7: 00: 21 AM / Wrzesień 02, 2013 Inauguracja roku szkolnego 2013/14 w szkole Mateuszka w dniu dzisiejszym zaplanowano na godzinę 9:30. Mateusz już nie śpi. Właśnie siedzi obok mnie i prowadzimy dyskusję w stylu, co lesze „jajo czy kura, wakacje czy rok szkolny”?.
Mateusz nie ma wątpliwości, co jest dla niego bardziej odpowiednie. Mimo, że wiem jak ważna jest mówiąc ogólnie edukacja to wcale mu się nie dziwię, to staram się mu tłumaczyć i wskazywać te najlepsze strony edukacji w Polsce, choć to wcale nie takie łatwe. Mateusz musi teraz zjeść śniadanie, wliczając w to poranną ilość leków, wykonać poranne inhalację, odpowiednio się ubrać, bo u nas jest bardzo zimno ( w tej chwili 14 stopni z oknem i zaczyna padać) i w drogę do szkoły. Poproszę córkę, aby zrobiła kilka zdjęć z tej uroczystości, choć pamiętam jeszcze epizod z zakazem fotografowania spotkań w szkole, choćby imprezy andrzejkowej.
Już są – kilka tylko zdjęć
Mateuszek jest w zasadzie przygotowany do zajęć, choć komplet książek musieliśmy zamówić i będzie do odbioru we wtorek 3 września. Biurko z krzesłem też już stoi. Co prawda na jego zakup musieliśmy pożyczyć pieniążki, ale po przedstawieniu rachunku fundacja „Matio” już nam je zwróciła z subkonta Mateuszka.
Komplet podręczników dla Mateuszka zwanych inaczej „Tropiciele Box” ( przykład) w naszym przypadku 230 zł. Z tej kwoty 225 zł prawdopodobnie zwróci szkoła, ale to przecież nie wszystko. Dodatkowo komplet do nauki języka angielskiego 72 zł i dochodzi jeszcze religia z podręcznikiem ponad 30 zł. Należy dodać jeszcze przybory, zeszyty, kredki itp. widoczne na „skanie dokumentu” zakupu. Nie wiem jak dla innych, ale dla nas, dla córki do ogromna kwota. Na całe szczęście większość zostanie w jakiś sposób, wcześniej czy później zrefundowana, ale proszę zauważyć: ··- dziecko chore na śmiertelną mukowiscydozę, leczenie, rehabilitacja, normalne funkcjonowanie, życie ubiór żywność, środki czystości, mieszkanie, energia, gaz i wszystkie znane dobrze Wam opłaty, teraz dochodzi szkoła i na to wszystko nasi dobroczyńcy w trosce o dobro rodziny a tym bardziej samotnie wychowującej w naszym przypadku tak bardzo chore dziecko matki z ogromną łaską przeznacza 1200 zł + ostatnio tymczasowo 200 zł jakiegoś dodatku? Idźmy dalej, zakładając, że taka Matka mieszka sama z dzieckiem i za tę kwotę ma zrobić wszystkie opłaty, leczyć, ratować, życie najdroższej istoty pod słońcem, zapewnić tylko podstawowe warunki do życia itd. itd., długo by pisać. Za co, za mniej więcej 1200 zł? Jakim cudem do jasnej cholery? Wróćmy na chwilę do mojego wpisu z 26.04.2013, 07:47 ” „Roczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę w Polsce 108 948 zł”.
To nie moje wyliczenia i oczywiście uśrednione, ale fakt, faktem. Cóż można jeszcze dodać?
Jakie jest wyście z takiej sytuacji? Eutanazja na życzenie, no nie, bo przecież trzeba jeszcze próbować a po drugie żyjemy w katolickim kraju, dla którego życie ludzkie jest najważniejsze od samego poczęcia i wychodzi na to, że tylko do dnia narodzin, potem mają już te dzieci „w d…pie” a zwłaszcza te chore, niepełnosprawne ” wadliwe” czyż nie jest tak?
Nie? To jak nazwać to, co dzieje się z większością rodzin, które są w podobne sytuacji, w jakiej znalazła się moja córka i jej dziecko? Kto im pomaga, kościół? Ależ niby dlaczego, nie ma po co, dziecko jest już na świecie? Oni mają inne zajęcia, ważniejsze jak mieszanie się do polityki, obowiązkowa religia w szkole, budowa coraz to większych świątyń o plebaniach już nie wspomnę itp. O pomocy Państwa wspominałem.
Czyli pozostaje nam to, co robimy od 7 lat, błaganie ludzi, żebranie o pomoc, bo po prostu nie mamy innego wyjścia? To właśnie czynimy, ale mało, kto wie, być może nikt nie wie ile nas „wszystko to kosztuje”? Wstyd, zażenowanie, ciągłe poczcie niższości, bezradności. Czujemy się gorsi od wszystkich i tak naprawdę niepotrzebni, bo komu? Każda pomoc, choć ogromnie potrzebna i nieprawdopodobnie cieszy, bo ratuje życie dziecka sprawia, że zakłopotanie, poczucie wstydu, winy, braku możliwości odwdzięczenia się za pomoc, poczucie niedostatecznego sposobu wyrażania wdzięczności z każdym dniem, tygodniem, miesiącem rokiem wzrasta. Jak sobie z tym radzić?
Czy można powiedzieć w naszym przypadku, że córka jest sama sobie winna? Mogła uważniej wybierać partnera życiowego i wtedy nie byłaby sama, dziecko miałoby ojca i żyłoby się jej jak w bajce? Jasne, że można, jak się chce komuś do pieprz…ć wszystko można powiedzieć. Natomiast na świat przyszło dziecko, przecudowne dziecko, mimo niepełnej rodziny tak bardzo przez nas oczekiwane i kochane od samego poczęcia, bez kazań i wskazań kościoła i „wszystkich świętych” Niestety wkrótce po urodzinach okazało się jak będzie wyglądało życie mojej córki, jej cudownego synka, mojego najdroższego wnusia a tym samym nas wszystkich, żyjących pod jednym dachem.
Widocznie Bóg tak chciał – powiedział mi ksiądz podczas pierwszej w życiu Mateuszka wizyty po kolędzie, kiedy starałem się porozmawiać, aby choć w niewielkim stopniu zrozumieć, dlaczego tak, dlaczego niczemu niewinne dziecko? I to byłoby na tyle odnośnie dzieci już narodzonych.
Moi drodzy rozpocząłem informacją o przygotowaniach Mateusza do nowego roku szkolnego a skończyłem jak widać powyżej. Tak sobie myślę ileż we mnie musi być żalu, złości, często wściekłości na wszechobecną otaczającą nas i takich jak my bezradność. Do tego to nieustanne życie ze świadomością, że jeżeli nic się nie zmieni, nie zostanie wynaleziony lek, o którym piszę do znudzenia prawie w każdym wpisie, ratujący życie Mateusza i innych chorych na mukowiscydozę i co równie ważne, zabraknie tych cudownych ludzi, którzy do tej pory nie pozwalają, aby nasz Mateuszek „zgasł jeszcze wcześniej niż wynosi średnia życia z mukowiscydozą” w Polsce, co nam wtedy pozostanie? Mielibyście ochotę na dalsze funkcjonowanie w tym jakże dziwnym w 90 % katolickim kraju, którego nadrzędnym celem jest rodzina, dziecko i ich godne życie? [wysija_form id=”5″]
Comment:*
Nickname*
E-mail*
Website