Czy marzyć jeszcze wolno?

Czy marzyć jeszcze wolno?
19 listopada 08:11 2012 Print This Article

Mijają kolejne dni i sytuacja z dolegliwościami układu pokarmowego Mateusza wydaje się niezmienna. Mam na myśli okres bez bólów. Cieszymy się ogromnie, ale muszę zaznaczyć, że to jeszcze za krótki czas a dochodzi do tego jednak brak ostatecznej diagnozy wspomnianych dolegliwości, aby uznać sprawę, przynajmniej na jakiś okres za zamkniętą
Bóle nóżki i rączki….



– Również minęły stąd nasz lekki optymizm, przed kolejnymi badaniami w gabinetach nefrologa i Poradni Mukowiscydozy, który planujemy na 17 grudnia. Co roku przed świętami między innymi aby po dobrych wynikach badania i wymazu, spędzić przynajmniej spokojnie najważniejsze dla nas święta w roku. Jak jednak będzie pokaże czas?

••Mateuszek ma praktycznie cały dzień rozplanowany. Począwszy od porannych inhalacji, zwiększającej się ilości pobieranych, stałych leków, niezbędny drenaż ( w formie oklepywania i ćwiczeń na trampolinie). Po tym wszystkim, chwila zabawy i jego ulubione zajęcie: gra na Xbox ( spodziewam się krytyki przeciwników tego typu zabawy). Potem jak tylko pogoda nie pokrzyżuje planów, nasz stały już element dnia, czyli dosyć długi spacer. Po powrocie chwila odpoczynku i wizyta ulubionej przez Mateo ( „wyrażam nadzieję, że nic w się w stosunkach z uczącą go Panią się nie pogorszy”?) Pani Hani, nauczycielki Mateuszka. Zajęcia trwaj w zależności od programu i zaległości Mateusza spowodowane chorobami od 1 do nawet 2 godzin.

Po zajęciach zależy od dnia, możliwy jeszcze mały spacer, potem znowu inhalacje, drenaż, oklepywanie, tabletki itp. Przed wieczorną kąpielą jeszcze chwila poświęcona na zabawę a po niej stopniowe wyciszanie, z którym mamy kłopoty, bo Mateusz to kilka żywiołów na raz i bardzo trudno go „ujarzmić”, ale próbujemy:) Sen, poranek, dzień przeplatany rehabilitacją, wieczór wyciszenie sen itd.

Ta relacja mimo konkretnych zajęci to jednak olbrzymi skrót tego, co dzieje się pod naszym dachem a co dotyczy Mateuszka, jego potwornej choroby, naszych problemów związanych z zachowaniem płynności dnia, leczenia i rehabilitacji na poziomie gwarantującym w możliwie najskuteczniejszym stopniu zahamowanie skutków choroby, ( jeżeli To w ogóle możliwe) i codzienna, wielokrotna debata na temat:

•jak to zrobić, skąd pozyskać fundusze na dalsze wzbogacanie sprzętu do inhalacji, drenażu ( być może kamizelka, która jednak jest poza naszym zasięgiem, mniej więcej 28000 tyś zł to niewyobrażalna jednak suma) leków, witamin, odżywek stosowanych w krajach cywilizowanych, w których jednak długość życia z mukowiscydozą przekracza czasami nasze polskie wyobrażenie.

Znowu dzięki pomocy nieprawdopodobnie dobrych ludzi, mamy szansę podawać Mateo witaminy pozyskane z USA w cenie trzykrotnie mniejszej od tych oferowanych przez fundacje, które mają w założeniu pomagać chorym na mukowiscydozę. Wiem, że nikt im nie daje tego za darmo, choć mają pewnie większe możliwości, pozyskania darczyńców a przy zakupie większej ilości zapewne jest jakiś rabat?

Czasami nawet trzykrotna przebitka w porównaniu z tymi, które Mateuszek otrzymuje ( do tego nie chcą od nas zapłaty) to chyba nieco za dużo i sprawia, że można by się zastanawiać nad sposobem  ich rozpowszechniania. Zarabiać tyle na tych, których na to nie stać, czy taka powinna być rola fundacji. Być może kupują o wiele drożej, ale skoro nam ludzie serca załatwiają w cenie jak wspomniałem prawie trzykrotnie mniejszej, przy tak minimalnych ilościach, to…?

Proszę mnie źle nie zrozumieć, nie zarzucam złej woli lub wykorzystywania podopiecznych, ale sami przyznacie, że skoro pojedyncze osoby potrafią sprowadzić z USA przy pomocy tamtejszych ludzi z sercem, to Fundacja, jako instytucja wydawałoby się powinna mieć większe możliwości manewru? To tak na marginesie problemów, kosztów pozyskania tylko witamin a co z resztą a przede wszystkim, za co? „O to jest pytanie”?

Osobiście nie bardzo wierzę w cuda, choć jak każdy pewnie pragnąłby, aby taki się, chociaż raz w życiu zdarzył. Gdyby tak się okazało po dokładniejszym badaniu Mateusza, że mukowiscydozy po prostu nie ma, zniknęła. Mateusz jest zdrowym dzieckiem i ma szanse ( ma szansę, bo przecież życie, to pewnego rodzaju loteria) jak każdy z nas przeżyć długie szczęśliwe życie? Pomarzyć każdemu jeszcze wolno, choć jak się okazało w naszym przypadku, nie zawsze.

Kiedyś pisałem, że podczas jednego ze spacerów z Mateuszkiem, podczas którego jak zawsze bardzo dużo rozmawiamy, marzyliśmy o domku z garażem, wielkim ogrodem i wreszcie trochę nowszym samochodem, odezwały się „trolle” ( stwierdzenie naszej przyjaciółki, która ma i miała z nimi również do czynienia), które skrytykowały nasze marzenia zarzucając wprost, że piszę to po to, aby ktoś nam kupił domek i samochód. Idiotyzm i głupota totalna, ale tak było i jeszcze czasami się zdarza.

Gdyby ktoś inny na swoim logu napisał o podobnych marzeniach byłoby ok, ale my żebracy nie mamy nawet prawa marzyć bez „krytyki ze strony dobrze nam życzących”.

Piszę o tym, dlatego, że mimo iż walka o Mateuszka to nasz jeden jedyny i najważniejszy cel, to przecież każdy z nas dopóki żyje, czuje i zapewniam, że również myśli ma swoje potrzeby, marzenia i problemy. Smutne jest jednak to, co kiedyś wydawało się jeszcze możliwe do zdobycia, teraz faktycznie pozostaje tylko w sferze marzeń.

Powracając jeszcze na moment do tematu cudu, którym jest niewątpliwie życie a tym samym przyjście na świat Mateuszka. Co prawda nasz stwórca zadecydował jednocześnie, żeby nam się w głowach nie poprzewracało,
wraz z narodzeniem Mateusza, wydał na niego ( oczywiście również na cała rodzinę) wyrok w postaci nieuleczalnej i śmiertelnej choroby. Nie potrafię tego zrozumieć, choć minęło już tyle lat.
Próbowałem pytać kilkakrotnie tych, którzy są najbliżej Boga, ale nikt nawet nie próbował mi na moje pytanie odpowiedzieć. Wpierw pomyślałem sobie, że mają to w nosie, ale potem stwierdziłem, że nie mają zielonego pojęcia, dlaczego Bóg ukarał niewinne, cudowne dziecko?

Całe życie wychowywano mnie w wierze katolickiej. Nawet uwierzyłem w to, że „Bóg za dobre wynagradza a za złe karze”? Życie oczywiście bardzo szybko zweryfikowało te słowa. Podczas mojego dorastania księża uczący mnie między innymi religii postarali się o to abym do dnia dzisiejszego bał się Boga. Tak boję się, na każdym kroku się boję. Bo skoro można skazać niewinne dziecko na tak potworną chorobę i wszystko, co z nią związane, to co można zrobić ze mną czy innymi, którzy przecież mają więcej na sumieniu niż to dzieciątko. Z resztą, co ja piszę? Co to dziecko może mieć na sumieniu?

Jako człowiek wierzący, choć już inaczej, nie tak jak życzyliby sobie księża, codziennie próbuję prosić Boga, aby cofnął wydany wyrok? Kiedyś, dawno o tym pisałem, siedziałem kilka godzin w kościele modląc się o to by Mateuszek nie był jednak chory na mukowiscydozę. Było to w okresie, kiedy miały nadejść wyniki badania genetycznego.

Nic nie zdołałem wyprosić. Co mi pozostało teraz, prosić i wierzyć, że zmiłuje się nad tym dzieciątkiem i cofnie wydany wyrok?

Jak widzicie na zamieszczanych przeze mnie zdjęciach prawie na każdym spacerze staramy się wchodzić, chociaż na kilka minut do kościoła, aby jednak próbować jeszcze prosić Boga o zmianę zdania?


 

 

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.