Czy zawsze musi być jakiś tytuł?

by Marek | 15 października 2012 08:37

Mateusz od przedwczorajszego ranka ma gorączkę i bóle gardła. Kontaktowaliśmy się telefonicznie z Doktor Odyniec. Zaleciła abyśmy sprawdzili mu gardełko, jeżeli zauważymy biały nalot, powinniśmy pojechać „na pogotowie”, bo prawdopodobnie ma anginę….
 

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku
[1]


Sprawdziliśmy oczywiście przy pomocy małej latarki. Gardło mocno zaczerwienione ale żona, która go „badała” nalotu nie zauważyła. Po kolejnej konsultacji telefonicznej Dr zaleciła podać lek przeciwgorączkowy i oczywiście dalszą obserwację. Jeżeli sytuacja uległaby pogorszeniu konieczna wizyta w pogotowiu.

[2]Pewnie jak u każdego dziecka i nie tylko można stwierdzić, że coś jest nie tak ze zdrowiem po zachowaniu. Chłopiec, który praktycznie nie przestaje się uśmiechać, szaleje cały dzień w pozytywnym słowa tego znaczeniu, nagle ucichł, uśmiech raczej wymuszony, oczka podkrążone….Normalka. Choć Mateo przeważnie twierdzi, że nic mu nie jest a zadaje zawsze to samo pytanie:
– dziadziuś, czy ty myślisz, że ja cierpię?
– dlaczego tak się o mnie martwisz?
Bo bardzo Cię kocham, jeżeli ktoś kogoś kocha martwi się o niego, jego zdrowie, to naturalne – odpowiada
– nie martw się, wszytko będzie dobrze
Myślę sobie dziecko jesteś cudowny, mądry, ale jak tu się o ciebie nie martwić”?

 

Bardzo się o niego boję i przyznam szczerze, że kiedy zaczyna się infekcja, choroba, nie wiadomo, co jeszcze się z tego wykluje, praktycznie nagle spada ze mnie powietrze, nic już mnie nie cieszy, popadam w jakiś dziwny stan zniechęcenia, załamania, nie wiem jak dokładnie ten stan opisać? Nie powoduje on jednak spadku mojej determinacji, aby mu jak najszybciej pomóc, nie nie, to nie to.
Nie potrafię nad tym zapanować. To przychodzi samo i raczej nie mam na to wpływu i nie ma znaczenia, że choruje na mukowiscydzę, choć pewnie każdą jego dodatkową chorobę traktuję jednak inaczej, niż gdyby nie był chory na CF. Każda infekcja w jego stanie może mieć nieodwracalny wpływ na jego główną dolegliwość a co za tym idzie, przyśpieszyć to, co staramy się przez nasze działania tak odwlec. Ciężko mi z tym i wiem, że tracę zdrowie a jakby nie patrzeć czuje jeszcze, że mam jeszcze trochę do zrobienia.

 

Niedziela

 

Wracając do Mateo, najświeższe wiadomości po jego przebudzeniu.
W nocy nie miał gorączki jak twierdzi córka, ale rano miał już 38.8 i bolało go gardło, także po wykonaniu wszystkich czynności związanych z mukowiscydozą, pojedziemy do dyżurującej przychodni. Niech go lekarz przebada i zadecyduje, co mamy robić dalej. Mam również nadzieję, że dyżur będzie pełnił ktoś z powołania a nie jakiś niezadowolony ze swojej pracy, ubogi, pokrzywdzony przez los medyk?

Mateusz, kiedy tylko otworzy rano oczy, zaspany, ale „wpierw śmiga szybko” do mojego pokoju i w mojej obecności dochodzi do siebie. Wtedy też żartujemy, rozmawiamy i cieszymy się sobą.
Dzisiaj pierwsza weszła córka to już wiedziałem, że noc nie zmieniła wczorajszej sytuacji. Poszedłem do niego, siedział jeszcze na łóżku, spoglądając na mnie, powiedział:

– cześć dziadziuś

Wydając się zmęczony, przeniósł wzrok na telewizor i powrócił do oglądania bajki, dopiero za jakiś czas przyszedł do mnie, prosząc abyśmy wracając od lekarza podjechali do Mcdonald’s. Od jakiegoś czasu staramy się nie [3]kupować tego rodzaju smakołyków, choć bardzo je lubi, ale tym razem zrobimy wyjątek. Postaram się, jeżeli będzie to kogoś jeszcze interesowało napisać, kilka słów o przebiegu wizyty?

 

Dlaczego użyłem zwrotu, „jeżeli będzie kogoś jeszcze interesowało”? Zaraz postaram się to wyjaśnić.

Wiem, bo przecież piszę o Mateuszu, jego chorobie, nieprawdopodobnie trudnej walce z tą paskudą, o naszej rodzinie ( mukowiscydoza to choroba całej rodziny- będę to powtarzam do znudzenia) o swoich odczuciach, uczuciach. Staram się pisać tak jak jest naprawdę i pisać prawdę. Wiem też, że tego typu otwarcie jeszcze nikomu nie przyniosło nic dobrego, ja oczywiście nie jestem wyjątkiem.

Jestem zwłaszcza ostatnio często krytykowany za to, że według niektórych w moich wpisach dominuje narzekanie, skamlenie, żebranie, wszystko ciągle nie tak, to brakuje na to, to na tamto. Jedna Pani nawet stwierdziła, cytuję: „aż rzygać się chce”. Bardzo mi przykro, że u tej Pani moje wpisy powodują torsje. Z drugiej strony widocznie nie jest to takie złe uczucie skoro czyta te wpisy, ale zostawmy to.

 

[4]Jak część z Was wie wystawiłem stronę Mateuszka do konkursu Fundacji „Promyk Słońca”, „na jednym wózku” zdając sobie jednocześnie sprawę, że nigdy, przenigdy nie uda nam się wygrać, czy choćby być w czołówce? Powód jest bardzo prosty, zbyt mało osób czyta naszą stronę to i głosować nie będzie, komu. To, dlaczego wystawiłem?
Dlatego żeby, nie ukrywam rozreklamować stronę, informacje w niej zawarte związane naszą walką o jego życie a także po to, aby mimo coraz większej wiedzy na temat mukowiscydozy uświadomić ludziom, z czym my walczymy a z czym mogą mieć w życiu, w najmniej spodziewanym momencie styczność.
Mówiąc wprost pokazać od kuchni, cudowne dziecko, jego chorobę, rodzinę, sytuację, w której przyszło mu żyć i zmagać się z nieprawdopodobnym problemem, jakim jest nie będę ukrywał i nigdy tego nie robiłem, brak dostatecznych środków na jego leczenie. No tak jest i za cholerę nie chce być inaczej, mimo naszych ogromnych starań.

To, droga Pani, o czym mam pisać, chcąc pisać prawdę i być uczciwym wobec czytających?

 

Pragnąłbym powtórzyć po raz kolejny, że ja jestem tylko dziadkiem Mateo, starym zakompleksionym z poczuciem niższości gościem a nie ojcem, którego nie zna a który nigdy nie chciał go znać. Inaczej pewnie patrzę, postrzegam to, co nas spotkało, a przede wszystkim Mateusza i moją córkę i pewnie inaczej to wszystko opisuję, niż robiłby to ojciec, kochający ojciec.

Wiem, że krytykować, wytykać nieuniknione przecież błędy, będąc w całkowicie innej sytuacji, żyjąc w innych realiach jest bardzo łatwo. Jednak z naszej strony wygląda to inaczej a jak? Właśnie staram się najuczciwiej jak tylko mogę to wszystko, co się dzieje opisywać.

 

Dzięki temu konkursowi zdałem sobie jeszcze sprawę z kilku innych rzeczy. Pomyślałem sobie tak.
Sprawdzę, co takiego innego piszą ludzie na tych stronach, które są tak bardzo popularne i mają tyle wejść i punktów na koncie. Przeczytałem i zauważyłem, że czytającym podoba się to, iż mimo ciężkich nieuleczalnych chorób dzieci, ich rodziny nie tylko z optymizmem patrzą w przyszłość, nie poddają się mimo przeciwności losu, nie załamują rąk itp. przynajmniej tak wyczytałem z niektórych komentarzy.

 

Zauważyłem coś jeszcze, choć nie musi to być regułą, ale coś w tym jest, mianowicie im mniejsze dziecko tym więcej ludzi wchodzi na stronę i interesuje się dalszym ciągiem zdarzeń. Małe dzieciątko a zwłaszcza śmiertelnie, nieuleczalnie chore wzbudza siłą rzeczy i to chyba naturalne większe zainteresowanie. Pewnie, a raczej na pewno to, co teraz piszę kogoś oburzy, ale tak to odbieram, co nie musi być jakimkolwiek zarzutem i nie jest.

Wreszcie zauważyłem, że piszący zostali obdarzeni większym talentem a tym samych to, co i jak piszą sprawia, że ludzie chętniej czytają. Na to już nie mam wpływu, mogę tylko pozazdrościć, bo nawet taki dar ma lub może mieć związek z ostatecznym, jak najbardziej pozytywnym wpływem na całokształt problemów i radzenia sobie z nimi.

Podsumowując zarzut mojego narzekania, skamlenia.

Jakże ja chętnie napisałbym, że jest cudownie, pięknie, z wszystkim sobie doskonale radzimy, nie potrzebujemy żadnej pomocy i ogólnie wszystko jest cacy a mukowiscydoza to mały pikuś. Czy aby zadowolić moich krytyków [5]mam kłamać i pisać bzdury? Jeżeli stanie się coś dobrego, coś, co spowoduje, że będzie nam łatwiej żyć, i bez większych problemów radzić sobie z potrzebami naszego mukolinka, proszę mi wierzyć zaraz się tym pochwalę.
Zresztą jak z Mateuszkiem jest dobrze to o tym piszę a to, że mimo wszystko się o niego martwię, tak czuję, tak myślę, tak bardzo się o niego i o pozostałych członków rodziny boję i przy okazji o tym piszę. Ten defekt będzie bardzo ciężko u mnie usunąć.

Ci, którzy czytają jeszcze moje narzekania, być może zauważyli, że robię co potrafię a już teraz wiem, że potrafię bardzo mało, aby zatrzymać czy przyciągnąć jak najwięcej ludzi do naszej strony, Mateuszka, historii jego narodzin i życia z mukowiscydozą.

Postanowiłem pewnego dnia spróbować stworzyć jeszcze jedno forum o mukowiscydozie i nie tylko, przy stronie Mateusza.
Myśląc, że wiedza na temat mukowiscydozy jest nadal nikła, zacząłem tworzyć tematy, wpisywać pewne informacje licząc, że może ktoś z zainteresowanych zacznie coś dopisywać i powstanie nowe źródło informacji, które wcale nie musi kolidować z innymi tego typu forami. Myliłem się i to bardzo.
Jeden Pan, wyraził opinię, że lepiej jak będzie jedno forum niż kilka, aby się nie rozdrabniać i znaleźć informację w jednym miejscu. Oczywiście jak najbardziej szanując jego zdanie pozwolę mieć jednak inne.
Mukowiscydoza a ten Pan zapewne przyzna mi rację, choć mogę się mylić, ma tyle odcieni, przebiegów, szczepów, indywidualnych podejść do niej lekarzy prowadzących a przede wszystko, co może ważniejsze to ilość ludzi zaangażowanych w każdej rodzinie w walkę z jej skutkami.
Oczywiście oprócz informacji, suchych danych, czy nawet samych dyskusji zaangażowanych w to osób, jest jeszcze wiele aspektów, których inne fora nie poruszają, a które miałem zamiar poruszyć na naszym forum.
Oprócz oczywiście jak najszerszych informacji o chorobie i jej objawach, skutkach i różnych przebiegach, po najnowsze w miarę możliwości informację o nowych lekach, pracach nad nimi i szansach, jakie dzięki nim mamy.  Fajnie byłoby podzielić się jeszcze nie tylko sposobami stosowanymi w leczeniu i rehabilitacji, sprzętem, ale również olbrzymimi problemami, walką o środki niezbędne do prawidłowego leczenia.

Sami wiecie ile jest stron, blogów chorych na mukowiscydozę. Rozumiem, że większość jak nie wszystkie są po to, aby błagać o pozyskanie środków, które pozwolą nie tylko w miarę funkcjonować z różnymi przebiegami choroby, ale wręcz ratują życie. Choćby coroczna prośba o odprowadzenie 1% podatku na poszczególne subkonta dzieci w różnych fundacjach.

[6]Jedni tak jak ja starają się na bieżąco opisywać walkę całej rodziny z chorobą dziecka inni podają najważniejsze dane i nie piszą nic. Nie chcą, nie maja takiej potrzeby, wystarczą same suche fakty. Każdy robi to, co uważa za stosowne. Nie moja sprawa.
Natomiast są osoby, które, mimo że mają podobne problemy jak my „biegają po stronach, forach, portalach społecznościowych” szukając tematu mukowiscydoza się zaczyna.
Wszystko wiedzą najlepiej, wszystko, co robią jest najlepsze, najodpowiedniejsze, a sama walka, leczenie, rehabilitacja, sprzęt, który używają to właśnie to, czego powinni używać inni i co powinni robić, aby mówiąc kolokwialnie dziecku żyło się jak najlepiej.
Przyjmę z pokorą każdą radę, wspólnie jak to zawsze robimy w myśl zasady, „co dwie głowy to nie jedna” zastanowimy się, przeanalizujemy, skontaktujemy się z lekarzem i zastosujemy metodę proponowaną przez innych, bo jak pisałem wcześniej ile chorujących tyle różnych przebiegów choroby, ale…

Osoby, o których wspominam nie tylko radzą, ale krytykują działania innych, które są niezgodne z ich poczynaniami.

Zauważyłem ostatnio coś złego, co dzieje się w gronie osób, które powinny trzymać się razem jak nikt inny. Mamy ten sam cel, uratować życie najbliższych. Chciałbym zwrócić uwagę, że mukowiscydoza nie wybiera, bogaty, biedny, mądry, głupi, końcowy niestety efekt jej działania jest taki sam, przedwczesna śmierć i to przeważnie poprzedzona męczarniami ( ta wiedza pochodzi z opisu w większości nieżyjących już osób z którym miałem szczęście, zaszczyt „rozmawiać”, pisać i wymieniać poglądy).

Jak możemy próbować walczyć z paskudnym systemem, który zmusza nas, chociaż wolę mówić o sobie do żebrania o pomoc, kiedy sami sobie robimy krzywdę, być może nie zdając sobie z tego sprawy?.
Osobiście, co prawda przeglądam strony innych, czytam aktualności i bardzo rzadko, ale jeżeli już wpiszę się do księgi gości, lub skomentuję jakiś wpis, to tylko po to, aby dodać otuchy i siły do dalszej walki, która musi zakończyć się sukcesem.

Wracając jeszcze do Forum. Jedna Pani, ( właśnie ta, która jest, że tak powiem wszędzie i wszystko wie najlepiej, choć z drugiej strony wie bardzo dużo) teoretycznie borykająca się z tymi samymi problemami, odnosząc się do mojej propozycji tworzenia forum stwierdziła, że rodziny chorych nie mają do mnie zaufania, bo usuwam lub nie dopuszczam komentarzy, które mi się nie podobają. Twierdząc, że sama kilka razy skomentowała wpis, który się nie ukazał. Mimo moich zapewnień, że nigdy, przenigdy nie usunąłem jej komentarza, skreśliła z góry moją chęć rozpowszechnienia wiadomości o chorobie, mówiąc do tego w imieniu rodzin chorych.
Zasmuciło, mnie to bardzo, bo proszę pomyśleć, jakim byłbym idiotą i co mogłyby napisać osoby będące w takiej sytuacji jak my, łącznie z tą Panią, które miałbym usunąć…….Bez sensu.

Po zatem, co to ma wspólnego z chęcią tworzenia forum, który przeważnie ma jakiś regulamin i zasady, według których należy postępować, czyli oprócz wulgaryzmów i obrażania innych w zasadzie żadnych ograniczeń.

Aby uspokoić tych innych pragnę jeszcze raz, ostatni raz powiadomić, że owszem mogłem usunąć już opublikowany komentarz niemający nic wspólnego z tematem wpisu, lub ewidentnie obrażający, ale nigdy, jeszcze raz powtarzam z czystym sumieniem, ( czego życzyła sobie owa Pani) nie zablokowałem komentarza innego niż typowy spam.

 

Można powiedzieć, czym ty się gościu zajmujesz, nie masz ważniejszych spraw na głowie?
Właśnie, że ma, ale jak staram się o nich pisać uczciwie i całą prawdę to właśnie wtedy przeważnie jestem krytykowany.

Moje propozycję być może nie do końca trafione, choć czynione w najlepszej wierze, są torpedowane i to również przez osoby, które najlepiej powinny rozumieć to, o czym piszę.

 

Dobra, koniec z tym tematem, wracamy ponownie do Mateuszka

Około godziny 11: 30 pojechaliśmy do pogotowia. Lekarz bardzo dokładnie go zbadał i stwierdził, że gardło bardzo zaczerwienione, osłuchowo jak na razie ok.. Czyli zakładając, że być może jakiś wirus, nie chcąc ładować jeszcze antybiotyku zalecił „Bakctrim” i dalszą obserwację.
Zawsze w po takiej wizycie, córka kontaktuje się z Doktor Odyniec i konsultuje zalecenia. Pani Doktor stwierdziła, że postąpiłaby tak samo, co nas upewniło o dobrej decyzji lekarza.

Cały pozostały dzień nie przyniósł jakichś zmian czy sytuacji, które mogłyby świadczyć o rozwoju choroby. Oglądaliśmy razem cały przebieg wczorajszego wyczynu Pana Baumgartnera. Po zakończeniu rekordowego skoku, zmęczony już Mateusz położył się do łóżka. Gorączki wieczorem już nie miał. Co będzie dalej?

Poniedziałek rano.

[7]Do mojego pokoju pierwsza weszła moja córka, czyli coś nie gra? Mateuszka boli brzuszek.
Poszedłem do niego, leży w łóżku, skulony i jakie pytanie mi zadał, jak myślicie?

– dziadziuś czy ty myślisz, że ja cierpię?

Jest kilka minut po 8:00 zmartwieni nie bardzo wiemy co robić?  Jak wszystko się dalej potoczy i jeżeli będzie kogoś to interesowało, napiszę.

Miłego, spokojnego dnia.

 

 

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

 

 

Endnotes:
  1. [Image]: http://www.promykslonca.pl/at521/index.php?a=in&u=marecki43
  2. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/IMG_4002d.jpg
  3. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/2-strona2.jpg
  4. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/Mateusz-6.jpg
  5. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/projekt-kopia.jpg
  6. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/Mat2e.jpg
  7. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/10/Mateusz-Sz.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2012/10/15/czy-zawsze-musi-byc-jakis-tytul-2/