Aby zakończyć temat…

by Marek | 10 czerwca 2013 09:08

Cora cd12[1]Witam jeszcze czytających, bardzo serdecznie.

We wcześniejszych wpisach wspominałem, że jestem już bardzo zmęczony, nie walką o życie Mateuszka, ale  jałową dyskusją, która do niczego nie prowadzi z „ludźmi komentującymi,  którzy nie mają zielonego pojęcia, o czym piszę.” Z drugiej jednak strony……

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

ktoś powie, po co i dlaczego wdaję się w te często prowokujące mnie do tej, że dyskusji komentarze i będzie miał rację. Faktycznie, po co mi to? Choć z drugiej strony pewnie każdy z Was to ma, normalny odruch obronny, kiedy ktoś Was atakuje, pisze bzdury, często obraża, nie znając faktów wydaje wyroki, czy mówi Ci jak żyć, itp.

Pomyślałem sobie, koniec, koniec, bo za bardzo mnie to dotyka, za bardzo się denerwuję i przejmuję a mam również swoje problemu ze zdrowiem i nie tylko,  szkoda sił i właśnie zdrowia. Ludzie Ci często zapominają, że oprócz naszego głównego celu, jakim jest ratowanie życia Mateuszkowi, mamy po za tym mnóstwo innych problemów, niezwiązanych z chorobą, choć od momentu tej potwornej dla nas diagnozy, nie tylko życie córki, ale również żony, moje, nasze zmieniło się nieprawdopodobnie. Nie chcę się powtarzać i pisać jak się żyje w rodzinie, którą „terroryzuje mukowiscydoza” i to ona właśnie nie my decyduje o tym jak mamy żyć.

Tego, co staram się powiedzieć nie zrozumie nikt, kto nie jest, nie był w takiej sytuacji, nie zna szczegółów takiego życia, nie wie jak bardzo boli taka patowa sytuacja od 7 lat, potworna niemoc, brak dosłownie podstawowychCora III04[2] elementów do w miarę skutecznego stawienia czoła i przeciwstawienia się chorobie. Do tego jak wiecie mukowiscydoza nie grymasi i nie wybiera. Atakuje dzieci rodzin, które bez pomocy innych w walce z nią nie przetrwają, ale również takich, których życie potoczyło się nieco inaczej i stać ich przynajmniej na próbę walki z potworem.

Natomiast, jeśli mukowiscydoza zechce zabić, to w takim przypadku wszyscy jesteśmy równi, choć Ci zamożniejsi, że taki ich nazwę mają jednak, może nie większą szanse na uratowanie najbliższych, ale choćby na zapewnienie  najlepszych środków, aby jej w tym przeszkadzać, nie wygrać, bo na razie to niemożliwe, ale utrudnić, spowolnić skutki jej perfidnych działań.

Co ciekawe i tacy jak my i Ci, którym mimo wszystko łatwiej, tworzą strony internetowe i tak jak my błagają o pomoc? Pewnie wiedzą, choć nie mam pewności, że jak przyjdzie czas to żadna kasa nie pomoże.

Natomiast to   przeważnie Ci, którym przecież chodzi a przynajmniej powinno o to samo, czując się nieco pewniej uzurpują sobie prawo do pouczania innych. Ja na ich miejscu bym się bał, naprawdę bałbym się? Przecież to ta sama mukowiscydoza, brutalna i bezwzględna morderczyni. Owszem może różnić się innym szczepem, wstępnie łagodniejszym przebiegiem, czając się aż nadejdzie odpowiednia chwila, aż poczuje, że już uśpiła czujność opiekunów i wtedy zaatakuje nie zwracając uwagi, kogo i z jakiej rodziny pochodzi. 

Wspominam o tym, dlatego, żeby uświadomić tym wszystkim za nim cokolwiek napiszą, że może nie warto, może nie tak, może trochę pokory nie zaszkodzi, może kogoś skrzywdzę, nie znając ludzi i sytuacji, w której żyją?

Tak o to proszę wszystkich i to nie dotyczy tylko naszej rodziny, ale wiele, wiele innych, których komentarze w stylu:

·- zbiera na leczenie a kupuje sobie najlepszy szampon do włosów…

– Ta znowu ma komputer, czy laptopa, jak śmie zbierać fundusze na leczenie dziecka… 

– Albo już z naszego podwórka, żebrzemy o pomoc a tu nagle  kupujemy psa ( oczywiście nie mają pojęcia, jak, kto i skąd pochodziły fundusze na przyjaciele dla Mateusza)

Ktoś powie, że to przecież tylko pierdoły i nie ma, co się nimi przejmować, to też prawda, ale i tu znowu wracam do początku. Inaczej odbiera taki komentarza ktoś, kto go tylko czyta  nie mając z tym nic wspólnego a inaczej ten, kogo on bezpośrednio dotyka. To boli i nie ma się, co dziwić.

Cora III24[3]Jak wiecie zastanawiałem się i zresztą robię to nadal czy przekształcić stronę w statyczną i pisać,  prosić tylko o pomoc dla innych, ( to bezpieczniejsze dla mnie i dla naszej rodziny), co jak wiecie czynię i będę czynił na stronie Mateuszka. Wiemy, co czują, wróć………..Byłbym niekonsekwentny i niewiarygodny. Nie wiem, co czują do końca, ale mogę podejrzewać jak cierpią, kiedy życie ich dzieci, najbliższych może zależeć  i bardzo często zależy, między innymi od „pieniędzy, mamony,  normalnej kasy”,  której brakuje, aby uratować życie. Wiem natomiast, jakie to nie tylko upokarzające, ale  potwornie niesprawiedliwe. Nie masz funduszy, nie zbierzesz na czas, twoje dziecko,  ( bo o pomoc dla nich przeważnie proszę), umrze? Czujecie to? 

Kto tego nie przeżył i oby nigdy nie musiał tego poczuć, powinien dać sobie spokój z rozliczaniem, komentowaniem, pouczaniem, czy w końcu obrażaniem tych, dla którzy są na skraju wytrzymałości w tej jakże nierównej walce, w walce o życie dziecka?

Jeszcze jedno, nie pomagasz, daj tym wszystkim ludziom spokój. Oni i tak już przeważnie żyją na granicy wytrzymałości, o czym komentujący, krytykujący nie mają najmniejszego nawet pojęcia. Druga sprawa jest jednak taka, że prawdopodobnie ich to wszystko mało obchodzi, ale może jednak?

Mój wnuczek, tu muszę dodać, że znowu większość zapomina, kto prowadzi, pisze na tej stronie. Dla niektórych może to nie mieć znaczenia, choć  znowu trzeba by być w takiej sytuacji by wiedzieć i czuć to, co ja.  Dziadek, który już wychował swoje dzieci i jak każdy inny nie był przygotowany na taką walkę o życie wnuka. Większość z mojej energii wykorzystałem wychowując swoje dzieci, stąd teraz pewnie ten brak sił, wytrzymałości, odporności na tego typu ataki. Nie chcę się tłumaczyć ani nawet prosić o zrozumienie, bo znowu trzeba być w podobnej sytuacji, aby cokolwiek na ten temat powiedzieć. 

Mój wnuczek jak wspomniałem czuje się nadal dosyć dobrze. Kaszel czasami dosyć intensywny związany jest z jego alergicznymi skłonnościami, zmianą pogody itp.

Staramy się spędzać jak najwięcej czasu na świeżym powietrzu, choć kapryśna jak do tej pory aura nie zawsze na to pozwala.

Jak większość wie mamy w domu nowego lokatora, który wprowadził w nasze progi niezłe zamieszanie? Mateuszek bardzo kocha nowego lokatora i choć mija dopiero miesiąc a on często musi uciekać przed jego miłosnymi uściskami szczęki to nie wyobraża sobie, by go zabrakło. 

Czekamy aż otrzyma wszystkie szczepienia, kiedy miną już zalecane okresy kwarantanny, będziemy razem wyjeżdżać w plener,  aby nasz lokator mógł się wybiegać a razem z nim Mateo, co tylko może mu pomóc w utrzymaniu niezbędnej kondycji. Jak widać na zdjęciach poniżej razem dobrze się bawią?

DSCN1396[4]··Po ostatniej wizycie w poradni mukowiscydozy w Gdańsku pozostał wielki niesmak, zniechęcenie i brak wiary nie tyle w umiejętności prowadzącej Mateusza doktor, co w jej podejście do małego pacjenta, notorycznego braku życzliwości, zrozumienia poszczególnych przypadków, uczuć opiekunów,  rodzica, wątpliwości, obaw i strachu o przyszłość dziecka i co od początku mnie osobiście zniechęcało do Pani doktor to jej buta, brak pokory, niemiłe zachowanie. Swoją postawą zniechęciłaby każdego, kto oczekuje od lekarza nie tylko pomocy stricte medycznej, ale i psychicznej, wsparcia i choć odrobiny zrozumienia nie wspomnę już o  zwyczajnym uśmiechu na twarzy, który ma ogromne znacznie przy każdorazowej wizycie. 

Niestety  ta doktor nie jest w stanie spełnić tych oczekiwań. Być może są zbyt wygórowane, choć podczas nieobecności tejże doktor sytuacja w Poradni była tak bardzo odmienna, że mogła spowodować u nas poczucie, że tak dobrze będzie już zawsze, niestety szybko wróciła do poziomu, który odpowiada Pani doktor, bo nam na pewno nie.

Chociaż kto Pani doktor kadzi, cały czas przytakuje i wchodzi w…….Ten zapewne nie narzeka, ale to indywidualny wybór każdego pacjenta  Poradni. Szkoda, bo przecież nie mamy innego wyjścia chyba, że faktycznie dojazdy do Bydgoszczy.

Pozdrawiam.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

 

Endnotes:
  1. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/06/Cora-cd12.jpg
  2. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/06/Cora-III04.jpg
  3. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2013/06/Cora-III24.jpg
  4. [Image]: http://mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2012/11/DSCN1396.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2013/06/10/aby-zakonczyc-temat/