„Czas biegnie nieubłaganie”

„Czas biegnie nieubłaganie”
21 kwietnia 11:03 2012 Print This Article

Wstrzymywałem się z dokonaniem kolejnego wpisu dlatego, że chciałem  połączyć  go z informacją o decyzji Wojewódzkiej Komisji do Spraw Orzekania Niepełnosprawności.  We czwartek minął tydzień a informacji o jej wyniku jak się domyślacie nie mamy. Nie bardzo rozumiem dlaczego….

nie można uzyskać wiadomości o decyzji,  telefonicznie? Jest ona dla nas tak bardzo ważna,  że podjechałbym tam osobiście gdyby  można było takową uzyskać?
 Tylko listownie, w żaden inny sposób. Dlaczego trzymana jest ona aż w takiej tajemnicy? Zapewne jakieś idiotyczne,  nieludzkie  przepisy z minionej epoki. „Cicho sza, tajemnica, dowiesz się w ciągu dwóch tygodni”………..jak wspomniałem nie rozumiem ale  ostatnio zauważyłem, że coraz mniej rozumiem. Starość nie radość, banalne ale nie myślałem, że kiedyś o sobie coś takiego napiszę.

Tyle się dzieje w naszym cudownym kraju, ludzie cierpią, umierają lub będą umierać bo zabrakło leków ratujących życie. Zdesperowana,  ciężko chora osoba ze łzami w oczach błaga ministra zdrowia o pomoc. Kurcze co się tu wyrabia i tego też nie rozumiem?
Teraz już tylko i wyłącznie nasze życie zależy od jakiegoś urzędnika państwowego?  Tak apropo urzędnika. Zauważyliście jak wygląda nasz obecny, czy raczej nieobecny, minister zdrowia  pytany……….co jest kurna Panie Ministrze  grane?

Popatrzcie na oczy Pana Ministra i nie tylko. Ten człowiek jest mocno przestraszony, wygląda jakby przez całe życie nic nie robił tylko się czegoś bał. Dla mnie już sam wygląd i sposób mówienia sprawia, że ja mu nie  nie ufam i nie wierzę w to co mówi. Jak sam Minister się boi to co ja mam powiedzieć? 
Inaczej było z jego poprzedniczką. Pani, teraz Marszałek wypowiadając się przed kamerami  tryskała pewnością siebie, w jej oczach było można zauważyć błyski ( cudowne  kurwiki ) świadczące o tym, że kiedy nawet „robiła nas w bambuko” ( co nie było rzadkością ) to robiła to przynajmniej  z klasą.
Panie Ministrze a teraz ja czyli nikt,  proszę Pana, daj Pan sobie i zmęczonemu społeczeństwu spokój. Zmuszanie, doprowadzenie ludzi do ostateczności, przykładem niech już pozostanie ten błagalny apel, niestety ale całkowicie Pana dyskwalifikuje. Co prawda następca nie musi być lepszy ale nam nie pozostało nic innego tylko znowu wierzyć, że jednak taki będzie.

Moi drodzy wiecie sami, że to tylko jeden z wielu absurdów naszej rzeczywistości. Może jeszcze jedno, odnośnie wydłużenia czasu pracy. Kochani, do tych którzy protestują przeciwko tym reformom…………. nie denerwujcie się, nie martwcie  na zapas. Mamy tak wspaniałych, kompetentnych, kolejnych Ministrów od naszego i zdrowia, którzy sprawią, że i tak mało kto doczeka emerytury. Dlatego czym tu się zawczasu przejmować?

Mateuszek czuje się dosyć dobrze. W poniedziałek kolejna wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy,  tym razem jednak poprzedzona wizytą w gabinecie nefrologa, również w szpitalu na Polanki. Po ostatnio wykonywanym usg „coś tak nie grało”. Wierzymy, że to  nic czym musielibyśmy się niepokoić? 
Jak zwykle kiedy tylko pogoda na to pozwala kontynuujemy nasze, co raz dłuższe spacery. Już wspominałem o tym w innych wpisach ale  powtórzę, spacerujemy rozmawiamy o wielu sprawach a ja cały czas myślę co zrobić, jak zrobić, aby utrzymać  jak najdłużej, w miarę dobry stan zdrowia Mateuszka ( właśnie za te starania, za ciężką pracę córki, zabrano zasiłek rehabilitacyjny ), choćby taki w jakim znajduje się teraz?
 Ile i czy w ogóle coś zależy od nas, aby tak się stało? Być może jest coś więcej,  co można zrobić  a o czym w naszym kraju się nie mówi,  ze względu na brak środków na prawidłowe leczenie takich schorzeń?

W innych krajach ( między innymi w USA ) średnia życia chorych na mukowiscydozę
to 36 -40 lat. To nieprawdopodobne w porównaniu z naszą średnią,  20 – 22 lata, przy bardzo dobrym układzie.  Jeżeli w Stanach tak jest, to co podają chorym, jakie stosują leki, odżywki, jak wygląda u nich rehabilitacja, że osiągnęli taką średnią? Czy ktoś może nam na to pytanie odpowiedzieć?

Będę błagał na kolanach jeżeli trzeba aby ktokolwiek z tego kraju czy innych o podobnej średniej życia, mógłby nam wskazać drogę, pomóc przedłużyć życie mojego wnuka do czasu wynalezienia w końcu leku, po zażyciu którego nie będziemy mówić o wyleczeniu całkowitym ale przestaniemy mówić o mukowiscydozie jako o śmiertelnej chorobie, w dodatku zabierającej nasze ukochane istoty w tak młodym wieku.

Czy tylko jak znowu czegoś nie  rozumiem? Dlaczego tam można a w naszym kraju nie?  Wiem, wiem wszystko „rozbija się o kasę” ale przecież i tak większości z nas udaje się utrzymywać nasze pociechy, leczyć i rehabilitować nie dlatego, że mamy tak wspaniałe opiekuńcze Państwo, które tak bardzo nam pomaga ale tylko dlatego ( tak jest przynajmniej w przypadku Mateuszka ), że istnieją w tym kraju ludzie cudowni, którzy po przez swoją ogromną, bezinteresowną pomoc sprawiają, że udaje nam się prowadzić jego leczenie na takim a nie innym poziomie.

Jeżeli takich ludzi zabraknie i nikt nie będzie chciał już nam pomóc, bo ileż przecież można, to co zrobimy? Ja nie apeluję do wystraszonego Ministra Zdrowia, bo to przecież nie ma najmniejszego sensu.

Pragnę  natomiast zwrócić się z gorącym apelem o pomoc do osób, które żyją poza granicami naszego kraju, lub w Polsce a  mają dobre kontakty np. w USA  lub krajach, gdzie z mukowiscydozą żyje się dłużej, aby mogły nam pomóc zdobyć informację:

– co zrobić, jak to zrobić, jakich użyć metod, leków, urządzeń do inhalacji, rehabilitacji aby Mateuszek mógł jak najdłużej czuć się na tyle dobrze, by przedłużyć jego życie do czasu kiedy zniknie słowo

„śmiertelna mukowiscydoza” ?

O to nie wstydzę się błagać i zrobię wszystko co w mojej mocy aby pomóc temu cudownemu dziecku, choćby właśnie poszukując a potem błagając osoby, które mogłyby nam pomóc. Czas nieubłaganie ucieka, błagam po razkolejny dzisiaj,  kochani jeżeli ktoś z Was zechce i może nam pomóc, będziemy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie.

[DISPLAY_ACURAX_ICONS]
 

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.