Potworna bezradność?

Potworna bezradność?
08 stycznia 11:11 2013 Print This Article

Mateusz SzWczoraj jak Wiecie z poprzednich wpisów powinna się  odbyć wizyta Mateusza w poradni nefrologicznej przy Szpitalu na Polanki w Gdańsku. Nie odbyła się, ale tym razem, dlatego, że po wspólnej rozmowie doszliśmy do wniosku, że nie ma, co pchać się w paszczę ewentualnych bakterii i zarazków skoro tak naprawdę nic się nie dzieje takiego, co mogłoby albo zmuszałoby nas do przestrzegania w tym przypadku  terminu wizyty. Zaraz to wytłumaczę.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Mateuszek miał się zgłosić do nefrologa za pół toku od poprzedniej wizyty, aby skontrolować niewielkie zmiany w nerkach, które choć ważne nie są zagrażające bezpośredni jego zdrowiu. Tym  bardziej, że nefrolog opiera się przed wszystkim na badaniu USG brzuszka a on osobiście takich badań  nie robi ( trochę bez sensu), badania są robione dla potrzeb nefrologa w innym terminie, czyli tak naprawdę, co dałaby nam ta wizyta? Badanie powierzchowne, owszem, ale to, co i po co mieliśmy zgłosić się do kontroli mieści się  w badaniu USG? Trochę zagmatwane, również nie widzę w tym sensu, ale mogę się mylić?

Pamiętacie problemy z nieokreślonymi bólami brzuszka Mateo? W tym okresie robiliśmy mu nadanie USG, którego wyniki były bardzo dobre i co ważniejsze lepsze, od tych, które robiliśmy w Gdańsku dla potrzeb nefrologa.

Ten fakt również wpłynął na zmianę naszej decyzji i ponowne przełożenie wizyty w Gdańsku. 

Przełożenie wizyty, stwierdzenie trochę na wyrost. Córka od samego rana niezliczoną ilość razy dzwoniła do poradni, bezskutecznie. Klamka zapadła, mam nadzieję, że nie popełniliśmy błędu zwłaszcza, że straszą nas panująca w Gdańsku grypą, „zwykłą, świńską, chińską, i jeszcze  inną”.  Tak prawdę mówiąc do końca pewnie nikt nie we ile w tym prawdy a ile propagandy, której celem może być kupno i zaszczepienie się przeciwko nieznanemu jak zawsze szczepowi grypy?

Od lat wielkie koncerny sterują naszym życiem i w tym przypadku na pewno nie jest inaczej. Cóż nam zwykłym śmiertelnikom pozostało tylko czekać i reagować w miarę szybko na zmiany i reakcje organizmu.

1-stronaMateusz na szczęście, kiedy to w pierwszym dniu nowego roku odczuwał bóle w piersiach, po naszej wizycie w pogotowiu, od tego czasu czuję się dobrze. Dlatego też nie chcieliśmy narażać go, ale i nas na możliwość ziszczenia się marzeń koncernów farmaceutycznych. Być może dzisiaj uda się córce zarejestrować nas na inny bardziej przyjazny termin?

Jak wspomniałem Mateuszek  czuje się dobrze, ale nawet przez moment nie zapominamy, co się stanie, może się  stać wkrótce, jeżeli nie nastąpi jakiś znaczny przełom w leczeniu mukowiscydozy? Niestety mimo skrawków wiadomości dochodzących do nas z cywilizowanych krajów, nic konkretnego w naszym przypadku, sadzę, że w innych podobnie nic one nie zmieniają. Czyli jakaś mroczna, powodującą zwiększony a i tak napięty do granic wytrzymałości strach o niedaleką przecież, biorąc pod uwagę statystyki, chorych na CF, przyszłość

Co czujemy i jak możemy się czuć patrząc w oczy cudownego, zawsze uśmiechniętego, nie do końca przecież świadomego skutków choroby dziecka? Co jest najgorsze? Obserwacja jak przeklęta choroba niszczy organizm dziecka „fragment po fragmencie” ostatecznie zabijając a rodziny, rodzice nie mają innego wyjścia jak się temu przyglądać, bez żadnej możliwości pomocy. Czy jest coś straszniejszego?

Nie można sobie w tym przypadku znowu nie zadać pytania, dlaczego, no dlaczego niewinne, szczęśliwe jeszcze  ( mam myśli Mateuszka) dziecko, jeżeli nic się nie zmieni, nie nastąpi cud ( przecież ponoć cuda istnieją, tak czy nie?) To kto z nas, rodziny tak bardzo kochającej  to dzieciątko jest, będzie w stanie to wytrzymać?

Bardzo często zwłaszcza w jakimś zaostrzeniu choroby przychodzi moment, że nie wiemy, co dalej robić. Jak postępować, aby progresję choroby opóźnić na tyle, że być może a mimo wszystko musimy w to wierzyć znajdzie się lek, który zabierze tej paskudzie najgorszą broń, którą jest możliwość zabijania?  Tak mukowiscydoza zabija tych, których tak bardzo kochamy. 

Może teraz napiszę kilka słów na podstawie obserwacji naszej rodziny i naszej walki z mukowiscydozą Mateuszka

Wiecie zapewne już, jeżeli nie to proszę mi uwierzyć nasze państwo  ma nas w „dupie” i nie ma  w tym przypadku zamiaru szukać zamiennika do tego słowa, przepraszam.

Im bez różnicy czy mukowiscydoza zabije jedno dwie, kilka osób, co tam, mają ważniejsze sprawy na głowie.

Jak wspomniałem w naszym przypadku, w którym córka wychowuje samotnie dziecko chore na „muko”, wybrani przez nas, decydujący o naszym losie nie dadzą jej i Mateuszkowi  zginąć w  objęciach mukowiscydozy?

Oni ich wcześniej sami zabiją.

 Otrzymuje zasiłek w wysokości 1190 zł w tym nie wiem dokładnie, ale około 600 za niemożliwość podjęcia pracy przez córkę. 

Czyli odejmując od 1190 ( a pewnie ja do końca nie wiem, za co i ile tych groszy przypada i na co?) te + – 600 zł  nasz kraj przeznacza na próbę leczenia mukowiscydozy. 

Nawet nieprawdopodobny laik powinien wiedzieć, że 600 zł to chyba faktycznie tylko na te przysłowiowe waciki?

Teraz wyobraźmy sobie sytuację, że córka nie ma nas, rodziców i mieszka lub nie ma gdzie mieszać a musi przecież ratować swoje jedyne najdroższe dziecko?

Macie dzieci prawda, kochacie je z całego serca, prawda? Co niektórzy mają tylko jedno dziecko, co byście zrobili w tej sytuacji?

Mieszkając z nami, którzy nie muszę dodawać jak bardzo ich kochamy, możemy zapewnić im dach nad głową, warunki, choć nie do końca takie, które są niezbędne dla dziecka chorego na mukowiscydozę. Możemy i oczywiście tak robimy, cały nasz miesięczny dochód wrzucamy do jednego koszą pod nazwą „uratować życie Mateuszkowi”   Co myślicie, że to wystarczy, aby choć częściowo polepszyć poziom leczenia. Nic bardziej mylnego.

Przecież abyśmy mogli zachować, chociaż to spółdzielcze mieszkanie, wiadomo musimy za nie płacić. Płacimy, ale mamy takie zaległości, że już planują nas wykluczyć z grona członków spółdzielni a potem, co na bruk?

Jak myślicie nasz dług powstał z powodu braku naszej wyobraźni, czy lekceważącego podejścia do obowiązku płacenia czynszu? Znowu nic bardziej mylnego.

Zadam kolejne pytanie?

Co byście wybrali? Wasze jedyne dziecko, wnuk chory na mukowiscydozę jest w stanie zaostrzenia choroby, potrzebuje leków, które na pewno przez „niedopatrzenie władzy” nie są refundowane, potrzebuje, kreonu, badań, któreMateusz chory3 aby je przyśpieszyć często trzeba je robić prywatnie, potrzebuje nowego lepszego inhalatora, którego cena jest niebotyczna?

Co w pierwszym odruchu wybieracie, wpłatę około 700 zł na mieszkanie czy przeznaczenie jej na ratowanie dziecka z nadzieją, że zdołamy jakoś nadrobić zaległość? A  zdołamy, już na pewno nie?

Wystarczy, że takich sytuacji będzie więcej a przy tej przeklętej chorobie jest ich, co nie miara i trwają bardzo długo, mamy to, co mamy. Do tego księgowa spółdzielni mieszkaniowej, która nie lubi takich jak my darmozjadów z zaciekłością walczy, aby nas z grona tej szacownej Firmy usunąć. Co Mamy zrobić, aby nie sprawić jej ostatecznej radości? Nie mamy pojęcia?

Walczymy z tym jak możemy nawet przy przychylnym podejściu do problemy Prezesa Spółdzielni, choć księgowa nawet wbrew jemu nie odpuszcza, boję się, że „noga i tak nam się powinie” z powodu, który opisałem powyżej.

Wspominałem o innych opłatach?

Przecież każdy z Was je ma i zna doskonale. Wie ile trzeba średnio biorąc wydać na miesięczne opłaty?

Nie będę już, bo robiłem to wielokrotnie pisał o chorobach innych członków rodziny i kasie, którą trzeba wydać, aby żyć?

Reasumując żyjąc nawet razem z nami pod jednym dachem z jedną pulą kasy nie ma szans, najmniejszych szans na choćby podstawowe próby leczenia a proszę mi wierzyć, aby mieć nadzieję, że jakimś cudem znajdzie się lek to nawet podstawowe leczenie i rehabilitacja to o wiele za mało, aby ewentualnie spokojniej patrzeć w przyszłość.

ParkPytam ponownie ( dzisiaj dużo pytań, na które sam nie znam odpowiedzi), co robić, co byście Wy zrobili w takiej sytuacji?  Jak żyć, ratować ukochaną istotę, nie tracąc dobrego imienia, nie wplątując się w zadłużenia, z których nie ma potem wyjścia? Nie wiem, jak Boga kocham już nie wiem?

Teraz następna sprawa, strona, którą prowadzę od ponad 6 lat, to też pewne forma walki o życie Mateo.

Kiedy piszę a robię to dosyć często, że tylko dzięki pomocy, różnej pomocy, nieprawdopodobnie dobrym, cudownym ludzi,  widzicie na zdjęciach tak szczęśliwego mojego wnuka i jedynego syna mojej córki, to w pełni Wasza zasługa, „to najprawdziwsza prawda”.  Trwa to już ponad 6 lat.

Co jednak będzie i o tym myślę za każdym razem, kiedy robię nowy wpis, zresztą nie przestaję o tym myśleć, kiedy ta pomoc, wsparcie się skończy, co wtedy?

Dzieci, rodzin potrzebujących pomocy, żyjących tak jak my jest tak wiele, czy wystarczy serc do pomocy, a nie otrzymując wsparcia od Państwa, na co można liczyć?

Przecież to nie przypadek, że Polska  z tego, co wiem drugi od końca kraj gdzie średnia życia z mokowiscydozą jest najkrótsza, ·Przecież to nie przypadek skoro to, o czym napisałem ma miejsce i nic nie wskazuje na to, aby mogło się poprawić?

Mamy patrzeć ja umierają nasze dzieci, dlatego, że żyją w Polsce?

„Jessssu” to się w głowie nie mieści, ale co robić, co robić, czy ktoś zna na to pytanie odpowiedź?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.