„Wracamy do rzeczywistości”

„Wracamy do rzeczywistości”
28 maja 09:13 2012 Print This Article

Już po urodzinach, spotkaniu z najbliższymi, prezentach, ( wreszcie ma tak wymarzony przez niego kinect ) dmuchaniu  świeczek na torcie i całej tej atmosferze towarzyszącej tym ważnym dla Mateo dniom . Spotkanie w jednym miejscu ludzi, których się bardzo kocha nie zdarza się tak często jakby nasz solenizant sobie tego życzył. W tym roku dzień, w którym przyszedł na świat…..

nasz mukolinek przypadł w „środku tygodnia” a gości na skromną „imprezę” zaprosiliśmy  w dzień wolny od pracy, ze zrozumiałych względów. Mimo to Mateuszkowi nie tak łatwo było zrozumieć dlaczego właśnie tak, ponieważ  jego 4 i 5 urodzinki przypadały w dni wolne od pracy ale to już nieważne, było minęło a szkoda „było fajowo”

Podczas kiedy goście siedzieli przy stole na ekranie telewizora „leciały przygotowane przeze mnie slajdy z podkładem muzycznym” z różnych okresów  krótkiego jeszcze życia Mateuszka, obfitujące  jednak  w tak wiele, nie zawsze miłych zdarzeń. Zdjęcia były bardzo różne ale z każdego spoglądały na nas piękne, wielkie, mądre oczy Mateuszka. Pamiętacie to zdjęcie?

Myślę, że nie tylko u mnie ale u wszystkich, którzy kochają to cudowne dziecko wróciły, patrząc na zdjęcia  wspomnienia, z tych dobrych i  niestety tych złych dla nas wszystkich momentów z jego życia.
Urodziny to święto solenizanta ale też bardzo często w tym dniu wspomina się lata, które bezpowrotnie minęły. To wspaniałe spotkanie z okazji święta Mateuszka nie było pod tym względem wyjątkiem. Choć  skończył dopiero 6 lat,  to było co wspominać.

Jakże byłoby pięknie gdyby wraz ze skończeniem przez Mateo 6 ciu lat, zniknęła również z jego organizmu ta przeklęta choroba. która niestety z każdym rokiem będzie wzmagała atak na jego organizm, aż do ostatecznego zniszczenia. Dlatego nie raz pisałem o tym, że ciesząc się z  urodzin, jednocześnie bardzo ale to bardzo martwię się że to już 6 lat. 
Z tą „mukojędzą” niestety jest tak, że im chorujący starszy,  tym jej szkodliwe, zabójcze działanie zaczyna się wzmagać. Także czuję, że każdy z obecnych  choć przez moment pomyślał:
– „cieszymy się ogromnie że to już 6 lat ale co dalej, jak dalej potoczy się życie i walka z chorobą tego cudownego dziecka”? 
Kochani kończąc już temat urodzin mimo, że starałem się dziękować tym wszystkim którzy pamiętali, w poprzednich wpisach pozwólcie, że jeszcze raz w imieniu Mateuszka i nas wszystkich bardzo, bardzo serdecznie podziękuję za to, że jesteście z nami w tych złych jak i dobrych momentach  życia naszego mukolinka. Dziękuję bardzo!
 

Jak w tytule wpisu nie mamy innego wyjścia i musimy wracać do rzeczywistości,  stawiać  czoła kolejnym znanym i nieznanym jeszcze problemom.
W najbliższym czasie czekają nas trzy wyjazdy do Gdańska. 
Kolejna wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy, badanie USG brzuszka i druga już wizyta u nefrologa z wynikami tychże badań. Nie było takiej możliwości  z różnych powodów aby załatwić wszystko w ciągu jednego dnia.
Także dwa wyjazdy w czerwcu i jeden do nefrologa w lipcu. To są te planowane i mam nadzieję, że tylko na te wizyty będziemy musieli się stawić.

Sam Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć ostatnio kaszle trochę więcej. Po telefonie do Dr Odyniec, stawiliśmy się u niej w gabinecie aby „sprawdzić czy coś się nie wykluwa”? Miał zaczerwienione gardło, troszkę powiększony migdał ale po zatem wszystko ok.

Dzięki pomocy Pani Kingi Jason Mears  mieszkającej w Australii,  zwiększyłem intensywność poszukiwań najnowszych wiadomości dotyczących leczenia i postępowania z mukowiscydozą w innych krajach, nie tylko Europy

 Skoro średnia życia w Australii to 40 lat a w Polsce  18 – 20 to coś tu „bardzo, bardzo nie gra”?. Otrzymuje od Pani Kingi informację i linki do stron mówiących  o nowościach w leczeniu choroby i trwających badaniach nad skuteczniejszymi lekami. Większość z tych informacji staram się umieszczać na

NASZYM FORUM,  ( forum  na razie w fazie rozwoju ) jak na razie tylko dla siebie bo jestem jedynym użytkownikiem ale wierzę, że z czasem będzie nas więcej. Warto od czasu do czasu zaglądać, bo właśnie tam pojawiać się będą wszystkie najnowsze, zebrane przeze mnie informacje o pracach nad lekiem lub o istniejących już medykamentach, których nie stosuje się w naszym kraju z wiadomych powodów.Dodam więcej nawet nas nie informują, że istnieją inne leki czy sposoby rehabilitacji, które mogą przedłużyć naszym chorym życie.
” Oj feeeeeeeeeee …….wy niedobrzy, oj niedobrzy…….czy to ładnie tak?”

Tyle planowałem napisać, bo też działo się mnóstwo nie zawsze „dobrych rzeczy” ale nie chcę aby powstał „kogel mogel” i nikt nic w końcu z tego co napisałem nie zrozumie lub nie zapamięta. Dlatego kończąc postanowiłem, że spróbuję prowadzić stronę nieco inaczej. Robić wpisy częściej, być może systematycznie i nie zawsze po jednym w ciągu dnia aby były one bardziej czytelne ale to takie moje nie do końca sprecyzowane plany

Pozdrawiam serdecznie 

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[DISPLAY_ACURAX_ICONS] 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.