Bez zmian, dobrze to czy źle?

Bez zmian, dobrze to czy źle?
04 października 13:36 2012 Print This Article

Moi drodzy, witam bardzo serdecznie.
Od jakiegoś czasu próbuję szukać kontaktu z osobą, firmą, która pomogłaby mi lub wykonała nową stronę dla Mateuszka. Wiadomo, że moje możliwości, ma na myśli „kasę” są, ach szkoda nawet mówić, nie wróżą dobrze powodzeniu moich starań.


Przez ponad 6 lat pojawiały się trzy odsłony strony Mateuszka. Jak wiecie Mateusz dorasta, wiadomości o tej paskudnej chorobie cały czas przybywa, problemów niestety nie ubywa, dlatego marzy mi się strona znacznie bardziej rozbudowana, która dałby większe możliwości przedstawiania nie tylko naszej walki z chorobą, ale i spowodowała, że mógłbym umieszczać inne informacje, które być może przydałby się ludziom, rodzinom, którzy zaczynają walkę z tą paskudą, jaką niewątpliwie jest mukowiscydoza. Pamiętam, kiedy my pierwszy raz usłyszeliśmy nazwę „mukowiscydoza”, nikt z nas nie miał zielonego pojęcia, co dalej, co to za choroba, jak z nią walczyć oprócz tego, że jest śmiertelna i nieuleczalna.

Wtedy to właśnie zacząłem czerpać wiedzę z innych stron internetowych od osób, które już dłużej walczą z chorobą a ich wiedza jest wystarczająca abym mógł poznać w przybliżeniu skutki, elementy walki i to, co nas może czekać w niedalekiej już przyszłości.

Otrzymywałem e-maile z informacjami jak postępować oraz udzielono nam ogromnej pomocy w zakupie pierwszego inhalatora dla Mateuszka.
Pragnę w tym miejscu jeszcze raz bardzo serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy właśnie na początku otworzyli nam oczy i pomogli sobie poradzić z tym przeogromnym ciężarem, strachem i bezsilnością właśnie w początkowej fazie tej nierównej walki.
Marzy mi się a by nowa strona nie tylko informowała o chorobie, życiu  i metodach naszej, powtarzam naszej walki z nią, ale i pomagała, choć na chwilę o niej zapomnieć, po przez działy o całkowicie innych tematach. Pomysłów mi nie brakuje natomiast umiejętności tak.
Taką stronę, jaką ma Mateo mogę zrobić sam, ale tej, która chciałbym niestety nie. 
Ostatnio wysłałem kilkanaście e-maili do różnych firm z zapytaniem o cenę mniej więcej tego typu strony. Na wspomniane kilkanaście, odpowiedziały mi tylko dwie Firmy. To świadczy o tym jak bardzo boją się kontaktu z takimi osobami jak my, mam na myśli osoby mówiąc oględnie w potrzebie że, mimo iż pytałem o cenę a nie żebrałem o wykonanie, wolały nie odpowiadać.
Z chęcią wymieniłbym te firmy na stronie, bo co by nie myśleć i jak trędowatymi byśmy nie byli, powinni odpowiedzieć i podać cenę.

Moi drodzy w jednej z firm cena wstępna w zależności od wymagań rozpoczynała się od 4.500 zł. Dla mnie to oczywiście szok, ale z drugiej strony za umiejętności i pracę należy się godziwa zapłata. Mogę teraz tylko żałować, że kiedy ja rozpoczynałem swoją edukację do dyspozycji miałem liczydło, ( część na pewno nie wiem jak wygląda to coś) pióro na stalówki i ołówek.
Za niewiedzę trzeba płacić, tak to już jest i chyba zawsze będzie.
Może kiedyś mi się uda, choć jak na razie nie mogę sobie poradzić nawet z moją nową stronę a raczej z portfolio, na którym chce umieszczać zrobione przeze mnie zdjęcia, dlatego od dwóch już chyba miesięcy wygląda ona tak www.foto-can.pl
„Trudno się mówi i kocha się dalej”

Mateuszek już zakończył „kolejną przygodę” z antybiotykiem, teraz przez 6 tygodni krople na zatoki i potem wizyta kontrolna. W trakcie, kiedy brał antybiotyk pierwszy raz zaczął odczuwać bóle brzuszka z wymiotami włącznie.
Wierzymy Pani Doktor, że to skutek uboczny antybiotyku a nie jakieś zmiany, które mają związek z mukowiscydozą.
Ogólnie czuje się już dobrze, choć na to nie wygląda, ale to może tylko mój słaby wzrok.

Rozpoczęły się indywidualne zajęcia szkolne. Mateuszek inaczej niż w roku ubiegłym, kiedy nie bardzo chciało mu się uczyć, w tym czeka z niecierpliwością na przyjście swojej Pani. Jest pilny, robi postępy i bardzo zadowolony z zajęć.
Córce udało się załatwić, aby uczyła go ta sama Pani, co w roku ubiegłym, którą bardzo polubił.
Za chwilkę przyjdzie jak mi Mati przed chwilką powiedział, pani Grażynka, która będzie próbowała uczyć go religii. Jest to już druga lekcja i chyba tę Panią również polubił.

Kochani rozpoczął się okres „jesienno-zimowo-wiosenny”, kiedy to, jak co roku o tej porze kończymy pobyt Mateuszka w miejscach największych zbiorowisk ludzi, takich jak sklepy, markety, dworce itp., aby jak najbardziej zminimalizować możliwość infekcji a tym samych częstszych chorób. Robimy to zgodnie z zaleceniami lekarzy od 6 lat, jak na razie, odpukać z niezłym skutkiem w tym szczególnym okresie.

Niestety problemy z utrzymaniem odpowiedniego poziomu leczenia i rehabilitacji nie zmniejszają się a wręcz przeciwnie. Dochodzą niepodziewanie nowe, które potrafią sprawić, po przez kumulację z innymi, uczucie załamania, rezygnacji i bezradności. Co do tego ma Mateusz i jego leczenie ano to, że z nami mieszka i nasze problemy muszą i odbijają się na ratowaniu jego życia?
Zdaję sobie sprawę, że nie my jedyni w tym kraju, ale też być może jak inni, nie wiem jak sobie z tym wszystkim poradzić. Bardzo często pozytywne nastawienie, optymizm i ogromna chęć do walki z chorobą Mateo, w jednej chwili po niespodziewanych nowych informacjach o problemach, z których nie da się wyjść, sprawia, że zaczynamy odczuwać nieprawdopodobną bezsilność. Wiadomo, że nie odpuścimy, bo chodzi o życie cudownego chłopca, ale ileż można dostawać po du……? Jak już wydaje się, że można odetchnąć, „bach w piach”.
Nie chcę narzekać, na prawdę nie tego nie chcę, ale ja osobiście czuję, że tracę siły, choć widome jest, że nie poddam się nigdy i póki będę żył i miał,  ich choć odrobinę, będę walczył o Mateusza i moją rodzinę.

Pozdrawiam serdecznie

Na sam koniec próbuje ponowić apel z poprzedniego wpisu, cytuję

„Jeszcze odnośnie samego Mateuszka, jego choroby, sytuacji mojej córki i naszej oczywiście, niestety również, nie będę ukrywał, ( choć bardzo ciężko mi o tym pisać, wstyd, zażenowanie nieprawdopodobne), że mamy ogromne problemy z podawanym mu do każdego posiłku Kreonem 10000. Nadszedł czas, kiedy po prostu boimy się, że nam go 

zabraknie a o skutkach jego braku nie chce nawet myśleć. “Szlag mnie trafia”, że ten właśnie enzym

( kron 10000 ceny bardzo rożne, bez recepty), który jest używany przez najmłodszych nie jest refundowany. Mateo im starszy tym kron, że tak powiem schodzi szybciej.

Obecnie w ciągu miesiąca a nie tygodnia ja poprzednio napisałem, przepraszam za pomyłkę. Pomyliłem też ilość op. 6 – 7  do stałych posiłków miesięcznie + każdy inne posiłek, to razem zużywa

 od 10 nawet do 12  

opakowań, po 50 kapsułek w jednym. Otrzymaliśmy stosunkowo niedawno w darze od Pani Kingi z Australii sporą wydawało się ilość, która niestety bardzo szybko się skończyła. Tak to jest z “mukojędzą”, wystarczy, że Mateo zachoruje, potrzebne są inne, nieprzewidziane w budżecie leki i powstaje dziura a tym samym brak środków na zakup enzymu trzustkowego, bez którego nie może funkcjonować. Coraz częściej musimy pożyczać pieniążki, aby zachować ciągłość, ale powstała przez to wspomniana dziura, zaczyna być nie do zasypania.

Postanowiłem ze wspomnianymi wyżej odczuciami, zaapelować jednak przede wszystkim do Firm, Zakładów Pracy, które być może mogłyby nam pomóc w zakupie takiej ilości kreonu, aby chociaż przez parę miesięcy zapomnieć o sytuacji, w której mogłoby go zabraknąć.
Bardzo z góry przepraszam wszystkich za mój apel, ale nie widząc na dzień dzisiejszy innego wyjścia, postanowiłem spróbować i poprosić. Przepraszam”.Sorry

Marek Szostak

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.