Czekamy już prawie 7 lat.

Czekamy już prawie 7 lat.
21 maja 08:38 2013 Print This Article

tydz_en w domu31Kiedy próbuję  po raz kolejny podzielić się  z czytającymi jeszcze stronę poświęconą Mateuszkowi, który już ponad  6 lat żyje  ze zdiagnozowaną śmiertelną mukowiscydozą, to wydaje mi się, że poprzedni wpis „robiłem” dosłownie dzień wcześniej a okazuje się, że od poprzedniego minął już prawie tydzień?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

na 6 lat 6··Czas biegnie nieubłaganie. Jutro „mój jeden z najbardziej kochanych przeze mnie wnuków” kończy 7 lat. Niejednokrotnie o tym wspominałem, że w normalnych warunkach każdy cieszyłby się, że jego dziecko, wnuczek, siostrzeniec itp., tak pięknie i zdrowo dorasta pokonując kolejne życiowe etapy, wyzwania, sukcesy czy porażki.

Ale mimo różnych poglądów, sposobów podejścia do choroby, na którą cierpi Mateo, różnych szkół życia z nią nie tylko chorego, ale całej jego najbliższej rodziny, mimo wielu rad na różnych forach internetowych osób, którym się wydaje, że mają patent na wychowywanie  tak ciężko przecież chorych dzieci i jednocześnie uznają za stosowne pouczać innych i wskazywać im jedną, jedyną drogę, którą powinni podążać wszyscy opiekunowie chorych dzieci, to jest coś, co łączy wszystkich, przedwczesna śmierć chorego.

Jeżeli naukowcy nie zdążą z lekiem, który odbierze broń tej przeklętej chorobie, którą tak skutecznie się posługuje, to każdy kolejny rok i każda uroczystość związana z kolejnymi urodzinami, będzie przeplatać się między ogromnym szczęściem i radością a obawą, refleksją, pewnego rodzaju smutkiem nad tym, co przyniesie następny rok życia, co dalej i jak długo jeszcze?

Wiem, wiem, że nie znamy dnia i godziny, że w każdej chwili śmiertelna choroba może dotknąć każdego zdrowego teraz osobnika, ale my już wiemy, co mniej więcej stanie się w stosunkowo niedługim okresie czasu, jeżeli ludzie, na których tak liczymy nie zdążą z lekiem. Wiem, jestem tego pewien, że ten dzień nastąpi, ale czy my zdążymy, czy Mateuszkowi uda się to, czego nie udało się jeszcze nikomu z CF, doczekać starości?

Piszę o tym, bo jak wspomniałem te 7 lat minęło jak z „bicza strzelił”,  a z malutkiego, cudownego bobasa wyrósł  7 letni inteligentny, wrażliwy, „młody mężczyzna”. To szczęście, które trudno wyrazić słowami, ale co dalej?

Myślę, że to pytanie będziemy sobie zadawać do samego końca, jaki by on nie był, czy ten tak przez nas oczekiwany, który zakończy nasz bój o jego życie, zwycięski bój czy ten, o którym ja myślę a Wy wiecie?

Przy okazji pragnę wyprzedzić ewentualne komentarze tych wszechwiedzących, że mam gdzieś Waszą krytykę mojej osoby, ale kategorycznie nie życzę sobie wchodzenia z butami w nasze życie bez chwili zastanowienia czy my sobie tego życzymy czy może nie? Jeżeli ktoś będzie potrzebował Waszej rady to pewnie Was o to poprosi, ale dopóki tak nie jest, zajmijcie się własnymi sprawami, bo mimo Waszej niezmąconej niczym pewności  siebie,  jedynie słusznej metody wychowywania dzieci w tym przypadku chorych na mukowiscydozę, czeka nas wszystkich  ten sam, identyczny koniec. 

Trochę pokory nie zaszkodzi a dyskusję na Waszych stronach o moim wnuku, typu:  ·- czy to dziecko jest szczęśliwe, czy moja córka ma coś do powiedzenia w tej rodzinie odnośnie wychowania swojego dziecka, uważam za dyskwalifikujące Was całkowicie.

Nie boję się stwierdzić, że jesteście po prostu złymi ludźmi, to wszystko. Jak to się kiedyś mówiło „nos w sos”? 

··Mateuszek czuję się już lepiej. Katar minął, kaszel jest nieco mniejszy. Po wizycie kontrolnej, która miała miejsce w piątek jesteśmy nieco spokojniejsi, bo rokowania są bardzo dobre, jeżeli chodzi o jego infekcję.

Jak wiecie chorowaliśmy wszyscy i praktycznie wszyscy oprócz mnie dochodzą do siebie, co oczywiście również cieszy? Natomiast ja jestem na tyle uparty, że nie pozwolę się tak szybko wyleczyć, „niech się trochę na główkują”.

na 6 lat 248Wracając do mojego wnuka i jego uroczystości, to jutro oczywiście dzień urodzin, ale „dmuchanie świeczek na torcie” i wizytę najbliższych przesunęliśmy na sobotę z wiadomego powodu.

 Trochę szkoda, że prezenty urodzinowe będą adekwatne do sytuacji w naszej rodzinie, ale co jeszcze smutniejsze jest to najtrudniejszy rok z tych wszystkich, od kiedy Mateusz jest świadomy swoich urodzin a my  staramy się zorganizować mu skromną, bo skromną, uroczystość i spotkanie najbliższych.

Smutne to tym bardziej, że  dzień urodzin i uroczystość miną szybciutko, ale narastające  w błyskawicznym tempie inne problemy niestety pozostaną i chcąc nie chcąc musimy stawić się im czoła, aby z taką samą radością świętować jego następne urodziny w gronie najbliższych. 

Jak pewnie również wiecie doskonale, że sami sobie z tym wszystkim nie poradzimy i jeżeli nie zdołamy zaskarbić sobie Waszych serc i ewentualnej pomocy w leczeniu Mateuszka, przyszłość wygląda katastrofalnie?

··Pozostaje tylko  nadzieja, że i dla mojego wnuka nie zabraknie miejsca w sercach ludzi, którzy mimo wspomnianego kryzysu i ogólnie złej sytuacji finansowej wszystkich, zechcą wspomóc nas w ratowaniu jego życia.

Pisząc te słowa jest mi bardzo przykro, smutno, czuję się paskudnie, ale nie mogę udawać, że jest dobrze skoro tak nie jest. Nie mogę pisać, że damy radę sami skoro to byłaby nieprawda. 

Czy pytanie, co robić dalej, przy całkowicie biernym zachowaniu rządzących krajem ludzi, braku jakiegokolwiek widoku na przyszłość, lepszą przyszłość i to w niedługim czasie, bo nie tylko Mateuszek, ale i  inni chorzy tego czasu mają coraz mniej, pozostanie bez odpowiedzi?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.