„A u nas bez większych zmian”

„A u nas bez większych zmian”
10 lutego 11:31 2013 Print This Article

DSCN3184Mateuszek ma już ferie od tygodnia. Jego Pani zadzwoniła we wtorek informując, że  już do końca tygodnia nie będzie mogła uczestniczyć w zajęciach a od poniedziałku, czyli od jutra w naszym województwie rozpoczynają się ferie zimowe.

Cóż można robić w naszym mieście, położonym w tej właśnie części Polski w ferie zimowe? W przypadku Mateo praktycznie nic innego, czego nie robilibyśmy, kiedy ma zajęcia. Może jest trochę więcej czasu na spacery o różnych wybranych przez nas porach.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

W dniach, kiedy są zajęcia staramy się,  jeżeli pogoda dopisuje wychodzić po ich zakończeniu. Kiedyś zrobiliśmy odwrotnie a spacerujemy dosyć długo i o mało, że nie spóźniliśmy się to jeszcze Mateusz był jednak trochę zmęczony, co DSCN3185mogło, choć nie musiało wpłynąć na jego koncentrację podczas zajęć. 

Pani ucząca Mateusz ma na niego wspaniały wpływ sprawia, że nawet kiedy jak to dziecko w tym wieku, często przed zajęciami nie sprawi wrażenia czekającego na nie z utęsknieniem, to po nich jest zawsze bardzo zadowolony i czasami wręcz promienieje z radości. Przy okazji kłaniamy się Pani i dziękujemy,  to bez wątpliwości właściwa osoba na właściwym miejscu.

Wczoraj wszyscy, czyli we dwie rodziny mieszkające razem, na miejsce spaceru wybraliśmy  nasz tczewski bulwar nad Wisłą. Odkąd nasze Władze Miejskie  w końcu postanowiły zmienić ten teren pięknie położony z miejsca gdzie kiedyś można było „dostać tylko po gębie”, w miejsce rozrywki i bezpiecznego spaceru mieszkańców Tczewa, jest to nasze ulubione „miejsce wypadów” o rożnych porach roku.

Na moich fotoblogach staram się przedstawiać zdjęcia z tego terenu. Widok Wisły i  dwóch ponad 150 letnich mostów, z których jeden niestety jest w rozsypce, zamknięty dla ruchu, którego remont ma zakończyć się w 2017 roku.

Pogoda wczoraj była przepiękna i sam wypad nad Wisłę jak o nim mówimy by wspaniały i bardzo udany.

Poniżej kilka zdjęć z naszego wczorajszego spaceru, ale i widok naszych mostów i bulwaru.

Stan zdrowia Mateo cały czas bez z mian, czyli dobry. Jak na razie udaje nam się go ustrzec przed panująca grypą? Oby tak dalej, choć tak naprawdę to nasz wpływ na uniknięcie zainfekowania jest na pewno bardzo znikomy.

„Jak mówią lekarze nie uciekniemy przed przeznaczeniem”, tacy oni teraz są?

 ··Na 13 marca jesteśmy już zarejestrowani do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku na wizytę kontrolną.  Z mukowiscydozą jest tak, ( choć ja nie ma tak obszernej wiedzy jak krytykujący mnie, wszystko wiedzący) wynika to z moich ponad 6 letnich obserwacji, że od jednej wizyty kontrolnej do następnej może się bardzo dużo zmienić. Dlatego też  bardzo się cieszę i czuję się na jakiś czas uspokojony po wizycie kontrolnej, kiedy lekarz prowadząca jest zadowolona ze stanu zdrowia Mateo a badania i wymaz potwierdzają tylko jego dobrą formę i tak do następnej wizyty i badań.

Pozostał jeszcze ponad miesiąc i znowu się okaże czy możemy jeszcze oddychać z umiarkowana ulgą?

Wierzę, że tak właśnie będzie?

Dobrze a teraz, choć nie miałem wcześniej zamiaru wdawać się w dyskusję w myśl starego, być może niesmacznego przysłowia: „nie ruszaj gówna, bo będzie jeszcze bardziej śmierdziało”. Mimo to muszę, aby nie wydawało się, co niektórym, „że można na mnie jeździć jak na łysej kobyle”.

Już od bardzo dawna a przecież stronę Mateuszka prowadzę od 9 listopada 2006 roku obserwuję powolne zmiany  na gorsze w stosunkach pomiędzy osobami, rodzinami na pierwszy rzut oka będącymi w podobnej sytuacji a co może ważniejsze  wszyscy walczą o życie swoich najbliższych, w tym przypadku, kochanych dzieciaczków. 

Kiedyś wydawało mi się i nawet o tym nie raz pisałem, że tworzymy swoistą rodzinę chorych w naszym przypadku na mukowiscydozę, choć sprawa dotyczy różnego rodzaju przypadków, chorób i łączy nas coś, o czym inni nie maja zielonego pojęcia a z drugiej strony życzę tym innym, aby nigdy przenigdy nie musieli doświadczyć tego uczucia.

Wydawało mi się, jak się okazało jakże naiwnie, że to co nas  mimo wszystko, niestety łączy, powinno wpływać na swoisty rodzaj solidarności. Wszyscy praktycznie jesteśmy w podobnej sytuacji, często bezradni, załamani ciągłą walką o pomoc w ratowaniu swoich pociech. 

img_5603Tak naprawę to w tym aspekcie niczym się nie różnimy. Większość teraz ma strony internetowe, na których umieszcza wiadomości o swoim problemie, często tragedii  i rozumiem, że nie dając sobie sami rady w  walce z choroba  są zmuszeni tak jak my prosić, często błagać o to innych i licząc tylko na ich cudowne serce i zrozumienie problemu i faktu, który zmusił nas do tej formy bezpardonowej walki o życie.

Jak wspomniałem w powyższym aspekcie się nie różnimy natomiast różnimy się i to bardzo, jako ludzie, Każdy z nas jest inny. Mimo że problem jest taki sam albo podobny to podejście do niego,  radzenie sobie z nim poszczególnych osób, członków rodzin jest i to zrozumiałe ( przynajmniej dla mnie)  bardzo bardzo różne. Nie podejmę się analizy, dlaczego tak jest, bo żaden ze mnie psycholog czy inny fachowiec od ludzkich uczuć, ale wiem na  pewno, że tak jest. 

Uczono mnie zawsze,  by uszanować każde odmienne zdanie, na pozornie ten sam temat. Uczono mnie, aby być bardzo ostrożnym z próbą oceny postawy, zachowania, postępowania ludzi zwłaszcza w sytuacjach ekstremalnych, o których nic nie wiem.

Uczono mnie, że nigdy nie będę dysponował dostateczną wiedzą abym śmiał pouczać i wskazywać jedną, jedynie słuszną drogę postępowania w jakiejkolwiek dziedzinie życia. Uczono mnie, że w życiu wiele spraw może się wydawać za oczywiste dla mnie, natomiast dla kogoś innego już nie. Uczono mnie, że sprawa, sytuacja życiowa itp. dla mnie może nie stanowić żadnego problemu, dla kogoś innego może być sprawą wydająca się nie do załatwienia i być górną, ostateczną granicą wytrzymałości. 

Wiem, że tak jest i tak już będzie. Tyle ile ludzi, tyle różnych charakterów i należy to uszanować, tak mi się przynajmniej wydaje. 

Wiem, że ktoś, kto nie ma do czynienia z chorobą osoby najbliższej nie ma możliwości i całe szczęście sprawdzenia na własnej  skórze jak bardzo mogą ranić osoby, o których wspominam powyżej. Osoby, które wydawałoby się mają na tyle dużo swoich własnych problemów i kłopotów, biorąc po uwagę zmęczenie ciężką pracą, jaką jest opieka nad chorym, że nie mają już czasu ani ochoty „biegać po podobnych stronach” ludzi z podobnymi problemami, których nie znają i komentować wpisy innych, pouczając, dając jedynie słuszne rady, nie raz w sposób wręcz niegrzeczny by nie powiedzieć, prostacki.

 Na podstawie czego, pytam? Jakim prawem ktoś pozwala sobie oceniać innych, wylewać na nich swoją gromadzoną po części pewnie przez własne problemy żółć  nie wiedząc tak naprawdę o nich absolutnie nic?  Przeciwko tego typu postawom chciałbym zaprotestować.

Wiem nie jestem aż tak naiwny, aby nie zdawać sobie sprawy, że to, o czym piszę nie spowoduje zmniejszenia tego typu ataków a wręcz przeciwnie. W takim bądź razie osoby, które muszą pouczać, krytykować, wyznaczać jedną jednie słuszną drogę postępowania proszę przenieść się ze strony Mateuszka na inne. Być może inni prowadzący takie strony będą bardziej odporni. Ja mam dosyć problemów i chcę jeszcze trochę pożyć a jedynym moim, naszym celem jest to, aby uratować życie Mateuszkowi.

Jeżeli Wasze strony powstały nie tylko z potrzeby chwili, bezradności i braku możliwości poradzenia sobie samemu z przeogromnym  problemem, to bardzo przykro, ale mnie proszę w to nie mieszać. Także apeluję i proszę „wujków, ciocie, jedynie dobre rady”, wzięcie tego pod uwagę i odpuszczenie. 

DSCN3192Na koniec za nim spadną na mnie pomyje od „życzliwych”, jeszcze jedna sprawa, o której mam wrażenie większość zapomina albo nie bierze tego pod uwagę?

Mam 51 lat, wychowałem a przynajmniej w jakimś stopniu przyczyniłem się do wychowania dwójki wspaniałych dzieci, które dzisiaj są już dorosłe i mają własne życie. Wiem, co znaczy nie spać po nocach, z różnych powodów czy to choroby czy innych dolegliwości. Wiem, co znaczy oddawać dziecko do szpitala i przeżywać chwile grozy. To było w czasach, kiedy zabierali  dziecko w izbie przyjęć, a ono błagalnie wyciągało z płaczem rączki w naszą stronę, pisać jak bardzo to przeżywaliśmy?

Nie można było przebywać z dziećmi w szpitalu tak jak jest teraz.

 Dziecko, które już chodziło, po powrocie ze szpitala przestało chodzić a zwykła kąpiel stała się koszmarem. Pamiętam, że żona przez bardzo, bardzo wiele lat musiała wchodzić do wanny razem z dzieckiem, to jak musiała wyglądać kąpiel w szpitalu? Pewnie niektórym ciężko jest teraz sobie to wyobrazić. Ja już to przeżyłem jak i wiele innych problemów z późniejszym dorastaniem dzieci itd.

Byłem i jestem ponoć jak na faceta trochę, może więcej niż trochę, nadopiekuńczym ojcem, co nie zawsze podoba się dzieciom. Zaczynają to jednak rozumieć wtedy, kiedy maja już swoje pociechy. 

Dzieci dorastały rozpoczynały swoje życie a mnie wydawało się, że może trochę odpocznę i nadchodzi czas na przynajmniej psychiczny odpoczynek od stresu, który niewątpliwie towarzyszy wychowaniu dzieci.

Wtedy stało się coś czego nikt, nigdy by się nie spodziewał.

Mimo, że wiedzieliśmy praktycznie od początku, że córka będzie samotnie wychowywać Mateuszka, to byliśmy szczęśliwi, że będziemy mieli wnuka, lub wnuczkę. Jak wszyscy w takich okresach tak i my czekaliśmy i nieważna była płeć tylko marzenie, aby dziecko urodziło się zdrowe, bo to najważniejsze? ·Dalszy ciąg wszyscy zainteresowani znają.

Myślałem, że odpocznę trochę  a wychowaniem zajmie się córka. Ja jak każdy dziadek bardzo szczęśliwy będę od czasu do czasu,  jeżeli córka się zgodzi abym chodził na spacery i to wszystko.

Kiedy zdiagnozowano chorobę Mateusza dla córki, ale i dla żony i dla mnie jakby się świat zawalił. Musieliśmy wspólnie rozpocząć walkę o jego życie, która trwa niezmiennie do dnia dzisiejszego, ale ja już jestem innym człowiekiem niż 32  lat temu, kiedy na świat przychodziło moje pierwsze dziecko. Słabszy już nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie inaczej, jeszcze bardziej przeżywam to, co się teraz dzieje z czym, z jakim przeciwnikiem przyszło nam walczyć o życie mojego wnuka.

Po co to piszę? A po to, aby powiedzieć tym wszystkim młodym Matkom, bo przeważnie kobiety mnie krytykują i pouczają jak ma  reagować, co i kiedy czuć, jak postępować, narzekać, kiedy czy w ogóle itd., że wszystko jeszcze przed nimi.

Bardzo chętnie podyskutowałbym o moich uczuciach, obawach, stresie, strachu w chwili obecnej, walcząc o życie wnuczka, kiedy przeżyją już to, co ja, a za sprawą ich dorosłych dzieci będąc szczęśliwymi babciami, dziadkami, którzy jednocześnie tak jak ja czy moja żona, będą zmuszeni do walki o życie swojego jedynego wnuka, czy wnuczki.

Wtedy bardzo chętnie sam poprosiłbym o radę, co zrobić, aby tak bardzo nie przezywać tej przeogromnie trudnej sytuacji, w której przyszło nam obecnie się znajdować.

Wierzę tylko, że po przeczytaniu tego wpisu znajdzie się, choć jedna osoba, która postara się mnie zrozumieć. A tym, którzy wiedzą już wszystko, życzę z całego serca wygrania z chorobą najbliższych, wytrwałości, sił i dobrego humoru w każdej sytuacji. Oby ich psychika była zawsze odporna na stresy związane z takim właśnie życiem.

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.