„Mogę winić tylko siebie”

„Mogę winić tylko siebie”
27 czerwca 11:18 2012 Print This Article


LEKI – NOWOŚĆ – KLIKNIJ
Mamy lato, jak ten czas leci? Jeszcze niedawno spacerując z Mateuszkiem czekaliśmy, a dokładniej ja czekałem kiedy śnieg stopnieje i zacznie się wiosna. Mateo był innego zdania. Bardzo się martwił, że zima odchodzi. Jego ulubione pory roku to właśnie zima i wyobraźcie sobie, że jesień. Mówiłem mu, że jest no może nie jedyną ale jedną z nielicznych osób, które tęsknią za jesienią. Nie jestem jednak pogodynką i nie o pogodzie chciałem pisać ale właśnie i przede wszystkim o mijającym czasie
 

Moi drodzy niedługo minie 6 lat od zdiagnozowania u Mateuszka tej przeklętej choroby. Ile jeszcze będziemy czekać na wieści o nowym skutecznym leku, który przynajmniej odbierze tej „mukojędzy” możliwość tak wczesnego odbierania chorym życia. Czy w ogóle doczekamy tego jakże upragnionego leku?
Piszę o szybko mijającym czasie bo wiem, że im Mateo starszy tym bardziej będzie odczuwał skutki tej potwornej choroby.
Co mamy mu powiedzieć i kiedy? Już o tym pisałem nie raz. Mateuszek wie, że jest chory na mukowiscydozę i to wszystko. Nie wiemy kiedy mu powiedzieć więcej, jak to zrobić aby go nie wystraszyć?

Mateo to cudowne dziecko, pełne życia, energii, bardzo, bardzo radosne i mam nadzieję, że szczęśliwe. Bardzo lubi biegać, jest dzieckiem uwielbiającym ruch. Nawet po mieszkaniu robi sobie przebieżki między pokojami, prosząc:
– dzidziuś wystartuj mnie
Kiedy zacznie odczuwać zwiększającą się niemoc? Kiedy poczuje, że coś jest nie tak z jego organizmem? Osobiście uważam, że za nim zacznie się zmniejszać jego wydolność i pojawią się inne objawy, powinien już wiedzieć, że tak przy jego chorobie może i na pewno będzie się działo? Tak czy nie? Nie wiem, nikt nam tego jeszcze nie powiedział. Nie wiemy jak postąpić?

Mateuszek jak inne dzieci ma swoje plany i marzenia. Nie raz słyszę:
– dziadziuś jak będę dorosły to będę strażakiem, kierowcą, po wizycie w sklepie mięsnym, stwierdził że będzie pracował u „Rąbały” ( tak nazywamy sklep mięsny ), będę piłkarzem itd.

Kiedy słyszę jak już planuje swoją przyszłość, serce mi pęka, często ukradkiem ocieram łzy i udając, że nic się nie stało biorę udział w rozmowie z tym cudownym, nad wyraz rozsądnie myślącym dzieckiem.
Skąd mam/my wiedzieć kiedy, jak i w jakiej formie przekazać mu informację o jego chorobie?
– Mateuszku, być może będziesz miał problemy z realizacją planów, właśnie przez mukowiscydozę, na którą cierpisz?

Kto ma mu to powiedzieć, kto powinien mu to powiedzieć i kiedy? Na to pytanie nie znamy na razie odpowiedzi. Wiem również, że nie ma jednej, jedynej metody informowania o tak ciężkiej chorobie.
Mateuszek tak bardzo nam ufa. Wiem, że przy nas czuje się bezpieczny, wiem też jak reaguje kiedy czegoś się przestraszy czy czegoś się obawia. Już widzę jego duże piękne oczka a w nich skrywany niepokój a jednocześnie wiara w to, że nie jest tak źle i nie ma takiej rzeczy, której nie można by naprawić, nie ma takiej sytuacji, z którą nie można sobie poradzić.
Wiem, że on wierzy, ma tę pewność jak to dziecko w tym wieku, że jego mamusia, babusia, dziadziuś mogą wszytko i przed wszystkim co złe zdołają go ochronić.
To wyjątkowo wrażliwe dziecko, reagujące i rozumiejące cierpienie i ból innych.

Kiedy robimy jakieś zakupy w markecie, wewnątrz stoi duża skrzynka ze zdjęciem chorego dziecka, które potrzebuje wsparcia i pomocy. Przechodząc często wyjmuję z portfela ostatnie grosze, podaje je Mateuszkowi a on wrzuca je do skrzynki. Nie możemy przejść obojętnie obok, kiedy tam gdzieś cierpi dziecko i cała jego rodzina.
Zaraz po wrzuceniu pieniążków Mateo zadaje wiele pytań dotyczących właśnie tego chorego dziecka.
– na co choruje ten chłopczyk, a dlaczego wrzucamy pieniążki do tej skrzynki, dlaczego musi je zbierać, czy ten chłopczyk wyzdrowieje a jeżeli nie, to co się z nim stanie? itp.

Te pytania nie są łatwe a ja staram się na nie odpowiadać zgodnie z prawdą i w sposób jak najbardziej uczciwy i szczery. Wiem, że Mateuszkowi bardzo żal tego dziecka a ja znowu pytam siebie jak mu powiedzieć, że akurat to dziecko mimo strasznej choroby ma szansę z nią wygrać i żyć normalnie, bardzo, bardzo długo a on tej szansy nie ma, jego choroba jest nieuleczalna, zabija tak wcześnie i jak na razie nie ma przed nią ucieczki?
Kto mu to powie, jak i kiedy?

Pisałem wcześniej ale powtórzę, moje życie zmieniło się całkowicie w momencie kiedy to siedząc w kościele, modląc się najżarliwiej jak tylko potrafiłem, otrzymałem wiadomość, że Mateuszek jednak jest chory na mukowiscydozę. W tym przypadku Bóg nam nie pomógł, nie cofnął swojego wyroku, który wydał na Mateuszka jeszcze zanim przyszedł na świat?
Od tamtego momentu nie ma praktycznie chwili kiedy bym nie myślał o jego chorobie, bym się o niego nie martwił. Każdy jego kaszel zwraca moją uwagę i sprawia, że boję się, jak ja bardzo się o niego boję.
Każdy rok jego życia z mukowiscydozą to rok mnie z mojego.
Czasami myślę sobie, gdyby Mateo miał pełną rodzinę, ojca który by go kochał i robił wszystko aby go ratować, być może patrzyłbym w przyszłość z większą nadzieją na końcowy sukces.
Bo kim ja jestem? Coraz starszym już niestety dziadkiem Mateo, który może tak niewiele i to też powoduję, że cierpię podwójnie.
Nie będę dzisiaj już wspominał o kosztach leczenia i rehabilitacji, o tym że często zdarza się tak iż potworna choroba atakuje członków rodziny, których status finansowy nie daje szans na wyleczenie czy przeżycie. Przez 6 lat prowadzenia strony Mateuszka, błagania o pomoc poznałem nieskończoną ilość rodzin takich jak nasza, które cierpią nie tylko ze względu na potworne choroby w rodzinie ale również na brak jakichkolwiek szans na samodzielną próbę ratowania życia osób im najdroższych.

To potworna sytuacja proszę mi uwierzyć, kiedy życie w tym przypadku Mateuszka nie zależy od pomocy Państwa, odpowiedzialnych za nasze zdrowie i byt instytucji państwowych ale od pomocy, w większości obcych ludzi, ich gorących serc, którym nie jest obojętne cierpienie innych a zwłaszcza dzieci. To dzięki takim ludziom, jestem o tym głęboko przekonany nasz mukolinek jest jeszcze w takiej formie.

Z drugiej jednak strony ta sytuacja sprawia, że ja osobiście czuję się odpowiedzialny i winny temu, że moja rodzina żyje tak a nie inaczej. To zapewne moja nieudolność, nieporadność sprawiła, że teraz w tak trudnych dla nas chwilach w życiu, nie dajemy sobie rady. Tego i wielu innych rzeczy nigdy sobie nie wybaczę.

Marek Szostak – dziadek Mateo

Już na koniec pragnę bardzo, bardzo serdecznie podziękować Pani Justynie Steczkowskiej za reakcję na mój apel, prośbę o wymianę banerkami.  Jako jedyna z Gwiazd, do których napisałem zareagował umieszczając apel o pomoc Mateuszkowi na Naszej Klasie, Facebook i banerek na swojej stronie internetowej, który będzie tam widniał przez dwa tygodnie. Pani Justyno jeszcze raz bardzo, bardzo Pani dziękujemy.

Dziękuję pięknie Panu Markowi Nyga, Mistrzowi Kierownicy za nie pierwszą już pomoc. Panie Marku, kłaniamy się nisko.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.