„Mukowiscydoza nie ma wakacji”

„Mukowiscydoza nie ma wakacji”
03 lipca 09:08 2013 Print This Article

p z kreonem3Zastanawiam się czy zrobić przerwę wakacyjną dla jeszcze czytających informację o stanie zdrowia Mateusza i naszej sytuacji ściśle związanej z jego chorobą, czy co jakiś czas informować chętnych o tym wszystkim, co dotyczy naszej wspólnej walki o jego zdrowie, życie?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found
Lipiec 03- 2013

Piszę od 7 lat i wiem już dokładnie, kiedy w ciągu roku są okresy mniejszego zainteresowania stronami, przynajmniej tego typu jak nasza. Oczywiście nie ma się, co dziwić. Lato, długie dni, piękna pogoda, okres urlopowy, wakacyjny i przesiadywanie przed komputerem byłoby stratą czasu. Z tego powodu powinienem zamilknąć przynajmniej na dwa miesiące.Z drugiej jednak strony są osoby, które zapisały się do naszego newslettera i wysyłam im systematycznie nowe informacje, które pojawią się na stronie, przeczytają je kiedy będą mieli czas i ochotę.

Przy okazji bardzo serdecznie zapraszam tych wszystkich, których jeszcze interesuje to, co będzie się dalej działo z moim wnuczkiem w kontekście życia z mukowiscydozą, dorastania, problemów, ale i chwil radosnych, szczęśliwych w oczekiwaniu na nowy skuteczny lek na tę przeklętą, tak znienawidzoną przez nas wszystkich chorobę zo skorzystania z naszego newslettera.

Mnie osobiście ogromną radość sprawia każda osoba, która zapisze się do naszego newslettera. Wtedy wiem na pewno, że ktoś na tego typu informacje czeka i interesuje go teraźniejszość i przyszłość Mateusza i nas wszystkich.kruszyna2 Powtarzam to pewnie po raz kolejny, że mukowiscydoza to choroba całej rodziny. Dlatego tez jeszcze raz proszę o zapisywanie do newslettera a jak postaram się, aby informacje były jak najbardziej precyzyjne, szczere ( czy to się komuś podoba czy nie) i przede wszystkim prawdziwe, oddające w pełni naszą sytuację w kontekście walki z chorobą mojego jedynego wnuczka.

[wysija_form id=”5″]

Wcześniej  pisałem, że nasze wakacje spędzimy zapewne w domu, wychodząc na spacery i być może jak sytuacja będzie nam sprzyjała raz, dwa razy w miesiącu pozwolimy sobie na jednodniowe wypady w ciekawe miejsca w pobliżu naszego Miasta. To wszystko chyba, że trafię szóstkę w lotto wtedy Was o tym poinformuję i ruszymy w nasz wymarzony objazd po kraju:)

Mateuszek czuje się nadal dosyć dobrze.  Poranny kaszel, o którym zawsze wspominam, chyba będzie męczył go dopóki coś się nie zmieni na lepsze. Po inhalacjach i garści innych medykamentów w ciągu dnia jest prawie niezauważalny, na razie i oby jak najdłużej.

Mimo że staramy się jak najczęściej wychodzić z mieszkania, to jak wiecie nasz nowy lokator na jakiś czas sprawił, że ktoś jednak musi zostać w domu. Przeważnie jest to Mamusia Mateuszka, na której skupił się główny ciężar wyprowadzania psa. Mimo, że nasza „Corunia” rośnie w oczach to jednak jeszcze trzymiesięczny szczeniak, z którym trzeba wychodzić bardzo często.

kruszyna4Mateuszek bardzo kocha psinę i mimo, że na początku byłem przeciwny wprowadzeniu się nowego lokatora, mając jeszcze przed oczami naszego wiernego poprzedniego przyjaciela, to teraz jestem bardzo zadowolony szczęściem Mateuszka, ale i całej rodziny. Mimo, że nasza sunia co jakiś czas dostaje tak zwanej „głupawki” to wszyscy już bardzo ją pokochali i  teraz ciężko sobie wyobrazić dom bez naszej „kruszynki”{#moods_dlg.Wonderful}

Być może w lipcu pojedziemy na kontrolne badanie do Poradni Mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku a po wizycie przy okazji zajedziemy do wspomnianego wcześniej ZOO, do którego ze szpitala jest dosłownie „rzut beretem”.

Wczoraj jeszcze raz pytałem Mateuszka czy ma ochotę po raz kolejny na zwiedzanie Ogrodu Zoologicznego, bez zbytniego zastanowienia zaaprobował nasz pomysł. Także już jeden wyjazd w pierwszej jego części niezbyt zapewne przyjemny ze względu na spotkanie z Panią doktor za to druga część mam nadzieję zrekompensuje nam stres związany z tą wizytą.

Moi drodzy pragnę przy okazji tego wpisu bardzo serdecznie podziękować Pani:

https://www.facebook.com/koneffka

http://www.mojawyspa.co.uk/forum/84/47564/Pomagamy-Mateuszkowi-z-Mukowiscydoza

Za zorganizowanie pomocy dla Mateuszka i paczkę z lekami. Wiem, że moją córkę, zresztą nas wszystkich najbardziej stresuje ewentualny brak lub zapewnienie ciągłości dostępu do kreonu. Córka oddycha z ulgą, kiedy zdarzy się to, co teraz, czyli pomoc w postaci dostawy leków w tym kreonu, który zapewni spokój na około miesiąc. Kupujemy Kreon po jednym opakowaniu czasami po dwa i znika dosłownie w oczach a są dni, kiedy musimy pożyczać na kolejny zakup enzymu, bez którego Mateusz nie mógłby funkcjonować. Tak, to smutne i dla nas bardzo stresujące, ale prawdziwe. Stąd wspomniana dostawa leku na około miesiąc uspokoi nieco sytuację. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujmy.

Pragnę również podziękować, cudownym ludziom, Państwu Agnieszce i Krystianowi Kozerwskim

https://www.facebook.com/agnieszka.kozerawska.3

https://www.facebook.com/kozerawski

Za nieustające wsparcie, pomoc w leczeniu i ratowaniu życia mojemu wnuczkowi. To nieprawdopodobnie wrażliwi na ludzkie i nie tylko ludzkie cierpienie osoby. Ich obecność w naszym życiu choćby wirtualna, wsparcie, pomoc na każdym etapie życia Mateuszka sprawia, że czujemy większy, wewnętrzny spokój, którego na co dzień nam brakuje. To cudownie mieć świadomość, że jest jeszcze ktoś, kto choćby dobrym, miłym, wspierającym słowem sprawia, że kiedy wydaje się nam, że znowu „leżymy na łopatkach” a kolejny kryzys sprawi, że tym razem się nie podniesiemy, wtedy ich wsparcie przywraca siły, wiarę, że i  z tej „kolejnej dziury uda nam się wygrzebać”. Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję w imieniu Mateuszka, moje córki i naszej rodziny.

o poranku14Moi drodzy przez ten prawie 7 letni okres, ludzi dobrej woli, którzy sprawili, że dzisiaj mimo różnych, bardzo trudnych sytuacji Mateuszek jest w niezłej formie, było bardzo dużo. Dziękowałem im na każdym kroku i choć przez  kolejne zmiany strony, przez moją niedostateczną wiedzę zaginęły mi nazwiska tych cudownych ludzi, to pomocy w jakiejkolwiek formie od nich nigdy nie zapomnimy.

Na koniec jeszcze jedno. Ostatnio moje wpisy u niektórych wzbudziły „rozgoryczenie, złość, podenerwowanie, czy wręcz objawy złości, czy moim zdaniem złej woli”. Ich komentarze sprawiały, że zastanawiałem się czy dalej prowadzić stronę Mateo w formie jaką stosuję od lat czy być może zrobić z niej stronę typowo statyczną.

Nie chciałbym aby moje poglądy czy inne od krytykujących mnie spojrzenie na życie miało jakikolwiek wpływ na ewentualną pomoc Mateuszkowi, co oczywiście jest dla nas najważniejsze, to jednak nie tyle, że nie potrafię  co nie chcę pisać inaczej.

Nie będę pisał tak aby zadowolić wiecznie niezadowolonych. Będę dalej szczerze opisywał nasze życie z mukowiscydozą Mateuszka wraz ze wszystkim co nas boli, przeszkadza godnie żyć, leczyć, rehabilitować mojego jedynego wnuka. Mam nadzieję, że wszyscy przy odrobinie życzliwości zrozumieją mnie i to co staram się, zapewne nieudolnie ale robić dla uratowania Mateuszka a tym samym całej rodziny?

Mimo, że dla niektórych jestem starym, denerwującym  zgredem to  pragnę zapewnić, że też czuję, kocham, przeżywam, boję się, czasami myślę i zrobię wszystko co w mojej mocy aby uratować życie mojego wnuka.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.