Brakuje pulmozyme. Dzieci chore na mukowiscydozę nie mają leku

Brakuje pulmozyme. Dzieci chore na mukowiscydozę nie mają leku
11 maja 03:59 2013 Print This Article

518bcb2d4f74d_p

Data dodania:  Ostatnia aktualizacja: 

Dziennik ZachodniAgata Pustułka
 


 

 

14-letnia Agnieszka z Chorzowa jest chora na mukowiscydozę, najczęściej występującą chorobę genetyczną, którą diagnozuje się u jednego dziecka na 2,5 tys. urodzeń.

Podstawowym problemem chorych jest nadmierna produkcja gęstego śluzu, który trzeba stale rozrzedzać lekarstwami, by umożliwić normalne funkcjonowanie układu oddechowego. W przeciwnym razie dochodzi do licznych zapaleń oskrzeli, płuc. Osłabia się organizm i coraz trudniej radzi sobie z innymi objawami mukowiscydozy.

Lekiem, który działa najskuteczniej, jest pulmozyme, który zmniejsza lepkość i gęstość wydzieliny. I właśnie tego leku nie mogła kupić mama Agnieszki. Nie ona jedna, bo do Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz innych fundacji dzwonili też inni rodzice. Taka sytuacja trwa od dwóch miesięcy.

– Osobiście byłam w dwóch aptekach, dzwoniłam do kolejnych. Farmaceutki kontaktowały się z hurtowniami. Nigdzie nie było pulmozyme. Żeby córka kontynuowała terapię, musiałam pożyczyć lek od innej rodziny, z którą skontaktowałam się za pośrednictwem Fundacji „Jaś i Małgosia” z siedzibą w Krakowie – wyjaśnia mama Agnieszki, pani Ewa.

Fundacja „Jaś i Małgosia” od dawna ma zorganizowany system dostarczania pulmozyme swoim podopiecznym. Trzeba zaplanować dostawy, bo to lek bardzo drogi i apteki zamawiają go pod konkretne zapotrzebowanie. Jak sądzą rodzice chorych dzieci oraz przedstawiciele fundacji, właśnie ze względu na cenę producent leku, firma Roche, wypuszcza na rynek jego minimalnie potrzebne ilości.

Niestety, dla pulmozyme nie ma tańszych odpowiedników i nie ma też lepszego specyfiku. Lek kosztuje ok. 2,5 tys. złotych, ale pacjent płaci tylko 3,20 zł, bo resztę dopłaca NFZ w ramach refundacji.

– Dla podopiecznych naszej Fundacji i zgłaszających się do nas chorych, zabiegamy o zabezpieczenie potrzebnej ilości leku pulmozyme. Raz w miesiącu składamy zamówienie na określoną liczbę opakowań pulmozyme w jednej z aptek. Jesteśmy w stanie dostarczyć lek bezpośrednio pacjentowi na terenie całej Polski – wyjaśnia Tomasz Płatek z Polskiej Fundacji „Jaś i Małgosia”.

Zwykle lekarz wypisuje Agnieszce recepty na okres trzech miesięcy, a pani Ewa, gdy zapas zaczyna topnieć, kupuje pulmozyme. – Do tej pory sprowadzaliśmy lek z apteki w Rzeszowie. Może to dziwne, ale tam zawsze był. Teraz wpadłam w panikę, bo nigdzie leku nie mogłam dostać i to w tak dużym województwie jak śląskie, gdzie apteka jest właściwie na każdym rogu ulicy – mówi pani Ewa.

Jak dowiadujemy się w Wojewódzkim Inspektoracie Farmaceutycznym w Katowicach, apteki powinny zgłaszać każdy brak leku. To podstawa, by wystąpić do producenta z konkretnym pyta niem o przyczyny takiej sytuacji. Gdy dany lek jest bardzo drogi, to – niestety – koszt produkcji jest znacznie wyższy niż zysk ze zbytu i producent nie chce ponosić strat i ogranicza produkcję. W takiej sytuacji powinien jednak poinformować o tym Urząd Rejestracji.

Najszybszą formą dostarczenia leku jest tzw. import docelowy, ale dotyczy tylko leków, które nie są w naszym kraju zarejestrowane. W przypadku leków zarejestrowanych i niedostępnych najlepiej, gdy pacjent porozumie się z jedną z aptek, która będzie w odpowiednim momencie zamawiała lek i realizowała daną receptę. Można też polegać na niezawodnej Fundacji „Jaś i Małgosia”. By jednak otrzymać pomoc, trzeba stać się jednym z jej podopiecznych. Trudno jednak, oceniając tę sprawę, nie odnieść wrażenia, że chory i jego rodzina muszą radzić sobie sami, choć problem powinien być rozwiązany systemowo.

Przedruk z Dziennika Zachodniego bez ich zgody

ULOTKA DLA PACJENTA INFORMACJA DLA UZYTKOWNIKA

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.