„Przecież Pan tylko narzeka”

„Przecież Pan tylko narzeka”
04 lutego 10:03 2013 Print This Article

IMG_5659Rozpoczynamy drugi miesiąc 2013 roku. Dzień podobny do dnia, dobrze to czy nie, sam nie wiem? Osobiście czekam z utęsknieniem na wiosnę, która  przywraca u mnie chęć do życia. Mam nadzieję, że i w tym roku będzie podobnie? W tej chwili u nas za oknem, szaro, buro i ponuro, co  na pewno nie poprawia nastroju ani nie dodaje energii, ale cóż życie toczy się dalej i chcąc nie chcąc trzeba robić swoje.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Co to znaczy robić swoje w naszym przypadku? A no to, co robimy już od ponad 6 lat, całą naszą uwagę, energię i siły skupiamy na walce o teraźniejszy i przyszły stan zdrowia Mateuszka. Mimo, że każdy z naszej rodziny ma swoje osobiste problemy ze zdrowiem i nie tylko,  to i tak w końcu najważniejsze jest jedno, wygrać z chorobą Mateusza. Jak to zrobić?  Oddałbym wszystko, aby ktoś nam na to pytanie odpowiedział?

Praktycznie codziennie szukam w Internecie jakichkolwiek nowych wiadomości o pracach nad lekiem i mimo znaczących postępów  w tej dziedzinie nie widzę nic, co może w niedalekiej przyszłości sprawić, że w końcu nie tylko Mateusz, ale i my wszyscy odetchniemy pełną piersią.

Pewnie wszyscy lub większość, która słyszała cokolwiek o tej chorobie wie, jak bardzo liczy się czas, którego z każdym dniem jest coraz mniej. 

Kiedy weźmiemy pod uwagę, w jaki  kraju przyszło nam wegetować to niestety wcześniej czy później dojdziemy do wniosku, że tego tak cennego czasu mamy jeszcze mniej?

··Mateusz w maju skończy 7 lat i mimo że u niego w miarę szybko zdiagnozowano chorobę, to tak prawdę mówiąc, co się przez te lata w sposobie próby leczenia zmieniło? Jakie nowe leki zostały wprowadzone przez te lata, Radosc trwa24które dawałyby nadzieję na wydłużenie jego życia? 

Oczywiście można zauważyć zmianę sprzętu służącego np. do inhalacji, czy rehabilitacji. Pojawiają się coraz nowsze i ponoć skuteczniejsze w sposobie choćby rozpylania leku inhalatory, na które niestety nie wszystkich stać.

Nie tylko, że same w sobie są bardzo drogie to ich elementy, które trzeba wymieniać w ciągu jednego roku nierzadko przekraczają cenę samego inhalatora. No, ale jeżeli jest coś, co może pomóc i przedłużyć życie w oczekiwaniu na ten cudowny lek, trudno jakoś można przynajmniej próbować go zdobyć, bo jest.

Natomiast medykamentów, nowych leków dających podobną nadzieję, niestety nie ma a czas biegnie nieubłaganie.

Ciszymy się bardzo, że Mateuszek tak szybko dorasta, jest cudownym, bystrym, zdolnym i jakże kochanym dzieckiem, ale nie można pozbyć się świadomości, że każdy miesiąc, rok bez przełomowego sposobu leczenia przybliża jego i nas również do nieuniknionego w skutkach działa tego paskudztwa, zwanego mukowiscydoza. 

Wiem, że myśląc cały czas o tym, można zwariować, ale też nie da się do końca o tym zapomnieć choćby w kontekście mijającego czasu.

Ostatnio Pani o Nicku „Maruda” skomentowała dwa z moich wpisów, jeden pozwolę sobie zacytować”

#2Maruda27 stycznia 2013, 15:36 (Edit)

Nie chciałby Pan narzekać – przecież Pan tylko narzeka!!!

P.S. Uprzedzam, wiem, co to znaczy żyć z mukowiscydozą, ale są też dobre dni, o których pan NIC nie pisze”.

Pewnie ten dzisiejszy wpis również potraktuje, jako ciągłe narzekanie,  ma do tego prawo. 

Ja natomiast pisząc każdy, dosłownie każdy tekst nie myślę tymi kategoriami a już na pewno nie robię tego celowo. Opisuję być może za szczerze stąd te zarzuty, ale inaczej nie miałoby to najmniejszego sensu. Tak właśnie żyje moja córka samotnie wychowując, jedyne swoje, cudowne dziecko cierpiące na śmiertelną chorobę, otrzymując  1190 zł miesięcznie. Na szczęście nie jest zmuszona mieszkać sama, bo gdyby tak było? Muszę pisać, co można zrobić za te pieniądze chcąc ratować życie jedynego dziecka a jednocześnie zachować mieszkanie, zrobić opłaty i po prostu przeżyć.

Mieszka  z nami, swoimi rodzicami, ( co też przecież nie jest marzeniem dorosłej osoby),  którzy dla dobra  dzieci i wnuka zrobiliby dosłownie wszytko, aby zapewnić im godne życie a w przypadku Mateo  leczenie na najwyższym z możliwych poziomów. Niestety tak się  życie ułożyło, że od prawie 7 lat mimo wspólnych starań całej rodziny nie ma możliwości samodzielnej, wystarczającej pomocy Mateuszowi a jednocześnie prowadzenia życia nie popadając w inne niezależne od nas kłopoty. Kiedy jesteśmy często zmuszani do wyboru pomiędzy niezbędnymi nakładami na ratowanie życia dziecku i jednocześnie równie koniecznymi  zobowiązaniami wobec różnych podmiotów? Co byście wybrali? Dla nas wybór jest tylko jeden, ale z czym on się ostatecznie wiąże, chyba też nie muszę wspominać?

Stąd funkcjonując w takiej rzeczywistości  niełatwo jest pisać o życiu z mukowiscydozą przemilczając  coś, co jest integralną częścią tego życia. Dlatego czasami trudno o optymizm i pisanie w sposób, który być może zadowoliłby komentujące osoby a nie miałby nic wspólnego z rzeczywistością.

Oczywiście, jeżeli chodzi dobre, radosne chwile w naszym życiu to jest ich mimo powyższego mnóstwo. „Szczęściem w tym całym nieszczęściu” jest sam Mateusz, nasze z nim rozmowy, zabawy, trwające czasami w „nieskończoność śmiechy i przysłowiowe wariactwa”. To cudowny zawsze radosny uśmiechnięty inteligentny  chłopczyk. To właśnie on i jego charakter, postawa daje nam siły do codziennej walki z różnymi przeciwnościami spędzającymi nam sen z powiek i jednocześnie daje nadzieję na to, że kiedyś opisywane przeze mnie już pond 6 lat „życie rodziny chorej na mukowiscydozę” przejdzie do historii, o której będziemy chcieli jak najszybciej zapomnieć. Czy tak się stanie, to już chyba w najmniejszym stopniu zależy od nas?.

 

 

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.