Roczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę w Polsce 108 948 zł.

Roczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę w Polsce  108 948 zł.
26 kwietnia 07:47 2013 Print This Article

TabelaEkonomiczne i społeczne koszty związane z mukowiscydozą w Polsce na podstawie danych uzyskanych

od pacjentów i ich rodzinmatio_logo

 

Wstęp

 

Mukowiscydoza (CF) jest wrodzoną genetycznie uwarunkowaną chorobą dziedziczoną w sposób autosomalny recesywny. Częstość jej występowania w populacji rasy białej określa się na

1:2500 do 1:3000, ale nosicielem tego defektu genetycznego jest 1 osoba na

20 (5%).

Przyczyną choroby jest mutacja genu znajdującego się na długim ramieniu chromosomu 7, odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowe- go CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Do września

2011 r. zidentyfikowano około 1600 różnych mutacji genu CFTR.

Mutacja genu powoduje upośledzenie transportu sodu i wody przez komórki gruczołów zewnątrzwydzielniczych, co wpływa na funkcjonowanie głównie układu oddechowego i układu pokarmowego. Większość pacjentów doświadcza zaburzeń w wielu narządach, ale długość i jakość ich życia jest zwykle określana przez zmiany w układzie oddechowym. Leczenie choroby jest głównie objawowe i polega na stosowaniu odpowiedniej diety (w tym suplementacji witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, suplementacji enzymów trzustkowych) oraz fizjoterapii.

Zaostrzenie choroby oskrzelowo-płucnej (jedna z komplikacji CF) zwykle wymaga zastosowania antybiotyków, leków rozszerzających oskrzela i leków mukolitycznych.

 

 

Materiały i metodyka

Celem badania było oszacowanie kosztów leczenia mukowiscydozy (CF)w Polsce ze szczególnym uwzględnieniem leczenia ambulatoryjnego. Zbadane zostały również wybrane aspektymedyczne i społeczne, w tym kosztypośrednie. Zastosowano następujące kryteria włączenia do badania: osoby

z rozpoznaną mukowiscydozą, w wieku 1–18 lat, leczone w dwóch największych ogólnodostępnych ośrodkach pediatrycznych w Warszawie.

Dane dotyczące głównych grup kosztów stosowanych w leczeniu CF uzyskano z badań ankietowych od pacjentów i/lub ich opiekunów. Informacje zostały zebrane z wykorzystaniem wystandardyzowanych i walidowanych kwestionariuszy podczas rozmów z respondentami. Dane osobowe zostały zaślepione, a informacje o wieku i płci były dalej przetwarzane. Ujęto następujące aspekty medyczne: czas rozpoznania choroby, pierwsza reakcja rodziców na diagnozę, główne objawy oraz ich wpływ na jakość życia.

Jeśli chodzi o względy ekonomiczne ambulatoryjnego leczenia mukowiscydozy, zbadano sposoby leczenia w momencie zaostrzeń choroby, w połączeniu z lekami, dietą, specjalistycznym sprzętem i dostępem do konsultacji lekarzy specjalistów oraz koszty samokształcenia. Uwzględniono różne źródła finansowania, w tym przez państwowego płatnika – Narodowy Fundusz Zdrowia, opiekę społeczną oraz organizacje pozarządowe.

Pod uwagę wzięto również bezpośrednie koszty niemedyczne, obejmujące hotel i transport. Wpływ mukowiscydozy na możliwości pracy rodziców skalkulowano na podstawie średnich utraconych zarobków w województwie mazowieckim.

Rozważono alternatywne możliwości kształcenia chorych dzieci.

Dane zebrane w tym badaniu od

100 pacjentów i ich rodzin zostały ekstrapolowane na całą populację CF z krajowego rejestru pacjentów. Na tej podstawie oszacowano całkowity koszt leczenia ambulatoryjnego mukowiscydozy w Polsce.

 

Grupa badawcza

Badanie ankietowe zostało prze- prowadzone na próbie 100 pacjentów, w tym 43 kobiet.

Ankiety zostały wypełnione przez pacjentów lub przez rodziców dzieci leczonych w dwóch warszawskich szpitalach: Instytucie Matki i Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie zostało przeprowadzone od 30 października 2010 r. do 28 lutego 2011 r. Większość pacjentów była w wieku 11–18 lat (ryc. 1.).

Snap 1_001

Wyniki

 

Zebrane dane wskazują, że diagnoza mukowiscydozy u 91% pacjentów  z badanej  grupy  została  ustalona  w ciągu pierwszego miesiąca życia (ryc. 2.).

Snap 1_002

 

Koszty  leczenia  mukowiscydozy

 

Według wyników badania wszyscy pacjenci doświadczający zaostrzeń choroby stosowali farmakoterapię i fizjoterapię. Wydatki (z własnej kieszeni) na leki przepisane na receptę poniesione przez rodziców/opiekunów przedstawiono na rycinie 3.

Wyniki ankiety nie zostały przedstawione w zależności od wieku i płci.

Snap 1_003

 

Kolejnym  znacznym  kosztem 

z punktu widzenia rodziców, jest stosowanie specjalnej diety. Miesięczne wydatki na suplementy diety wahały się w granicach 100–1800 zł (ryc. 4.).

Snap 1_004

Kolejną grupą wydatków jest sprzęt medyczny.

Respondenci wykazali, iż roczne wydatki na sprzęt medyczny mieszczą się w przedziale  100–2000 zł (ryc. 5.).

Snap 1_005

Większość respondentów wskazała na potrzebę dodatkowej opieki specjalistycznej (97%), m.in. prywatnej opieki lekarskiej i porad psychologa.

Te roczne koszty wynosiły 0–1100 zł (ryc. 6.)

Snap 1_006

Z punktu widzenia rodzica znaczącymi wydatkami są koszty podróży dojazdów do ośrodków zdrowia oraz zakwaterowania w hotelach (rys. 7.).

Snap 1_007

Wszyscy rodzice zaznaczyli, że stale wzbogacają swoją wiedzę na temat mukowiscydozy. Na podręczniki, informatory, broszury itp. większość wydała  20–50 zł miesięcznie (62% respondentów), pozostali nie przeznaczali na ten cel pieniędzy, wykorzystując informacje z Internet 9 1 %   r o d z i c ó w , z e w z g l ę d u n a   wysokie koszty opieki, skorzystało z pomocy państwa lub pomocy różnych organizacji, np. w postaci zasiłku opiekuńczego i zasiłku rehabilitacyjnego. Te dodatkowe źródła finansowania pozwoliły zmniejszyć wydatki o 50% (u 53% ankietowanych), więcej niż 50% (27% respondentów) lub mniej niż 50% (11% deklaracji). Dodatkowo zebrano dane dotyczące czasu poświęconego na opiekę nad dzieckiem (ryc. 8.)

Snap 1_008

Według zgromadzonych danych wszystkie dzieci ze względu na mukowiscydozę wymagały opieki ze strony

rodziców. Zdecydowana większość wymaga co najmniej 4-godzinnej opieki dziennie (zgłoszone przez 98% badanej grupy).

To prawdopodobnie główna przyczyna ograniczenia czasu pracy przez co najmniej jednego z rodziców (87% w grupie badanej, ryc. 9.).

Snap 1_009

Dane te wskazują, że w przypadku

83% rodziców konieczne jest ograniczenie liczby godzin pracy w sposób znaczący (rozumiane jako zmniejszenie o co najmniej 4 godziny dziennie). W 1 3 % p r z y p a d k ó w  r o d z i c e   b y l i w stanie zapewnić dziecku opiekę bez ograniczania czasu pracy.

 

Dyskusja i wnioski

Moment ustalenia pierwszej diagnozy w omawianym badaniu różni się od innych doniesień naukowych wskazujących na średni wiek pacjentów w Polsce jako 3,5–5 lat.

Może to wskazywać, że nasilenie mukowiscydozy w omawianej w artykule populacji było większe (dlatego diagnoza postawiona została wcześniej) niż w całej populacji CF z krajowego rejestru pacjentów. W konsekwencji koszty obliczone w badaniu mogą być zawyżone.

Większość pacjentów – zarówno mężczyzn, jak i kobiet – którzy wzięli udział w badaniu, było w wieku 11–18 lat (70% badanej populacji). To oraz dane z ankiety, pokazujące, że u 91% pacjentów rozpoznanie mukowiscydozy nastąpiło w 1. miesiącu życia, może sugerować, że w pierwszej dekadzie życia dochodzi do znacznego pogorszenia stanu zdrowia osób z mukowiscydozą w Polsce. Istniałaby zatem pilna potrzeba wzmocnienia opieki nad pacjentem od chwili rozpoznania. Ze względu na brak informacji w wynikach ankiety dotyczących stopnia zaawansowania mukowiscydozy w ba- danej populacji hipoteza ta jest trudna do weryfikacji.

Przedstawione wyniki wskazują na znaczne obniżenie średniego wieku pacjenta, w którym ustalone zostaje rozpoznanie mukowiscydozy, z 3–5 lat do jednego miesiąca. Może to potwierdzać skuteczność programu przesiewowego dla mukowiscydozy wprowadzanego w Polsce etapami od września 2000 r.

W Polsce średni roczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę w wieku 1–18 lat z perspektywy opiekuna oszacowano na  108 948 zł;   głównymi składowymi są wydatki pośrednie.

Tabela

 

Jakość życia

Według danych z ankiety 91% respondentów uznało, że jakość życia dzieci cierpiących na mukowiscydozę uległa pogorszeniu. Tylko 3% oceniło, że jakość życia się nie pogorszyła (ryc.

10.).

rysunek 10

Podsumowując dane: przedstawione poniżej  wydatki  zostały  zgrupowane w taki sposób,  aby przedstawić  średni  koszt  związany  z  mukowiscydozą w Polsce z perspektywy pacjenta/ opiekuna (tab.).

Jeszcze raz tabela, która mówi wszystko.

Tabela

Tomasz Ameljańczyk, MD, MSc*, Marcin Czech, PhD, MD, MBA**, Magdalena Bator MSc***

*Medical Department, LuxMed

** Department of Pharmacoeconomics, Medical University of Warsaw

*** Department of Management, Warsaw University

Tytuł oryginału:

Economic and social burden of cystic fibrosis in Poland. Estimates based on patients-reported data. Journal of Health Policy and Outcomes Research 06/2 012

Tłumaczenie: AM

Powyższe informację zaczerpnięte z kwartalnika wydawanego przez

Fundację „MATIO”  nr 1 (2013 )

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.