Gdzie szukać odpowiedzi?

08 listopada 09:24 2012 by Marek Print This Article

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze badania, które warto przeprowadzić, za nim zdecydują położyć go na oddział Szpitala na Polanki. Jak wiecie dla mnie „położenie” kogokolwiek a już tym bardziej Mateusza na łóżku szpitalnym to absolutna ostateczność, ale?..

••Zmartwiły mnie słowa naszej cudownej Doktor Odyniec z Tczewa, która stwierdziła, że to, co mogliśmy zrobić poza murami szpitala, zrobiliśmy. Jednak po jakimś czasie zadzwoniła do córki i stwierdziła, że można jeszcze spróbować zbadać próbki kału, pod innym kątem. Córka bez problemu uzyskała prawie natychmiast skierowanie na badania i od wczorajszego rana, czekaliśmy na pobranie próbki, aby  zawieść do laboratorium.
Dosłownie czekałem jak strażak na alarm, kiedy Mateo zrobi to, co potrzebne do badania. Minął prawie cały dzień i nic. Dopiero wieczorem udało się, ale było już za późno.
Dzisiaj spróbujemy jeszcze raz.

Przeprowadzone wcześniej badania jak już wiecie są wręcz idealne a brzuszek boli. Ból ten jest nietypowy, dlatego też lekarze mają problemy z diagnozą. Były dwa dni, podczas których nie narzekał i myśleliśmy, że już po wszystkim. Nagle budzi się rano z bólami, które trwają jakiś czas potem zanikają, aby znowu się pojawić i znowu nie dawać znaku nawet przez dwa dni. Bierze już wszystkie leki, jakie można podać w tym przypadku a jest jak jest.

W dniu wczorajszym, odpukać w ogóle nie odczuwał dolegliwość ze strony układu pokarmowego, nie wiem, co będzie dzisiaj jeszcze smacznie śpi, ale może już po bólach i potwierdzi się diagnoza jakiegoś wirusa? „Oby tak było, bo inaczej będą chcieli go położyć”.

„Kiedy nie odczuwa żadnych dolegliwości, wtedy jest sobą”. Radosny, nieprawdopodobnie ciekawy życia, świata. Oczywiście codziennie odbywają się indywidualne zajęcia szkolne. Z tego, co wiem Pani jest bardzo zadowolona z jego postępów a i on czeka w oknie na swoją Panią już na godzinę przed jej przybyciem.

Za nim Mateo przyszedł na świat zdążyłem już zapomnieć okres, kiedy moje dzieci zadawały niezliczoną ilość pytań. Teraz mam okazją sobie przypomnieć.
Tak, Mateusz już od dawna pyta o wszystko. Każde wypowiedziane słowo, którego nie zna kończy się pytaniem:

– dziadziuś a co to znaczy…? Tak, co jakiś czas.

Ostatnio zadał nstp. pytanie: •- co to znaczy, że ktoś jest wyedukowany?

Postarałem się odpowiedzieć w miarę mojego wyedukowania a on spokojnie po mojej odpowiedzi stwierdził:
•– „dziadziuś to ja nie chcę być wyedukowany, wolę być młotkiem” – wcześniej dowiedział się, co znaczy potocznie być młotkiem.
To cały Mateusz.

Staram się odpowiadać na pytania, wszystkie pytania, zgodnie z posiadaną wiedzą, bez względu na to czy zrozumie czy jeszcze nie ( stosowałem tę metodę wychowując swoje dzieci, przynajmniej się starałem).•Okazuje się, że rozumie więcej niż mi się czasami wydaje. Pani ucząca Mateuszka ostatnio potwierdziła to, o czym ja wiedziałem od bardzo dawna. Mateusz ma bardzo dobrą pamięć, co mnie niezmiernie cieszy, bo jakby nie patrzeć ta zaleta na pewno nie utrudnia życia. Wiem coś o tym z dalekiej przeszłości.

Moi drodzy jutro, czyli 9 listopada minie 6 lat, kiedy powstała pierwsza strona internetowa Mateuszka. Od tego czasu staram się jak tylko potrafię pisać o naszym życiu z jego potworną chorobą.
Będę to powtarzał do znudzenia, „mukowiscydoza to choroba całej rodziny”.

Nie chce podsumowywać tego okresu, bo chcąc zrobić do uczciwie i bardzo dokładnie, zajęłoby to bardzo dużo czasu a materiału wystarczyłoby do napisania książki. Gdybym miał, choć odrobinę talentu, spróbowałbym opisać te lata włącznie z tymi informacjami, których nie mogłem umieszczać na stronie Mateuszka ze zrozumiałych względów.

To jest jego strona, o jego chorobie i naszym błaganiu, częstym żebraniu o pomoc w ratowaniu, przedłużeniu jego życia.
Pragnąłbym tylko abyśmy mogli żyć godnie i aby było nas stać na leczenie, cudownego dziecka skazanego, jeżeli nie uda się znaleźć odpowiedniego leku, na potworne cierpienia, które zakończą się…….. Nie, nie potrafię i nie chcę tego pisać.
Czy pragnę za wiele?
Czy to, że chcemy przeżyć miesiąc nie martwiąc się czy zdołamy zrobić wszystkie opłaty i jednocześnie „nie zaniedbać” leczenia Mateo? Już nie raz pisałem, że od 6 lat, żyjemy w ten sposób, wpierw wszystko dla Mateuszka
( leczenie, rehabilitacja i wiele, wiele innych potrzeb) a potem jak coś zostanie na inne potrzeby zobowiązania itp. Czyż powinniśmy robić odwrotnie?
Zapewniam, że ani tak ani tak nie da się przeżyć a życie Mateuszka i całej naszej rodziny jest najważniejsze. Czyli co robić?

Wiem, że część ludzi zna odpowiedź na moje pytania?
Ja, nie ja………. My próbowaliśmy przez te 6 lat robić wiele żeby wreszcie przestać żyć z dnia na dzień, przestać się bać, czasami panicznie się bać, o to co będzie jutro, jeżeli nie zdołamy zdobyć środków na przetrwanie?
Czy nasze marzenia o godnym życiu to za wiele? Zrobić opłaty, zapewnić leczenie Mateuszka, zaspokoić podstawowe potrzeby człowieka, leczenie rodziny w przypadku choroby i nie bać się, w końcu nie bać się o dzień następny, czy to tak wiele?

Pewnie tak, bo nie mamy już zielonego pojęcia, co zrobić, aby te marzenia o godnym człowieka życiu się spełniły?

Zadaję sobie pytanie, nie od teraz, nie od dzisiaj, ale przez całe minione 6 lat, jak tak długo można? Jak długo można błagać i prosić innych ludzi, którzy też przecież nie mają lekko o pomoc? Jak długo można jeszcze ewentualną pomoc przyjmować? Od zawsze jest tak, że kiedy ktoś cudowny nam pomoże cieszymy się nieprawdopodobnie, bo często jest tak, że owa pomoc to jedyny ratunek i często nadchodzący w najwłaściwszym czasie.

To też nieprawdopodobne, dlatego muszę o tym wspomnieć.

Siedzimy wspólnie w pokoju ze smętnymi minami, bardzo zmęczeni zastanawiając się, co zrobić, jak i gdzie, aby przetrwać kolejny dzień. Jak zapewnić Mateo kończące się już odżywki, witaminy, i ogrom innych niezbędnych elementów do życia, z mukowiscydozą a przecież pozostali członkowie rodziny też muszą, do póki żyją funkcjonować. Mówiąc wprost, jeść, pić, ubrać się, zapewnić sobie podstawową higienę, doprowadzić miejsce zamieszania do niezbędnych standardów życia itd.
Czy już coś sprzedać z mieszkania, ale co jak nic wartościowego nie mamy? Telewizory, komputer za ile, za grosze, które zapewnią przetrwanie, dzień dwa, trzy i co potem. Samochód, naszego prawie 17 letniego staruszka, bez którego nie wyobrażamy sobie życia z chorobą Mateuszka?
Właśnie w takich momentach staje się cud i nadchodzi pomoc, która daje nam możliwość spojrzenia innym okiem na następny dzień, Mateo będzie miał na przykład leki.

To cudowne, ale jednocześnie, przecież tak nie można, nie wolno nam wykorzystywać, nadużywać dobroci innych ludzi. Czas to zmienić, ale jak, skoro minęło już 6 lat i nic się nie zmieniło na lepsze, wprost przeciwnie.

Już pięć lat walczę o przywrócenie renty. O pracy jakiejkolwiek nie ma mowy ( nie będę się o tym rozpisywał, bo to nic przyjemnego) a z „zewnątrz taki byczek”, co?
Żona ciężko pracuje a mimo to w kryzysie zmniejszono jej pensję o 200 zł. Dla nas 200 zł mniej przy takich potrzebach do bardzo dużo. Wypadałoby zapytać ” jak żyć panie premierze”, wypadałoby, ale przecież nikt takich jak my nie usłyszy.
Za to ja słyszę tych popaprańców, którzy forsują ustawę zmuszającą kobiety do urodzenia dzieci, które na pewno urodzą się niepełnosprawne, choćby nawet z gwałtu, aby potem, już po urodzeniu pozostawić rodziny i te nieszczęśliwe dzieciątka samym sobie.
Jestem ostatnią osobą, która namawiałby kogokolwiek do usunięcia ciąży. Dziecko to jeden z cudów tego przeklętego świata, ale co potem. Kto wie jak cierpią dzieci ich rodziny z powodu braku środków na leczenia, ratowanie życia? Tych pseudo świętoszków i pozostanę przy popaprańcach, już dalszy los dziecka urodzonego nie obchodzi.

Mateuszek dorasta, czas nieubłaganie biegnie a leków ratujących mu życia nie ma i mimo wielu optymistycznych wiadomości ze świata nauki ( piszę o nich na naszym forum, którego ku radości, co niektórych i tak nikt nie czyta) konkretów brak.
Wiem również obserwując, dostępny w Internecie, osobny, działający gdzieś na uboczu „świat stron internetowych” takich jak nasza o podobnej tematyce. Proszę przy okazji spojrzeć ile i jak wiele osób, dzieci, dorosłych chorych błaga o pomoc. Przy takim ogromie nieszczęścia i tragedii jak wszystkim pomóc?

Siłą rzeczy nawet w tym kręgu rozpoczęła się specyficzna walka o przychylność ewentualnych czytelników, sponsorów, itd. Bo jakże nazwać inaczej swoisty wyścig do serc osób, które mogą odprowadzić 1% podatku na subkonta chorych w różnych fundacjach? Jak trafić do ich serc, jak sprawić by właśnie na twoją osobę, dziecko przekazano ten 1% tak bardzo ważny, często ratujący życie i pozwalający przetrwać?

Ileż może być w naszym kraju tych cudownych ludzi, którzy mogą i zechcą pomóc? Zauważyliście pewnie, że u nas błaga się o pomoc i zbiera korzystając z dobroci innych praktycznie na wszystko.
Nie chce wymieniać, bo jest tego tak wiele a fundacje powstają jak grzyby po deszczu. Ile może być tych, którzy pomogą i jak długo można na tę swoistą pomoc liczyć i w końcu jak za tę pomoc podziękować, w jaki sposób przynajmniej próbować się odwdzięczyć?
Na te bardzo trudne pytania ciągle szukam odpowiedzi, choć tak naprawdę wiem, że ich nie znajdę.