„Każdy chory na CF powinien go mieć”

„Każdy chory na CF powinien go mieć”
20 października 09:23 2012 Print This Article

Inhalator eFlow rapid z

kontrolerem eBase 2.0

 

Wskazania:

  • szczególnie polecany przy mukowiscydozie
  • może być również stosowany do obsługi specyficznych dla leku nebulizatorów Altera, nebulizator Altera jest przeznaczony wyłącznie do inhalacji leku Cayston (aztreonamilzyna)

Opis produktu:

  1. dwa nebulizatory
  2. pokrowiec na nebulizatory
  3. podróżne etui
  4. urządzenie do czyszczenia membran
  5. cichy, lekki i dyskretny – mieszczący się w otwartej dłoni
  6. pozwala na bardzo szybkie inhalacje (czas inhalacji skrócony o około 50%)
  7. czas nebulizacji soli hipertonicznej MucoClear 6% wynosi 3,6 min +/- 0,7 min (średnia wartość +/- odchylenie standardowe w badaniu in vitro).
  8. wyświetlacz pomaga kontrolować proces inhalacji
  9. nebulizator nadaje się do sterylizacji w autoklawie, dezynfekcji w zimnych płynach lub w warunkach domowych do gotowania
    [AnythingPopup id = „6”]


   

Mateuszek czuje się o wiele lepiej. Wczorajsza wizyta to potwierdziła, ale jak na razie musi brać dodatkowy lek zwany „DEBRIDAT„. Kolejny lek do kolekcji, po POLPRAZOLU – 20 mg i kolejne dodatkowe, stałe wydatki.
We środę jedziemy do Poradni Mukowiscydozy na Polanki – Gdańsk. Według Pani Doktor Odyniec powinniśmy poprosić o skierowanie do tamtejszego laryngologa, nefrologa i wykonać USG pod kątem refluksu.

Także w najbliższym czasie kilka razy będziemy musieli pokonać 114 km w obie strony – czyli kolejna kasa. Piszę o tym, dlatego tylko, że niektórzy zarzucający mi narzekanie nie mając zielonego pojęcia kosztach,
próby leczenia dziecka z mukowiscydozą.
Podane powyższe wydatki to tylko kropla w morzu potrzeb. Chciałby się ktoś z krytykujących zamienić z nami, bardzo chętnie.

Wtedy podam wszystkie wydatki  miesięczne, które należy przeznaczyć na potrzeby Mateo i to w okresie, kiedy można by powiedzieć, że jest zdrowy. Bardzo proszę. 
Oddam wszystko, co posiadamy a ponoć mamy tak wiele: telewizory, komputer, córka laptop, który już spłacamy ponad 2 lata a jeszcze prawie rok. ( Ona też ma swoje potrzeby, marzenia, choć najważniejszy jest oczywiście Mateuszek) prawie 30 letnie meble w pokojach jak i w kuchni, samochód, nasze okno na świat, prawie 16 letni zakupiony: pierwszy, dzięki pomocy cudownych ludzi, obecny dzięki  Fundacji „Zdążyć z Pomocą”,  co my  jeszcze mamy takiego? 

Mieszkanie spółdzielcze, za które nie jesteśmy w stanie płacić systematycznie, co miesiąc całej sumy. Zależy od tego ile musimy przeznaczyć na ratowanie Mateuszka, bo choćby nas z tego mieszkania eksmitowali, to czy mamy wybór. Proszę powiedzieć, co byście w danym miesięcy wybrali, przy takich dochodach a nie innych. Leczymy Mateuszka, bo w innym wypadku będzie z nim bardzo źle, czy płacimy za mieszanie i patrzymy jak dziecko cierpi a z nim my wszyscy?

Ambitna Pani ze Spółdzielni Mieszkaniowej w Tczewie nie miała takich wątpliwości i wybrała oczywiście zapłatę za mieszkanie, dążąc z ogromnym zapałem do wykreślenia nas z grona członków Spółdzielni a potem na bruk. 
Decyzję tej PAni mamy już na piśmie, natomiast czy na bruk? O tym zadecyduje w maju przyszłego roku Zarząd, czy Rada Spółdzielni, czy może ktoś jeszcze, nie wiem?
Od kilku miesięcy, płacąc więcej niż wynosi czynsz nasze zadłużenie zwiększyło się o około 50 zł, ku radości pani, która doszła do wniosku, że takich gości należy eksmitować. Mam nadzieję, że tej pani do końca jej zapewne długiego życia nie przydarzy się nic takiego, co nam 6 lat temu, bo inaczej, moja pani być może ktoś panią będzie chciał wysłać na bruk, czego nawet pani i nikomu nie życzę.

Oczywiście takim debilem to ja jeszcze nie jestem ( taką mam przynajmniej nadzieję) i wiem, że sprawą tej pani jest dbać o finanse firmy, ale czy to oznacza, że serce trzeba zostawić, przed firmą, jeżeli się w ogóle je posiada? Być może należało wezwać nas przed szanowne oblicze jej wysokość i poinformować:
– jeżeli wy, wy dłużnicy nie zapłacicie 50 zł,  to ja mająca  olbrzymią władzę nie tylko nad wami, złożę wniosek o wykluczenie z grona członków Spółdzielni Mieszkaniowej w Tczewie. Pewnie byśmy się pani ukłonili nisko i złapali gdzieś te 50 zł, aby pozostać w gronie szczęśliwców, członków tak zacnej firmy.
A tak jest wniosek o wykluczenie i pierwszy krok  do wyrzucenia nas z mieszkania. 
W imieniu Mateuszka, mojej córki i oczywiście pozostałych członków rodziny, pragnę serdecznie podziękować pani  za solidne, bezwzględne, nadgorliwe wykonywanie swoich statutowych czynności.
Mam nadzieję, że zostanie pani za to nagrodzona, np. premią czy w jakiś inny sposób, o co ja, jeszcze, jako jeszcze członek Spółdzielni, mam prawo i postaram się oficjalnie zawnioskować.

Podam przy okazji przykład jak traktuje się takich ludzi jak my. Cały czas dotyczy to pracowników spółdzielni. Oto szanowny kierownik administracji Spółdzielni Mieszkaniowej w Tczewie na osiedlu Suchostrzygi, notabene nawet zamieszkuje w naszym bloku, nie mając już innych argumentów na naszą ( nie pamiętam już dokładnie) interwencję, ośmielił się przy nadgorliwej pomocy swoich dwóch pracownic i właśnie przy nich, bez żadnych skrupułów kierując słowa do mojej żony powiedział. Postaram się spróbować jak najwierniej opisać, co powiedział Wielki Szef”

– Pani to powinna raczej siedzieć cicho, zwłaszcza, że ma  zadłużenie w spółdzielni.

Szczęka nam opadła, przy takich argumentach. Och, jaką miałem ochotę załatwić to inaczej…….. Do tego zaskoczył nas swoją bezczelnością, bo nie mieliśmy do tej pory pojęcia, że również „kierowniczek administracji” może sobie dowolnie, kiedy mu to pasuje „wycierać gębę……Naszym długiem”. Masz dług w spółdzielni, to nawet kierowca, konserwator i sprzątaczka, stróż nocny…….O przepraszam „ochrona obiektu” o tym wiedzą. Jak tu teraz zadzwonić do administracji z jakąś awarią? Postępując zgodnie ze słowami „kierownicy administracji” – masz długi – milcz.
Pewnie to nic nowego, bo im się wydaje, że mogą wszystko…………Na jakiej podstawie? Spotykam tego człowieka prawie codziennie, staram się patrzeć mu prosto w oczy, ale nic w nich nie widać.

Dalej moi adwersarze mają ochotę się z nami zamienić, w każdej chwili. Tak mogę pisać i pisać, dlatego trudno jest znaleźć jasny punkt naszej wegetacji i zadowolić tych, których mdli o mojego narzekania.

W dniu dzisiejszym chciałem tylko zamieści informację o nowym e-flow. Bardzo byśmy chcieli, aby Mateuszek mógł z niego korzystać, być może po przez jego działanie, życie Mateo w miarę dobrym stanie mogły się wydłużyć.
Natomiast sami widzicie jak to olbrzymia kasa? W tym przypadku nowy, pewnie bardziej skuteczny inhalator czy opłata za mieszanie, bo inaczej to, co wyżej. Wybieramy mieszkanie.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
 

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.