Inni niż wszyscy?

Inni niż wszyscy?
Kwiecień 06 10:22 2013 Print This Article

Mateusz9Wspomniałem we wczorajszej wiadomości, że kiedy coś zaczyna się dziać ze stanem zdrowia Mateo bardzo rzadko zdarza się, że samoistnie przechodzi. Całe szczęście, że mamy naszą Panią Doktor Odyniec. Zna Mateusza bardzo dobrze i poinformowana telefonicznie o tym, co się w danej chwili dzieje, decyduje jak córka ma postąpić. W tym  przypadku  w dniu wczorajszym  poprosiła abyśmy do jej gabinetu podjechali, wlałaby go zobaczyć i zbadać.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

W ciągu paru minut byliśmy już w drodze do gabinetu Pani doktor. Po jak zawsze bardzo dokładnym zbadaniu okazało się, że jego ból gardła, o którym wspominałem nie był tylko jakimś jednorazowym przypadkiem.

Gardło ma zaczerwienione i w nosku tez coś zaczyna się dziać.

Rano jeszcze przed wizytą, kiedy kichnął z noska wystrzeliła substancja przypominająca wodę  i to pod wielkim ciśnieniem, co przekonało córkę, żeby jednak dla świętego spokoju skonsultować to z naszą Panią Doktor.

Po za tymi zmianami, osłuchowo bardzo dobrze, z wyglądu zewnętrznego Mateuszka była bardzo zadowolona. Według Pani Doktor Mateusz teraz będzie rósł i może nie przybierać na wadze, co nie musi znaczyć, że będzie ją tracił.

Przepisała i zaleciła podawanie leków, które są zamieszczone na fakturze. ( przepraszam za fatalną jakość )

Image

Celowo chciałem zaprezentować wczorajszą fakturę i sumę wydaną na leki, które stanowią minimalny procent w stosunku do miesięcznego zapotrzebowania na nie. Pragnąłbym jeszcze dodać, że te kilka leków ma na celu niedopuszczenie do rozwoju choroby, bo w innym przypadku suma na fakturze byłaby znacznie większa.

Tylko 100 zł  czy aż 100 zł przy niewielkiej jak na razie infekcji, no plus 1 op., kreonu z rabatem, jaki mamy w tej aptece. Wiecie ile takich „stówek może pęknąć” przy rozwinięciu się choroby a przecież to nie główna, podstawowa  choroba Mateuszka.

Piszę o tym, bo wiem, że często ludzie nie zdają sobie sprawy, jakie są potrzeby oraz kwoty, które należy przeznaczyć na leczenie chorób, że tak nazwę dodatkowych, póki nie zacznie się ich skrupulatnie zliczać, co w naszym przypadku jest konieczne, wręcz niezbędne.

Zdarza się tak, że np. ogromna większość zasiłków córki w ciągu miesiąca jest wydatkowana tylko i wyłącznie na potrzeby leczenia chorób i dolegliwości nazwę je dodatkowymi, które nie koniecznie mają cokolwiek wspólnego z mukowiscydozą a gdzie reszta? Gdzie wydatki, stałe i nie tylko związane z jego podstawowa chorobą?

Na pewno wiecie robiąc codzienne zakupy, co znaczy w tych czasach 100 zł, myk i nie ma. Nie jest tak źle, kiedy tych stówek ma się wystarczająco dużo w innym wypadku, kicha.

Piszę często, zresztą nie tylko ja o wydatkach na leczenie, rehabilitację i potrzebach związanych z zakupem leków, inhalatorów, części zamiennych do nich itp. To część próby leczenia czy zahamowania podstępnego działania mukowiscydozy a co z resztą?  Jaką resztą?

Przecież trzeba coś jeść, pić, w coś się ubrać i przynajmniej pozorować w miarę normalne życie. Piszę na razie o Mateuszku. Jest przecież 6 letnim dzieckiem, które kocha życie, uwielbia się bawić, grać w gry na konsolach, lubi gry planszowe i inne, córka codziennie czyta mu książki, które również uwielbia.

To, że dotknęła go tak straszna choroba nie znaczy, że on czymkolwiek oprócz związanych z nią dolegliwości różni się od innych dzieci w jego wieku? Jest taki ja wszystkie, uwielbia prezenty, upominki, słodycze i zabawy,   nie Mateo23różni się od innych?

O tym przy jego chorobie, bardzo często się zapomina i pomija jego inne naturalne i  potrzeby, które ma każde dziecko w jego wieku. Zresztą wiecie Państwo doskonale, mając dzieci, kochając je nad życie, jaki mają potrzeby i co je uszczęśliwia i w marę możliwości, w granicach rozsądku staracie się im sprawiać radość i przyjemność.

Czy Mój kochany wnuczek jest gorszy od innych dzieci,  bo dotknęła go choroba, której leczenie wymaga wielu wyrzeczeń z jego strony? Tak to prawda choruje na mukowiscydozę, ale po za tym czuje, kocha, myśli i ma takie same potrzeby jak każde inne zdrowe dziecko.

O tym zapominają również  ci, którzy decydują  jak wysoka ma być jałmużna, którą otrzyma matka, w naszym przypadku samotnie wychowująca cudowne  dziecko, niepełnosprawne chore na mukowiscydozę.

Zasiłek bardzo często nie wystarcza na przysłowiowe już waciki a co dopiero na leczenie tej potwornej choroby nie wspomnę już o innych potrzebach i przyjemnościach. Przecież to dziecko jak każde inne z tym, że tak bardzo skrzywdzone przez los. Czy to mało, czy musi cierpieć dodatkowo z powodu choroby, na którą nie miało żadnego wpływu?

Oni widzą to tak.

Jeżeli dziecko z rodzicem ma gdzie mieszkać, pozostańmy przy przykładzie mojej córki i wnuczka, którzy mają do dyspozycji niewielki pokój w naszym mieszkaniu, to powinien o wyglądać następująco.

Łóżko, stół, na stole ledwo mieszczące się lekarstwa i to wszystko. Nic po za tym,  żadnego telewizora, komputera, żadnych zabawek i przyjemności, nawet szafy na ciuchy, bo z zasiłku na nie wystarczy. Jednym słowem goło, ale niestety nie wesoło.

Pewnie nie raz czytaliście na innych podobnych stronach internetowych komentarze ludzi, którzy bacznie obserwują zamieszczane na nich zdjęcia  typu:

–  potrzebuje pomocy, taka jest biedna  a ma komputer w domu…

– żebra o pomoc a ma taki czy taki telewizor…

– Dziecko chore niby potrzebujące pomocy a ma konsolę do gier itp.

– ci maja mikrofalówkę a ja nie ma, co źle im?

– A dziadek jeździ sobie Sharanem ( tak kiedyś ktoś skomentował artykuł, o chorobie Mateo, który ukazał się na Wirtualnej Polsce )

Czyli sami widzicie, chorym dzieciom i ich rodzinom oprócz walki o życie dziecka, stołu z lekami,  jakiegoś kąta do wegetacji  nie należy się nic, co ewentualnie mogłoby ułatwić życie czy sprawić jakąś przyjemność.

WIELKANOC 201317Pójdźmy dalej a co z rodzicami dziecka, w naszym przypadku matką. Przecież to znowu istota jak każda inna, młoda kobieta kochająca nad życie swoje dziecko, która jest w stanie poświęcić wszystko, aby jej syn, chory syn był szczęśliwy. Stało się jak się stało, musi i chce poświęci życie dla ratowania swojego dziecka, ale znowu.

Jak każdy młody człowiek ma swoje marzenia, potrzeby? Jak każda kobieta lubi ładnie wyglądać, chciałaby mieć na ciuchy i na to wszystko, co kochają kobiety w jej wieku? Uwielbia dobrą książkę, film itd. Nie znam tak dobrze  potrzeb kobiet, ale wiecie, co mam na myśli?

Czyli znowu,  musi o tym wszystkim zapomnieć i to nie tylko, dlatego, że inni sądzą, że skoro ma chore dziecko i żebra o pomoc to nie powinna mieć nic poza ewentualnie czterema ścianami, ale dlatego że jej po prostu na nic nie stać.

Tego też decydenci nie wzięli już pod uwagę, tworząc prawo do godnego życia, również w skrajnych sytuacjach.

Natomiast tych, których drażni telewizor w pokoju córki, lub cokolwiek innego, chciałbym poinformować, że cały jej dobytek, majątek  to ten pokój, w którym się wychowywała od dziecka,   ponad 30 letnie meble, łóżko Mateuszka podarowane przez firmę, esmebel.Com,   telewizor wzięty na raty przez jej babcię w prezencie dla niej i Mateo spłacany  przez 3 lata. Laptop, który wziąłem dla niej z T- Mobile, aby miała kontakt ze światem zewnętrznym, a za który razem z żoną płacimy abonament już 3 rok?

Ot i  cały jej  majątek. Może ktoś z tych uważnych obserwatorów, piszących anonimy nawet do fundacji chciałby się zamienić? Apeluję do tych ludzi, którzy z braku innych zajęć z premedytacją, tchórzliwie próbują skrzywdzić moją córkę i wnuka, dajcie spokój, bo nie znacie dnia ani godziny. Nie dokładajcie nam problemów, których nie znacie, a których mamy pod dostatkiem.

Wiem, że ludzi bardzo często w naszym przypadku drażni również nasze 17 letnie auto. Ich zdaniem to nas absolutnie wyklucza z grona osób mających jakiekolwiek prawo prosić o pomoc w ratowaniu mojego wnuka.

spacer14

Nie chcę się powtarzać skąd, za czyje, dlaczego i jakie pieniądze mamy nasze ukochane stare auto, jedyne okno na świat i przede wszystkim środek transportu, który przy chorobie Mateusza ma kolosalne znaczenie.

Nieliczni może pamiętają, kiedy to Mateuszek omal nie stracił, życie praktycznie konając na rękach córki, tylko dlatego że pewien osobnik nie wiem, dlaczego zwany człowiekiem i do tego lekarzem, odmówił karetki na dowóz Mateuszka do Szpitala w Gdańsku.

Wtedy bezradni, bez środka transportu musieliśmy prosić osobę z rodziny, do tego zamieszkałą 25 km od naszej miejscowości by zgodziła  się dowieźć go do Gdańska. Czas, którego Mateuszek praktycznie nie miał a który upłynął od momentu, kiedy poprosiliśmy o pomoc do momentu dojazdu do szpitala sprawił, że Mateuszek umierał tuż przed  samym dojazdem.

Chyba tylko cud, poświęcenie lekarzy na OiOM, którzy ratowali jego życie przez 4 dni i właśnie auto, dzięki któremu zdążyliśmy na czas, mój wnuk jest teraz z nami.

Po tym zdarzeniu cudowni ludzie, którzy wiedzą, co znaczy mukowiscydoza bez środka transportu zorganizowali akcję wynikiem, której było nasze pierwsze, stare,  bo stare, ale nasze auto a jednocześnie ulga i ogromnyMateoo1 komfort psychiczny niwelujący w znacznym stopniu obawę i strach przed powtórzeniem się sytuacji, o której pragniemy zapomnieć, choć pewnie nigdy się to nam nie uda.

Na dzień dzisiejszy obawiam się jednak sytuacji, kiedy  to ukochane również przez Mateuszka auto  ( uwielbia podróże i nasze wypady poza miasto) się rozsypie lub nie będzie nas stać na jego naprawę, co wtedy? Jak skutecznie, szybko i bezpiecznie stawiać się na każde badania i wezwania lekarzy, bez narażania Mateuszka na pewne zainfekowanie, już nie wspomnę o czyhającej na każdym kroku zabójczej „pseudomonas”?

Martwię się tym bardzo i jeżeli  nie będzie innego wyjścia „przyjdzie chyba oddać dusze diabłu”,  jeżeli to będzie możliwe, aby nie stracić sposobu szybkiego reagowania i  przemieszczania  się z wnuczkiem w miejsca gdzie mogą i udzielają  mu pomocy. Dla nas to jest ogromny problem, z którego na dzień dzisiejszy nie widzę wyjścia a samochód jest w coraz gorszym stanie? Cóż życie pokaże?

Tak moi drodzy postrzegają nas  i nie tylko nas, ci, którzy nie mają najmniejszego pojęcia, z czym się zmagamy, „z jakim potworem mamy do czynienia”, co jest naszym głównym celem,   i czy uda nam się uratować to cudowne dziecko? Czasu jest coraz mniej.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.