Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.
15 maja 09:03 2013 Print This Article

Cora III dzien01Nie chciałem pisać w tym stanie. Oczy mnie pieką, widzę kilka monitorów, kaszel, katar …..Ach sami wiecie. Na nasze nieszczęście, nie tylko mnie „dopadła jakaś zmora”.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Wczoraj córka złożyła wizytę lekarzowi o godzinie 10: 05, moja żona 13: 50, no i ja 14.00.  Mówię Wam masakra. Diagnoza we wszystkich przypadkach praktycznie podobna – infekcja wirusow

Mateusz cierpi już ponad tydzień i nie bardzo widać poprawę, chociaż gorączka go już nie męczy” No nie jest dobrze kochani, dobrze nie jest?

Wczoraj kontaktowaliśmy się z Panią doktor,  tą która na szczęście nie stroni od kontaktów ze swoimi pacjentami i zawsze jest do dyspozycji, aby udzielić „maksymalnej pomocy”.

Mimo, że tyle się zmieniło to jednak przynajmniej  z naszego doświadczenia wynika, że taki lekarz to niestety rzadkość. Przy chorobie, na którą cierpi Mateusz a z nim cała nasza rodzina, „normalny lekarz może sprawić cuda”.

Zły, gburowaty, nieprzyjemny, wszechwiedzący egoista, może sprawić, że choroba, świadomość jej skutków, stres, jaki ze sobą niesie może zniszczyć, przyśpieszyć śmierć nie tylko chorego,  ale całej  walczącej o jego  życie rodzinę. Smutne to, że mimo upływu czasu i  często  udawanej  normalności, dyskutuje się na takie tematy, niestety…To tak na marginesie.

Cora III dzien02Doktor spokojnie wysłuchała, tego co mamy jej do powiedzenia, jakie problemy, objawy choroby Mateo nas niepokoją i wytłumaczyła nam, co dalej mamy z tym faktem zrobić, jednocześnie umówiliśmy się na wizytę w piątek.

Wynik wymazu pobranego Mateuszkowi podczas   ostatniej wizyty, w BSPM ( Bardzo Stresująca Poradnia Mukowiscydozy) w Gdańsku jest w jak najlepszym porządku i to oczywiście cieszy niezmiernie, poza tym nie układa się najlepiej.

Nie chcę się powtarzać, bo większość z Was ma pewnie dosyć, ale tak właśnie ciągnie się byle infekcja u dziecka chorego na CF. Jeden dzień wydaje się lepszy następny znowu zaskakuje nasileniem choroby. Dodatkowo teraz cała czwórka chora i mamy „Kongo w domu”

Czujecie czasami, że macie już wszystkiego  dosyć, nic wam się nie udaje, czego byście się nie dotknęli……. Kicha. Macie tak czasami?

Ja tak się czuję od pewnego czasu. Gdybym był sam, pieprznąłbym to wszystko i……………Nie wiem, co bym zrobił?

„Nic się nie klei”, ze zdrowiem coraz gorzej, dostęp do lekarzy, zwłaszcza  tych w miarę dobrych i ludzkich sami wiecie albo bardzo ograniczony albo po prostu bez kasy nie ma, co podchodzić. Na domiar złego, kiedy cała rodzina choruje, to ciężko myśleć logicznie i ogarnąć wszystkie pozostałem problemy. Pewnie to moje uczucie spowodowane jest tą tajemniczo brzmiącą infekcją wirusową i dlatego mam już wszystkiego dosyć. Jestem zmęczony, zniechęcony, zrezygnowany. Tylko Mateusz i rodzina trzyma mnie przy życiu, bo winnym przypadku naprawdę ono nie miałoby najmniejszego sensu.

Mimo naprawdę ogromnych, różnorakich starań i walki o normalne, godne leczenie i rehabilitację mojego wnuka z upływem czasu ( zwłaszcza ostatnie kilka miesięcy) wszystko  staje się jeszcze mniej normalne i godne.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat. Jest cudownym, mądrym, wrażliwym chłopcem, ale każdy kolejny rok z jego życia przybliża nas jak na razie do……Nie chciałbym teraz o tym pisać, być może wirus sprawia, że nie myślę wystarczająco jasno, obiektywnie, ale kto coś wie na temat mukowiscydozy ten być może wie również , co mam na myśli. Co prawda wiedziałem, może inaczej, domyślałem się, że z wiekiem nie tylko mukowiscydoza się rozzuchwali i zaatakuje z większą siła to i koszty leczenia Mateuszka niestety wzrosną? Tak też się właśnie dzieje.

Bardzo często zastanawiamy się w gronie rodzinnym jak długo jeszcze uda nam się „pracować z Mateuszkiem”, walczyć z jego chorobą tak jak choćby przez ostatnie 6 lat? Ostatni rok, który zamkniemy w dniu jego 7 urodzin był chyba jednym z najtrudniejszych. Oczywiście ma na myśli zachowanie płynności w jego odpowiednim leczeniu, zdobywaniu najlepszych leków, witamin, odżywek i tego wszystkiego, bez czego Mateusz może po prostu nie może przeżyć na tyle długo, aby w końcu doczekać tego upragnionego leku, który spowoduje, że mukowiscydoza go nie zabije. Znowu się powtarzam, ale na ten moment właśnie czekamy i wiem, że nie tylko my?

Mówiąc wprost wiadomo było, że polski rząd zachowując się, co najmniej biernie, z premedytacją licząc na serca i wrażliwość ludzi, ich udział we wszelkiego rodzaju zbiórkach charytatywnych dla ratowania, zdrowia czy życia obywateli polskich sam zaniechał praktycznie  jakiejkolwiek pomoc najbardziej potrzebującym. Wychodził z założenia, że ludzie ludziom pomogą i będzie ok?

Nie drogi Panie Premierze i Wy wszyscy święci z wiejskiej, ten okres można powiedzieć, że dosyć szybko dobiega końca i to nie, dlatego, że nagle ludzie stali się mniej wrażliwi i czuli na tragedię czy niezwykłe problemy innych, Czy juz czas na innego przyjaciela6ale dlatego, że mówiąc wprost ileż można, no ileż można pomagać przy stałym wzroście ludzi tej pomocy potrzebujących, to raz. Dwa jakby na to nie spojrzeć i nie chciałbym zwalać tego na jakiś tam kryzys, społeczeństwo polskie najnormalniej w świecie ubożeje.

Ciężko jest pomagać innym, kiedy samemu trudno związać koniec z końcem, a w ogromnej większości pomagali Ci, którzy sami mieli niewiele, bo oni wiedzą, co znaczy brak podstawowych środków do życia, leczenia czy rehabilitacji.

Rzadko trafia się na kogoś, kto dysponuje takimi środkami a do tego jeszcze serce ma tak gdzie trzeba i wtedy w jakimś stopniu sponsorując rodzinę i chorego sprawia, że życie tego drugiego staje się mimo choroby nieco lżejsze, łatwiej się z nią pogodzić, kiedy stać na leki, a przyszłość nie jest już tak straszna.

Tak naprawdę, to ta dyskusja czy moje rozważania tracą sens, kiedy uświadomimy sobie, że nikt nikomu nie musi pomagać. Bo niby, dlaczego miałby to robić?

 Skoro znaleźliśmy się w takiej a nie innej sytuacji, nie ma zmiłuj się, trzeba stanąć na głowie i zabezpieczyć środki na leczenie śmiertelnie chorego, niczemu niewinnego dziecka. Nie liczyć na pomoc innych tylko wziąć się do roboty a nie narzekać, ( co zarzucały mi idealne, jedynie słusznie postępujące mamy chorych na CF)   i liczyć na serce czy pomoc innych.

To prawda, ale znowu  ( zawsze jest jakieś, ale) sytuacje są różne i nie mam tu zamiaru absolutnie siebie czy rodziny, naszej obecnej bezradności usprawiedliwiać, ale fakt jest faktem, że jak się wpadnie raz w gówno, to  nawet stawanie na głowie nic nie daje a można się jedynie dodatkowo w nim utaplać.

  Przepraszam za tak ohydne porównanie, ale to prawda, choć brutalna. Można ciężko pracować, wypruwać flaki, brać nadgodziny, próbować sprzedawać to, co jeszcze można spieniężyć a i tak nic nie pomoże. Choroba i to nie tylko mukowiscydoza to coś, co niszczy systematycznie nie tylko organizm chorego, ale również wszystkich innych, którzy oddali by życie by bestię pokonać.

Mówiąc jeszcze prościej, nie da się normalnie żyć, płacić regularnie rachunki, wywiązywać się z innych zobowiązań, które ma prawie każdy a jednocześnie leczyć, ratować życie  chorego, w naszym przypadku na pieprzoną mukowiscydozę,   do tego jeszcze w tym „dzikim  kraju?”

No kurcze jak Boga kocham nie da się. Coraz częściej stajemy przed dylematem, co kupić a z czego zrezygnować i nie chodzi tu o jakieś przyjemności tylko o rzeczy, która są wręcz niezbędne do życia. Przykre to, ale prawdziwe. Najgorsze jednak jest to, że nikt nie ma recepty na to, co zrobić, aby dać radę przetrwać i nie przegrać z chorobą dziecka, dlatego tylko, że po prostu  nie stać nas na jego odpowiednie leczenie?

Nie będę  pytał czy ktoś zna wyście z tego bagna, bo aż boję się tych odpowiedzi tak „bardzo nam życzliwych ludzi?” Jest problem i nie mam zamiaru go ukrywać, tym bardziej, że chodzi o ratowanie życia przecudnego dziecka.

Jeszcze jedno, wydaje mi się  a chciałbym bardzo się mylić, ale „czuję w kościach”, że  w ciągu następnych tygodni czy miesięcy będzie tylko gorzej i to mnie przerażą.

Miłego dnia wszystkim i oby nikomu nagle życie nie spłatało takiego figla jak nam a tym, którzy teraz zastanawiają się czy ten gość, czyli ja, mówi i piszę prawdę czy może zbytnio dramatyzuje,  życzę oby nigdy nie musieli sprawdzić tego na własnej skórze

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.