Kolejny rok nadziei?

Kolejny rok nadziei?
04 stycznia 07:39 2013 Print This Article

Styczeń 04, 2013

Radosc trwa27Czwarty dzień nowego roku. Czwarty dzień kolejnego, siódmego już roku zmagania się z mukowiscydozą Mateusza. Rozpoczynamy od początku z nadzieją, że być może, jakimś cudem będzie on na tyle przełomowy, że przynajmniej zahamuje jej rozwój. Mówiąc wprost,  mukowiscydoza nie będzie przyczyną śmierci ….

żadnego z chorujących. Godzimy się z tym, że będzie chorobą przewlekłą, towarzyszącą przez całe życie, ale marzeniem jest, aby to życie nie było ograniczone czasem wyznaczonym przez Cystic fibrosis. Zbyt wygórowane marzenia? Kurcze, znając życie to pewnie tak, choć ta nadzieja jednak gdzieś tam się tli i pozostaje, mimo systematycznego przewlekłego  kopania leżącego. Przekonamy się, bo cóż my malutcy możemy, czekać i…Czekać?

Jak wiecie w pierwszym dniu nowego roku i to już rano zaliczyliśmy pogotowie z powodu bólów w piersiach mojego  wnusia. Na całe szczęście ból minął, choć nie poznaliśmy jego przyczyny. 

Mateo w tej chwili czuje się nieźle. Wiemy, kiedy nic mu nie dolega,  bo wtedy nie przestaje się uśmiechać, wydaje się, że w jednej chwili potrafi być w kilku miejscach na raz.  Po prostu jest cudownym, szczęśliwym radosnym dzieckiem, który nie zdaje sobie do końca sprawy, co za paskudztwo się w jego drobnym ciałku zagnieździło.

Tak wracamy do marzeń i życzeń na nowy rok, by był tym, który zmieni na tyle życie z mukowiscydozą abyśmy, mogli wszyscy wreszcie odetchnąć pełną piersią.

Tyle życzeń, czas na nieustaną jak na razie walkę z chorobą. Nie odpuścimy póki wystarczy sił i dopóki będziecie z Mateuszkiem. Sami nic nie zrobimy i to zwiększa rozmiar tej tragedii. „

Jak żyć Panie Premierze, niech Pana i wszystkich decydujących o naszym życiu, zwłaszcza chorych i potrzebujących?.. Trafi…….Napisać, co, czy mnie zamkną, bo to oni potrafią”?

W poniedziałek 7 stycznia, jedziemy do Szpitala w Gdańsku na przełożoną  wcześniej wizytę u nefrologa z nadzieją, że wszystko będzie w porządku? Powinniśmy wrócić w miarę szybko, choć zaczynają się poważne kłopoty z WIZYTY KONTROLNE18utrzymaniem i naprawami naszego jedynego środka transportu i ukochanego przez Mateuszka 16 letniego Sharanka, jak mówi o nim Mati. Zaczynam się na poważnie bać, co będzie jak nam się rozsypie? Teraz w  razie jakichkolwiek komplikacji, szybko po samochód i do pogotowia lekarza, nie wspomnę już o wizytach w Poradni Mukowiscydozy czy Szpitalach. Wydaje mi się, że każda rodzina chorych na CF wie, co oznacza brak tego środka lokomocji?

Dla nas auto przy chorobie Mateo, to część terapii, lek, inhalator i wszystko co niezbędne do jego leczenia i rehabilitacji. „To nie karetka pogotowia ale mój wujek i jego samochód 6 lat temu uratował życie Mateuszka”

Samochód to nadal luksus, nie wiem nie mam pojęcia, co robić…………. czas pokaże? Aby tylko, znając naszego pecha nie pokazał środkowego palca?

Tak prawdę mówiąc to już  o tym pisałem nie raz, żyjemy z dnia na dzień, licząc po cichu, że każdy następny będzie, jeżeli nie lepszy to przynajmniej nie gorszy od poprzedniego. Takie życzenia składa się w odniesieniu do nowego roku, ale nasza sytuacja nie pozwala nam sięgać tak daleko w przyszłość, kiedy nie wiemy często jak poradzić sobie z teraźniejszym dniem a obawiamy się następnego.

Będę o tym i wielu innych dylematach życia z mukowiscydozą Mateusza pisał nawet gdyby nikt tego  nie czytał, bo jakby na to nie patrzeć to też pewien element walki z chorobą, która niszczy nie tylko Mateuszka, ale całą naszą rodzinę. Ku przestrodze tym, którym słowo mukowiscydoza nic absolutnie nic nie mówi, tak jak mnie 7 lat temu oraz dla tych, którzy być może przerażeni jak my rozpoczynają nieprawdopodobnie trudną i jak na razie przegrywaną walkę o życie? 

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

  Article "tagged" as:
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.