XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
23 lutego 05:57 2013 Print This Article

tydzien-2013 plakat miniZe strony Fundacji „Matio”

W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY.

otm2013

 

Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. „W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” – i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?). Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku – Roku Osób Niepełnosprawnych.

Brak współpracy pomiędzy wieloma ministerstwami to błędne koło. Urzędnicy z jednej strony szczycą się poprawą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę, a z drugiej zabijają nadzieję na życie. To okrutne, a wynikające z braku współpracy i rozpoznania tematu. To jakby dać kromkę chleba wygłodzonemu, by za chwilę mógł patrzeć na bochenki tylko przez szybę.

Apelujemy o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Decyzją uchwały Sejmu rok 2013 będzie w Polsce Rokiem Osób Niepełnosprawnych (za:www.ngo.pl). W uchwale apeluje się o tworzenie warunków równego dostępu osób z niepełnosprawnością do dóbr publicznych i głównych nurtów życia w naszym kraju. Osobami niepełnosprawnymi są także chorzy na mukowiscydozę i niektóre inne choroby rzadkie. Refleksji zostawiamy ocenę praktycznej realizacji prawa do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia prosząc, o zauważenie także prawa do aktywnego życia społecznego opiekunów osób niepełnosprawnych.

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

  • w trakcie XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja edukacyjna “GENialna szkoła”, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym
  • W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych,telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
  • Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE.Zobacz więcej
  • W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

śledź kampanię na twitterze https://twitter.com/tydzienmuko

Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:

  • 25.02 godz. 14.00 – kongerencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, ul. Bracka 6/8 Warszawa
  • 25.02 – 01.03 – wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy, postepowania z pacjentem, w których wezmą udziała specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci, przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbędą się w Białymstoku (17.02), Warszawie (25.02), Wrocławiu (26.02), Krakowie (28.02), Poznaniu (28.02), Katowicach (28.02), Szczecinie (02.03), Gdańsku ( 02.03) Rzeszowie (04.03).
  • 28.02 – inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – godz. 11.00 Pałac na Wodzie w warszawskich Łazienkach. Bedzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty.
  • 02.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.
  • 03.03, godz. 18.00, Aula Nova w Gdańsku – Koncert chopinowski
  • promocja MUKOLIFE – interaktywnego projektu skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt składa się ze strony internetowej http://www.mukolife.pl i profilu na Facebook. Jego celem jest mobilizacja chorych w realizacji swoich planów i umożliwienie kontaktu między nimi.
  • odbedą się małe spotkania edukacyjne i akcje charytatywne na rzecz podopiecznych Fundacji np. w Prudniku
  • odbędą się także akcje i kwesty na rzecz podopiecznych chorych na mukowiscydoze np. Akcja HARRY-tatywna
  • Kampanii towarzyszy także start akcji Fundacji „Pomoc to nie tylko kasa, Lubię to” która ma zachecić mlodych ludzi do wolontariatu i pomocy chorym na choroby rzadkie i przewlekłe, takie jak mukowiscydoza

    Więcej na stronie Fundacji „MATIO”

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.