Co jakiś czas powraca u nas dyskusja na temat kamizelki oscylacyjnej? Przeprowadzaliśmy wiele konsultacji wśród lekarzy leczących, konsultowaliśmy się w tej sprawie z Doktorem Pogorzelskim z Rabki, korzystaliśmy z wiadomości  przekazywanych nam przez przyjaciół z innych krajów, takich jak Holandia Niemcy i co? Tak praktycznie to nie wiemy czy tak czy jednak nie?

Lekarze  prowadzący twierdzą, że Mateo nie potrzebuje jeszcze kamizelki. Powód – na razie wystarcza mu drenaż wykonywany metodą tradycyjną, czyli oklepywanie, ale jeżeli mielibyśmy kamizelkę ( czytaj kasę na jej zakup) na pewno pomogłaby w oczyszczani ewentualnych zalegań, to raz. 

Dwa, kamizelka ( cały czas podpieram się słowami specjalistów), nie zwalnia z wspomnianego oklepywania.

Wróćmy do wspomnianej Holandii ( może zacytuję i przypomnę artykuł już publikowany na naszej stronie)·

„The Vest”- jej działanie to tylko mit?

„The Vest”- nie ma wartości. 

Artykuł z dnia: 29-05-2007 holenderska strona Fundacji CF

 

Co to jest The Vest- kamizelka oscylacyjna?

Kamizelka oscylacyjna, to system, który poprzez wibracje ma na celu rozluźnić śluz zalegający drogi oddechowe. System ten to pewien rodzaj nadmuchiwanej kamizelki ( w rożnych rozmiarach), podłączony rurkami do aparatu, który w sposób bardzo szybki, wpompowuje i wypompowuje powietrze z kamizelki ( zasada dmuchania balona i wypuszczania powietrza, ale poprzez system komputerowy), co powoduje wibracje na klatce piersiowej. ·Pomysł polega na tym, że dynamiczny ruch powietrza powoduje wibracje, które powodują rozluźnienie śluzu, który łatwiej jest odkaszlnąć i łatwiej jest przesuwany z dróg oddechowych.

Kilka lat temu, The Vest, została w Holandii zaprezentowana, ale nie było potrzeby i zastosowanie kamizelki w Holandii nie znalazło poparcia u medyków i badaczy.

Niedawno Hill-Rom- angielski producent kamizelki oscylacyjnej zaproponował wprowadzić ja na rynek holenderski. Ten sam dostawca ( Hill-Rom) zaproponował grupie ludzi z CF, poddać kamizelkę próbie testów i badań.

Opinia Medische Raad van Advies.( MRvA).

Organizacja NCFS poprosiła MRvA o opinie na temat kamizelki.

z której wynika, że nie ma potrzeb, by kamizelkę przepisać pacjentom.

Z rozważań wynika, że za mało jest ( a nawet jakościowo dobrych) badan wykonanych na temat wpływu takiego systemu jak The Vest 

Z nowej dyrektywy początku następnego roku wynika, że ” technika kamizelki” w tym 

The Vest, nie posiada oczekiwanych rezultatów w porównaniu z innymi metodami terapii oddechowych, wręcz może szkodzić.·W przeciwieństwie do wszystkich terapii, jest kamizelka drogim aparatem, bo kosztuje 18.000 Euro.

Ostatnie badania wykazują, że podczas używania kamizelki oscylacyjnej, tlen we krwi spada, u ludzi ze złą lub słabą funkcją płuc, co jest szkodliwe,  ·Używanie kamizelki może prowadzić do obniżenia rezultatów rożnych innych metod terapii, do zaprzestania odkasływania śluzu, co jak wiemy jest niezmiernie ważne,

Co to wszystko oznacza w Holandii?·Jeżeli pacjent z CF chce zakupić na własne ryzyko tę kamizelkę, musi sam koszty ponieść.

Ważne; w Holandii koszty tej kamizelki powinny ponosić ubezpieczenia jak każde inne środki leczenia pacjentów z mukowiscydozą. Jeżeli pacjent zwróci się do ubezpieczenia po zapłatę tego aparatu, ubezpieczenie mu odmówi.

Więc zwróci się pacjent do Fundacji NCFS o zapłacenie kosztów i tu również otrzyma odmowę, gdyż zarówno firmy ubezpieczeniowe jak i Fundacja kierują się ustawa MRvA

Ważne;

Jeżeli pacjent nie stosuje się zaleceniom lekarskim w Klinikach CF, lekarz ma prawo odmówić leczenia.

cyt: Kamizelka oscylacyjna to aparat drogi i kupowany przez zainteresowanych, na własne i wyłącznie na własne ryzyko późniejszej odpowiedzialności za skutki z tym związane.”

Co o tym wszystkim myśleć?

Z drugiej strony, osoby, które znałem wcześniej i były przeciwne kamizelce z różnych powodów, w tej chwili ich dzieci już korzystają z jej w „dobrodziejstwa”?  Osoba, którą leczy ten sam lekarz, co Mateuszka, już posiada kamizelkę, czyli pewnie również konsultowała z tym samym lekarzem prowadzącym i  musiał  się zgodzić, choć i nam przecież nie zabronił, ale i nie zachęcał?

Kiedyś napisałem o tych wątpliwościach na jakiś forum o mukowiscydozie to mało, co  zwolennicy  posiadania kamizelki „ukrzyżowaliby mnie” tylko za to, że opierałem się na danych i słowach lekarzy, nie mając tak naprawdę zielonego pojęcia jak postąpić?

W Stanach zjednoczonych ponoć już niemowlakom zakładają kamizelki i co, dalej nie wiemy co robić, choć to praktycznie i tak jest bez znaczenia, dlaczego? Cena kamizelki, która jest dla nas zaporowa a kwota, która trzeba zapłacić wręcz niewyobrażalna. 

Ta najpopularniejsza wersja kosztuje już ponoć ponad 30.000 zł. Córka gdzieś wyczytała, że była podwyżka

Jest jeszcze oferowana inna

 , ··ale nie znam osobiście osoby, dziecka, które by z niej korzystało, choć na moje pytanie, które przesłałem do firmy odpowiedziano mi następująco:

„Witamy Panie Marku,

Kamizelki oscylacyjne, jako takie można stosować już od wieku prawie niemowlęcego. Kamizelka Vibra Vest ma najmniejszy rozmiar S właśnie dla dzieci od około 6 roku życia i dzięki regulacji rozmiar ten wystarcza do wieku około 15 lat.

W razie jakichkolwiek pytań prosimy również o kontakt telefoniczny.”

Cena w tym przypadku to prawie 20.000 zł. Takiej kwoty, też nigdy w moim długim już życiu na oczy nie wiedziałem?

Jak widzicie, posiadając te wszystkie wiadomości, dalej tak naprawdę nie wiemy, w jakim kierunku zmierzać?

Gdyby się okazało w przyszłości, że brak kamizelki sprawił, iż Mateuszek jest w gorszej formie niż osoby z niej korzystające, nigdy bym sobie nie darował, że o jej pozyskanie nigdy nie walczyłem.

Co byście radzili? To pytanie raczej retoryczne, bo aż boje się odpowiedzi, tych życzliwych, którzy tak bardzo mi ostatnio doradzali.

Znowu narzekam, bo nie mam luźnych 30.000 zł, choć muszę przejrzeć wszystkie kieszeni może gdzieś jednak się zawieruszyły?

Reasumując.

Jak pisałem na początku, ten temat, co jakiś czas w naszej rodzinie powraca jak bumerang? Mateusz jest coraz większy i jeżeli miałaby, choć trochę pomóc w oczekiwaniu na lek i utrzymać jego jak na razie dobrą formę fizyczną, to? Być może będę zmuszony zrobić to co zwykle robię od 7 prawie lat, zwrócić się, choć nie mam pojęcia, do kogo o pomoc w uzbieraniu funduszy na kamizelkę oscylacyjną dla mojego wnuka?

 

Przy okazji,  na sam już koniec chciałem odpowiedzieć Pani, która krytykowała mnie ostatnio a ja nie miałem, może nie chciałem się do tego ustosunkować, ale kiedy rozpocząłem pisanie o kamizelce przypomniał mi się fragment z tej krytyki a mianowicie”

„Panie Marku, szczerze i bez urazy, również uważam, że Pana wpisy mówią tylko o nieszczęściu i KASIE!!! Uważam, że działa Pan tak na rzecz wnuka, że nie jeden z chorych ma mniej pieniędzy na subkoncie dziecka niż Mateusz·(, czego gratuluję) „

··Jestem pod wrażeniem posiadanych przez tę Panią wiadomości, co do kasy na subkoncie Mateo, szkoda, że nie są prawdziwe, ale pamiętam, kiedy miała Pani subkonto w Fundacji  PTWM, kiedy było one ogólnie dostępne dla każdego, kto wszedł na stronę Fundacji, to na subkoncie Pani synka było 3 razy więcej kasy (  jak pani ją nazywa) z 1%  – ta,  niż zdołał uzyskać Mateuszek.

Razem z córką cieszyliśmy się, że zdołała Pani trafić do takiej ilości wspaniałych osób, nam się widocznie nie udało, lub faktycznie, „ludzie mnie nie lubią i Mateo na tym traci”?

 Jak wspomniałem radowaliśmy, że będzie Pani spokojniejsza, choć na jakiś czas o fundusze na leczenia a Pani mi zarzuca narzekanie? Cieszymy się również, że Pani cudo ma już kamizelkę oscylacyjną i znowu, nas na to nigdy chyba nie będzie stać a Pani o moim narzekaniu, czy to, aby do końca w porządku? Mam się z tego cieszyć?  To tak na marginesie, choć może z mojej stronie nieco złośliwie, z góry przepraszam, ale staram się odpowiedzieć na dosyć niespodziewany zarzut owej Pani.

Miłego dnia