Czy w Polsce to już standard?

Czy w Polsce to już standard?
13 czerwca 08:54 2013 Print This Article

mateusz09Witam serdecznie.

U nas nic nowego, ciekawego się  nie dzieje. Z jednej strony to dobrze, bo  znaczy, że Mateusz w dalszym ciągu czuje się nieźle. Co prawda ten poranny kaszel, intensywny, ustępujący praktycznie całkowicie po pierwszych inhalacjach i lekach, ale mimo wszystko martwi, bo kiedyś nie był aż tak męczący i uciążliwy? No, ale cóż, mukowiscydoza nie śpi.

Mam nadzieję, że nie zasypiają też Ci, od których zależy czy  CF będzie dalej zbierać żniwa i uśmiercać swoje ofiary, czy też uda jej się odebrać tę straszliwą broń? 

Codziennie rano przeglądam wiele stron zagranicznych i szukam nowych informacji o pracach nad ewentualnym lekiem i co znajduję? To, co od początku choroby Mateusza: ·- prace trwają, jest szansa, tylko nie wiadomo, kiedy?

mateusz08To niezbyt pocieszające dla tych, którzy tak jak my czekają na przełom. 

To naprawdę paskudne uczucie, ponieważ z jednej strony cieszę się, kiedy widzę jak mój wnuczek dorasta, staje się jeszcze cudowniejszym, bardzo inteligentnym dzieckiem a z drugiej strony mimowolnie po tej mojej starej łepetynie krążą myśli:

·Jak jeszcze długo jego organizm, faszerowany lekami, w różnej postaci wytrzyma? Każdy rok bez jakiegoś leku skutecznie opóźniającego postęp choroby, to rok stracony a do tego zbliża Mateusza do sytuacji, w której znajdują się teraz osoby z mukowiscydozą, często niewiele starsze, które oczekują na różne przeszczepy organów w tym te najważniejsze, czyli płuca.

Nie chcę wybiegać w przyszłość, bo to przecież nic nie zmieni, ale wierzcie mi nie mogę, przynajmniej ja,  pozbyć się tak często powracającej myśli o tym, co nieuniknione w przypadku, kiedy nie uda się naukowcom, to na co wszyscy czekamy.

Wiem, że piszę o tym tak często, ale też,  tak często o tym myślę, co naturalnie zwiększa mój niepokój, strach i stres, który nie pozwala czasami normalnie funkcjonować. 

Żyję z Mateuszkiem na co dzień, bardzo często rozmawiamy dosłownie o wszystkim. Widzę jak dorasta, dojrzewa psychicznie, chłonie ja „gąbka wodę” wszystkie informacje o otaczającym nas, (  on i na całe szczęście jeszcze nie zdaje sobie sprawy jakże paskudnym) świecie. Jest radosny i uważam, że szczęśliwy nawet wbrew tym wątpiącym w jego szczęście i dyskutujących o moim wnuku  na stronach internetowych swoich chorych na CF dzieci, to ciekawe, co?

Nie wiem, dlaczego ale zawsze jak piszę o nim to  mimowolnie wracam do tych Pań, które mają monopol na wychowanie, szczęście i postępowanie z dziećmi chorymi na mukowiscydozę, itd. To zadziwiające, ale i ciekawe.

Bardzo często zastanawia się, co mu powiem, kiedy zacznie, choć wierzę mocno, że jednak nie,  odczuwać bardziej skutki choroby. Co powiem, kiedy dotrze do niego tyle informacji o chorobie i jej skutkach,  które go zaniepokoją? Jak do tej pory nikt nas nie przygotował na tego typu sytuację, za co też, mówię o sobie, winię między innymi Poradnię Mukowiscydozy w Gdańsku?

Nie każdy może, ma czas, czy choćby  fundusze, aby jeździć na drugi koniec Polski na  organizowane przez fundacje spotkania, o których krążą różne, nie zawsze pozytywne opinie wyrażane przez uczestników tychże spotkań?

Do tego  Mateusz bardzo mi ufa i wiem, że jest przekonany, iż nic mu się złego nie może stać, bo ja  na pewno nie pozwolę go skrzywdzić i to prawda, ale cóż można zrobić, aby uchronić go od skutków tej „paskudy”, mukowiscydozy? Na nią nie ma silnych, na razie.

Jak ja mam mu powiedzieć, kiedy czy w ogóle, że w tym przypadku mu nie pomogę nie, dlatego że nie chcę, ale dlatego, że nie potrafię i nikt tego nie potrafi? 

Cholera, że by tak, chociaż można było oddać swoje życie w zamian za cofniecie wyroku na mojego wnuczka i uratowanie tego cudownego dziecka, to byłoby jakieś wyjście  a ja byłbym pewien, że mogę go uratować a tak?Cora cd12

Takie uczucia i myśli targają mną, jego dziadkiem a co może czuć jego mamusia, moja córka? On ma tylko ją a ona tylko jego…

Aby tego było mało, to jeszcze trzeba tak bardzo walczyć o to by móc leczyć dziecko, tak bardzo chore. To  potworne. Brakuje i to tak dużo,  że trudno sobie wyobrazić leczenie bez pomocy ludzi dobrej woli. 

Dlaczego, wiem, że to banalne pytanie, ale mimo wszystko, dlaczego w tym kraju ktoś musi umierać  tylko dlatego, że nie ma dostatecznych środków na leczenie, które ratuje życie?

··Rodzić dzieci, choćby z gwałtu, niepełnosprawne, z góry wiadomo, że  upośledzone, ok. Bardzo kocham dzieci, wszystkie dzieci, tylko, co potem? Powiem Wam, co potem. Potem ci krzykacze, politycy, kościół już po narodzeniu zostawią Was na pastwę losu i albo zaczniecie żebrać o pomoc nie widząc innego wyjścia i znajdą się ludzie wrażliwi, którzy pomogą  albo będziesz patrzeć ja „Wasze cudo powoli gaśnie”  i nikt już tym i tobą nie będzie się przejmować a do tego ksiądz  jeszcze zarobi?

 

To brutalne, co piszę? Tak i to bardzo, ale czy piszę nieprawdę? 

Jak, no jak, w jaki sposób do jasnej cholery moja córka, czy inna osoba w podobnej sytuacji za 1200 zł zasiłków, jako matka samotnie wychowująca dziecko ma, leczyć, rehabilitować i w końcu ratować swoje jedyne dziecko?

Te  i tak z ogromną łaską wypłacane pieniądze nie wystarczą na podstawowe potrzeby, jak wyżywienie, ubiór, środki czystości itd. itd…………a co z resztą, czyli z tym, co najważniejsze leczenie i ratowanie przed przedwczesną śmiercią, którą niechybnie niesie ze sobą w naszym przypadku mukowiscydoza?

atrakcja13Jedna z tym Pań, które znają wyjście z każdej sytuacji napisała kiedyś, coś w rodzaju

– kto jest winien temu, że córka jest samotną matką, trzeba wziąć się do roboty a nie tyle narzekać.

Kto ma się wziąć do roboty i ile trzeba by zarabiać, aby zapewnić takiemu dziecko wszystko, co niezbędne w tej chwili, aby przedłużyć mu życie?

Jak wszyscy dawno wiedzą, córka mieszka ze swoimi rodzicami, czyli z żoną i ze mną. Wszystkie dochody całej rodziny w pierwszej kolejności podporządkowane są potrzebom, jakie ze sobą niesie leczenia mukowiscydozy a co z resztą?

Nie ma żadnej reszty, bo i  to, co jest to i tak wszystko za mało. Nie wierzycie, obyście nigdy nie musieli tego sprawdzić na własnej skórze?

Gdzie jesteście obrońcy życia nienarodzonego?……. Po co  ja idiota pytam?  Nie ma ich,  dziecko już się urodziło, nieważne czy zdrowe czy chore, maja to w „dupie” i walczą o te następne nienarodzone, to ich przecież nic nie kosztuje.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

  Article "tagged" as:
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.