„Koniec walki o przychylność i 1% podatku”

„Koniec walki o  przychylność i 1% podatku”
30 kwietnia 09:49 2013 Print This Article

Czy juz czas na innego przyjaciela6Ostatni dzień kwietnia, to nie tylko dzień przed długim weekendem, choć niektórzy cieszą się nim już od zeszłego piątku, ale też ostatni dzień składania zeznań podatkowych. Wspominam o tym dlatego, że od grudnia zeszłego roku rozpoczęliśmy kampanię reklamową pod nazwą- „1% podatku dla Mateuszka

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

„··Mimo, że jak wspomniałem pozostał jeden dzień to  postanowiłem nie czekać i już dzisiaj w imieniu mojego wnuka, córki oraz całej rodziny podziękować  najpiękniej jak tylko potrafię tym wszystkich, którzy zdecydowali wybrać z tej nieprawdopodobnej i chyba rekordowej w tym roku ilości apelujących, właśnie mojego najdroższego wnuka, Mateuszka.

czas na nowego02Choć o efektach tej pomocy dowiemy się dopiero w październiku a być może nawet w listopadzie, to już teraz jeszcze raz proszę przyjąć od nas wszystkich najserdeczniejsze podziękowania.

To Wy kochani ratujecie mojego wnuka i po przez ten dar, gest dajcie jemu, nam wszystkim odrobinę nadziei na to, że zdołamy w oczekiwaniu na upragniony lek, utrzymać go w jak najlepszej formie, aby jeżeli już ten cud nastąpi można było go ocalić?

Bez Was, Waszej pomocy, serdeczności, miłych słów niejednokrotnie kierowanych pod adresem mojego wnusia a w końcu Waszego uczestnictwa w naszym codziennym życiu po przez  obecność na naszej stronie,  pomocy, którą kierujecie w różnej formie, ocalenie życia Mateuszka byłoby już teraz niemożliwe a tak jeszcze istnieje szansa, że kiedyś zapomnimy o tej przeklętej chorobie?

Bardzo często brakuje mi słów, aby w odpowiedni sposób podziękować za Waszą pomoc.  Czynność ta, która jest zaszczytem, ale jednocześnie ogromną odpowiedzialnością za słowa,  które do Was staram się kierować w ramach podziękowania, natomiast istnieje ogromna różnica w tym, co piszę dziękując a tym, co chciałbym napisać, aby wyrazić to, co faktycznie czuję/my.

Słaby ze mnie bloger, który nie potrafi przelać na papier swoich uczuć, radości, szczęścia i nieprawdopodobnej wdzięczności   za pomoc, która ratuje ludzkie życie, życie mojego jedynego wnuka. Za to pragnę wszystkich serdecznie przeprosić jednocześnie zapewnić, że nasza wdzięczność jest kilkakrotnie większa od tej, którą tak nieudolnie próbuję opisywać. Przykro mi, przepraszam.

Mateuszek, który jest naszym szczęściem, radością,  cudownym darem i bohaterem tej strony, czuję się dobrze. Mija dzień za dniem, tydzień za tygodniem a my jesteśmy bardzo wdzięczni losowi, za każdy dzień jego dobrego samopoczucia, zdając sobie jednocześnie  doskonale  sprawę jak krucha jest nie tylko samo radość, ale przed wszystkim ten w miarę stabilny stan Mateuszka.

Doświadczyliśmy tego nieraz przez te prawie 7 lat jak bardzo i jak szybko, wręcz nagle  ze względnego spokoju, sytuacja może zmienić się w koszmar, gdzie strach obawa, przerażenie bierze górę zabierając nam te odrobinę nadziei i względnego spokoju.

Wiem, że strach i obawa o dalszy rozwój choroby, który na razie jest nieunikniony nie skończy się do póki nie będziemy pewni, że mukowiscydoza przedwcześnie nie zabierze nam naszego szczęścia?

TabelaBardzo często, nawet kilka razy dziennie, patrząc w oczy mojego wnuka, rozmawiając z nim, bawiąc się, gdzieś bardzo głęboko w wyobraźni widzę chłopca z rurkami w nosku, który bez tlenu nie może już funkcjonować, którego cora (1)stan jest tak zły, że tylko ewentualny przeszczep płuc może i co mnie również przeraża, tylko przedłużyć mu życie?

Nie mogę się pozbyć tego typu myśli, które pojawiają się mimo mojej woli częściowo dlatego, że  codziennie  widzę takie przypadki w szeroko pojętym Internecie.

Przecież te ciężko oddychające, młode osoby, którym  wypowiedzenie kilku zdań sprawia ogromną trudność, też, kiedy byli w dobrej formie i żyli wraz z rodzinami z nadzieją na lek i tak oczekiwany ratunek. Nawet Ci, którzy krytykują mnie nie tylko  za te czarne myśli, jednocześnie borykające się z tym samym problemem, muszą chcąc nie chcąc liczyć się z tym, że taki czas kiedyś nastąpi.

Przecież to nie dzieje się tak, że ja nie mając, co robić siadam sobie w fotelu i z premedytacją zaczynam rozmyślać o dalszym przebiegu choroby Mateuszka. To przychodzi często nagle i w najmniej spodziewanych momentach, ale sprawia, że schodzi ze mnie powietrze i muszę naprawdę się skupić i zebrać w sobie, aby dalej szukać z ogromną determinacją sposobu na uratowanie mu życia.

Tak sobie żyjemy ciesząc się każdą lepszą chwilą, każdym udanym, spokojnym, bez zaostrzeń, niemiłych niespodzianek dniem. Każdym uśmiechem Mateuszka i pozostałych członków rodziny. Cieszy nas każdy lepszy choćby bardzo krótki i ulotny moment w naszym  wspólnym życiu. Szkoda, że takich chwil jest coraz mniej, choć bardzo się staramy.

Muszę również przyznać  szczerze, że nasza prawie 7 letnia walka o zdrowie i życie Mateuszka zamiast stawać się, choć odrobinę łatwiejsza,  niestety z przykrością, nieukrywanym strachem i obawą muszę stwierdzić, że robi się trudniejsza nić kiedykolwiek.

Mimo pomocy cudownych przyjaciół Mateusza i naszej rodziny coraz częściej mamy problemy z zachowanie płynności w zakupie leków, enzymów, odżywek itd. Mateuszek dorasta, siłą  rzeczy inne potrzeby dziecka  również wzrastają.

Przecież mukowiscydoza to nie tylko leki, sprzęt do rehabilitacji, wspomniane odżywki itd., ale również „normalne życie”, ubiór, odpowiednie odżywianie, coraz częstsze wyjazdy do lekarzy i to, o czym rzadko piszę, wspominam to naturalne, zwykłe potrzeby dziecka w jego wieku, czyli to, co każdemu sprawia przyjemność, zabawki, gry, konsole, normalne w jego wieku zainteresowania, które wiążą się z oczywistymi kosztami.

Mateoo1Z Mateo rozmawiamy bardzo szczerze, przy różnych okazjach, dlaczego nie możemy teraz mu kupić, np. nowej gry, jakiejś tam zabawki, książki, czy tego, czym żyją dzieci w jego wieku.

Rozumie doskonale, że wpierw musimy zapewnić mu leki i to, co niezbędne przy jego chorobie, ( choć oczywiście jego wiedza na temat choroby jest tylko podstawowa) opłacić mieszkanie, aby nas nie eksmitowali, choć główna księgowa Spółdzielni Mieszkaniowej w Tczewie aż przebiera nogami, aby nas załatwić. Skąd u nie taka chęć wykończenia nas? Zapewne z  miłości do bliźniego?

Mam nadzieję, że jej się nie uda, choć nie ukrywam, że mamy ogromny problem. Oczywiście dochodzą inne opłaty, które doskonale znacie a, o których również rozmawiamy z Mateuszkiem, stąd jego zrozumienie sytuacji mimo jego wieku. Nadzwyczajne dziecko, wierzcie mi.

Może dodam jeszcze przy okazji, że Mateusz  i jego potrzeby są najważniejsze to my, pozostali członkowie rodziny też jeszcze żyjemy, ( choć czasami mamy dosyć), oddychamy czujemy, mamy swoje potrzeby i mimo sytuacji, jakieś tam marzenia.

Aby dokładnie zrozumieć, co chcę powiedzieć wystarczy, że pomyślicie sobie jak, co robicie wszyscy, aby Wasze dziecko było szczęśliwe, ( czego oczywiści pragnie każdy rodzic, babcia, dziadek itd.),  wychowywane w odpowiedniej atmosferze, ale również staracie się w miarę możliwości, rozsądnie zaspokajać jego naturalne potrzeby adekwatne do jego wieku i rozwoju. Czyż tak nie robicie, lub przynajmniej się nie starcie?

Aby zamknąć usta tym, którzy też w ramach miłości i zrozumienia bliźniego  będą mi być może znowu  zarzucać to, że narzekam, chciałbym powiedzieć, że tak właśnie wygląda nasze życie i nie mam  zamiaru pisać tak i po to, aby zadowolić zapatrzonych w siebie, zadufanych, pewnych jedynie słusznych, decyzji, postępowań i  postaw w walce z okrutną dla każdego mukowiscydozą.

Tak sobie czasami myślę, że nas do założenia tej strony zmusiła tylko i wyłącznie nasza trudna sytuacja życiowa, która w żadnym stopniu nie dawała szans na samodzielne leczenie i rehabilitację Mateuszka oraz próby ocalenia jego życia a,  o której pewnie zbyt szczerze opisuję, otwierając się przed ludźmi, wystawiając się na publiczny osąd?  Być może naiwnie, ale uważam, że tak powinno być, bo jestem to winien tym, którzy nam pomagają uratować Mateusza.

Nie wyobrażacie sobie Państwo jak bardzo chcielibyśmy zamknąć stronę  lub ją przekształcić, aby służyła pomocą innym i móc zmierzyć się z dalszą walką o życie Mateo,  radząc sobie sami.

WIELKANOC 201310Natomiast skoro jestem krytykowany, obrażany, ja moja córka a nawet wnuk za to, co piszę i o czym, co traktowane jest przez nich, jako zbytnie narzekanie, to zastanawiam się, po co te osoby stworzyły swoje strony?

Jak widzę nie po to, aby tylko opisywać jak to cudownie sobie dają radę, jak silne są w tej nierównej walce, jak odporne na stres związany z chorobą w porównaniu choćby z nami?

Rozumiałbym  skąd ta siła i optymizm, gdyby jednak nie kategorie  na stronach z prośbą o pomoc wleczeniu, zakupie leków i sprzętu, prośby o przekazanie 1% podatku itd., Czyli albo do końca nie jest tak dobrze albo działy te nie powstały z potrzeby, tylko, dlatego że wszyscy tak robią?

Kończąc pragnę powiadomić, że kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku odbędzie się 8 maja o godzinie 13:30. Bardzo bym pragnął, aby przebieg i wyniki wizyty były jak najbardziej zadowalające i dały nam znowu nadzieję, że jest szansa na szczęśliwe zakończenie nasze wspólnej z Wami walki o życie Mateuszka, co pozwoli  zmienić profil naszej strony internetowej z „błagania o pomoc” w stronę za pomocą, której można będzie pomagać innym.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.