśmy mogli zrealizować choć część z tych niezbędnych do życia zaleceń, założeń to właśnie to, na czym powinniśmy skupić  wyłącznie naszą uwagę i w tym kierunku skierować nasze działania. 

„Człowiek rodzi się głupi i głupi umiera” Niestety aby nie było tak łatwo, bo przecież wyżej wymienione problemy nie są znów takie trudne do realizacji a my wręcz uwielbiamy żebrać i błagać o pomoc aby uratować……wróć, jak na razie przedłużyć życie Mateuszka…………………. nie , nie……. „tak łatwo było do czasu, kiedy córka stawiła się na kolejną już komisję do orzekanie o niepełnosprawności w Tczewie”.

Tu nagle nas oświecono i uświadomiono nam w jakiej niewiedzy do tej pory żyliśmy a,  że niewiedza boli wiadomo…….

– „hola, hola chwileczkę, mukowiscydoza nie ma tu żadnego znaczenia, dziecko wygląda za dobrze dlatego należy sprawić aby wyglądało i czuło się gorzej.  W związku z tym zabieram Pani zasiłek pielęgnacyjny, proszę od jutra pójść do pracy, zatrudnić opiekunkę z odpowiednim wykształceniem, najlepiej  medycznym, która potrafi zająć sie synem tak jak Pani i po sprawie.
Ale że jestem przecież nie tylko urzędnikiem państwowym, lekarzem ale również człowiekiem,  pragnę panią zapewnić,  że kiedy  syn  w końcu poczuje się gorzej, będzie tracił na wadze, często wymiotował, czyli będzie z niego leciało górą i dołem, będzie bardzo często przebywał w szpitalach, źle wyglądał itd………… to proszę przyjść, nawet za miesiąc a ja przywrócę Pani ponownie zasiłek pielęgnacyjny aby znów Pani po przez swoją ciężką,  jak najbardziej odpowiednią pracą, ( z dodatkiem ponad 500 zł ) poprawiła stan zdrowia swojego kochanego syneczka……….taki jestem a co? ………………człowiekiem trzeba być…………

Tak  oczywiście  nie wyraził się dosłownie doktorek ale jego decyzja i słowa, które padły mają mniej więcej taki sen i mogą mieć taki skutek, tej jakże szlachetnej decyzji

Tak już całkiem obiektywnie, bez emocji mówiąc, to fajny jest ten kraj, ciekawy, nie pozwolą nam się nudzić. Nawet ludzie borykający się z nieprawdopodobnymi problemami, desperacko walcząc o  życie najdroższych im istot, muszą, są zobowiązani  dać pracę innym. „Co robiłby taki doktorek, z czego by biedaczysko żyło”? Na komisji powiedział, że pieniądze tu nie mają nic do rzeczy bo on postępuje zgodnie z prawem a prawie wszystkie leki na mukowiscydozę są refundowane, więc w czym problem. „Ludzki pan, oj  ludzki”

W dniu wczorajszym mimo że mam potworne trudności z chodzeniem ze względu na problem z kolanem nie mogłem przepuścić naszego wspólnego spaceru. Jak zwykle rozmawialiśmy dosłownie o wszystkim. Rozmawiając z tym cudownym dzieckiem, jednocześnie nie mogłem się pozbyć myśli, co dalej i to nie tylko chodziło o wynik dzisiejszego posiedzenia jednoosobowej komisji. Nie mogę sie oprzeć myśłi, że Mateuszek już niedługo skończy 6 lat. W normalnych warunkach, powinienem się cieszyć, że mój kochany wnusio dorasta, ale nie mogę. Wolałbym aby miał znowu 2- 3 latka i abyśmy mięli jeszcze więcej czasu na to by stało się coś, nie wiem jak to nazwać,……cud, który pozwoli nam uratować to cudowne dziecko i inne dzieci chorujące na mukowiscydozę. Znając już niestety trochę tę przeklętą chorobę i jej zabójcze działanie wiem, że przecież w końcu zacznie atakować w sposób widoczny a co najgorsze w bardziej odczuwalny, utrudniający życie Mateuszkowi. Co ja/my wtedy powiemy? Tak bardzo nam ufa i wierzy, że cokolwiek by się nie działo z jego zdrowiem to zdołamy zrobić wszystko aby mu pomóc a przecież nie zdołamy.

Wie, że choruje na mukowiscydozę ale jeszcze nie wie co się z nim będzie działo, co go czeka jeżeli nic się nie zmieni? Nie wiemy kiedy należy z takim dzieckiem o takiej chorobie rozmawiać, bo i skąd mamy to wiedzieć ale ja mu tego nie powiem, nie wytrzymałoby chyba moje serce. 

Ostatnie i w zasadzie nie tylko ostatnie wydarzenia sprawiły, że zaczynam mieć ogromne problemy aby z tym wszystkim sobie poradzić? Patrzę na Mateuszka uśmiechniętego, radosnego, kochającego życie, ludzi, wszystko co go wokół otacza, jest nieprawdopodobnie ufny. Już teraz marzy co zrobi kiedy dorośnie, jakim samochodem będzie  jeździł i woził mnie do lekarza bo nie mogę chodzić? Jak postąpić, jak długo jeszcze czekać? On jest bardzo wrażliwym ale jednocześnie inteligentnym dzieckiem i słucha. Wydaje się, że go nic nie interesuje ale on słucha i w końcu zadaje pytania, na które  już nie wiem  jak mam odpowiadać a co dalej?

Wierzę, że rozmiecie co czuję i co przeżywam ja …………a co czuje i przeżywa moja córka?
Dlatego też buntuję się bardzo przeciwko temu co się wokół nas dzieje. Piętrzące się problemy, sytuacje wydające się bez wyjścia, tylko pogłębiają stan przygnębienia, obawy o to co dalej?  
To wszystko jest kolejnym dowodem na to, że tak cholerna, potworna choroba o nazwie mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny.  Zna ktoś sposób aby  „nie zwariować”  i sobie z tym wszystkim poradzić?
Marzy nam się abyśmy mogli żyć godnie i tak też być traktowani. Wygórowane marzenia? W tym kraju, chyba tak?

Marek Szostak – nie tata a dziadek Mateuszka

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[DISPLAY_ACURAX_ICONS]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.