A Teacher’s Guide to Cystic Fibrosis

A Teacher’s Guide to Cystic Fibrosis
10 września 05:15 2013 Print This Article

snap_001As a teacher, you play an important role in developing and strengthening your student’s self-image, which will help to stimulate the development of meaningful relationships with classmates. You also play a role in ensuring the optimal health environment for your student with cystic fibrosis (CF).
http://www.cff.org/LivingWithCF/AtSchool/TeachersGuide/

In addition to reading the information provided here, it is recommended that you talk with your student’s parents, and the CF healthcare professionals (including physician, nurse, dietitian, respiratory therapist and social worker) about the best ways to help your student maximize his or her overall learning experience, while maintaining his or her health.

What is cystic fibrosis?

CF is a life-threatening, genetic disease that affects approximately 30,000 children and  adults in the United States. In people with CF, a faulty gene causes the body to produce abnormally thick, sticky mucus that can clog the lungs, pancreas and other organs. This can lead to severe respiratory and digestive problems.

One in 31 Americans — 10 million people — is a symptomless carrier of the defective CF gene. A person must inherit two such genes, one from each parent, to have the disease.

CF is not contagious and affects each individual differently. Therefore, one should not make a generalized assumption about the health of someone with CF. Some people with CF are in good or even excellent health, while others are  severely limited by the disease and are unable to attend school regularly.

When the CF Foundation was started in 1955, a child with CF was not expected to live to attend elementary school. Today, dramatic advances in CF research and treatment have extended the median predicted age of survival for people with CF to the mid- to late-30s.

The future goals and plans for children with CF should not be limited — they should be encouraged to pursue their academic, career, and life goals to the fullest.

back to top

What are the symptoms?

Because CF produces various effects on the body, the disease may be confused with other gastrointestinal or respiratory conditions such as pancreatitis or asthma. In some cases, people with CF do not appear to be seriously ill. Symptoms may include some or all of the following:

  • upset stomach;
  • physically smaller than classmates;
  • fatigue;
  • persistent coughing, at times with mucus or phlegm;
  • recurrent respiratory infections, perhaps including pneumonia; and
  • wheezing or shortness of breath.

back to top

Treating Cystic Fibrosis

If you have a student in your class with CF, it is helpful to understand the medical routines your student may experience. The treatment for CF varies, depending upon the disease severity and the organs affected. Most current treatments for CF are designed to treat digestive problems or to clear the lungs to make breathing easier.

back to top

Digestive Problems

CF mucus also can obstruct the digestive system and prevent pancreatic enzymes from reaching the small intestine. Without treatment, the body cannot digest food and nutrients properly, so children with CF can be smaller and grow more slowly than their classmates.

Most people with CF need to take pancreatic enzyme supplements with meals and maintain a high-calorie diet to help their bodies absorb the proper level of nutrients.  When eating meals and snacks, your student may take pills including pancreatic enzymes and antibiotics.

Please note that these medications are not habit-forming and will not alter your student’s mental or emotional behavior. Although enzymes are not harmful, no medication should be shared with other students.

Some children prefer to take their medication privately just before eating. Other children, unless supervised, may skip their enzymes by hiding, “forgetting,” or throwing away their pills to avoid taking them in front of their classmates.

Some schools may require that the child go to the school nurse to obtain enzymes before meals. Discuss with your student and his or her parents the most comfortable routine.

In addition, although enzymes aid digestion, people with CF may still experience abdominal pain, foul-smelling gas and/or diarrhea. It is important to give a student with CF frequent access to the bathroom. If a student with CF passes gas frequently, it is best not to draw attention to this. Try to make the student feel comfortable and at ease about excusing himself or herself to the bathroom when needed.

To learn more about the nutritional needs of children with CF, visit the Living With Cystic Fibrosis section of this website, or contact the CF Foundation-accredited care center in your area.

back to top

Clearing the Lungs

The thick, sticky mucus produced in CF airways clogs breathing passages and is a breeding ground for lung infections. Coughing is the body’s primary method of clearing the mucus that clogs CF lungs. It is important that children with CF not hinder their coughs. However, your student may feel embarrassed to cough in front of others. You can help your student feel comfortable by making it easy for him or her to slip out of the classroom for a drink of water. Paying undue attention to coughing may only embarrass the student.

Classmates are likely to follow your lead as the teacher — if you accept the coughing as normal, the rest of the class likely will do the same. The mucus should be expectorated into a tissue and thrown away. Encourage your student to keep a box of tissues and a means of disposal at his or her desk or nearby.

Your student also may be hospitalized or at home to receive intravenous (IV) antibiotics. IV antibiotics help fight infections and minimize lung damage to improve the overall health of those with CF.

A more common, everyday treatment, however, is known as “airway clearance.” Performed once or twice a day for approximately 30 minutes at a time, airway clearance requires that the person with CF do special mucus clearance or breathing exercises.

Other therapies include aerosolized medications, which are delivered to the lungs via a nebulizer, to help open the airways and prevent or treat respiratory infections

To learn more about the different airway clearance techniques used, read „An Introduction to Airway Clearance,” which can be found in the Treatmentssection of this Web site. Other therapies include aerosolized medications, which are delivered to the lungs via a nebulizer, to help open the airways and prevent or treat respiratory infections.

back to top

Infection Control

One of the most important things a child with CF can do to stay healthy is to minimize exposure to germs and harmful bacteria. Frequent hand hygiene, which includes washing one’s hands with soap and water and/or using alcohol-based hand gel, is best.

The CF Foundation’s infection control guidelines state that people with CF should perform hand hygiene after coughing or sneezing, after blowing their noses, before eating, after going to the bathroom, before and after breathing treatments, before and after airway clearance and before taking medicine. Either method of hand hygiene is effective in minimizing or eliminating germs.

A good rule of thumb is if there is visible dirt on a child’s hands, he or she should use soap and water. If there is no visible dirt, use an alcohol-based hand gel.

Please keep in mind that the germs often carried by children who do NOT have CF can be harmful to those with CF. Therefore, a child with a cold or flu should be encouraged to stay home. If a child with an illness is in the classroom, he or she should do hand hygiene frequently and use tissues when sneezing, coughing or blowing his or her nose.

CF-specific germs, such as Pseudomonas aeruginosa (Pseudomonas) andBurkholderia cepacia complex, usually are not harmful to people who do not have CF. Therefore, a child with CF who has a lung infection cannot pass it on to a child who does not have CF. However, these germs can be harmful to others with CF. If there is more than one person with CF in the school, such as another student or a teacher, you may want to pay special attention that infection control guidelines are followed.

Please contact your local CF Foundation-accredited care center with any questions regarding infection control and CF-specific bacteria.

back to top

Exercise

Exercise is beneficial to children with CF because it helps loosen the mucus that clogs the lungs and helps strengthen the muscles used to breath. Children with CF should be encouraged to exercise and play as much as possible. Because of breathing difficulties, however, some children with CF may not have as much stamina as other children and may tire easily.

Use sound judgment when assessing a student’s physical capabilities. Talk to the student and parents to determine an appropriate level of physical activity. Try to include a child with CF in all games and activities in which he or she is physically able to participate.

Children with CF are at higher risk of dehydration, especially when exercising or in hot weather. A child with CF may need to eat salty snacks and drink extra fluids. Water or sports drinks should be easily accessible during physical activities.

During aerobic exercise, children with CF should drink six to 12 ounces of fluid every 20 to 30 minutes. Drinks with caffeine should be avoided during exercise. Instead, stick mainly with water and sports drinks.

back to top

Individualized Education Plan

Sometimes, students with CF and their families choose to prepare an individualized education plan or IEP, under the Individuals with Disabilities Education Act or the Rehabilitation Act.

Although most people with CF are not visibly “disabled,” they often have difficulty digesting food and breathing. Therefore, these laws help people with CF obtain services they need to secure a free public education, while maintaining their health.

For example, IEPs can help establish ways that students can obtain special tutoring if they are absent due to illness or hospitalization. To learn more about CF and school issues, read “School and CF.”

back to top

In Summary

With new medications and better care, people with CF are living longer, healthier lives. More people with CF are attending school, graduating and pursuing careers. People with CF have chosen to become doctors, lawyers, teachers, health care workers, electricians, and even race car drivers.

Learning is the key to living life fully in spite of the daily demands of a chronic illness. You can help to inspire your student with CF to reach for the stars and plan for the future. To learn more about CF contact a local CF Foundation-accredited care center.

back to top

About the Cystic Fibrosis Foundation

The mission of the Cystic Fibrosis Foundation is to assure the development of the means to cure and control cystic fibrosis and to improve the quality of life for those with the disease. Although CF scientists have made remarkable advances, much more research needs to be done to actually cure this complex disease.

The CF Foundation has taken the lead in encouraging and funding the necessary research at medical institutions and companies. It also has established the infrastructure, through grants and a clinical trials network known as the Therapeutics Development Program, to enable the discover and development of new CF treatments. The program facilitates and expedites clinical trials of all promising CF therapies, including the refinement of gene therapy technology. In brief, the CF Foundation continues to support research on a variety of promising treatments simultaneously to find a cure.

For more information on CF, the CF Foundation, and how you can help, please visit Get Involved, call (800) FIGHT CF or send an e-mail toinfo@cff.org.

Poniżej dla ułatwienia tłumaczenie artykułu przez translator google

Poradnik dla nauczyciela do mukowiscydozy

Jako nauczyciel, to odgrywają ważną rolę w rozwoju i wzmocnienia swojego ucznia własnego wizerunku, który pomoże stymulować rozwój konstruktywnych relacji z kolegami. Ty również odgrywać rolę w zapewnieniu optymalnych warunków zdrowia dla studentów z mukowiscydozą (CF). Oprócz czytania informacji zawartych tutaj, zaleca się, aby porozmawiać z ucznia rodziców i specjalistów CF opieki zdrowotnej (w tym lekarza, pielęgniarka, dietetyk, terapeuta i oddychania pracownika socjalnego) na temat najlepszych sposobów, aby pomóc twoim uczniem maksymalizacji swojego ogólnego doświadczenia uczenia się, przy zachowaniu jej zdrowia.

Co to jest mukowiscydoza?

CF jest zagrożeniem dla życia, choroba genetyczna, która dotyka około 30.000 dzieci i dorosłych w Stanach Zjednoczonych. U osób z mukowiscydozą, uszkodzony gen powoduje, że organizm do produkcji wyjątkowo gęsty, lepki śluz, który może zablokować płuca, trzustki i innych narządów. Może to prowadzić do poważnych problemów układu oddechowego i pokarmowego.

Jeden na 31 Amerykanów – 10 milionów ludzi – jest bezobjawowa nosicielem wadliwego genu CF. Osoba musi odziedziczyć dwa takie geny, po jednym z każdego z rodziców, mieć chorobę.

CF nie jest zaraźliwy i wpływa na każdą osobę inaczej. Dlatego nie powinno się uogólniony założenie o zdrowie kogoś z CF. Niektóre osoby z CF są w dobrej kondycji, a nawet bardzo dobre, podczas gdy inne są poważnie ograniczone przez chorobę i nie są w stanie uczęszczać do szkoły regularnie.

Gdy CF Foundation została założona w 1955 roku dziecko z CF nie spodziewano się żyć uczęszczać do szkoły podstawowej. Dziś, dramatyczne postępy w badaniach i leczeniu CF rozszerzyliśmy średnią przewidywaną wiek przetrwanie dla ludzi z CF do połowy do późnych lat 30-tych.

Przyszłe cele i plany na dzieci z CF nie powinien być ograniczony – powinni być zachęcani do kontynuowania kariery, akademicki, i celów pełnią życia.

na górę

Jakie są objawy?

Ponieważ CF produkuje różne działanie na organizm, choroba może być mylona z innymi przewodu pokarmowego lub układu oddechowego, takich jak zapalenie trzustki lub astmę. W niektórych przypadkach, osoby z CF nie wydają się być poważnie chory. Objawy mogą zawierać niektóre lub wszystkie z następujących:

  • niestrawność;
  • fizycznie mniejsze niż kolegów;
  • zmęczenie;
  • uporczywe kaszel, niekiedy z śluzu lub flegmy;
  • nawracające infekcje dróg oddechowych, w tym zapalenie płuc; może i
  • świszczący oddech lub duszność.

na górę

Leczenie mukowiscydozy

Jeśli student w klasie z CF, jest pomocne w zrozumieniu procedur medycznych Twój uczeń mogą wystąpić. Leczenie CF zmienia się w zależności od ciężkości choroby i narządami. Większość obecnych metod leczenia CF są przeznaczone do leczenia problemów trawiennych lub wyczyścić płuc do oddychania łatwiejsze.

na górę

Problemy z trawieniem

Śluz CF może również utrudniać układu pokarmowego i zapobiega enzymów trzustkowych z dotarciem do jelita cienkiego. Bez leczenia, organizm nie może strawić jedzenia i składników odżywczych prawidłowo, więc dzieci z CF może być mniejszy i wolniejszy wzrost niż ich koledzy.

Większość osób z mukowiscydozą muszą brać suplementy enzymów trzustkowych z posiłkami i utrzymanie wysokiej kaloryczności diety, aby pomóc ich ciała pochłaniają odpowiedni poziom składników odżywczych. Podczas jedzenia posiłków i przekąsek, twój uczeń może brać pigułki w tym enzymów trzustkowych i antybiotyki.

Należy pamiętać, że leki te nie są uzależnia i nie zmieniają swojego ucznia psychiczne lub emocjonalne zachowania. Choć enzymy nie są szkodliwe, nie ma lekarstwa powinny być dzielone z innymi studentami.

Niektóre dzieci wolą przyjmowania leków prywatnie tuż przed jedzeniem. Inne dzieci, chyba, że ​​pod nadzorem, może pominąć ich enzymy ukrywając, „zapominając”, czy wyrzucać ich pigułki, aby nie podejmować je przed kolegami z klasy.

Niektóre szkoły wymagają, aby dziecko iść do pielęgniarki szkolnej w celu uzyskania enzymy przed posiłkami. Porozmawiaj ze swoim uczniem i rodzicami rutynowych najbardziej komfortowe.

Ponadto, choć trawienie enzymy, ludzie z CF nadal mogą wystąpić bóle brzucha, cuchnący gaz i / lub biegunkę. Ważne jest, aby dać studentowi CF częstym dostępem do łazienki. Jeśli uczeń z CF przechodzi gaz często, to nie jest najlepszy, aby zwrócić uwagę na to. Postaraj się, aby uczeń czuje się komfortowo i swobodnie o usprawiedliwiania siebie samego do łazienki, gdy są potrzebne.

Aby dowiedzieć się więcej na temat potrzeb żywieniowych dzieci z CF, odwiedź Życie z mukowiscydozą części niniejszej strony internetowej lub skontaktuj się z CF Foundation akredytowanych centrum opieki w Twojej okolicy.

na górę

Usuwanie płuc

Gęsty, lepki śluz produkowany w CF dróg oddechowych fragmentów drewniaki z oddychaniem i jest pożywką dla infekcji płuc. Kaszel jest ciało podstawową metodą usuwania śluzu, który zatyka płuca CF. Ważne jest, aby nie dzieci z mukowiscydozą powstrzymania kaszlu. Jednak twój uczeń może czuć się zakłopotany kaszleć w obecności innych. Możesz pomóc uczeń czuć się komfortowo przez co ułatwia mu na poślizg z klasy napić się wody.Płacenie nadmiernej uwagi do kaszlu może zawstydzić ucznia.

Koledzy mogą stosować się do ołowiu jako nauczyciela – jeśli przyjąć kaszel jak zwykle, reszta klasy prawdopodobnie zrobi to samo. Śluz należy splunął do tkanek i wyrzucić. Zachęć uczniów do prowadzenia pudełko chusteczek i sposoby usuwania na swoim biurku lub w jego pobliżu.

Twój uczeń może również być hospitalizowany lub w domu, aby otrzymać dożylne (IV) antybiotyków. Antybiotyki IV pomoc w zwalczaniu zakażeń i zminimalizować uszkodzenia płuc w celu poprawy ogólnego stanu zdrowia osoby z CF.

Bardziej powszechne, codzienne leczenie jest jednak znany jako „oczyszczaniu dróg oddechowych.” Przeprowadza się raz lub dwa razy dziennie przez około 30 minut, w czasie oczyszczania dróg oddechowych wymaga, aby osoba z CF zrobić specjalną usuwanie śluzu lub ćwiczenia oddechowe.

Inne terapie obejmują aerozoli leki, które są dostarczane do płuc za pomocą rozpylacza, aby pomóc otworzyć drogi oddechowe i zapobiegania lub leczenia infekcji dróg oddechowych

Aby dowiedzieć się więcej na temat różnych technik rozliczania wykorzystywanych dróg oddechowych, przeczytaj ” Wprowadzenie do oczyszczania dróg oddechowych „, który można znaleźć w Zabiegi części niniejszej strony internetowej. Inne terapie obejmują aerozoli leki, które są dostarczane do płuc za pomocą rozpylacza, aby pomóc otworzyć drogi oddechowe i zapobiegania lub leczenia infekcji dróg oddechowych.

na górę

Kontrola zakażeń

Jedną z najważniejszych rzeczy, które dziecko z CF może zrobić, aby zachować zdrowie jest do minimum narażenie na zarazków i bakterii szkodliwych. Częste higiena rąk, która obejmuje mycie rąk wodą z mydłem i / lub przy użyciu żelu na bazie alkoholu ręka, jest najlepszy.

CF Foundation wytyczne zakażenie kontrola państwa, że ​​ludzie z CF należy wykonać higieny rąk po kaszlu lub kichania, po dmuchanie nosy, przed jedzeniem, po skorzystaniu z toalety, przed i po zabiegach z oddychaniem, przed i po oczyszczaniu dróg oddechowych, a przed podjęciem leku. Każda metoda higieny rąk jest skuteczna w zmniejszaniu lub eliminowaniu zarazki.

Dobrą zasadą jest, jeśli nie jest widoczny brud na rękach dziecka, powinien on korzystać z wody i mydła. Jeśli nie ma widocznych zanieczyszczeń, stosowanie alkoholu żel na bazie strony.

Proszę pamiętać, że zarazki często prowadzona przez dzieci, które nie mają CF może być szkodliwe dla osób z CF. Dlatego dziecko z przeziębienia lub grypy należy zachęcać do pozostania w domu. Jeśli dziecko z chorobą w klasie, on lub ona powinna zrobić higieny rąk często i używać tkanek podczas kichania, kaszlu lub dmuchanie jego lub jej nos.

CF-specyficzne bakterie, takie jak Pseudomonas aeruginosa (Pseudomonas) i Burkholderia cepacia skomplikowane, zwykle nie są szkodliwe dla ludzi, którzy nie mają CF. Dlatego dziecko z CF, który ma infekcję płuc nie można przenieść go na dziecko, które nie ma CF. Jednakże, te zarazki mogą być szkodliwe dla innych z CF. Jeśli jest więcej niż jedna osoba z CF w szkole, na przykład innego ucznia lub nauczyciela, może warto zwrócić szczególną uwagę, że wytyczne dotyczące kontroli zakażeń są przestrzegane.

Proszę skontaktować się z lokalnym CF Foundation akredytowanych centrum opieki z jakichkolwiek pytań dotyczących kontroli zakażeń i CF-specyficzne bakterie .

na górę

Wykonywanie

Ćwiczenie jest korzystny dla dzieci z CF, ponieważ pomaga rozluźnić śluzu, który zatyka płuca i pomaga wzmocnić mięśnie wykorzystywane do oddechu.Dzieci z CF powinni być zachęcani do korzystania i grać jak najwięcej. Ze względu na trudności z oddychaniem, jednak niektóre dzieci z CF może nie mieć tyle wytrwałości, jak inne dzieci, a może opona łatwo.

Używaj zdrowego osądu przy ocenie zdolności fizycznej ucznia. Zapytaj ucznia i rodziców w celu ustalenia odpowiedniego poziomu aktywności fizycznej.Spróbuj to dziecko chore na mukowiscydozę we wszystkich grach i zabawach, w którym on lub ona jest fizycznie w stanie uczestniczyć.

Dzieci z CF są na większe ryzyko odwodnienia, szczególnie podczas wykonywania lub w czasie upałów. Dziecko z CF może trzeba jeść słone przekąski i pić dodatkowych płynów. Wody lub napojów sportowych powinny być łatwo dostępne w trakcie aktywności fizycznej.

Podczas ćwiczeń aerobowych, dzieci z CF należy pić od sześciu do 12 uncji płynu co 20 do 30 minut. Napoje z kofeiną należy unikać podczas ćwiczeń.Zamiast trzymać się głównie z wody i napojów sportowych.

na górę

Indywidualny Plan Edukacja

Czasami uczniowie z CF i ich rodzinom zdecydować się na przygotowanie indywidualnego planu edukacyjnego lub IEP, w ramach Edukacji Osób Niepełnosprawnych ustawy lub ustawy o rehabilitacji.

Choć większość osób z CF nie są widoczne „wyłączony”, często mają trudności z trawieniem i oddychanie. Dlatego przepisy te pomagają ludzie z CF uzyskania usługi, których potrzebują, aby zapewnić bezpłatną edukację publiczną, przy zachowaniu ich zdrowia.

Na przykład, IEP może pomóc ustalić sposoby, że studenci mogą uzyskać specjalne korepetycje, jeśli są nieobecni z powodu choroby lub pobytu w szpitalu. Aby dowiedzieć się więcej o kwestiach CF i szkoła, czytać ” School i CF . ”

na górę

W skrócie

Z nowych leków i opieki lepszej osoby z CF żyją dłuższe i zdrowsze życie.Więcej ludzi z CF uczęszcza do szkoły, którą ukończył i realizacji kariery.Ludzie z CF wybrali się lekarze, prawnicy, nauczyciele, pracownicy służby zdrowia, elektrycy, a nawet kierowców wyścigowych.

Uczenie się jest kluczem do utrzymania życia pełni pomimo codziennych wymogów chorobą przewlekłą. Możesz pomóc inspirować studentów z CF, aby dotrzeć do gwiazd i plan na przyszłość. Aby dowiedzieć się więcej o CF, skontaktuj się z lokalnym CF Foundation akredytowanych centrum opieki .

na górę

O Cystic Fibrosis Foundation

Zadaniem Cystic Fibrosis Foundation jest zapewnienie rozwoju środków do utwardzania i kontrolować mukowiscydozy i poprawić jakość życia osób z chorobą. Chociaż naukowcy CF dokonaniu niezwykłe postępy, dużo więcej badań należy zrobić, aby rzeczywiście leczyć tę skomplikowaną chorobę.

CF Foundation przejęła inicjatywę w promowaniu i finansowaniu niezbędnych badań w placówkach medycznych i firm. To również ustanowiła infrastruktury, poprzez dotacje i sieci badań klinicznych znanym jako Programu Rozwoju Therapeutics, aby umożliwić odkrywanie i rozwój nowych metod leczenia CF.Program ułatwia i przyspiesza badania kliniczne wszystkich obiecujących terapii CF, w tym udoskonalenie technologii terapii genowej. W skrócie, CF Foundation nadal wspierać badania na różnych obiecujących metod leczenia jednocześnie znaleźć lekarstwo.

Aby uzyskać więcej informacji na temat CF, CF Foundation, i jak można pomóc, prosimy odwiedzić  Zaangażuj się , zadzwoń (800) WALKA CF lub wysłać e-mail do info@cff.org .

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.