Czekać to za mało, ale co robić?

Czekać to za mało, ale co robić?
24 czerwca 07:34 2013 Print This Article

poranek 28Ostatnie dni, upał, upał i jeszcze raz upał. Na świeżym powietrzu nie jest tak źle, ale kiedy w mieszkaniu temperatura sięga już 31 stopni, robi się niewesoło, wierzcie mi. Przy okazji przegrałem z Mateuszkiem zakład, który miał miejsce w zimie a brzmiał mniej więcej tak.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found



atrakcja03– Mateuszku, nigdy więcej nie usłyszysz ode mnie słów w sezonie letnim, że jest mi za gorąco i bardzo mnie to męczy.

Ja o tym zakładzie zapomniałem, mój wnuczek nie.  Potem dowiedziałem  się, że czekał tylko na moje słowa, w których narzekam na upały. Co prawda przedmiotem zakładu były tylko lody, ale  o wielkości ich lub ilości miał zadecydować Mateo? Mam tylko nadzieję, że będzie to decyzja słuszna i wyważona?:)

Pa za tym u nas bez większych zmian. Praktycznie cały czas „chodzi nawilżacz i  przenośna klimatyzacja” zakupiona z 1 % po tym jak Mateuszek kilka lat temu i to w dniu swoich urodzin dostał duszności, które spowodowane były właśnie  bardzo wysokimi temperaturami w mieszkaniu.  Uważam z perspektywy czasu,  choć subkonto Mateuszka w Fundacji zostało uszczuplone to teraz już do takich skrajnych sytuacji nie dochodzi. Było niewątpliwie warto.

Jak w życiu bywa nie ma nic za darmo? Cieszy w pokoju Mateo wręcz miły chłód, ale „zakupiony prąd, znika z licznika w błyskawicznym tempie” i znowu problem związany z potrzebą częstego „ładowania licznika”. No, ale nie można mieć wszystkiego.

Co do stanu zdrowia Mateo to poranny kaszel nie mija i obawiam się, że już nie minie? Co prawda po inhalacjach jest on sporadyczny, ale jest? Po za tym chyba wszytko w najlepszym porządku, choć o tym przekonamy się podczas kolejnego już bilansu, tym razem 7 latka. Wtedy okaże się, co ta paskuda narobiła w jego organizmie?  Myślę, że badania odbędą się na przełomie sierpnia i września, choć ten termin może ulec zmianie.

W ciągu najbliższych dni zamierzamy zrobić mu wymaz z gardła w ambulatorium w naszym mieście. Mimo, że do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku staramy się jeździć mniej więcej, co 3 miesiące, co  jednocześnie od początku nie podoba się doktor prowadzącej to mimo wszystko raz w miesięcy staramy się robić wymaz w Tczewie.

Rok szkolny się kończy, dobiega końca również domowa edukacja Mateuszka. Pani, którą tak bardzo polubił w tym tygodni będzie w naszym mieszkaniu po raz ostatni. Od nowego roku edukacją Mateo zajmie się inna. Wierzymy wraz z Mateuszkiem, że będzie tak wspaniałym pedagogiem, człowiekiem jak Pani, która przez dwa lata codziennie spotykała się i ciężko pracowała z moim wnuczkiem.

Mojakochana PaniPrzy okazji pozwolę sobie bardzo serdecznie podziękować Pani Hannie Sobeckiej za wszytko, co uczyniła i czego nauczyła Mateusza, ale przede wszystkim za jej wspaniałe  podejście do dziecka, cierpliwość,  nieznikający z jej twarzy serdeczny uśmiech, ciepło bijące z jej  osobowości, charakteru, które wraz z wiedzą tak skutecznie przekazywała Mateuszkowi. Jeszcze raz wyrażamy nadzieję, że następna Pani godnie zastąpi, obecną tak kochaną przez Mateusza.

Jeszcze dzisiaj Mateuszek ma spotkanie z psychologiem, który oceni między innymi  stan jego wiedzy, aby mniej więcej nakreślić dalszy poziom jego edukacji, która jeszcze w tym roku odbywać się będzie w naszym mieszkaniu. Czyli indywidualny tok nauczania ciąg dalszy. Być może  za rok sytuacja się na tyle poprawi, że Mateusz będzie uczęszczał na zajęcia w budynku szkoły. To jednak zależy od jego stanu zdrowia i bardzo częstych infekcji występujących przy kontaktach z innymi dziećmi. Głownie chodzi o „ogromne skupiska szkolne”.

Lekarze oprócz Pani doktor z Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku twierdzą, ( choć dwa miesiące wcześniej twierdziła, że ostatecznie decyzję poodejmuje rodzic. Widocznie zależy humorków wdanym dniu  itd.), że klasy od  I-IIIatrakcja12 to jeszcze zabawa i  chcą nie będą narażać go na pogorszenie stanu zdrowia skoro tak dobrze przebiega obecna rehabilitacja.

Być może część pamięta,  Mateuszek rozpoczął tak jak inne dzieci edukację 6 latków w szkole. Za nim się zaaklimatyzował już przeszedł kilka infekcji, które uniemożliwiły mu normalny udział w zajęcia szkolnych. W szkole był kilkanaście dni a chorował ponad 3 miesiące. Nie było sensu, aby dalej uczestniczył w zajęciach w szkole, stad wspólna decyzja mamy Mateo i oczywiście lekarzy, aby na razie uczestniczył w programie indywidualnego toku nauczania. Mamy nadzieję, że w końcu za sprawą odpowiednich, nowych leków będzie mógł chodzić do szkoły jak każde inne dziecko.

Moi drodzy nadal nic się nie zmienia, mimo naszych starań i przeogromnych chęci samodzielnego leczenia i rehabilitacji Mateusza. Tak bardzo pragniemy, tak bardzo nam na tym zależy, aby strona Mateo zmieniła swój profil ze strony, na której błagam, żebrzę o pomoc, w stronę informacyjną, apelująca o pomoc dla innych.

Tak bardzo mi na tym zależy od samego początku, niestety.

Okazuje się, że dopiero teraz zaczynają się schody. Mateusz jest starszy a mukowiscydoza niestety nie odpuszcza  i na razie nie odpuści. Mam nadzieję, że to się w końcu zmieni, ale jak na razie i muszę to przyznać z goryczą, ogromnym wstydem, sami sobie nie poradzimy. No za cholerę jasną mimo prób nie damy rady.

Nie wiem jak inni, może ktoś zna sposób jak za 1200 zł ( „ostatni coś podnieśli” )zasiłków córki i  pozostałych dochodów naszych, czyli jej rodziców, które w ogromnej większości pochłaniają opłaty i inne  zobowiązania leczyć, ubrać, odpowiednio żywić dziecko chore na mukowiscyodzę, aby mieć pewność, że przez nasze ewentualne zaniedbanie wynikające z braku odpowiednich funduszy stan zdrowia tego cudownego dziecka się nie pogorszy? Nawet nie chcę o tym myśleć.

Cora cd12Nie wiem dokładnie, musiałbym przeprowadzić badania o ile wzrosła ilość tego typu stron jak nasza od 2006 roku? Natomiast wiem jedno, że jest ich tak wiele, za wiele bo świadczy to również o ogromie cierpienia i niemocy.

Przecież takich rodzin, które same nie poradzą sobie z ratowanie życia najbliższym jak tak dużo stąd osoby, które ewentualnie zechcą, zdecydują się pomagać muszą już wybierać.

Czy pomóc dziecku, które cierpi na chorobę nowotworową, serca, białaczkę itp. gdzie pomoc jest potrzebna bardzo szybko, czy być może pomóc innym, którzy mimo śmiertelnych, nieuleczalnych  chorób mają  teoretycznie jeszcze trochę czasu?

Sam gdybym  miał możliwość pomógłby pewnie  tym, dla, których czas jest na wagę życia.

To smutne, naprawdę smutne, że żyjemy w takim kraju, w którym ludzie dobrej woli zastępują organy państwowe teoretycznie biorące odpowiedzialność za zdrowie swoich obywateli ich leczenie, rehabilitację itd.

Mamy  w Polsce niezłych specjalistów, odpowiednie ośrodki, przystosowane do leczenia na dobrym europejskim poziomie, tylko brakuje nam na to wszystko pieniędzy. Wiadomo, że żadna nawet największa kasa nie spowoduje, że będziemy żyć wiecznie, ale spróbujcie leczyć, choćby tak jak moja córka, przy naszej skromnej pomocy w naszym przypadku śmiertelną mukowiscydozę bez dostatecznych środków.

Niestety nadal jest to niemożliwe  i  sprawia, że żyjemy z dnia na dzień z ogromną nadzieją na zmianę tej potwornie trudne sytuacji z jednoczesna obawą i strachem, co będzie dalej jeżeli takie zmiany nie nastąpią?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.