„Z dnia na dzień…”

by Marek | 5 kwietnia 2013 11:52

WIELKANOC 201310[1]Nie będę już wspominał o wiośnie, której nie ma i o tym jak jej brak wpływa na nasze samopoczucie. Jest fatalnie i chyba nie ma tak dużo osób, które tym razem by się ze mną nie zgodziły?

Kolejna nieprzespana noc doprowadza mnie do szału. Nie wiem jak długo można wytrzymać taki stan? Wizyta u lekarza i nowe leki tylko pogorszyły sytuację. Szkoda słów.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

WIELKANOC 201312[2]Mateuszek też ostatnio nie czuł się najlepiej. Skarżył się na bóle gardła przy przełykaniu. Miał momenty, kiedy pochlipywał sobie a na nasze pytanie, co jest tego powodem, nie potrafił odpowiedzieć, choć wcześniej zwrócił się do mnie ze słowami: ·– wiesz dziadziuś, dzisiaj mam zły dzień

Pewnie ta paskudna aura również wpływa na jego organizm i ogólne samopoczucie. 

Wracając jeszcze do jego pytania? Czy zdarzyła się komuś z Państwa podobna sytuacja, podczas której 6 letnie dziecko bardzo poważnie stwierdza, że ma dzisiaj zły dzień? Mimo że znam mojego wnuka dosyć dobrze, to tym razem i mnie zaskoczył  tak „dorosłym stwierdzeniem”.

Musiał  mieć faktycznie zły dzień, bo dolegliwości, na które się uskarżał, następnego dnia, minęły mamy nadzieję bezpowrotnie, co w jego przypadku nie zdarza się często. Kiedy Mateuszek zacznie dawać sygnały, że coś mu dolega przeważnie kończy się to jakąś infekcją czy innym, „choróbstwem?.

·· Wracając jeszcze do pogody, która  jak wspomniałem jest „przepaskudna” sprawia, że nasze tradycyjne już spacery  przekładamy z dnia na dzień licząc na jej poprawę?  Jak długo jeszcze, tego już chyba nikt nie wie?

··Ferie świąteczne czy raczej kilka wolnych dni dobiegły końca i tym samym ruszyła dalsza edukacja Mateusza. Ostatnio, jeżeli dobrze pamiętam miał pierwszy w życiu sprawdzian z kolorowania.  Z tego, co wiem dał sobie doskonale radę.

Myślę, że Pani, którą Mateusz uwielbia jest zadowolona z jego postępów w nauce. Już drugi rok pracuje z nim i nigdy jeszcze nie wskazywała na jakikolwiek problem. Osobiście uważam, że to jak najbardziej właściwa osoba na odpowiednim miejscu, co w brew pozorom nie jest jeszcze tak naturalne i powszechne.

Być może w przyszłym tygodniu pojedziemy z Mateo na kontrolny wymaz z gardła, który wykonujemy w naszym mieście, raz czasami dwa razy w okresie między wizytami kontrolnymi w poradni mukowiscydozy. Każde takie badanie,  oczywiście przy zadowalającym wyniku uspokaja nas nieco i pozwala spokojniej patrzeć w przyszłość,  aż do następnego badania, tak to niestety wygląda.

mateo7[3]Funkcjonujemy jak już pisałem nie raz z dnia na dzień. Planowanie czegokolwiek wybiegając nieco dalej w przyszłość w naszej sytuacji wydaje się….Nie, nie wydaje się,  jest po prostu niemożliwe.

Czy można coś planować walcząc z taką chorobą, jaką jest mukowiscydoza?  Moim skromnym zdaniem, nie. 

Można oczywiście marzyć, tak jak to dzieje się w naszym przypadku.

Marzymy o tym cudownym jedynym leku, który spowoduje, że mukowiscydoza nie będzie już zabijać dzieci i innych chorych w tak młodym wieku, tak marzymy o tym z całych sił.

Marzymy, aby w końcu, nastąpił jakiś przełom, który pozwoli mojej córce, nam wszystkim próbować leczyć i rehabilitować Mateuszka samodzielnie. Pisząc samodzielnie mam na myśli oczywiście czas, kiedy pieniądze a raczej ich brak, który nam nieprawdopodobnie doskwiera nie będzie przyczyną naszych trosk, problemów i przeszkodą w ratowaniu życia Mateusza.

 To nieprawdopodobne, żeby w XXI wieku w kraju europejskim,  by mieć chociaż nadzieję na uratowanie najbliższych nam osób, jesteśmy zmuszani do błagania o pomoc osoby, przepraszam za nazwę, „trzecie”.

Oczywiście nie są to ludzie, którzy  z racji wykonywania swoich konstytucyjnych obowiązków  powinni bez łaski zapewnić godne leczenie, zwłaszcza w przypadkach chorób rzadkich, nieuleczalnych i niestety śmiertelnych. Tych możemy błagać, umierać na ich oczach a i tak nic ich nie rusza. 

Nie mając już innego wyjścia, do kogo się zwracamy? Do ludzi, dla których cierpienie, niemoc, problemy innych, zwłaszcza dzieci nie są czymś, obok  czego mogą przejść obojętnie.

Ludzi, których wrażliwości na ból i tragedie innych jest tak wielka, że często mimo  niełatwej swojej sytuacji otwierają serca i pomagają takim ludziom jak mój wnuczek, córka czy nasza walcząca o jego życie rodzina.  

To osoby,  które rozumieją,   ( choć nie jest to przecież  takie łatwe w odniesieniu do ludzi  im nieznanych, obcych, których nigdy nie widzieli na oczy)  sytuację, w której znaleźliśmy się my, jaki i inni, często nagle, niespodziewanie, nie z własnej woli.

To osoby, które znają życie i zdają sobie  również sprawę, że tak właściwie każdy może znaleźć się  nagle w sytuacji, ( czego oczywiście nikomu nie życzę i aby nigdy przenigdy nie miała miejsca) takiej choćby jak nasza, gdzie głównym celem życiowym  z dnia na dzień stała  się walka o uratowanie ukochanej osoby.

wyrok[4]Musimy żebrać, tak żebrać, bo jak inaczej nazwać to, co robimy my i większość rodzin będących nie z własnej woli przecież w takiej a nie innej sytuacji?

Jak to boli, nie wyobrażacie sobie Państwo jak boli taka sytuacja, jaki to ogromny ciężar psychiczny i nie tylko?  A przecież nie jest tak, że tylko czekamy z założonymi rękami aż ktoś się nad Mateuszkiem zlituje i zechce pomóc, choć bardzo często paradoksalnie to jedyna szansa, aby móc walczyć o jego oddech i przyszłość.

Życie nauczyło mnie jednego, a mianowicie pokory i dystansu do rzeczy, których wcześniej nie znałem i nie rozumiałem, ale gdzieś w duchu zawsze się obawiałem. Lękałem  się bardzo jak większość o zdrowie, bezpieczeństwo najbliższych, błagałem Boga przez większość życia, aby ochronił nas właśnie od sytuacji, z której nie będzie wyjścia, od sytuacji, w której właśnie w tej chwili się znajdujemy.

Prosiłem Boga przez lata o różne rzeczy, ale jedna, jedyna prośba była zawsze pierwsza i najważniejsza a mianowicie, zdrowie, bezpieczeństwo, jak najdłuższe, godne życie najbliższych. Nie ważna kasa i wszelkie dobra, które w przypadku tragedii wydawało się, że  nie mają najmniejszego znaczenia, choć teraz wiem, że bez nich do póki człowiek żyje nie ma, co marzyć o godnym leczeniu jakiejkolwiek choroby, co dopiero nieuleczalnej śmiertelnej, jaką jest mukowiscydoza.

 Przez te lata wiele myślałem czy jest wyjście z  sytuacji, w której się znaleźliśmy. Jak i co robić, aby poradzić sobie bez pomocy, bez takiego rozgłosu, którego przecież nikt by sobie ni życzył,  angażowania innych ludzi, bez wstydu, który towarzyszy nam wszystkim od prawie 7 lat, kiedy błagamy was  o pomoc? 

 Czy zastanawialiście się kiedyś, co byście zrobili,  jak postąpili gdyby nagle niespodziewanie, z dnia na dzień w Wasze życie „wtargnęłaby śmiertelna  choroba”, której próba leczenia,  przy dobrym układzie jej pokonanie WIELKANOC 201332[5]byłoby uzależnione w dużym stopniu od pieniędzy, których wy nie macie, lub które są niczym w stosunku do potrzeb? Jak byście postąpili?

To oczywiście pytanie czysto teoretyczne, bo jak mówią „mądry nie zrozumie głupiego tak zdrowy,  chorego.

Trzeba to przeżyć i  mam nadzieję uda się Wam tego w przeciągu całego życia uniknąć?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Endnotes:
  1. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/04/WIELKANOC-201310.jpg
  2. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/04/WIELKANOC-201312.jpg
  3. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/03/mateo7.jpg
  4. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/03/wyrok.jpg
  5. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/04/WIELKANOC-201332.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2013/04/05/z-dnia-na-dzien/