Miałem zamiar nie pisać nowych wiadomość w ten długi i dla niektórych jeszcze trwający weekend, bo w tym okresie zwłaszcza, że pogoda dopisywała, ogromną większość interesuję całkiem coś innego niż tego typu strona. Oczywiście to jak najbardziej normalne a i nawet wskazane. Wyłączyć komputer, kto posiada tablet, schować……..[DISPLAY_ACURAX_ICONS] może zostawić sobie tylko telefon i jeżeli ktoś ma możliwość zaszyć się i odpoczywać, choćby tylko psychicznie.Zmęczenie jak je nazwałem psychiczne bywa nieprawdopodobnie męczące. Niekiedy mniej męczy ciężka praca fizyczna niż właśnie ciągłe „mózgowanie” Najgorszą rzeczą jest to, że niestety czasami nie ma takiej możliwości aby zapomnieć o tym co nas trapi. Tak już jest i pewnie zawsze będzie.My również korzystaliśmy z długiego weekendu zwłaszcza, że Babcia Mateuszka do pracy wraca dopiero w poniedziałek. Zrobiliśmy sobie krótki wypad na nasz Bulwar nad Wisłą,[Show picture list] odwiedziliśmy wieś niedaleko Tczewa gdzie piszący przeżył najlepsze lata dzieciństwa. Kiedy to zmarła moja kochana babcia, wszystko co dobre się skończyło, legło w gruzach i to dosłownie. Na zdjęciach po niżej zobaczycie co pozostało po zabudowaniach, w których byłem taki szczęśliwy do 10 roku życia. Dlaczego tak się stało, to już inna „bajka”
To było w sumie kilka godzin do dnia dzisiejszego, kiedy zdecydowaliśmy się wyjechać poza miasto.Jeżeli to tylko możliwe staramy się oczywiście spacerować i to wszytko co możemy robić. Dzisiaj piątek, za oknem jak na razie deszcz ale jeżeli tylko pogoda się zmieni, gdzieś pewnie wyjdziemy.Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć jak dla mnie ( ale przypomnę, że mnie i moje obawy, spostrzeżenia, apele są często traktowane z przymrużeniem oka, na zasadzie” jesteś gościu przewrażliwiony” ) szybciej się męczy spacerując, bawiąc się na placach zabaw itp. Przerażające jest jednak to, że moje odczucia i spostrzeżenie, obawy wynikające z obserwacji, bardzo często, za często okazują się w końcowym rozrachunku, uzasadnione. Już nie raz mówiłem, że boję się swoich przeczuć, bo tak często się niestety sprawdzają. Jakiś Jonasz jestem czy co? Szkoda że nie mogę przewidzieć numerów w Lotto, skończyły by się nasze potworne problemy, które nie raz spędzają nam sen z powiek, zwłaszcza w kontekście choroby Mateuszka.Jak wspomniałem nasz mukolinek na szczęście, mimo moich obaw faktycznie czuje się dobrze ….odpukać. Swoją radością, nie znikającym praktycznie z jego cudownej buźki uśmiechem sprawia, że przy nim czujemy się szczęśliwi, mimo tego wszystkiego co nas otacza i co nas być może jeszcze czeka. Od kiedy Mateo został przyjęty w poczet podopiecznych, uczestników „Marzycielskiej Poczty” praktycznie codziennie otrzymuje listy, paczuszki, które sprawiają mu ogromna radość. Efektem przynależności do tego szanownego grona są też wizyty nieprawdopodobnych, przecudownych ludzi w naszych skromnych progach. Poniżej przedstawiam kilka zdjęć gości Mateuszka i mojej córki.
Moi drodzy, zbliżają się 6 urodzinki naszego małego bohatera. Aby go uczynić jeszcze bardziej szczęśliwym chciałoby się podarować gwiazdkę z nieba, księżyc lub jakąkolwiek planetę, którymi tak bardzo się interesuje. Gdybym tylko miał taką moc, zarzuciłbym sieć i ściągnął którąś z nich po to tylko by Mateuszek mógł ją dotknąć. Zrobiłbym wszystko co tylko w mojej mocy aby sprawić mu radość, spełnić jego najskrytsze marzenia. Pisałem już nieraz, wybaczcie ale powtórzę się ponownie. Ten cudowny mały człowieczek na to wszystko zasługuje. Mogę, możemy tylko żałować, że nasze możliwości są nieadekwatne do tego co pragnęlibyśmy dla niego uczynić, choć on ma ( jeżeli w ogóle ma )tak niewielkie wymagania, więc może właśnie dlatego chciałoby się dać mu wszystko co sprawiłoby mu radość.
Kończąc bo przecież długi weekend trwa i pewnie mało kto przeczyta a już napewno nie do końca:) to co staram się przekazać.
Pragnę tylko jeszcze ponowić moją prośbę o pomoc w w stworzeniu Forum na naszej stronie.Wiem, że takich wiadomości, które chciałbym tam zamieszczać nigdy dosyć, dlatego tak bardzo mi zależy na powodzeniu tego przedsięwzięcia. Kochani nie dla mnie, ale dla tych, których niestety problem mukowiscydozy dotknie tak jak nas a wtedy będą zapewne szukać wiadomości. Podzielmy się swoimi spostrzeżeniami, radami, doświadczeniem. Może uda nam się pomóc i choć na chwilę uspokoić przerażonych wiadomością o mukowiscydozie w rodzinie. Wiem, że takie forum już istnieje ale przez te 6 lat choć wiele się zmieniło to dalej wiedza o tej strasznej chorobie jest oględnie mówiąc niedostateczna.
„Stworzyłem szkielet a Was proszę o ubranie go w niezbędne wiadomości i spostrzeżenia”. [DISPLAY_ACURAX_ICONS]
Comment:*
Nickname*
E-mail*
Website