Szkoda, że to nie sen

Szkoda, że to nie sen
11 grudnia 09:38 2012 Print This Article

Jutro kolejna, ale nie ostatnia w tym roku wizyta w Szpitalu na Polanki w Gdańsku. Już dawno przestałem liczyć, ile razy przez te ponad 6 lat byliśmy zmuszeni odwiedzać to miejsce,  powiem tylko, że oddałbym wszystko, aby ten okres okazał się  koszmarnym snem, z którego cały czas nie możemy się wybudzić. Niestety to nie sen…

Obawialiśmy się, że Mateuszkowi nie uda się wyjść z infekcji czy co to właściwie było i przełożymy wizytę na inny termin, czego z różnych względów byśmy nie chcieli, ale czuje się już  na tyle  dobrze, a chcemy mieć to już za sobą. Wiedzieć, że wymaz jest ok, Mateo przybiera w dalszym ciągu na wadze itd. Boję się jednak, że przynajmniej z tą „wagą może być problem”. Te ostatnie perypetie z nieokreślonymi i niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka spowodowały, że był zmuszony zmienić nieco system żywienia a z tego, co widzę na pewno nie wpłynęło to na zwiększenie jego masy ciała.

Do tego już od dosyć dawna  nie    mamy    odżywek,  które otrzymywał  razem z posiłkami, praktycznie od samego początku choroby. Również od dłuższego czasu nie pije jedynych odżywek w płynie, które tolerował a nawet nie wiem, z jakiego powodu, polubił? Chodzi o Ensure, ale tylko o smaku bananowym.

Już dosyć dawno poszła wiadomość w oddziale PTWM w Gdańsku, gdzie zaopatrywaliśmy się w/w odżywki,  że to koniec i w Polsce już ich nie będzie można kupić. Ze zrozumiałych względów zmartwiła nas ta wiadomość. Już mieliśmy zamiar prosić naszych przyjaciół, dzięki którym Mateuszek może mieć i ma niezbędne witaminy, że tak powiem prosto ze Stanów Zjednoczonych i do tego jeszcze w darze serca, ale co się okazało.

W Polsce miało ich nie być a można je kupić w każdej prawie aptece z tym, że do tej pory kupowaliśmy coś trochę ponad 5 zł za szt. a w aptekach, sklepach sami zobaczcie

 

Nie chcę absolutnie posądzać o cokolwiek fundację, która nam pomaga, ale być może im się nie opłaca dokładać do ceny i sprzedawać mniej więcej o 2 zł mniej na szt., tego nie wiem, może jest inna przyczyna, co nie zmienia fakty, że odżywki w kraju są.

Teraz wystarczy policzyć. Mateuszek z reguły pije jedno opakowanie dziennie, ale są dni, kiedy zużywa 2 opakowania, czyli miesięcznie to mniej więcej 250 zł.  Zakup w oddziale Fundacji PTWM miał jeszcze jedną zaletę.

Można było poprosić miłe Panie, aby za  Ensure obciążyły naszą Fundację Matio, która z pieniędzy Mateuszka z jego subkonta, ( jeżeli oczywiście jakieś w danej chwili są) rozliczała się w naszym imieniu a my mogliśmy wziąć, jedną dwie zgrzewki odżywek, ( jeżeli oczywiście termin przydatności do spożycia był na tyle długi) i zabrać je zaraz do domu

Inni piszą, że im się  udaje „załatwić z aptekami, sklepami”, aby wydali  towar a obciążyli za niego Fundację, nam jakoś nie za bardzo, natomiast dosyć chętnie zgadzają się  na tę formę rozliczenia, ale towar wydadzą, kiedy fundacja zapłaci a to już nas nie urządza, bo nie możemy czekać. To takie pierdółki, z którymi też trzeba się borykać.

Wracając do Mateusza i naszego jutrzejszego wyjazdu.

Już nie gorączkuje na szczęście, co pozwala mu być sobą, nam nieco odetchnąć. Mamy nadzieję, że mimo wszytko badania i ich wyniki będę zadowalające na tyle abyśmy mogli zacząć myśleć o zbliżających się świętach, bo co by się nie działo, a do tego, jeżeli 21 grudnia końca świata jednak nie będzie, to Święta Bożego Narodzenia będą bez względu na to jak je zorganizujemy w naszym domu.

Czasami analizując nasze życie, co zdarza mi się ostatnio coraz częściej nie raz miałbym ochotę, zalać tak robaka, aby obudzić się już po świętach. Bo co i jak zrobić by wróciła ta radość, atmosfera tych naprawdę cudownych świąt. Wiem, powie ktoś, jaką atmosferę sobie stworzysz taką będziesz miał zgoda, ale to wielkie uproszczenie. 

W naszym mieszkaniu stoi już pięknie ustrojona choinka. Jak co roku w tej czynności brali udział wszyscy członkowie rodziny. No może ja się trochę migałem, ale za to możecie na to popatrzeć, a po drugie w swoim życiu  trochę  choinek ustroiłem, są młodsi. Prym jak widać wiedzie oczywiście Mateuszek, bo tak naprawdę w dużej mierze dla niego staramy się robić wszystko, aby był szczęśliwy i by te święta były dla niego, tym czy dla nas wieki temu.

Tak między nami wiecie, kiedy odczuwam najbardziej, że idą święta, wtedy, kiedy wchodzę do marketu z tym, że  nie koniecznie po zakupy świąteczne i prezenty, ale do boksu, w którym mieści się apteka. Nie da się jednak nie zauważyć tłumu ludzi, który przemieszcza się po sklepie, stoi w długich kolejkach z wózkami wypełnionymi po brzegi. Wtedy czuję, że idą święta. 

Nie chodzi przecież tylko i wyłącznie o kasę, zakupy itp, …choć jest miło, kiedy stać cię, aby cieszyć się zakupami i radością, którą one mogę sprawić innym. Chodzi przede  wszystkim o zdrowie a raczej jego brak. Nie można w pełni cieszyć się niczym, kiedy w rodzinie prym wiedzie choroba i nie tylko mam  na myśli cholerną mukowiscydozę. 

Rodzina to przecież nie tylko nasza czwórka mieszkająca  razem, ale wszyscy inni, których kochamy a którzy niestety mają choć inne ale również problemy ze zdrowiem.

„Choroba, która zadomowiła się u nas na stałe, rozbestwiła się, dyktuje warunki  widząc naszą niemoc, bezradność  w walce z nią, zachęcona zaatakowała w tym roku wyjątkowo mocno  innych członków  rodziny”.

Jak można cieszyć się i czuć atmosferę świąt skoro telefony grzeją się nie z powodu życzeń, ale informacji  o spustoszeniu, jaki niesie choróbstowo w rodzinie? Normalny człowiek wychowany w duchu miłości i największego szacunku dla rodziny bliższej, trochę dalszej musi się tym bardzo martwić przeżywać ból każdego z nich. Tak to wygląda na dwa tygodnie przed świętami.

No nic, od gadania jeszcze nikt nie wyzdrowiał. Można mieć tylko nadzieję, że do wigilii nieco się sytuacja poprawi?

Natomiast co wyniknie z naszej jutrzejszej wizyty postaram się jak zawsze w miarę dokładnie opisać.

Na zakończenie pragnę jeszcze raz przeprosić tych, którzy są jeszcze z Mateuszkiem, naszą rodziną, ale i naszą strona internetowa, która może sprawiać  problemy tym, którzy woleli poprzednia wersję.

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.