Najważniejsza petycja dla mukolinków?

Najważniejsza petycja dla mukolinków?
01 września 06:52 2012 Print This Article

Do:
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Prezes Rady Ministrów Donald Tusk
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa,
Al. Ujazdowskie 1/3

(22) 694 60 00
kontakt@kprm.gov.pl         własność petycji: Fundacja „MATIO”


Przyzwyczailiśmy się już do naszych braków w różnych dziedzinach życia wobec standardów obowiązujących w Unii
Europejskiej. W Polsce istnieje jednak paradoks – z jednej strony dużo mówi się o tym, co jako państwo robimy by stać
się godnymi obywatelami Europy, z drugiej – mamy rozumieć, że w naszym kraju nie ma pieniędzy, by do standardów
europejskich dobić. Tragiczne staje się to w momencie, gdy ów paradoks zaczyna dotyczyć zdrowia i życia człowieka.
Mukowiscydoza jest chorobą, w której wczesne rozpoznanie, właściwe leczenie i rehabilitacja warunkują o czasie i jakości
życia. Jest chorobą rodzin, bo chory z mukowiscydozą jest osobą niepełnosprawną wymagającą stałej opieki. Jest też
chorobą rzadką, jak większość chorób genetycznych, ale w tym przypadku najczęściej wśród nich występującą. Jest chorobą
podstępną, bo najczęściej dopiero po zdiagnozowaniu jej u dziecka rodzice chorych dowiadują się, że są nosicielami
uszkodzonego genu.
Dzięki ogólnopolskiemu badaniu przesiewowemu noworodków chorobę tę można zdiagnozować w jej wczesnym
stadium. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO postuluje o zmianę kilku zapisów prawnych,
które pomogą rodzicom chorych dzieci i samym chorym żyć w warunkach określonych przez normy europejskie, a tym
samym czuć się obywatelami UE, a nie sprowadzonymi na margines społeczeństwa pasożytami.

Postulujemy o:

1. zapewnienie możliwości właściwego leczenia chorych na mukowiscydozę poprzez możliwość refundacji preparatów, dzięki
urzędniczej indolencji dzisiaj traktowanych jako uzupełnienie leczenia.
– odżywki, które są niezbędne w utrzymaniu właściwej diety kosztują rodziców ok. 1500 zł miesięcznie
– nie są refundowane enzymy trzustkowe, w dawkach dostosowanych dla dzieci oraz witaminy
Każdy lekarz podkreśla, że oprócz leczenia farmakologicznego w mukowiscydozie równoważne jest właściwe leczenie
żywieniowe i fizjoterapia.

2. konieczność wprowadzenia możliwości antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych, w przypadkach w których
jest to możliwe.
Obecna w tej chwili hospitalizacja chorych w tym przypadku skutkuje ogromnym ryzykiem zakażenia chorych infekcjami
szpitalnymi, gdyż polskie szpitale nie są w stanie zagwarantować koniecznych izolatek. Zdarza się więc, że chory zamiast
poprawić swój stan zdrowia, pogarsza go. Antybiotykoterapia dożylna w warunkach domowych, oprócz niepodważalnej
korzyści dot. stanu zdrowia chorych daje także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie
hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli
zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do nawet 3,8 mln zł.

3. ustanowienia nowego zawodu jakim powinien być opiekun osoby niepełno-sprawnej.
Dzisiaj opieka nad osobą niepełnosprawną to więcej niż 1 etat. Tzw. zasiłek pielęgnacyjny nie wystarcza na zakup
najpotrzebniejszych lekarstw, nie mówiąc o konieczności dalszego leczenia. Najczęściej rodzice utrzymują się z 1 pensji
ojca dziecka, gdyż matka sprawuje nad nim 24-godzinną opiekę. W konsekwencji prowadzi to do ubóstwa rodzin, które często
posiadają więcej niż 1 dziecko.

4. choć częściową refundację pracy zespołów wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO.
W krajach Europy Zachodniej funkcjonują zespoły wyjazdowe, które uwalniają chorego i jego rodzinę od konieczności
podróży i oczekiwań w kolejce do kilku specjalistów. Fundacja MATIO jest jedyną w Polsce organizacją, która uruchomiła
takie zespoły i finansuje je ze środków 1%. W wyniku współpracy z ośrodkami w Wielkiej Brytanii na terenie Polski
południowo-wschodniej pracuje zespół MUKO KOMPEX MATIO. W 2012 roku powstaną kolejne pracujące na terenie Polski
centralnej i zachodniej. W skład zespołu wchodzi pielęgniarka, dietetyk, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, a
nadzór merytoryczny nad pracą zespołu sprawuje dr Zuzanna Kurtyka ze Szpitala Dziecięcego im św. Ludwika w Krakowie.

5. refundację sprzętu rehabilitacyjnego
Dzisiaj chory na mukowiscydozę musi w jednym nebulizatorze mieć podawane zupełnie różne leki. Brak refundacji
nebulizatorów sprawia, że rodziców nie stać na osobne urządzenia do każdego leku. Podawanie kilku farmaceutyków poprzez
jedno urządzenie sprawia, że szybko się one nie nadają do użytku. A wystarczyłby 1 nabulizator do 1 leku, refundowany 1
raz na rok, sprężarka raz na 2 lata.

6. jasno i czytelnie sformułowane kryteria określania wskazań w orzeczeniach o stopniu niepełnosprawności
Lekarze orzecznicy nie posiadają pełnej wiedzy na temat choroby, nie znają jej objawów. Curiosum stanowią przypadki
podejmowania przez nich decyzji na podstawie wyglądu zewnętrznego chorego. Kryteria orzekania o niepełnosprawności są
często zasadami obowiązującymi w danych regionach, znacznie różniącymi się od siebie.

7. uznanie w obowiązujących przepisach prawnych niepełnosprawności oddechowej jako oddzielnej formy niepełnosprawności

8. monitorowanie renty socjalnej i kryteriów jej przyznawania
Bardzo wielu chorych na mukowiscydozę ma przyznawaną rentę socjalną dopiero w procesie odwoławczym w II instancji

9. monitorowanie przyznawania rent rodzinnych po zmarłym małżonku
Chorzy dorośli, osoby niepełnosprawne i niezdolne do pracy, czasami pracujący przez kilkanaście lat, odprowadzający składki
emerytalno-rentowe przy powstałej niezdolności do pracy mają problemy z uzyskaniem rent, natomiast po śmierci chorego ich
rodziny mają problemy z uzyskaniem renty

10. refundowane zapłodnienie In vitro z selekcją zarodka dla rodziców posiadających już 1 chore na mukowiscydozę dziecko

Dodajmy, że nasze postulaty od lat są w kanonie opieki nad chorym na mukowiscydozę w krajach Unii Europejskiej. Zmiany w
przepisach prawnych pomogą także innym chorym na choroby rzadkie.

Przychylenie się do postulowanych przez nas zmian będzie z korzyścią nie tylko dla budżetu Państwa, ale i pozwoli by
osoby chore na mukowiscydozę miały zagwarantowana opiekę i jakość życia zgodna z obowiązującymi normami europejskimi.
Jako kraj będący aktywnym członkiem Unii Europejskiej powinniśmy pamiętać, by obowiązujące na jej terenie standardy
opieki nad chorymi były wdrażane także na terenie naszego kraju

Liczymy, ze przyłączycie się do naszej petycji. Zwracamy się do Pana Premiera, jako Prezesa Rady Ministrów o
rozpatrzenie tych postulatów. Oczekujemy, że będą one ujęte w pracach Rządu RP w 2012 roku.

Pracownicy i podopieczni Fundacji MATIO

Niżej podpisany/a:
Paweł Wojtowicz
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
30-507 Kraków
krakow@mukowiscydoza.pl

Bardzo proszę wszystkich, którzy przeczytali ten wpis o podpisanie PETYCJI ( Moim zdaniem pierwsza, sensowna i wreszcie na temat, strzał w dziesiątkę) o podpisanie i polecanie w/w petycji.
Z góry dziękuję pięknie.

Marek Szostak 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.