Każdy ma prawo być zmęczony…

Każdy ma prawo być zmęczony…
02 czerwca 10:30 2013 Print This Article

Od kliku dni zastanawiam się czy dalej prowadzić stronę mojego wnuka tak jak robiłem to do tej pory? Mówi się, że szczerość otwartość, prawda nie popłaca?  Oczywiście nie zgadzam się z tą opinią, choć coś w tym jednak jest.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Po ostatnich komentarzach na mój temat na to, co jak robię pisząc, prowadząc tę stronę, mimo że robię to już prawie 7 lat i wydawało mi się, że już przyzwyczaiłem się to tego typu słów, to jednak zaczynam przegrywać.

Nie z tymi, co nam wyliczają ile mamy w domu, co nam wolno posiadać a czego nie, czy Mateo może mieć psa i za co go kupiliśmy skoro brakuje nam na leki dla niego, w końcu nasz ukochany 16 letni samochód, bez którego nie wyobrażam sobie sprawnego, szybkiego przemieszcza się z Mateuszkiem od lekarza do lekarza od poradni do poradni, który tak kole w oczy niektórych, ( a nie wiedzą lub po prostu nie chcą wiedzieć jak jest historia tego auta, choć pisałem o tym wielokrotnie)  i w końcu Pani doktor prowadząca Mateusza w Poradni Mukowiscydozy w Gdański, która nie dosyć, że Jest nieuprzejma, niemiła, zarozumiała to jeszcze ostatnio nas próbowała obarczyć winą za to, że jakiś oszust zbierał gdzieś w Polsce pieniądze na leczenie Mateusza i mojej córki, posługując się między innymi dwoma dokumentami z naszej strony. Jaka w tym nasza wina ( opisywałem dokładnie to zdarzenie) i jaki mamy na to wpływ? 

Nie mogę spokojnie patrzeć na to jak córka jak my wszyscy ( za sprawą jednego lekarza, tylko jednego lekarza) mając już też dosyć tej poradni zastanawia się czy nie jeździć do Bydgoszczy, choć to 150 km dalej niż do Gdańska?

Nie z nimi przegrywam, choć boli, ale przegrywam chyba samym sobą.

Może to wiek, może jakiś moment rezygnacji, świadomość walki z wiatrakami? Pytam siebie, czy to ma jeszcze sens, zwłaszcza, że te komentarze, ci ludzie mają niestety wpływ na udzielaną do tej pory pomoc czy wsparcie w leczeniu, ratowaniu życia Mateusza. To smutne, ale prawdziwe…Nowi ewentualni czytelnicy nie cofają się zbyt w przeszłość strony, ale czytają bieżące wpisy a tym samym tę jałową dyskusję.

polowan_e54Kiedy próbuje bronić przed takimi bezczelnymi atakami, to wtedy zarzuca mi  się, że jestem niemiły, niegrzeczny, pretensjonalny, roszczeniowy i ogólnie feeee itp. Nie ważne jest to, że ktoś bezczelnie, bezpośrednio próbuje kierować życiem mojej córki, wnuka, krytykując nas za to jak prowadzimy jego leczenie, rehabilitację  Mateo (  jak wiecie już pewnie to są ludzie, którzy też mają dzieci chore, na mukowiscydozę i wydaje im się, że kiedy nie postępujemy w sposób taki jak oni to mają prawo nas krytykować, pouczać, wskazywać jedyną drogę, słuszną drogę, pytam jeszcze raz, jakim prawem?) Ale to, że ja próbuję bronić rodziny, prosząc między innymi o nie wtrącanie się w nasze życie, w życie moje córki i jej dziecka.

Każdy, kto uważnie i co ważniejsze ze zrozumieniem, ( choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie piszę na marnym poziomie) czyta to, co staram się pisać, musi widzieć, że, mimo iż nie raz jest bardzo „wkurzony”, to staram się jednak  polemizować lub odpowiadać, stanowczo, ale w miarę grzecznie.

Nie znaczy to, że nie potrafię się odciąć na poziome atakujących, ale po prostu nie chcę.  Nie po to powstałe ta strona, aby na  nie prowadzić tego typu dyskusję, choć czasami się po prostu nie da inaczej, ale ma już tego dosyć.

Jestem zmęczony…

Wiem doskonale, że i ten wpis nie spodoba się tym, którzy nam źle życzą, stąd nie wiem, co dalej robić? 

Storna oczywiście pozostanie, bo to nasz jedyny kontakt ze światem i jedyna jak do tej pory szansa, że oprócz zwykłych trolli, znajdą się osoby, które zrozumieją również nas, nasze intencje i być może docenią walkę o życie polowan_e18Mateuszka. To właśnie dzięki tej już trzeciej odsłonie strony 7 letni dziś Mateuszek jest w dosyć dobrej formie. Tylko dzięki pomocy osób znanych nam choćby wirtualnie lub całkowicie anonimowych mamy szansę, przedłużyć mu życie w jak najlepszej kondycji do wynalezienia leku, który sprawi, że z wielkimi wyrzeczeniami, ale dożyje mówiąc kolokwialnie starości.

Czy to nam się uda?

Na pewno  nie z pomocą tych, którzy nie mają najmniejszego pojęcia, co przeżywamy jak żyjemy, na co dzień, co odczuwamy i jak się bardzo obawiamy dosłownie każdego dnia, ale tylko dzięki Tym cudownym istotom, którzy pomagali mojemu wnuczkowi w różnych okresach jego życia i tym, którzy teraz są z nim i naszą rodziną.

Próbowałem namówić na prowadzenie tej strony, córkę, ale bezskutecznie, choć mówiąc szczerze bardzo dobrze ją rozumiem. Jeżeli stronę odwiedzać będą jednie ci, którzy nie mając zielonego pojęcia jak się żyje ze śmiertelną chorobą dziecka i nie ma się do tego środków na próbę jego odpowiedniego leczenia a tylko będą mnie gnoić, nie pozostanie mi nic innego jak po prostu przestać pisać. Strona stanie się typowo stacjonarna. 

Czy tak właśnie ma sie stać, zadecydujecie Państwo sami, ··Jeżeli ten wpis, również jest roszczeniowy, pretensjonalny, niegrzeczny, to przepraszam? Może jednak „trolle” mają rację?

Pozdrawiam.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found


[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.