Czy zlikwidować stronę?

Czy zlikwidować stronę?
17 lutego 11:37 2013 Print This Article

DSCN3184Pisać nie pisać a jeżeli pisać to, jak, co, o czym aby nie tracić zdrowia  za sprawą komentarzy ludzi, którzy bez skrytykowania kogokolwiek przynajmniej raz dziennie, nie potrafią już żyć.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

W odróżnieniu od przysłowiowych „trolli”, które żywią się tego typu działalnością i mają w „d _ p i e” czy kogoś, kogo nie znają skrzywdzą, wprowadzą w stan pewnego rodzaju rezygnacji z tego, co starają się robić, czyli walczyć nie tylko o zdrowie, ale o życie najbliższych. Nie mam tu na myśli jedynie mojej osoby, ale potężnej grupy ludzi, których trolle codziennie odwiedzają i z radością dokładają do przysłowiowego pieca. 

Jeden ma  to gdzieś, inny zablokuje tego typu komentarze a jeszcze inny poczuje się dotknięty i „gdzieś w środku przeżywa” to bardzo, zastanawiając się, dlaczego ktoś a coraz częściej są to osoby, które stworzyły swoje strony w tym samym celu, co osoby, które atakują. Gdzie tu logika? Ja jej nie widzę, ale i „wzrok już nie ten”, być może tylko ja mam jakieś urojenia a to, co się dzieje niedobrego przede wszystkim wśród osób, ( bo te jakby w sposób naturalny interesują mnie najbardziej), które notabene maja taki sam cel w życiu. 

Jest jeszcze jedna rzecz, ważna. Mimo, że niektóre komentarze wydają się mówiąc delikatnie krzywdzące czy to dla mnie, czy mojej rodziny, to nie jestem na tyle zapatrzonym w siebie bufonem abym bez zastanowienia się czy przypadkiem komentujący nie mają racji? Zawsze, kiedy takie się pojawiają próbuję je dokładnie analizować i zapewniam, że kiedy czuję, iż zawierają one w sobie odrobinę prawdy, racji, próbuje wyciągać z nich to, co może mi spacer09 pomóc, choćby w analizie własnej osoby i mojego postępowania.

Przyznam, że ostatnio zastanawiałem się czy nie zamknąć na jakiś czas lub całkowicie zlikwidować stronę, która w tym roku będzie obchodzić 7 rocznicę. Pisałem wielokrotnie przez te lata a mam wrażenie, że zapominają o tym ludzie nam podobni w sensie dążeń do określonych celów. Ludzie, którzy na swoich stronach mają podobne materiały, działy i informacje. W godny podziwu sposób starają się walczyć o życie dzieci ( będę posługiwał się słowem, dzieci, bo w większości te strony mam na myśli) w jakiś niezrozumiały dla mnie sposób atakują, obrażając, pouczając, wskazując jeden jedynie słuszny kierunek postępowania,  innych robiących dokładnie to samo.

Jest wspaniałe forum przy stronie Fundacji „Matio”, ale spróbujcie tam napisać coś, co  choć nieznacznie odbiega od jednie słusznego kierunku postępowania z mukowiscydozą, zostaniecie momentalnie osaczeni i przywracani do pionu, przez znawców tematu. Szkoda, że tam na tym forum też, górę biorą ludzie, którzy uważają, się za jedyne nieomylne autorytety w tej dziedzinie. 

Próbowałem jak może części z osób wie, widziała założyć forum dotyczące mukowiscydozy w bardzo szerokim tego słowa znaczeniu. Wstawiałem tematy informacje itp. Proponowałem współudział w tworzeniu tegoż forum uważając, że im więcej informacji na temat tej potwornej choroby tym lepiej. Zwłaszcza, że tworzyłyby go osoby mające do czynienia z CF i co?

Momentalnie znalazła się osoba, której dziecko choruje  na mukowiscydozę, wyskoczyła za zarzutami i wypowiedziała się nawet w imieniu innych jakby reprezentowała jakiś odrębny nurt i grupę chorych i ich rodzin mniej więcej tak: ·

– nikt nie chce pisać i tworzy  forum przy stronie Mateo, bo ja niby usuwam komentarze na naszej stronie, nawet podobno na facebook, które mi się nie podobają. Wystarczy taki zarzut wyssany z palca i już mamy po forum, które miało służyć tym, którzy rozpoczynają walkę z muko, ale i tym, którzy chcieliby się podzielić informacjami z innymi, ale w sposób nieobrażający innych uczestników forum.

– Człowiek, którego bardzo szanuję, chory na muko, stwierdził, że nie jest zwolennikiem wielu forum na temat mukwiscydozy. Jest zwolennikiem jednego forum, właśnie  przy Fundacji „Matio”, które jego zdaniem wystarczy, aby nie rozpraszać szukających i aby jego zdaniem mogli w jednym miejscu znaleźć interesujące ich tematy.

Szanując jego zdanie mam całkiem odmienne. Wydaje mi się po pierwsze, im więcej tego typu informacji tym lepiej a po drugie ile przypadków choroby, jej mutacji, różnych przebiegów, tyle problemów i tragedii  rodzinnych.

Po zatem każda rodzina, osoba, chory czuje, myśli, stara radzić sobie w różny sposób i to należałoby uszanować.

Inne też są skutki psychiczne, które towarzyszą rodzinom chorych na tę przeklętą chorobę. Także uważałem i uważam nadal, że należałoby dać szanse i wybór tym osobom, gdzie, czy w ogóle i co chcieliby pisać, lub czytać na wybranych na przez siebie forach.  Jak widzicie w tej chwili nie ma już forum, co nie znaczy, że się tak łatwo poddam?

··Codziennie przeglądam zagraniczne strony, rożnych fundacji chorych na mukowiscydozę, lub zajmujących się tylko i wyłącznie tym problemem. Kiedy znalazłem coś, z czym chciałem się podzielić z innymi zamieszczałem informację na stronie Mateuszka, ale i np. na facebook? Myślałem trochę naiwnie, że kiedy umieszczę tekst przetłumaczony przez translator Google być może, niektórym ułatwię możliwość przeczytania wstawionego artykułu.

I co,  znowu znalazł się człowiek, którego podziwiałem, który był na mnie wzorem walki z mukowiscydodzą a który nie odniósł się do informacji zawartych w wstawionym artykule, ale próbował mnie ośmieszyć, krytykując z ironią

moją znajomość angielskiego, choć zaznaczałem, że do tłumaczenie wykorzystałem  Google.

Pamiętam dokładnie każdą chwilę od momentu, kiedy zapadł wyrok i poinformowano nas o zdiagnozowaniu i potwierdzeniu choroby Mateuszka. Jakim to było dla nas szokiem? Jaka towarzyszyła nam wtedy bezradność, ból i strach przed przyszłością, który notabene towarzyszy nam do dnia dzisiejszego, ale o czym chciałem?

Jakiś rok po tym kiedy zaczęła się nasza walka z chorobą Mateuszka poznaliśmy osobę, która właśnie dowiedziała się o chorobie dziecka. Pamiętam jak to przeżywała, jak bardzo była zagubiona, a ja, my jak bardzo dobrze ją rozumieliśmy i współczuliśmy. Utrzymywaliśmy wtedy kontakt dzieląc się często spostrzeżeniami dotyczącymi przebiegu choroby dzieci. Córka bardzo często wymieniała się swoimi poglądami. Osoba ta nam pomogła odstępując bezpłatnie witaminy czy Kreon, ja zaś starałem się pomóc, w inny sposób związany raczej ze stroną internetową.

Pamiętam jak niejednokrotnie przeżywała zaostrzenie choroby czy inne paskudne infekcje dziecka, my zawsze byliśmy sercem razem z nią w tych dla niej trudnych chwilach wiedząc dobrze, co czuje i jak to przeżywa.

spacer03 Minęło pięć lat, Pani ma nową stronę internetową i jest już na tyle silna a wiedza jej na tyle wzrosła, że ni stąd ni zowąd postanowiła skrytykować moje postępowanie, wpisy, i to, co robię od prawie 7 lat. 

Nie wiem, dlaczego?  Z tej strony nie spodziewałem się ataku,  ja ani moja córka zwłaszcza, że nikt z nas nie śmiałby skomentować jej poczynań.

Po pierwsze, dlatego, że nie mamy do tego prawa a po drugie trzeba by kogoś naprawdę dobrze poznać, aby w tak stanowczym, krytycznym stylu odnosić się do opisywania rzeczywistości. Nie wspomnę już o odnoszeniu się do naszych wpływów z 1%.

Co spowodowało, że ta Pani nagle uznała, iż należy mnie postawić do pionu, co spowodowało, że nabrała takiej pewności siebie, aby mnie starego gościa pouczać nie znając sytuacji, w końcu, co spowodowało, że zapomniała mimo swojej nieograniczonej wiedzy, co może w każdej chwili zrobić mukowiscydoza,  ale i jak może zmienić się samo życie i sytuacja, w której przyjdzie funkcjonować?

Podałem tylko te ( a było ich więcej) z wielu przykładów gdzie osoby, które wydawałoby  się, że powinny udzielać sobie wsparcia, dodawać otuchy, pomagać przetrwać te trudne chwile zwłaszcza, że  nikt z nas nie wiem, co siedzi w drugim człowieku, jak mocno i inaczej może przeżywać tę samą sytuację,  co może spowodować i do czego doprowadzić nieprzemyślana krytyka drugiej osoby?

Więc zadam po raz ostatni pytanie?

Po co Wam to? Czujecie się lepiej, jeżeli zauważycie, że ktoś inny cierpi z powodu wtykania nosa w nie swoje sprawy? Czy dokładając innym, „ładujecie w ten sposób akumulatory” do walki z tym samym problemem, co osoba krytykowana? Czy mam rozumieć, że przy opiece nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę pozostaje Wam tak dużo wolnego czasu, aby biegać po stronach, forach internetowych szukając „swoich ofiar” w myśl zasady, komu dzisiaj można by dołożyć?

Jak można skutecznie walczyć z tym systemem, który zmusił nas wszystkich do tworzenia stron, błagania ( w naszym przypadku z ogromnym wstydem i zażenowaniem) o pomoc dla ratowania życia najdroższych osób  „plując jednocześnie w swoje gniazdo”? Tak się chyba nie da a co najgorsze to, o czym piszę dzisiaj nie tylko, że ostatnio się nasila to jeszcze przyjmuje niebezpieczną, bezmyślną, często bezczelną formę, jakieś dziwnej rywalizacji jakby celem nadrzędnym nie była walka o życie ludzkie, ale o powiedzmy bezpłatne bilety do kina.

Przeraża mnie to a co gorsza walka z tym zjawiskiem to walka z wiatrakami. Ani moja córka, rodzina ani piszący te słowa nie mamy ta to czasu ani ochoty. Pragniemy tylko jednego, uratowania Mateuszka  i godnego życia w tym jakże nieprzyjaznym kraju.

Kończąc chciałbym poinformować, że choć  długo się przed tym broniłem, mimo rad innych blogerów aby usuwać komentarze niemające nic wspólnego z moim wnukiem, jego chorobą a będące jawną próbą zdyskredytowania mojej osoby w oczach innych, będę takie komentarze usuwał ale naprawdę w ostateczności.

Doszedłem do wniosku, że szkoda zdrowia a próba polemizowania może tylko dolać oliwy do ognia.

Jeżeli komuś się nie podoba sposób prowadzenia przeze mnie strony, moja osobista walka o życie mojego wnusia, przetrwanie tego najtrudniejszego jak na razie okresu w  życiu,  sposób, w jaki to robię,  mimo że zdaje sobie sprawę z moich wad i ułomności, proszę po prostu na tę stronę nie zaglądać, to naprawdę proste.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

 

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.