Wakacje i co dalej?

by Marek | 4 lipca 2012 16:57

[1]Co prawda Mateuszek ma indywidualny tryb nauczania, to w uroczystości zakończenia roku szkolnego musiał wziąć udział? ”To również jego szkoła” mimo, że na razie nie może uczestniczyć w zajęciach zbiorowych. Poniżej zamieszczam kilka zdjęć z tej dla Mateo pierwszej tego typu uroczystości. Mimo, że jak wspomniałem zajęcia jego odbywają sie w naszym mieszkaniu, to jak zresztą widać na zdjęciach Mati nie czuł się obco i nie miał żadnych kompleksów.

Moi drodzy trochę z opóźnieniem piszę ten news, bo jak wiecie od zakończenia roku szkolnego minęło już kilka dni. Nie chcę tu za dużo pisać o mnie, ale ta przeklęta tym razem moja choroba a dokładnie kilka chorób nie daje mi ostatnio normalnie żyć i funkcjonować. Noce nieprzespane a kiedy rano siadam do komputera z myślą o dokonaniu nowego wpisu, niestety za moment wstaję, wyłączam „kompa, bo po prostu nie mogę z bólu wytrzymać. No nic, trudno się mówi i kocha się dalej.

„Nadzieją nie tylko dla mnie jest protest naszych ukochanych lekarzy, którzy oczywiście dla naszego dobra będą nam wypisywać recepty, za które w aptece otrzymamy leki, ale płacąc 100% ich ceny. Jakże jestem Wam kochani lekarze wdzięczni, że w moim imieniu również przeprowadzacie ten protest, aby nam pacjentom żyło się lepiej. To nic, że mnie nie stać na wykupienie leków refundowanych……… nic to, co dopiero za 100% ich ceny, ale wierzę, kiedy mówicie, że to dla mojego dobra jestem w stanie nie brać leków w ogóle, bo przecież ich nie wykupię, aby tylko Wasz protest przyniósł zamierzone efekty. Jeżeli nie wykupując leków jakoś uda mi się przeżyć, może będę z wami świętować wygranie protestu przede wszystkim dla dobra pacjenta, czyli również dla mojego dobra. 

……….Oj moje bidulki kochane, aż mnie serce boli, kiedy pomyślę jak wam ciężko„.

Także jak widzicie jest nadzieją, że i mnie wyleczą, zresztą ZUS już zrobił to kilka lat temu. Jeżeli to też dla mojego dobra, bardzo, bardzo dziękuję.

Z okazji zakończenia roku szkolnego obiecaliśmy Mateuszkowi już dosyć dawno wyjazd do Galerii Gdańskiej, aby tam po prostu pospacerować, pooglądać ( chciałoby się kupić to i tamto, ale niestety) a przede wszystkim zjeść posiłek w KFC. Tak też zrobiliśmy odwiedzając przy okazji pracującego w Galerii wujka Mateuszka, Damiana.
Doszło również do bardzo miłego spotkania Mateo, mojej córki z cudownymi, młodymi osobami, które Mati poznał po przez udział w „Marzycielskiej Poczcie”. Korzystając z okazji jeszcze raz w imieniu naszego mukolinka bardzo, bardzo serdecznie dziękuję za prezent i oczywiście miłe spotkanie. Zapraszamy w nasze skromne progi na dłużej.
[2]  [3] [4]

Chodzenie po Galerii zwłaszcza z pełnym żołądkiem, patrząc na produkty, których nigdy nie kupimy bardzo męczy, dlatego po około 3 godzinach pobytu, postanowiliśmy wrócić do domu. Mateuszek zmęczony, ale szczęśliwy zwłaszcza, że razem z nami pojechała jego ukochana ciocia Asia. Ten wyjazd jak i większość rzeczy robimy tylko i wyłącznie dla uśmiechu, radości, szczęścia i dobra tego małego cudownego dziecka.

Kiedy kończy się rok szkolny zazwyczaj rozpoczynają się wakacje i planowane czy nie, wyjazdy na urlopy? My, jak co roku możemy jedynie i takie są plany „zaliczyć Oliwskie ZOO, Malborski Dino Park i przy naprawdę dobrych wiatrach, „miasteczko rozrywki” pod Grudziądzem”, ale to zależy od „większej ilości[5] czasu”, którego zawsze nam brakuje. To byłoby na tyle na te dwa miesiące.
Pozostają nam nasze spacery wokół osiedla i marzenia, które nigdy się nie spełnią, choć tak naprawdę „pies z nimi tańcował” oby spełniło się tylko jedno z nich, lek na mukowiscydozę i pewność, że „mukojędza” nie zabije Mateuszka i nikogo, nigdy więcej. Wtedy już spokojnie mogę zakończyć moją drogę po tym świecie i tym kraju, w którym wszystko robi się wyłącznie dla dobra obywatela, pacjenta, człowieka. Dlatego zadaję sobie pytanie, dlaczego tyle ludzi przedwcześnie odchodzi z tego świata mimo tej dobroci, wszystkich odpowiedzialnych za nasze życie instytucji państwowych?

[6]Wracamy jednak do Mateo i jego cudownych gości. W niedzielę odwiedziła nas, do tej pory „wirtualna przyjaciółka” Mateuszka z Marzycielskiej Poczty. Tym razem jak najbardziej zmaterializowana, żywa, cudowna, młoda istota Pani Fabiola Jantura, która sprawiła Mateuszkowi, mojej córce i nam wszystkim mnóstwo radości a my byliśmy dumni i zaszczyceni, że mogliśmy ją, choć przez jakiś czas gościć.
Może dodam tylko, że na wspólnym spacerze z naszym gościem doszło do spotkania z cudowną rodziną z pod Malborka, której część mieliśmy już zaszczyt również gościć w naszych skromnych progach.
  [7]  [8] [9]

Mateuszek czuje się dobrze, jak na dziecko chore na przeklętą mukowiscydozę, choć jak mnie zdążyliście już poznać, nie chcę krakać i wolę odpukać………. Co jakiś czas pokaszluje, to coś świszczy w nosku, ale i tu znowu odpukam?…………Nic poważniejszego się nie dzieje. Oby jak najdłużej. W lipcu a dokładnie 9 mamy kolejną wizytę w Poradni Mukowiscydozy a następnego dnia wizytę u nefrologa. Także dzień po dniu odwiedzimy Gdańsk. Tak sobie myślę, że może uda nam się, choć jedną wizytę połączyć z wizytą w Oliwskim ZOO, co prawda zależy to równie od „ilości czasu, jaki będziemy dysponować na te dni”?

Moi drodzy planowałem napisać o wiele więcej i to na różne tematy, często nawet niezwiązane z chorobą Mateuszka, ale jak wcześniej wspomniałem nie czuję się najlepiej. Jak tylko coś się zmieni postaram się wszystko uzupełnić? Zapraszam do odwiedzania innych działów strony Mateo, w których planuję zamieszczać inne, być może dla kogoś interesujące informacje.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 

Endnotes:
  1. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/Dyplom.jpg
  2. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/GDANSK-GALERIA79.jpg
  3. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/GDANSK-GALERIA71.jpg
  4. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/GDANSK-GALERIA14.jpg
  5. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/pieniadze27.gif
  6. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/WIZYTA07.jpg
  7. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/WIZYTA021.jpg
  8. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/WIZYTA094.jpg
  9. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/07/WIZYTA108.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2012/07/04/wakacje-i-co-dalej/