Czy mamy szansę, żyć inaczej?

Czy mamy szansę, żyć inaczej?
07 września 10:42 2012 Print This Article

Postanowiłem już bardzo dawno, że moje wpisy, informacje będę ukazywały się częściej i w miarę systematycznie. Dalej tak myślę i pragnę w ten sposób postępować, ale właśnie zawsze istnieje jakieś, ale.
Czasami powód „nienapisania” jest bardzo prozaiczny. Po prostu nic ciekawego nie zaistniało od poprzedniego wpisu. Jest też inny powód bardziej skomplikowany i zdaje się poważniejszy a mianowicie….
 

Mój stan psychiczny nie jest najlepszy, ( „co nie znaczy, że w tym czasie kuźluję i liczę barany biegające po moim pokoju” Hypnotize ) stan fizyczny mojego zdrowia nie pozwala mi na dokonanie wpisu, lub po prostu mam lenia, choć ten stan występuje bardzo, bardzo rzadko. Nie pisałbym o tym, co mnie dotyczy, bo przecież nikogo to nie interesuje, gdyby nie fakt, że to właśnie ja od ponad 6 lat „opowiadam”, staram się przynajmniej przedstawiać życie dziecka chorego na mukowiscydozę. Walkę jego rodziny o godne próby leczenia i rehabilitacji, na które ich, nas po prostu nie stać.

Najczęstszym jednak powodem braku wpisu przez dłuższy czas jest jednak zły stan psychiczny spowodowany oczywiście przez przeklętą mukowiscydozę, chorobę Mateuszka a tym samym chorobę całej rodziny.
Mimo usilnych prób zapomnienia, choć na chwilę o tej „paskudzie” zwłaszcza w momentach, kiedy Mateo czuje się dobrze, prawie nie kaszle, nie słychać jego sapania, nie widać zmęczenia podczas zabawy, z jego ślicznej buźki nie schodzi uśmiech a radość z samego życia jest u niego niespotykana, niestety ja nie potrafię. Cały czas gdzieś w tej starej, siwej „łepetynie” krążą myśli, od których nie mogę, nie potrafię się uwolnić. Co czeka to cudowne dziecko, być może już jutro, za tydzień, miesiąc, rok? W dalszą przyszłość nie ma odwagi wybiegać.
jeżeli nie ( pewnie niektórych już zanudzam tymi słowami) znajdą skutecznego leku, nie myślę o takim, który całkowicie wyleczy ich z mukowiscydozy, ale chociaż o takim, który da im nadzieję na życie, którego nie odbierze znienawidzona choroba?

Od paru lat mam ogromy żal do Boga, ( wychowywano mnie w wierze katolickiej stąd to nawiązanie), że skazał na cierpienie i w końcu, jeżeli nie cofnie wyroku na przedwczesną śmierć, jakże czyste, niewinne, niczym niesplamione dzieciątko. Już w łonie matki Mateo było dotknięty ta chorobą? Dlaczego „sprawiedliwy Boże”, za czyje grzechy? Jeżeli nawet za moje, to dlaczego nie mnie a to niewinne dziecko? Aby ból i nasze cierpienie było większe? Nikt mi do tej pory nie potrafił na to pytanie odpowiedzieć a zresztą nawet, kiedy pytałem o to księdza, stwierdził krótko: • – niestety takie jest życie i tak też musi być…..

Nie wiedziałem, że to takie proste a jednak? To tyle lat nauki, powołania potrzeba, aby w ten sposób odpowiedzieć na tego typu pytanie?
Pamiętam, kiedy „córka chodziła w ciąży”. Mimo, że już wtedy było wiadomo, iż będzie wychowywać dziecko sama, nasza radość i oczekiwanie na to cudo nie było oczywiście mniejsze, wprost przeciwnie. Co było dalej, kto śledzi nasze życie wie a jeżeli nie to można przeczytać ( oczywisty skrót) w dziale „O mnie”

Często się zastanawiam, czy to tylko ja nie potrafię przestać myśleć o chorobie, przyszłości Mateuszka a tym samym nas wszystkich? Nawet, kiedy razem spacerujemy, rozmawiamy, bawimy się, kiedy widzę jego szczęście i radość w tym samym momencie myślę, co będzie i jak, kiedy mu się pogorszy, co mu wtedy odpowiem na jego pytanie……….Dlaczego tak się dzieje, dlaczego on i najważniejsze, dlaczego my nie możemy mu pomóc, nikt nie może mu pomóc? Mateuszek jak i inne dzieci wierzy, że jego Mamusia, Babusia i ja możemy wszystko, choć zawsze staram się być w rozmowie z nim szczery to on i tak wierzy, że uchronimy go od „wszelkiego złego”?

Zdarza się, że otrzymuję rady od rodzin, przeważnie matek dzieci dotkniętych mukowiscydozą ufam, że w dobrej wierze starają mi tłumaczyć, pouczać, ale i krytykować moje podejście do samej choroby i związanych z nią problemów. Osobiście dziękuję za każde tego typu słowa, ale też mam nadzieję, że Ci, którzy mnie krytykują i pouczają robią to wiedząc, że każdy z nas jest inny i w inny sposób przeżywa podobne problemy. Wychodzą zapewne z założenie, że po pierwsze facet, po drugie starszy gość, po trzeci posiadający zapewne za mała wiedzę o chorobie, itp.

Osobiście staram się nigdy nikogo nie pouczać, nie dawać jedynie właściwych wskazówek a tym bardziej krytykować. Wiem, że każdy odczuwa i przeżywa tragedie, potworne problemy związane nie tylko z chorobą, ale i niełatwym codziennym życiem inaczej i co najważniejsze ma do tego prawo.

Pisząc o codziennym życiu z mukowiscydozą ukochanej osoby, nie mogę nie wspomnieć o jakże ważnym elemencie walki z chorobą, bez którego nie ma najmniejszych szans na nadzieję, czy jakiekolwiek powodzenie w tej nierównej walce a mianowicie ” kasa”. Przepraszam za użycie tej potocznej nazwy, ale tak, brak kasy, brak dostatecznych środków dla nawet próby leczenia jest jedną z głównych przyczyn przedwczesnych zgonów chorych na mukowiscydozę w Polsce. Jesteśmy na szarym końcu nie tylko w Europie, ale i cały świat zaczyna nam uciekać a my jesteśmy zmuszeni patrzeć, cierpieć z tego powodu nie mając praktycznie żadnego wpływu na zmianę leczenia, rehabilitacji mukowiscydozy w Polsce.

Owszem są Fundacje, „PTWM”, „Matio”, które starają się zmieniać tę paskudną sytuację. Wysyłają petycje do odpowiedzialnych za tak krytyczny stan opieki nad chorymi. Ostatnia petycja Fundacji „Matio” zrobiła na mnie wrażenie. Porusza większość tematów i problemów, które są przeszkodą w próbie leczenia choroby, ale i też bez spełnienia tych jakże słusznych postulatów, długość i jakość życia chorych na CF w Polsce nigdy się nie zmieni. Chciałbym wierzyć, że na postulowani i wysyłaniu petycji się nie zakończy.
Marzy mi się, aby o wynikach tych starań zostali poinformowani wszyscy zainteresowani a większość mediów przekazała skutki petycji i decyzję lub ich brak ze strony „bogów na Wiejskiej” o naszym życiu. Myślę, że należy wymieniać po imieniu i nazwisku osoby, które robią lub zrobią coś, aby w krótkim czasie ( czasu, co prawda za wiele już nie ma) spowodują, że na dzień dzisiejszy postulaty zawarte w petycji wejdą w życie, ale i też osoby, które mogą na pomóc, ale po prostu, tłumacząc się oczywiście w zazwyczaj idiotyczny sposób, tym samym odmawiają, blokują prawa do godnego życia, leczenia a także do godnej śmierci.

W takim przypadku, co pozostaje takim rodzinom jak nasza? Zwracanie się do ludzi, którzy nie potrafią przejść obojętnie obok tej nierównej, tak naprawdę z góry przegranej walki o życie przeważnie małych dzieci, ale oczywiście nie tylko. Do tego jeszcze mają możliwości, aby pomóc a co najważniejsze zechcą pomóc.
Jeżeli ktokolwiek myśli, że ot mamy chore dziecko, nasza sytuacja finansowa nie daje szansy na ratowanie życia, zrobimy stronę internetową i może znajdzie się ktoś, kto nam pomoże, jest takie proste? Jakże bardzo się myli.

Nasza strona powstała w momencie, o którym chciałbym zapomnieć. Bezradność, obawa, niemoc, niewiedza i przede wszystkich strach przed brakiem środków na choćby próbę prawidłowego leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę.
Byliśmy w takim paskudnym stanie, tak bardzo przestraszeni, również przez lekarzy, poinformowani o tym, co musimy zakupić, ( inhalatory, nebulizatory odżywki, enzymy i mnóstwo innych środków, przedmiotów, o których nie mieliśmy wtedy zielonego pojęcia, aby mieć nadzieję, że dziecko będzie mogło pożyć dłużej) to nas całkowicie załamało.
Wiadomość o chorobie Mateuszka spadła na nas w momencie, kiedy przez dwa lata 4 osobowa jeszcze wtedy rodzina żyła tylko i wyłącznie z mojej renty. Już nie pamiętam, ale było to około 500 zł netto. Jeszcze do tego przeczytałem gdzieś, że koszt miesięczny leczenia dziecka chorego na muko może wynieść od 1000 – 4000 zł.

Spróbujcie sobie, choć przez chwile wyobrazić, co wtedy czuliśmy a przecież wiedzieliśmy, że nikt nam nie pomoże. Nie mieliśmy zielonego pojęcia gdzie zwrócić się o jakąkolwiek pomoc a czasu nie było. Mateuszek potrzebował leczenia.
W tym właśnie okresie, nie widząc innego wyjścia powstała strona internetowa, która była i jest nadal jedyną nadzieją na wsparcie i pomoc w ratowaniu mojego jedynego wnuczka. Pragnę w tym miejscu jeszcze raz przypomnieć, że stroną, którą staram się prowadzić już ponad 6 lat jest wołaniem o pomoc w ratowaniu  jedynego wnuka i jego Mamy, mojej jedynej córki, która zamieszkuje z nami, tworząc chciał czy nie osobną przecież „komórkę rodzinną”. Dla nich błagam o pomoc, ( nie dla siebie, nie dla mojej żony ) to dla nich mogę się zniżyć do robienia rzeczy, których normalnie nigdy bym nie zrobił, aby tylko ich nie stracić.

Nie raz zastanawiałem się, dlaczego o powyższym piszę tak często, dlaczego pragnę abyście zechcieli zrozumieć to, co czynimy, aby ratować życie Mateuszka i czy czyniąc to nie nadużywamy Waszej dobroci i zaufania?
Myślę, że to przez ogromne wyrzuty sumienia, przez ciągły wstyd, że tylko to mogę / możemy na dzień dzisiejszy zrobić, czy w końcu nam wolno w taki sposób postępować nawet wtedy, kiedy chodzi o życie najdroższych osób w rodzinie?
Dalej myślę, że te wyrzuty sumienia mają wpływ na mój, nasz stan psychiczny, o którym wspominam na samym początku.
Taka sytuacja na 100% się kiedyś zakończy, teraz pytanie? Jak wyglądał będzie ów koniec?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.