„Dzień podobny do dnia”

„Dzień podobny do dnia”
15 lipca 06:28 2013 Print This Article

inhalacja 21Lipiec 15, 2013

Choć nic specjalnego się nie dzieje i tak prawdę mówiąc mógłbym Wam oszczędzić ewentualnego czytania tego wpisu, to mimo wszystko kilka słów abyście nie zapomnieli o stronie mojego wnuczka.

Chciałbym napisać, że Mateo nadal czuje się dobrze i tak też było do przedwczorajszego wieczora, kiedy to  zauważyłem, że wygląda na zmęczonego a wiem, iż taki stan u niego występuję niezwykle rzadko. Zmierzyłem temperaturę i okazało się, że ma 38 stopni. Niby nie dużo, ale coś jednak jest nie tak? Za nim zasnął mierzyliśmy, co jakiś czas i przed samym „wpadnięciem w objęcia snu”  spadła poniżej 37 stopni. Wczoraj rano temperatura była  jak najbardziej odpowiednia.

bulwar inaczej62W sobotę Mateuszek z mamusią, ciocią i wujkiem był pierwszy raz w życiu w kinie na filmie w 3D. Wrócił bardzo szczęśliwy, być może to nowe przeżycie spowodowało krótkotrwały wzrost temperatury?

Mam nadzieję, że to właśnie to a nie początek czegoś, z czym trzeba będzie walczyć o wiele, wiele dłużej.

Cały miniony tydzień spędziliśmy w domu wychodząc jedynie na spacery lub krótkie wyjazdy z psem poza miasto. Tak prawdę mówiąc już na początku tygodnia wstępnie uzgodniliśmy z ciocią i wujkiem Mateuszka, że jeżeli pogoda dopisze to pojedziemy  w sobotę do Zoo.

Nasze plany „poszły w pole w las”, ponieważ od rana w piątek zaczął padać ulewny deszcz, który niezmiennie padał cała dobę. W sobotę było pochmurnie i niezbyt ciepło stąd zamiast do Zoo zabrali Mateuszka do kina.

Także nic specjalnego się nie działo i nie dzieje, zwykła szara, wakacyjna codzienność, by nie powiedzieć „marazm”?

Za tydzień Babcia Mateuszka, zaczyna swój dwutygodniowy urlop, także może wtedy uda nam się „zaliczyć Zoo” i być może jeszcze jakąś okoliczną atrakcję.

Osobiście chciałbym zabrać Mateo do Malborka, aby zwiedzić z nim po raz pierwszy miejscową atrakcję, jaką jest niewątpliwie były Zamek Krzyżacki. Znając Mateuszka wiem, że jest już gotowy psychicznie i fizycznie na to, aby wziąć udział w zwiedzaniu. Być może uda nam się zrealizować ten plan.

Osobiście nie pamiętam, kiedy ostatni raz byłem na zamku, tym bardziej będę dążył do skorzystanie z tej niewątpliwej atrakcji. Co prawda nie znam cen wejściówek, ale znając życie tanie one nie będą?·Weźmy choćby wspomniane sobotnie wyjście do kina. Wejściówka na film w 3D na 4 osoby wyniosła 105 zł. Ileż razy można w miesiącu skorzystać z takiej przyjemności?

Są jednak wakacje, nie chodzi tu już o nas dorosłych, choć przecież, też miałoby się ochotę odchamić, co jakiś czas, ale o Mateuszka, aby mu pokazać jak najwięcej, odpowiedzieć na jego liczne pytania i pozwolić mu na próbę realizowania jego licznych zainteresowań.

Po rozmowie z córką wiem, że Mateuszek, jeżeli zadecyduje o tym lekarz w poradni mukowiscydozy, będzie musiał przejść kolejny ogólny bilans określający stan jego zdrowia tym razem już 7 latka. Zawsze przy takiej okazjiIMG_1947 boję się o ewentualny zmiany, jakie mogła spowodować jego główna choroba, „mukojędza”? Z drugiej strony, jakie to piękne uczucie, kiedy już po bilansie okazywało się dotąd, że jak na razie jest „wszystko w porządku” i nie ma znacznych zmian spowodowanych jego chorobą, chociaż równie  dobrze  wiemy, że w końcu musi się zacząć?

Czekamy ponad 7 lat i nic, „nie ma siły na to przekleństwo, które zacznie niszczyć jego młodziutki organizm, ·nie mogę się z tym pogodzić, stąd jak dobrze wiecie tyle piszę o naszym i pewnie nie tylko oczekiwaniu na coś, co przerwie jej zabójcze działanie.

Nie wiem jak będzie ów bilans wyglądać w tym roku, być może jak w poprzednich latach zechcą Mateusza położyć na oddział na 2, 3 dni po to tylko by zrobić badania, które można wykonać wciągu mniej więcej 4 godzin.

Nie wiem również, czy w tym roku będziemy musieli znowu walczyć o to, aby wygrało właśnie dobro dziecka a nie biurokracja i chęć zarobku bez względu na to czy istnieje możliwość infekcji lub co gorsza zakażenia dziecka groźniejszymi bakteriami, by nie kłaść go niepotrzebnie w szpitalu.

Temat wraca, co roku od ponad 7 lat. Chociaż jak wyżej wspomniałem na oddziale robią przez 2- 3 dni to, co my w 3-4 godziny dojeżdżając przez dwa dni do Poradni.  Gdzie tu sens i dobro dziecka? Kasa, kasa i jeszcze raz kasa a potem ewentualnie reszta. Długo tak jeszcze?

Obawiam się, bo Pani doktor lecząca jest mściwa i pamiętliwa a, że nas nie lubi, „bo nie zawsze tańczymy tak jak ona zagra”, tym bardziej nie wiemy, jaki będzie miał przebieg tegoroczny bilans 7 latka?

Oczywiście dokładnie opiszę  jak Pani doktor potraktuje córkę i moją żonę oraz Mateuszka podczas kolejnej wizyty i jaka będzie decyzja odnośnie konieczności przeprowadzanych badań? Zapewniam, że będzie to prawda, cała prawda i tylko prawda, jeżeli oczywiście Pani doktor nie odpuści? Znając trochę jej niezmierną i niezmienną ochotę dominacji nad rodzinami chorych, czarno to widzę a po co nam dodatkowe nerwy i stres? Zobaczymy może nastąpi jakiś cud, leszy dzień itd. Nie mogę z góry przesądzać?

Kochani to na razie tyle,  abyście nie zapomnieli o naszej stronie.

Bawcie się dobrze odpoczywajcie, korzystajcie z uroków lata, wydawajcie kasę, nie ograniczajcie się, chociaż raz w roku, bo życie nie trwa wiecznie  a licho jak widzicie nie śpi.

Poniżej trochę zdjęć z naszych spacerów oraz najnowsze fotki naszej „kruszynki”. Może kiedy będziecie się nudzili wrócicie na stronę aby obejrzeć galerię? Zapraszam.



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.